8月21日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)“奔跑天使基金”和青海省紅十字會(huì)共同開(kāi)展的貧困腦癱患兒篩查救助行動(dòng)在青海省海北州門(mén)源縣中醫(yī)院?jiǎn)?dòng)。中國(guó)紅基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)助理兼救助救護(hù)部部長(zhǎng)周魁慶，中國(guó)紅基會(huì)“奔跑天使基金”發(fā)起人唐堂，青海省紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)才讓卓瑪，海北州紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)朱生春，青海省婦女兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任鮑首燕等專(zhuān)家志愿者，媒體代表以及患兒家長(zhǎng)共同參加了啟動(dòng)儀式。

 

啟動(dòng)儀式

 

在8月21日至22日兩天時(shí)間里，中國(guó)紅基會(huì)聯(lián)合青海省紅十字會(huì)組織來(lái)自青海省婦女兒童醫(yī)院、青海省福利慈善醫(yī)院、西寧市中醫(yī)院的康復(fù)科、骨科矯形專(zhuān)家，深入海北州以及海東市門(mén)源縣、民和縣開(kāi)展貧困腦癱患兒集中篩查活動(dòng)，并對(duì)特困家庭腦癱患兒進(jìn)行入戶探訪，深入了解患兒及其家庭情況，并為家長(zhǎng)提出相應(yīng)的治療建議。

 

據(jù)專(zhuān)家介紹，腦癱是小兒時(shí)期常見(jiàn)的中樞神經(jīng)障礙綜合征，早期干預(yù)接受治療后，患兒可以接近正常人的生活，回歸社會(huì)；如不及時(shí)給予康復(fù)治療，病情會(huì)逐漸加重，增加患兒痛苦，甚至造成終身不能自理。

 

而據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前約有600多萬(wàn)名腦癱患者，其中12歲以下的腦癱患兒有178萬(wàn)人，每年新增腦癱病歷四至五萬(wàn)人，而70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)。這些患兒由于地處偏僻、交通閉塞的少數(shù)民族貧困山區(qū)，因而無(wú)法得到有效的治療。

 

等待篩查的患兒及家長(zhǎng)

 

青海省婦女兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任鮑首燕告訴《公益時(shí)報(bào)》記者，由于青海省處于高海拔缺氧地區(qū)，所以該省新生兒因出生時(shí)缺氧導(dǎo)致腦損傷比例較其他省份明顯要高。“加之我省各州縣經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)落后、圍產(chǎn)期保健意識(shí)相對(duì)較差、醫(yī)療資源匱乏、醫(yī)療技術(shù)薄弱等因素所致腦癱患兒較其他疾病患兒比例偏高，且患兒早期得不到有效治療，導(dǎo)致終生殘疾。”

 

目前，國(guó)內(nèi)腦癱發(fā)病率平均為0.28%，青海腦癱發(fā)病率則高達(dá)0.54%。但腦癱不像其他疾病比如先天性心臟病，基本上可以一次治愈，腦癱需要長(zhǎng)年累月的進(jìn)行治療。也正是因此，很多家庭因?yàn)橹委煵荒芎芸煲?jiàn)效而放棄了對(duì)孩子的治療，更多的家庭則是因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)高額的治療費(fèi)用而放棄。

 

入戶走訪

 

通過(guò)開(kāi)展集中篩查及走訪腦癱患兒家庭，項(xiàng)目組及醫(yī)療專(zhuān)家對(duì)不同患兒的情況有了更加深入的了解。今年3歲的小瀚，經(jīng)入戶醫(yī)療專(zhuān)家確診還需要持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)療費(fèi)用巨大。小瀚的爸爸在本地上班，母親是當(dāng)?shù)匦W(xué)的一名老師，二人收入并不高，高昂的康復(fù)費(fèi)用讓家庭倍感壓力。小瀚的家長(zhǎng)在了解到救助項(xiàng)目后即刻提交了申請(qǐng)，希望孩子能得到救助。

 

記者在采訪中也了解到，因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)困難或者短期內(nèi)看不到治療效果，部分家長(zhǎng)選擇了放棄或者暫緩對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)治療，這類(lèi)案例有很多。今年兩歲的小林浩自出生后不久就開(kāi)始定期接受治療，每次治療費(fèi)用約為一萬(wàn)元左右，而其家庭收入來(lái)源主要依靠爸爸一個(gè)人打工。不久前，小林浩的奶奶也身患重病，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)壓力驟增。在這種情況下，小林浩的父母不得不決定先給奶奶治病，等奶奶病情好轉(zhuǎn)之后再給他治病。

 

醫(yī)療專(zhuān)家與腦癱患兒家長(zhǎng)進(jìn)行交流，并對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行指導(dǎo)

 

西寧市中醫(yī)院康復(fù)科醫(yī)生王偉告訴記者，一些家庭由于經(jīng)濟(jì)困難或意識(shí)不到位，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)了最佳治療期。他表示，事實(shí)上一些腦癱孩子在經(jīng)過(guò)持續(xù)康復(fù)治療后，在輔助器械的幫助下能夠恢復(fù)基本的生理功能，比如自己行走、穿衣吃飯等，這樣可以大大減輕家庭負(fù)擔(dān)。因此，他建議家長(zhǎng)應(yīng)堅(jiān)持對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)治療，否則將會(huì)對(duì)患兒病情及家庭造成更為消極的影響。

 

記者了解到，本次行動(dòng)計(jì)劃救助100名貧困腦癱患兒，通過(guò)篩查將符合救助條件的患兒分批接至西寧接受治療，救助資金為100萬(wàn)元。其中，“奔跑天使基金”資助20萬(wàn)元，通過(guò)輕松籌網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌集20萬(wàn)元，青海省紅十字會(huì)配套支持60萬(wàn)元。

 

據(jù)悉，中國(guó)紅基會(huì)“奔跑天使基金”成立于2007年6月，由企業(yè)家唐堂倡導(dǎo)并捐款發(fā)起，致力于改善中國(guó)貧困殘疾患兒的健康水平和救助貧困家庭下肢肢體畸形的兒童。截止到2017年年底，“奔跑天使基金”已累計(jì)救助下肢畸形患者100人，資助款項(xiàng)總額達(dá)到442.6萬(wàn)元。