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2016-12-05 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
12月3日，在第25個世界殘疾人日到來之際，一場主題為“藍絲行動，與愛同行—— 關(guān)注自閉癥群體成長與就業(yè)”的大型公益活動在北京舉行?；顒又荚谕苿由鐣ψ蚤]癥的了解，關(guān)注大齡自閉癥青年的生存狀態(tài)，幫助他們更好的康復(fù)、發(fā)揮所長、融入社會。
本次活動由中國農(nóng)業(yè)電影電視中心(CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目)、九三學(xué)社中央教育文化委員會主辦;由CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目新媒體中心(NTV農(nóng)視網(wǎng))、吉林省北華大學(xué)、北京市朝陽區(qū)自閉癥兒童康復(fù)研究指導(dǎo)中心、北京市五彩鹿兒童行為矯正中心承辦;全國政協(xié)常委、副秘書長、九三學(xué)社中央常務(wù)副主席邵鴻，CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目總編輯傅雪柳，以及九三學(xué)社中央、教育部、民政部、中殘聯(lián)等機關(guān)部委領(lǐng)導(dǎo)到場參與活動。
活動現(xiàn)場發(fā)布了2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書和《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》，還啟動了首個“全國孤獨癥(自閉癥)康復(fù)就業(yè)信息平臺”，并為“全國第一家愛心工坊”授牌。
自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD)，也稱孤獨癥譜系障礙，被定義為一組起源于兒童早期，以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。其發(fā)病原因還沒有明確，醫(yī)學(xué)上還沒有針對自閉癥核心癥狀有效的藥物，目前對于自閉癥的治療是以教育訓(xùn)練為主，精神藥物治療為輔。調(diào)查表明，90.8%的自閉癥家庭對孩子成年后的生存狀況憂心忡忡。
本次活動上發(fā)布的2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書，從不同角度梳理了中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展歷史、行業(yè)現(xiàn)狀，和行業(yè)動態(tài)，提出可供參考的建議。報告由“五彩鹿自閉癥研究院”，基于2015年來自全國29省份的47個單位的自編問卷調(diào)查，和各個機構(gòu)提供的相關(guān)資料編創(chuàng)。五彩鹿兒童行為矯正中心是我國最早從事自閉癥兒童康復(fù)的民營機構(gòu)之一，12年來，累積干預(yù)了6000多名自閉癥兒童并保存了干預(yù)康復(fù)樣本數(shù)據(jù)。
2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書顯示，中國現(xiàn)有自閉癥人群正以每年十幾萬的速度遞增，但無論是在自閉癥的診斷，還是康復(fù)和接納方面都存在不少挑戰(zhàn)。就自閉癥教育康復(fù)行業(yè)來說，相關(guān)機構(gòu)遇到的最大困難與挑戰(zhàn)依次是機構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展(39%)，繼而是經(jīng)濟資源(18%)、家長工作(9%)、職業(yè)地位/壓力(8%)。除此之外，還有機構(gòu)提出“政策上對機構(gòu)的支持少”、“機構(gòu)管理的規(guī)范化存在問題”、“缺乏社會大環(huán)境的認同、接納和支持”、“大齡自閉癥人士處境堪憂，職業(yè)培訓(xùn)更是落后于發(fā)達地區(qū)”等等。
活動中同時發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》，則更直接道出了大齡自閉癥患者所面臨的困境。報告的發(fā)布者北華大學(xué)“明智之家”是全國唯一一所民辦非企業(yè)性質(zhì)的全齡自閉癥康復(fù)教育、職業(yè)教育及托養(yǎng)機構(gòu)，在自閉癥康復(fù)人才培訓(xùn)方面積累了很多經(jīng)驗，累計培訓(xùn)學(xué)員及志愿者1000多人次。
