2014-08-04 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 徐輝
近日,由中華社會(huì)救助基金會(huì)以及馮坤、羅雪娟、錢(qián)紅等多名奧運(yùn)冠軍發(fā)起“孤獨(dú)的行走”計(jì)劃。該計(jì)劃以“聚焦成人自閉癥群體的生存與未來(lái)發(fā)展”為主題,將帶領(lǐng)自閉癥患者走入社會(huì)。
行走不孤單
自閉癥是一種先天性的精神發(fā)育障礙,目前世界范圍內(nèi)并沒(méi)有特效的治療藥物,大部分自閉癥兒童需要父母的終生養(yǎng)護(hù),對(duì)于自閉癥孩子,父母只能寄希望于康復(fù)訓(xùn)練,但是昂貴的康復(fù)費(fèi)用讓很多自閉癥家庭無(wú)法承受,要么放棄了孩子的治療,要么錯(cuò)過(guò)了孩子的最佳治療之際,造成了終生不幸。2014年“孤獨(dú)的行走”活動(dòng)將帶著更多的自閉癥者出發(fā),用最簡(jiǎn)單的方式,投入身體與精神的雙重考驗(yàn)。
此次“孤獨(dú)的行走”行動(dòng),竇一欣將帶領(lǐng)三名自閉癥青年走出家庭,穿越城市與鄉(xiāng)村,據(jù)悉,此次“孤獨(dú)的行走”并不是第一次舉行,早在2012年,一直熱心于自閉癥兒童公益事業(yè)的竇一欣就曾帶著自閉癥青年畫(huà)家陳萌從漠河到三亞行走了半年,陳萌也表現(xiàn)出了巨大的進(jìn)步,不僅會(huì)主動(dòng)找酒店、問(wèn)路,而且還會(huì)在廣場(chǎng)上作畫(huà)。
孤獨(dú)的行走不孤單,游泳冠軍羅雪娟、錢(qián)紅、跳水冠軍李娜、舉重冠軍張湘詳、體操冠軍邢傲偉這些奧運(yùn)冠軍成為了此次活動(dòng)的愛(ài)心大使,愛(ài)心大使們將在最后的突破之旅中,跟自閉癥青年們一起完成最后的行走。這次活動(dòng)更獲得了娛樂(lè)界、書(shū)畫(huà)界的企業(yè)明星的跨界助陣。本次活動(dòng)還將拍攝成紀(jì)錄片,在旅游衛(wèi)視、樂(lè)視網(wǎng)、地方電視臺(tái)等優(yōu)質(zhì)平臺(tái)全媒體推廣,引發(fā)更多關(guān)注,傳播正能量。
在此次發(fā)布會(huì)上,自閉癥青年的畫(huà)作拍賣(mài)活動(dòng),也是一個(gè)重要環(huán)節(jié)。在奧運(yùn)冠軍等在場(chǎng)愛(ài)心人士的助拍下,畫(huà)作得到了現(xiàn)場(chǎng)愛(ài)心人士的追捧,其中一幅畫(huà)以5萬(wàn)元的高價(jià)拍出。據(jù)悉,這次拍賣(mài)獲得資金,將全部用于孤獨(dú)行走活動(dòng)。
開(kāi)展調(diào)查研究
由于第一次的有益嘗試,“孤獨(dú)的行走”起引起了社會(huì)的極大關(guān)注,最值得一提的是此次孤獨(dú)的行走還得到了專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)的支持,將首次在全國(guó)開(kāi)展自閉癥調(diào)查研究,摸清全國(guó)自閉癥人群的數(shù)量,探訪自閉癥兒童家庭,了解自閉癥孩子真實(shí)的生活和家庭情況。借鑒國(guó)外先進(jìn)模式,結(jié)合中國(guó)自閉癥家庭現(xiàn)狀探索適合中國(guó)國(guó)情的自閉癥發(fā)展及養(yǎng)護(hù)措施的模式。
“通過(guò)行走,不僅讓自閉癥孩子走上社會(huì),接觸到社會(huì)生活的方方面面,有利于孩子的康復(fù),還用行走的形式宣傳自閉癥相關(guān)知識(shí),呼吁全社會(huì)對(duì)自閉癥的關(guān)注,讓人們?cè)诹私獾耐瑫r(shí),也奉獻(xiàn)自己的力量,為自閉癥患者獲得更好的康復(fù)條件,這就是‘孤獨(dú)的行走’的最大意義。”全國(guó)知名孤獨(dú)癥康復(fù)教育專(zhuān)家張桂娥教授這樣表示。
自閉癥孩子一天天長(zhǎng)大,原來(lái)訓(xùn)練的地方已經(jīng)不適合大齡自閉癥孩子的發(fā)展,他們能夠待的地方越來(lái)越少,他們的未來(lái)面臨著無(wú)處可去的尷尬境地,誰(shuí)又能為他們的未來(lái)打開(kāi)一條通道呢?
社會(huì)的發(fā)展帶動(dòng)了人們思想的進(jìn)步和行動(dòng)的力量,此次“行走”就是用行動(dòng)告訴人們,自閉癥孩子同樣可以做很多事情,社會(huì)只要給他們提供一個(gè)平臺(tái),他們同樣可以在自己的世界里發(fā)光發(fā)彩。
多年致力于自閉癥康復(fù)教育事業(yè)的張桂娥教授也表示:孤獨(dú)的行走不是一場(chǎng)作秀,而是一場(chǎng)自閉癥人群的吶喊,他們?cè)诤粲跞澜鐚?duì)于他們的關(guān)注。我們同樣也希望在社會(huì)對(duì)他們報(bào)以贊揚(yáng)的目光時(shí),能夠以資助的形式,讓更多的自閉癥兒童和家長(zhǎng)受益,或許就是你小小的一個(gè)舉動(dòng)就可以幫助一個(gè)孩子一個(gè)家庭。(徐輝)