為希望加1 | 關(guān)愛sJIA暑期夏令營活動在清華大學舉行
2018-08-06 來源 :公益時報??作者 : 文梅
2018年7月27日, “為希望+1”——關(guān)愛sJIA暑期夏令營活動在清華大學舉行?;顒佑芍袊鴭D女發(fā)展基金會發(fā)起,旨在鼓勵支持身患全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎(sJIA)的小患者與疾病積極抗爭,提升其醫(yī)療質(zhì)量、促進其社會交往?;顒友坰JIA小患者及其家庭參觀了清華大學藝術(shù)博物館,并與北京協(xié)和醫(yī)院副主任醫(yī)師李冀、青少年教育老師吳哲浩、馮玥以及類風濕關(guān)節(jié)炎患者——清華大學在校學生矣曉沅進行了分享交流。
洗盡鉛華,直達遠方
一段矣曉沅參與《朗讀者》的節(jié)目曾感動無數(shù)網(wǎng)友,盡管身體被局限在一方輪椅上,但他卻用自己的行動走出了一條寬廣的路。矣曉沅十幾年前便被診斷患有類風濕關(guān)節(jié)炎。由于當時條件有限,沒有得到及時有效的治療,自此坐上了輪椅。在大家都怕他堅持不下去的時候,他卻憑借著家人的支持與自身的堅持努力,走出了自己的一條路。如今在清華大學攻讀計算機系人工智能方向的研究生的他,不斷鼓勵同樣患病的孩子們:“疾病雖然可怕,但不是不可戰(zhàn)勝?,F(xiàn)在你們有了更好的醫(yī)療條件,還有社會的關(guān)注和愛心企業(yè)的支持,未來有很多希望,也可以像我一樣一步步實現(xiàn)自己的夢想,不要放棄!”
矣曉沅的分享,感染了現(xiàn)場每一個孩子和家長。他說到:“痛苦不是沒有意義的,克服了它就可以走得更遠、看得更高。疾病使自己失去了很多,在不斷傷心難過之后,還要想想自己還擁有什么,珍惜擁有的,并去努力奮斗。”在談到什么是“堅強”的時候,矣曉沅說,堅強不是永遠笑著,而是不斷追求,鍥而不舍。他分享了自己的4個夢想實現(xiàn)的故事,鼓勵小患者勇敢地追求自己的夢想。
親近自然 認識世界
青少年教育老師吳哲浩、馮玥分別分享了博物生命類和人文歷史類的主題“世界有大美”。包括婆羅洲、日本、斯里蘭卡的野生動物分享,世界著名古建筑介紹與分享。
下午孩子們和家長一同參觀了清華大學藝術(shù)博物館。馮玥老師詳細介紹了清華大學和藝術(shù)博物館的基本歷史,并帶領(lǐng)參觀了藝博中特色的展覽與展品,增加了孩子們對中國最高學府的認識了解,領(lǐng)略了藝術(shù)之美。
由于疾病對身體的限制,很多sJIA患兒不能走很遠的路,也沒有和正常孩子一樣參與外出學習的機會,這次美妙的博物之旅,讓他們對自然世界有了更寬廣深刻的感知。
科學治療 平等生活
中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院副主任醫(yī)師李冀從專業(yè)角度,分享了疾病知識和護理方法,給了患兒和家長更科學的醫(yī)療指導。
李冀醫(yī)生指出,對于sJIA這種兒童慢性病,在睡眠狀況、心理狀態(tài)、融入社會方面,家長的作用要勝過醫(yī)生。醫(yī)生和家長不能單純關(guān)注用藥,還需關(guān)注患兒的生活質(zhì)量,治療的終極效果要讓患病小朋友與正常兒童一樣平等生活、上學、就業(yè)。
醫(yī)療條件受限,sJIA患者就醫(yī)困難
來自四川瀘州的13歲sJIA患兒小濤和爺爺,已經(jīng)是第31次往返北京了。為了節(jié)省異地就醫(yī)的治療時間和費用,小濤和爺爺都在匆忙趕路,住在擁擠的小賓館里,從來沒有感受過除醫(yī)院之外這座大城市的文化。這次來北京是小濤最開心的一次。
小濤也是中國第一部關(guān)注sJIA罕見病的紀實短片《家的距離》的小主角。故事講述了任禮文、張琴夫婦為了身患sJIA疾病長達11年的13歲兒子小濤治病外出打工,爺爺譚德豐獨自帶著孩子輾轉(zhuǎn)北上求醫(yī)的歷程,真實呈現(xiàn)出一個普通家庭因支撐患兒治療背后的辛酸和眼淚、親情的偉大和面對疾病絕不低頭的堅韌。
和小濤一樣,參加這次夏令營的小朋友們所患的sJIA(全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎)是一種高致殘率的疾病,患病兒童若不能在早期獲得正確有效的治療,可能造成終身殘疾甚至死亡。sJIA的發(fā)病率是萬分之一,目前在中國約有15000名患者,但許多家長對這種罕見疾病知之甚少,很容易帶著孩子跑錯科室,延誤了最好的治療時間。而「早期診斷、早期治療、正確治療」對 sJIA 疾病至關(guān)重要。
然而受制于治療水平、醫(yī)療資源等原因,很多sJIA患兒只能選擇到北京、上海等大城市的相關(guān)醫(yī)院就診。長病程對應的長期治療給患者家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔,嚴重的病情不但給患者造成痛苦,這一切也給患者的父母和家人帶來難以估量的壓力。因疾病的侵害,多數(shù)sJIA患兒不適宜久站或者久坐,長途旅程的奔波勞累和出門在外的各種變故,對他們而言更是難以言說的艱辛。
關(guān)注sJIA,為患兒異地就醫(yī)提供保障
2018年7月,中國婦女發(fā)展基金會發(fā)起“為希望+1”倡議,通過在北京、上海等醫(yī)院附近籌建希望小屋,解決sJIA患兒家庭就醫(yī)住宿問題,同時給與心理疏導,對患者及其家庭進行援助,幫助患兒家庭減輕經(jīng)濟壓力,調(diào)整心理狀況。
項目選址均在醫(yī)院附近,環(huán)境干凈衛(wèi)生,交通便利,利于孩子就醫(yī)與康復,并且擁有一套系統(tǒng)化及流程化的管理模式,包括家長的入住、為家長提供的服務、物資的捐助、志愿者的探訪等。
偶像藝人助力,為希望加1
楊紫、魏大勛、王嘉等知名偶像藝人,也參與支持了“關(guān)愛sJIA患兒,為希望+1”公益行動。通過自身積極影響力,號召更多公眾關(guān)注了解這一罕見病,為患兒家庭減輕經(jīng)濟和心理壓力提供援助,讓患病孩子擁有一個積極健康的童年!