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關(guān)濤:15年堅(jiān)守,為生命而努力

2016-04-19 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 胡彬


 關(guān)濤參加公益活動(dòng)

一個(gè)人的力量能有多大?關(guān)濤似乎一直在尋找答案。

作為一名血友病患者,他不顧行動(dòng)不便的身體,四處奔波,為病友尋求援助。15年來(lái),他挽救了一條條生命,給無(wú)數(shù)家庭帶來(lái)希望;15年來(lái),在他的奔走呼吁下,我國(guó)的血友病醫(yī)保政策從無(wú)到有,從有到好。15年前,我國(guó)血友病患者致殘率高達(dá)75%;15年后,90后、00后的病友們可以像健康的孩子一樣奔跑、嬉戲、游泳、打球……

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關(guān)濤出生7個(gè)月時(shí),被確診為重度甲型血友病,醫(yī)生說(shuō)他活不過(guò)9歲。

這種重度甲型血友病,是由于體內(nèi)缺乏正常的凝血因子,從而經(jīng)常出血,靠自身機(jī)能難以止血。如果得不到及時(shí)有效的治療,患者會(huì)反復(fù)出血,最終導(dǎo)致肌肉萎縮,運(yùn)動(dòng)功能障礙,致殘和致死。

“每天早上睜開眼,第一件事是感覺身體是否又有出血。”關(guān)濤說(shuō):“很多時(shí)候,對(duì)生命充滿了恐懼,因?yàn)樾碌囊惶?,不知道身體好不好,疼痛會(huì)不會(huì)襲來(lái),生命會(huì)不會(huì)受到威脅。”

由于當(dāng)時(shí)條件限制,關(guān)濤沒有得到有效治療,他在不斷的出血、疼痛和父母的眼淚中長(zhǎng)大。

飽受血友病折磨的關(guān)濤,很小就懂事。關(guān)媽媽說(shuō),關(guān)濤從小犯病就一夜夜地坐著,因?yàn)樘鄣盟涣擞X,但從不哭。

“流血腫脹的痛苦我能夠忍受,但那是人能夠忍受的極限。有時(shí)候疼起來(lái),晚上睡不著覺,翻來(lái)覆去,坐起來(lái),躺下,把腿墊起來(lái),再放下去,一直持續(xù)兩三天疼痛才能緩解……”回憶起病痛,關(guān)濤緩緩說(shuō)道,“那些日子很難熬,正常人很難想象,出血太多身體不能完全吸收,最后,血液長(zhǎng)期浸泡關(guān)節(jié),將骨頭一點(diǎn)一點(diǎn)腐蝕,腐蝕到再也站不起來(lái)。”

7歲時(shí),關(guān)濤的一條腿失去了行走能力,12歲時(shí),他坐上了輪椅,從此再也沒有站起來(lái)過(guò)。

奔走:跟我沒關(guān)系,但跟我們有關(guān)系

1999年,一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),北京朝陽(yáng)醫(yī)院制作血友病特輯,關(guān)濤遇到了很多病友,這是他首次見到病友,一份溫暖之情油然而生,他們,是真正的同病相憐。

活動(dòng)結(jié)束后,在與病友的聊天中,關(guān)濤萌生了建立病友網(wǎng)站的想法,他知道,在病魔面前,一個(gè)人的力量是渺小的,但是集體的力量卻是無(wú)窮的。

2000年9月,在社會(huì)各界和血友病國(guó)際組織的幫助下,關(guān)濤正式建立了“中國(guó)血友之家”網(wǎng)站。

“我們是第一個(gè)患者自發(fā)性組織,一切都從探索開始。”關(guān)濤說(shuō),“依托‘血友之家’網(wǎng)站,我們一開始主要以信息發(fā)布、病友交流為主,后來(lái)病友之間的溝通交流,從線上延展到線下,發(fā)現(xiàn)治療費(fèi)是困擾病友的最大因素,便開始探索對(duì)群體進(jìn)行幫助和治療。”

目前血友病沒有根治辦法,但采取替代療法——注射凝血因子,可以有效防止患者出血。然而一位普通的成年患者,每年需要支付15萬(wàn)至20萬(wàn)元的治療費(fèi)用。這對(duì)于普通家庭而言,是難以承受的負(fù)荷。

為了將治療費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范疇,關(guān)濤強(qiáng)忍疼痛,坐著輪椅,四處拜訪兩會(huì)代表和委員,提出建議,試圖尋求政策支持。

有一次,關(guān)濤去拜訪一位代表,希望說(shuō)服對(duì)方把血友病治療藥物納入醫(yī)保,對(duì)方負(fù)責(zé)接待的人說(shuō):“這事跟你有什么關(guān)系,你又沒有醫(yī)保?”當(dāng)時(shí)的醫(yī)保屬于職工醫(yī)保,關(guān)濤沒有工作,因而也不在醫(yī)保范圍內(nèi)。但他知道,這事雖然跟他沒關(guān)系,但卻跟他們有關(guān)系,他要為血友病患者發(fā)聲,他太了解自己曾經(jīng)受過(guò)的折磨,他只希望今后的病友能自在地生活!

