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2014-09-28 來源 :公益時報??作者 : 高文興
今年9月，黃歡因病再次進(jìn)入病房等待第二次肺移植手術(shù)
因缺氧而泛藍(lán)的唇色，緩慢的腳步，常伴左右的輪椅和制氧機，稍一活動便呼吸急促，這是晚期肺動脈高壓患者的真實生活寫照。自由呼吸，對于肺動脈高壓患者來說成為了一種奢望。這群“藍(lán)嘴唇們”看上去很好，卻時刻在與心臟及肺部衰竭導(dǎo)致的死亡爭分奪秒。這是一種誤診率很高、發(fā)生率很低的致命性罕見疾病，據(jù)統(tǒng)計，超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓，已確診的患者中90%的人都遭遇過誤診。
8年求醫(yī) 創(chuàng)立藍(lán)唇機構(gòu)
“我們希望建立一個肺動脈高壓患者自己的公益機構(gòu)。”2013年10月，黃歡與幾位“藍(lán)嘴唇”女孩一起站在浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》的舞臺上，堅定地說出自己患病8年來的愿望。節(jié)目播出后不久，北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心(簡稱“愛稀客”)正式在北京市民政局注冊為民辦非企業(yè)單位，成為目前國內(nèi)第一個為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的公益機構(gòu)。
今年32歲的黃歡在2005年時被確診患有發(fā)病率僅為0.003%的特發(fā)性肺動脈高壓，平時需要吸氧和服用昂貴的進(jìn)口藥物，卻堅持在工作之余聯(lián)絡(luò)全國病友提供心理支持和推動藥物醫(yī)保。2011年6月，黃歡辭去工作與獨立紀(jì)錄片導(dǎo)演李融共同創(chuàng)辦愛稀客。同年12月，因病情惡化，黃歡接受了雙肺移植手術(shù)，術(shù)后的她并沒有像其他肺移植術(shù)后獲得新生的病友一樣盡情享受生活，而是在5個月后全身心投入了公益工作，呼吁更多人關(guān)注和支持肺動脈高壓人群。“由于北京地區(qū)無法辦理轉(zhuǎn)院報銷，我的手術(shù)花了50萬元只能全部自費，術(shù)后的抗排異藥物費用每月也有五六千。”黃歡深知新生來之不易，也不斷聽到病友們因為費用問題拖延了手術(shù)時間而失去生命。因此術(shù)后的一年里，黃歡在醫(yī)生和媒體的幫助下，積極呼吁肺動脈高壓及肺移植的醫(yī)保問題。
機構(gòu)成立之后，黃歡從幾年來積累的患者工作里摸索總結(jié)出一些經(jīng)驗，設(shè)計了以公眾宣傳和早期診斷為目的的“尋找藍(lán)嘴唇”、以救助危重貧困患者挽救生命為目的的“藍(lán)唇新生計劃”等項目，并加大了國際交流和合作，推動實施了“5·5世界肺動脈高壓日”在中國區(qū)的落地活動。
目前愛稀客團結(jié)了全國肺動脈高壓患者、家屬、醫(yī)學(xué)專家、愛心人士共約3000人，并與世界30多個國家的肺動脈高壓公益組織建立了合作關(guān)系，成為國際肺動脈高壓協(xié)會的成員組織。
授人以漁 開啟藍(lán)唇課堂
黃歡說：“肺動脈高壓患者外表沒有明顯癥狀，只是間斷出現(xiàn)勞力性呼吸困難、暈厥、咯血、胸痛等癥狀，存在嚴(yán)重的行動障礙，難以被診斷和發(fā)現(xiàn)。”
2007年5月至2010年10月間，我國肺動脈高壓登記研究已經(jīng)登記患者551人，其中先心病導(dǎo)致的肺動脈高壓占42%，特發(fā)性肺動脈高壓占23%，血栓性肺動脈高壓占10%。
“實際數(shù)字遠(yuǎn)不止于此。”在肺動脈高壓治療領(lǐng)域工作了30余年的專家程顯聲表示，由于公眾，甚至醫(yī)務(wù)人員對肺動脈高壓不了解，這一疾病的誤診率相當(dāng)高。“我國已發(fā)布《中國肺動脈高壓診斷與治療專家共識》以及《中國肺動脈高壓診斷與治療指南》，但當(dāng)前很多醫(yī)生一聽到患者自述勞力性呼吸困難、憋氣等，就認(rèn)為是冠心病甚至心衰。作為肺動脈高壓診斷金標(biāo)準(zhǔn)的右心導(dǎo)管檢查，很少有醫(yī)院開展;用于疾病篩查的超聲心電圖，極少被用于評估肺動脈高壓。基層醫(yī)院和大醫(yī)院都是如此。”
而肺動脈高壓患者醫(yī)療費用又極高，所以對于剛剛確診或尚未確診的患者，早期診斷尤為重要。要看嗎?去哪看?找誰看?這是很多患者面臨的問題。而很多基層醫(yī)生遇到這樣的患者后，也不知道該怎么看，或介紹到哪里去看。
在這樣的背景下，“愛稀客”又發(fā)起了以促進(jìn)醫(yī)患交流、規(guī)范治療為目的的“藍(lán)唇小課堂”。
“藍(lán)唇小課堂”邀請肺動脈高壓領(lǐng)域的一流專家、教授，針對患者及家屬的問題，進(jìn)行針對性的授課。這個課堂拋棄了枯燥難懂的專業(yè)術(shù)語，在北京、上海、廣州、深圳、西安、大連和沈陽等地，讓醫(yī)生、患者、家屬、志愿者和醫(yī)保政策官員齊聚一堂，進(jìn)行科普化教育的同時，也起到共同推動醫(yī)保的作用。
(高文興)
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