中國紅基會“奔跑天使基金”貧困腦癱患兒篩查救助行動在青海啟動
2018-08-23 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
8月21日，由中國紅十字基金會“奔跑天使基金”和青海省紅十字會共同開展的貧困腦癱患兒篩查救助行動在青海省海北州門源縣中醫(yī)院啟動。中國紅基會秘書長助理兼救助救護(hù)部部長周魁慶，中國紅基會“奔跑天使基金”發(fā)起人唐堂，青海省紅十字會副會長才讓卓瑪，海北州紅十字會副會長朱生春，青海省婦女兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任鮑首燕等專家志愿者，媒體代表以及患兒家長共同參加了啟動儀式。
啟動儀式
在8月21日至22日兩天時間里，中國紅基會聯(lián)合青海省紅十字會組織來自青海省婦女兒童醫(yī)院、青海省福利慈善醫(yī)院、西寧市中醫(yī)院的康復(fù)科、骨科矯形專家，深入海北州以及海東市門源縣、民和縣開展貧困腦癱患兒集中篩查活動，并對特困家庭腦癱患兒進(jìn)行入戶探訪，深入了解患兒及其家庭情況，并為家長提出相應(yīng)的治療建議。
據(jù)專家介紹，腦癱是小兒時期常見的中樞神經(jīng)障礙綜合征，早期干預(yù)接受治療后，患兒可以接近正常人的生活，回歸社會；如不及時給予康復(fù)治療，病情會逐漸加重，增加患兒痛苦，甚至造成終身不能自理。
而據(jù)不完全統(tǒng)計，我國目前約有600多萬名腦癱患者，其中12歲以下的腦癱患兒有178萬人，每年新增腦癱病歷四至五萬人，而70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)。這些患兒由于地處偏僻、交通閉塞的少數(shù)民族貧困山區(qū)，因而無法得到有效的治療。
等待篩查的患兒及家長
青海省婦女兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任鮑首燕告訴《公益時報》記者，由于青海省處于高海拔缺氧地區(qū)，所以該省新生兒因出生時缺氧導(dǎo)致腦損傷比例較其他省份明顯要高。“加之我省各州縣經(jīng)濟(jì)條件相對落后、圍產(chǎn)期保健意識相對較差、醫(yī)療資源匱乏、醫(yī)療技術(shù)薄弱等因素所致腦癱患兒較其他疾病患兒比例偏高，且患兒早期得不到有效治療，導(dǎo)致終生殘疾。”
目前，國內(nèi)腦癱發(fā)病率平均為0.28%，青海腦癱發(fā)病率則高達(dá)0.54%。但腦癱不像其他疾病比如先天性心臟病，基本上可以一次治愈，腦癱需要長年累月的進(jìn)行治療。也正是因此，很多家庭因為治療不能很快見效而放棄了對孩子的治療，更多的家庭則是因為無力承擔(dān)高額的治療費(fèi)用而放棄。
入戶走訪
通過開展集中篩查及走訪腦癱患兒家庭，項目組及醫(yī)療專家對不同患兒的情況有了更加深入的了解。今年3歲的小瀚，經(jīng)入戶醫(yī)療專家確診還需要持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)療費(fèi)用巨大。小瀚的爸爸在本地上班，母親是當(dāng)?shù)匦W(xué)的一名老師，二人收入并不高，高昂的康復(fù)費(fèi)用讓家庭倍感壓力。小瀚的家長在了解到救助項目后即刻提交了申請，希望孩子能得到救助。
記者在采訪中也了解到，因為家庭經(jīng)濟(jì)困難或者短期內(nèi)看不到治療效果，部分家長選擇了放棄或者暫緩對患兒進(jìn)行康復(fù)治療，這類案例有很多。今年兩歲的小林浩自出生后不久就開始定期接受治療，每次治療費(fèi)用約為一萬元左右，而其家庭收入來源主要依靠爸爸一個人打工。不久前，小林浩的奶奶也身患重病，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)壓力驟增。在這種情況下，小林浩的父母不得不決定先給奶奶治病，等奶奶病情好轉(zhuǎn)之后再給他治病。
醫(yī)療專家與腦癱患兒家長進(jìn)行交流，并對家長進(jìn)行指導(dǎo)
西寧市中醫(yī)院康復(fù)科醫(yī)生王偉告訴記者，一些家庭由于經(jīng)濟(jì)困難或意識不到位，導(dǎo)致孩子錯過了最佳治療期。他表示，事實上一些腦癱孩子在經(jīng)過持續(xù)康復(fù)治療后，在輔助器械的幫助下能夠恢復(fù)基本的生理功能，比如自己行走、穿衣吃飯等，這樣可以大大減輕家庭負(fù)擔(dān)。因此，他建議家長應(yīng)堅持對患兒進(jìn)行康復(fù)治療，否則將會對患兒病情及家庭造成更為消極的影響。
記者了解到，本次行動計劃救助100名貧困腦癱患兒，通過篩查將符合救助條件的患兒分批接至西寧接受治療，救助資金為100萬元。其中，“奔跑天使基金”資助20萬元，通過輕松籌網(wǎng)絡(luò)平臺籌集20萬元，青海省紅十字會配套支持60萬元。
據(jù)悉，中國紅基會“奔跑天使基金”成立于2007年6月，由企業(yè)家唐堂倡導(dǎo)并捐款發(fā)起，致力于改善中國貧困殘疾患兒的健康水平和救助貧困家庭下肢肢體畸形的兒童。截止到2017年年底，“奔跑天使基金”已累計救助下肢畸形患者100人，資助款項總額達(dá)到442.6萬元。
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