《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務(wù)體系缺失;特惠性政策少，經(jīng)費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾，就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復(fù)補貼難落實，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因還在民間機構(gòu)自行探索階段。
事實上，安排具備一定能力的自閉癥患者就業(yè)、進行簡單生產(chǎn)勞動，對患者鞏固康復(fù)效果、重拾信心、融入社會至關(guān)重要。而康復(fù)效果好的自閉癥患者，完全能夠把自身的一些刻板行為——比如對工作盡忠職守，對單純性反復(fù)操作的工作不嫌煩等，在工作中加以利用，從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢，勝任一些簡單的工作。
在本次活動中啟動的“全國孤獨癥(自閉癥)康復(fù)就業(yè)信息平臺”，就是全國首個為自閉癥患者和用工企業(yè)搭建的免費信息共享系統(tǒng)，和輔助性就業(yè)平臺。
此前，自閉癥患者信息主要保存在民政、教育、殘聯(lián)等相關(guān)部門，保存渠道分散，給患者的康復(fù)、培訓(xùn)和幫扶帶來種種不便。“全國孤獨癥(自閉癥)康復(fù)就業(yè)信息平臺”的啟動將大大改善這一狀況。
該平臺由中國康復(fù)協(xié)會、全國孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會、全國應(yīng)用行為分析委員會、北華大學(xué)聯(lián)合發(fā)起籌建，一方面整合全國自閉癥患者的個人康復(fù)、干預(yù)、求職信息，并對患者所具備的能力及特長進行系統(tǒng)的評估;另一方面，還面向社會征集愿意向自閉癥患者提供崗位的愛心企業(yè)，評估崗位需求，并將雙方資源進行整合，為精準幫扶困難家庭、輔助患者就業(yè)提供支持。
啟動當天，平臺已有20多家企業(yè)自愿為“愛心工坊”的提供崗位，在平臺錄入信息的69名自閉癥患者中，有9名已經(jīng)找到了合適的崗位，另有3名自閉癥患者得到了當?shù)貧埪?lián)與人社等部門的公益崗位支持。
此外，由CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目新媒體中心倡議發(fā)起的“全國第一家愛心工坊”，也在本次活動現(xiàn)場正式授牌。
“愛心工坊”位于吉林市，是針對自閉癥患者開辦的庇護性就業(yè)場所，并提供醫(yī)療、教育等方面的支持。工坊依托當?shù)匾患肄r(nóng)業(yè)產(chǎn)業(yè)孵化園區(qū)，具備一定勞動能力的自閉癥患者，可以在“愛心工坊”中從事保潔、產(chǎn)品外包裝制作，手工藝品制作等勞動，他們所制作的鉆石畫、手串等手工藝品還可以通過網(wǎng)絡(luò)進行線上和線下的銷售。
活動最后，著名歌手沙寶亮作為本次活動的愛心大使來到現(xiàn)場，深情演繹了自己的代表作《暗香》，并同自閉癥患者進行了零距離互動。在收到自閉癥患者親手贈送的繪畫作品之后，他感到驚喜又震撼，表示如果不是親眼見到，他不會相信這群來自星星的孩子有如此豐富的內(nèi)心，有這么令人吃驚的創(chuàng)造力。他們或許和我們不同，但他們的心中和我們一樣有一個彩色的世界。
沙寶亮向大家發(fā)出倡議，呼吁更多的人關(guān)心、接納自閉癥這個特殊的群體——
“讓全社會行動起來，給予他們最大的包容，接納和溫暖;對他們，不歧視，不放棄;呼吁醫(yī)療和康復(fù)機構(gòu)早發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù);呼吁更多的學(xué)校和企業(yè)接納和提供就業(yè)機會，讓我們與自閉癥患者及其家人一起行動，共同發(fā)聲，用自己的愛心和行動，為他們創(chuàng)造一個有尊嚴、有品質(zhì)地生活，讓我們攜手共創(chuàng)一個融合的環(huán)境，這份愛，因為有你，更加美好。”
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