在關(guān)濤和“血友之家”的努力下,至2009年,各大省市逐漸將血友病藥物納入醫(yī)保范圍。

援助:他們經(jīng)歷的,我都經(jīng)歷過(guò)

除了睡覺,關(guān)濤腦子里想的全是血友病患者的事,無(wú)論多忙,無(wú)論多晚,他的電話、QQ始終24小時(shí)為血友開著,他常說(shuō):“我們接的每一個(gè)電話或信息,都可能救一名血友病患者,打電話的時(shí)間越晚,說(shuō)明情況越緊急。”

2013年,一次偶然的機(jī)會(huì),關(guān)濤遇到了山東的一位八歲的血友病患者小浩。

小浩出生時(shí)伴有腭裂,醫(yī)生曾寬慰說(shuō)等長(zhǎng)大一點(diǎn),做縫合手術(shù)就可以了。然而小浩八個(gè)月的時(shí)候因意外摔傷,身體出現(xiàn)青腫,后經(jīng)確診為重度甲型血友病。自此之后,沒有一家醫(yī)院愿意冒著高風(fēng)險(xiǎn)為小浩手術(shù)。

八年時(shí)間,血友病給小浩帶來(lái)的苦楚還不僅于此,因?yàn)榧彝ヘ毨?,?dāng)?shù)厮幬锶狈Γ『萍依锔緵]有錢也沒有條件用凝血因子。為了給小浩治病,家里不得不賣掉宅基地,現(xiàn)在租房居住。

關(guān)濤了解到小浩的情況后,打心眼里著急,四處奔走聯(lián)系醫(yī)院,一次次的回絕并沒有改變他要救小浩的初衷。一個(gè)月后,關(guān)濤拿著籌集的手術(shù)費(fèi)和手術(shù)中需要的150支因子,把小浩接到北京進(jìn)行手術(shù)治療,所有的手術(shù)費(fèi)用和藥品都是關(guān)濤一點(diǎn)點(diǎn)籌措來(lái)的,甚至是小浩一家往返北京治病的路費(fèi)。

令人欣慰的是,小浩的手術(shù)很成功,已經(jīng)可以和正常孩子一樣說(shuō)話了。

半年后的一天,關(guān)濤去山東開會(huì),小浩媽媽特意把小浩帶給他看,小浩跑過(guò)來(lái)清楚地叫著:“關(guān)叔叔你好,關(guān)叔叔你好!”聽到這動(dòng)聽的聲音,關(guān)濤坐在輪椅上高興得熱淚盈眶。

“因?yàn)樗麄兘?jīng)歷的,我都經(jīng)歷過(guò),所以能感同身受。”關(guān)濤說(shuō),“希望通過(guò)我們的努力,幫助更多像小浩這樣貧困的患者,只要有一絲希望都不要輕言放棄,每一次的付出都可能改變一個(gè)孩子一生的命運(yùn),改變一個(gè)家庭的命運(yùn)!”

大愛:未來(lái),我們期望做得更多

從2000年發(fā)起成立“血友之家”開始,為了更多的病友不再受病痛折磨,關(guān)濤毅然堅(jiān)守了15年,他以“改善血友病患者生存質(zhì)量”為己任,只是想讓下一代的孩子不再承受他受過(guò)的苦痛。

當(dāng)問(wèn)到以后的愿景,關(guān)濤說(shuō):“血友病患者人人都享有醫(yī)保,這是我10年前的夢(mèng),它實(shí)現(xiàn)了。下一個(gè)10年,我希望血友病治療的費(fèi)用在門診就能報(bào)銷,報(bào)銷的比例能夠提高到80%以上,并且保證藥品的供應(yīng)充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一樣生活,希望現(xiàn)在的血友病兒童們得到更好的治療,不要像我永遠(yuǎn)地坐在輪椅上,讓他們不再承受出血的疼痛,可以自由地奔跑、歡笑。”

關(guān)濤說(shuō),除了忍受病痛的折磨,血友病患者更擔(dān)憂的是社會(huì)公眾的不理解和歧視。“我們有一個(gè)病友,都考上大學(xué)了,但是因?yàn)檠巡?,體檢不合格,被取消入學(xué)資格。”他說(shuō),“很多人覺得我們不能跑、不能跳,是碰不得的‘玻璃人’,這是誤解,我們其實(shí)跟普通人一樣。我希望今后通過(guò)我們的努力能消除公眾與病友之間的隔閡,為病友營(yíng)造一個(gè)更好的生存環(huán)境。”

(胡彬)