關(guān)注貧困再障患兒 中國紅十字基金會“東方天使基金”走進河南
2018-10-18 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
為呼吁公眾關(guān)愛再生障礙性貧血（以下簡稱再障）患兒，實地了解患兒治療恢復(fù)情況，同時繼續(xù)發(fā)現(xiàn)再障患兒的人道需求，為他們提供人道幫助，10月16至17日，由中國紅十字基金會“東方天使基金”與香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”聯(lián)合發(fā)起的貧困再障患兒探訪活動走進河南，對鄭州、駐馬店、商丘以及周口等地多名患兒及其家庭進行了回訪。
據(jù)介紹，再生障礙性貧血是一種由造血干細(xì)胞和造血微環(huán)境損傷引起骨髓造血功能衰竭、外周血細(xì)胞減少的血液疾病。再障與白血病同屬于血液病，在我國的發(fā)病率為0.74/10萬，每年新增病例9000多人，大多數(shù)是5—10歲的學(xué)齡兒童。重型再障患兒未經(jīng)及時、有效的治療，3至6個月內(nèi)的死亡率高達90%。
記者在采訪中了解到，由于再生障礙性貧血治療周期較長、治療費用高昂，且患兒需要至少一名家屬全天照顧，對于普通家庭來說負(fù)擔(dān)十分沉重。而動輒數(shù)十萬元甚至上百萬元的治療費用是導(dǎo)致很多家庭因病致貧、因病返貧的主要原因。
鄭州市兒童醫(yī)院血液科主任管玉潔與患兒及家長交流，了解患兒恢復(fù)情況
周口市商水縣郭小寨村的小敏（化名）今年9歲，2016年1月被確診為再生障礙性貧血，2016年7月底進行了移植治療。期間，小敏的父母先后帶著她到河南、北京、天津等地的大醫(yī)院求醫(yī)。目前，小敏的治療費用已花費近百萬元，今后還需要長期服藥，定期到醫(yī)院進行檢查，而其家庭收入來源現(xiàn)在主要依靠父親外出打工，這讓原本生活還可以的家庭一下子背上了沉重的負(fù)擔(dān)。
為資助像小敏這樣的孩子及家庭，2012年6月，中國紅基會與山東煙臺每怡進出口公司共同發(fā)起設(shè)立了救助再生障礙性貧血的專項基金——“東方天使基金”。該基金是中國紅基會實施“紅十字天使計劃”的重要組成部分，旨在動員社會力量募集資金，呼吁社會各界關(guān)注重型再障患兒群體。此外，該基金也是目前國內(nèi)為數(shù)不多的資助再生障礙性貧血患兒的專項基金。
中國紅基會工作人員為患兒贈送禮物
2017年，香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”向中國紅基會捐贈150萬元，救助再障患兒。同時，為擴大救助范圍，中國紅基會人道救助基金支持150萬元，配合黃福榮傳愛基金開展救助，并且于“輕松籌”平臺上線籌款項目，籌集資金330208元。截至2018年4月20日，香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”資助再障患兒項目全部執(zhí)行完畢，共有來自全國23個省、市、自治區(qū)的130名貧困再生障礙性貧血患兒獲得資助，總資助額為333萬元。
商丘市寧陵縣王店村的小徐（化名）也是接受該項目資助的患兒之一。2015年6月末，他被確診為重型再障，之后進行了ATG免疫治療。記者在采訪中了解到，除了高昂的治療費用，現(xiàn)在患兒還需要定期服務(wù)藥物，并進行血液檢查。其家中共有五口人，收入來源主要依靠家里的三畝地以及孩子父親外出打工。因此，社會資助對于這些家庭來說尤為珍貴。
志愿者登記患兒家庭情況及項目反饋
在此次回訪活動中，中國紅基會相關(guān)負(fù)責(zé)人、河南省紅十字會工作人員、志愿者以及來自鄭州市兒童醫(yī)院血液科的專家深入貧困患兒家中了解情況，并對項目執(zhí)行情況進行了全面了解。此外，鄭州市兒童醫(yī)院血液科的醫(yī)生還對患兒進行了現(xiàn)場問診，并就患兒今后的治療和恢復(fù)對家長進行了指導(dǎo)。
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