一萬個“瓷娃娃”上線樂捐，趕快來看看吧！
2015-06-17 來源 :公益時報??作者 : 王勇
6月16日，“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目正式啟動，登陸騰訊樂捐專題頁面，為成骨不全癥患者（“瓷娃娃”）捐款150元以上，就可以獲得以瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心logo形象為基礎(chǔ)設(shè)計的陶瓷娃娃藝術(shù)擺件。為了“瓷娃娃”，趕快來看看吧！
對于大多數(shù)人來說，“瓷娃娃”并不是一個熟悉的名字。這是一群患有成骨不全癥的人，通俗的說就是他們的骨頭極易骨折，因此他們中有很多人極少走出家門，很少聽到病友和外界的鼓勵。
作為為各類罕見病人士開展醫(yī)療救助、生活關(guān)懷、能力培養(yǎng)、社會融入等工作的民間公益組織，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心2009年、2011年、2013年成功舉辦三屆瓷娃娃全國病人大會，讓病友們有機會相聚。
在認(rèn)真傾聽瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和眾多瓷娃娃的心聲，了解了他們的需求后，新加坡航空公司及其全服務(wù)區(qū)域子公司勝安航空聯(lián)合瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心共同發(fā)起“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目。新航設(shè)計并制作10000件陶瓷工藝品作為該公益項目的捐贈回饋，希望通過該公益項目，引起公眾對于成骨不全癥等罕見病群體的關(guān)注，了解脆骨癥的病征，以及患者在融入社會的過程中遇到的問題，從而使公眾更準(zhǔn)確更切實有效地為脆骨癥等罕見病人群提供所需的幫助。
“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”中，“新”不僅代表新加坡航空希望承擔(dān)和分擔(dān)社會企業(yè)責(zé)任，還代表新航一直以來創(chuàng)新探索的精神，這也與瓷娃娃中心不斷探索和挑戰(zhàn)自我的精神相符。“瓷”則代表了成骨不全癥患者“瓷娃娃”，使用陶瓷質(zhì)地的娃娃形象工藝品可以更直觀地引起公眾的共鳴，了解成骨不全癥的突出病癥，以喚起呵護關(guān)愛之心。
新航中國區(qū)總經(jīng)理卜小雄表示：“作為項目的發(fā)起人之一，我們希望可以號召更多的公眾參與其中，同時我們的業(yè)界合作伙伴也都將投入到此次公益項目的推動當(dāng)中，并為罕見病病友貢獻愛心。我們相信，每一個瓷娃娃都散發(fā)獨特的光彩。祝福他們懷抱繽紛的夢想，活出精彩的人生。”
據(jù)介紹，項目募集的捐贈款項將用于“第四屆瓷娃娃全國病友大會”和瓷娃娃“ICAN協(xié)力營”項目的開展。
“第四屆瓷娃娃全國病友大會”將于8月8日在山東濟南舉辦，病友們也會共同討論如何解決就業(yè)的問題，如何應(yīng)對融入社會過程中的挑戰(zhàn)。
“ICAN協(xié)力營”項目則旨在選拔培養(yǎng)罕見病的優(yōu)秀青年領(lǐng)袖，帶動自身群體積極行動，挑戰(zhàn)病痛，融入社會。
“希望通過這次與新航合作，能夠幫助罕見病群體悅納自我，發(fā)揮潛力，融入社會，也能讓公眾關(guān)注、了解罕見病群體，通過參與互動，感受罕見病群體昂揚的生命力量。”瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心王奕鷗強調(diào)。（王勇）
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