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2016-05-19 來源 :公益時報??作者 : 張雪弢
2016年5月18日，上海——諾亞財富旗下諾亞公益基金會(以“諾亞Care”為公益品牌)今日在上海舉行“星火行動”計劃啟動儀式，宣布首期項目投入100萬元，為自閉癥兒童家長、康復機構的特教教師以及志愿者等提供專業(yè)培訓。據(jù)悉，這是目前國內(nèi)首個為自閉癥康復老師及家長提供特教培訓的公益項目。
上海諾亞公益基金會理事章嘉玉女士及秘書長徐蕓薇女士，上海市民政局、上海市社團組織管理局陳景欣老師，恩啟自閉癥教育平臺劉春蕾女士，上海三葉草兒童康健園任瑞杰先生等上海自閉癥康復機構老師及家長代表，以及社會各界關心自閉癥群體的愛心人士共同出席此次啟動儀式。
無藥可醫(yī)的自閉癥被忽略的兒童疾病
“星火行動”計劃的初心是關愛自閉癥兒童。不久前，一則自閉癥孩子在訓練機構死亡的新聞讓無數(shù)人扼腕嘆息，自閉癥機構從業(yè)人員的專業(yè)水平和職業(yè)技能問題再次引起社會各界的關注。
自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙(英文縮寫ASD，也簡稱孤獨癥)，在兒童發(fā)育早期就會出現(xiàn)一些異常行為，主要表現(xiàn)為社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板或異常，并伴有不同程度的行為問題及情緒障礙。
據(jù)專業(yè)人士介紹，自閉癥與遺傳因素關系密切，而與父母親的教養(yǎng)、家庭環(huán)境等因素無關。近些年來，自閉癥患病率急劇上升，根據(jù)美國疾病預防控制中心最近公布的數(shù)據(jù)，自閉癥患病率約為1/50。有文獻報道，兒童患自閉癥的人數(shù)已經(jīng)超過兒童患腫瘤、糖尿病、艾滋病三者的總和。
然而，較發(fā)病人數(shù)更讓人沉重的事實是，自閉癥是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重且伴隨終身的疾病之一，被列為世界性醫(yī)學難題，到目前為止，對兒童自閉癥的病因研究仍未有明確結(jié)論，仍然無藥可醫(yī)。
早期干預效果顯著專業(yè)人員極度缺乏
“自閉癥如果早期不及時干預，多數(shù)患兒成年后不具備獨立生活、學習和工作能力，將成為家庭和社會的沉重負擔。但是，如果能及時發(fā)現(xiàn)并及時開展科學干預，大多數(shù)都可以獲得不同程度的好轉(zhuǎn)，相當比例的患兒成年后可以擁有獨立生活學習和工作的能力，少部分成年后甚至可以對社會做出重要貢獻。”恩啟自閉癥教育平臺劉春蕾表示。
但相關數(shù)據(jù)又不免讓人痛心。目前，我國自閉癥患者超過1000萬，其中0至14歲兒童患兒可能超過200萬，而來自中國殘疾人聯(lián)合會的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，我國僅有1.2萬名自閉癥特教老師。即便在上海這樣的一線城市，登記在冊的自閉癥兒童有將近3萬名，但僅有20多家自閉癥機構，可接納不足1000名患兒，僅有200多名特教老師，其中持有美國應用行為分析協(xié)會認證的副行為分析師(BCaBA)執(zhí)照更是鳳毛麟角——5名。
據(jù)介紹，應用行為分析是目前實證結(jié)果顯示對自閉癥最為有效的一種治療手段。認證行為分析師是從事應用行為分析的專業(yè)人員，分為副行為分析師、行為分析師和行為分析師博士三級，是目前國際相關從業(yè)人員所能取得的最高執(zhí)業(yè)資格。
來自上海三葉草兒童康健園的任瑞杰先生就是獲得BCaBA執(zhí)照的特教老師之一，過去10多年已經(jīng)接觸了300多個自閉癥患者，其中20%進入正常小學就讀。他表示：“自閉癥兒童是先天的，他們不僅需要得到社會的關愛，還需要有專業(yè)的方法幫助他們。諾亞這次發(fā)起的‘星火行動’計劃非常及時，讓自閉癥兒童不僅能獲得關愛，還能在有效治療后，過上正常人的生活。”
“早期的專業(yè)治療可以明顯改善自閉癥患兒的癥狀，但專業(yè)人員卻如此缺乏，這是我們下定決心要花大力氣支持自閉癥專業(yè)培訓的重要原因。”上海諾亞公益基金會秘書長徐蕓薇女士向記者表示。
首個特教培訓專業(yè)資助項目助力折翼天使康復
記者了解到，早在去年年初，諾亞公益基金會就開始關注自閉癥兒童的問題。截至目前，已經(jīng)捐贈和支持多個自閉癥相關項目，如培育自閉癥兒童音樂天賦和幫助自閉癥機構運營發(fā)展等。
在秘書長徐蕓薇的推動下，諾亞公益基金會于2015年初捐贈9.8萬元，支持上海曹鵬音樂發(fā)展中心天使知音沙龍自閉癥兒童音樂培訓;2015年8月和11月，捐贈20萬元，舉辦兩場星星港灣諾亞Care心靈課程，為192名特教老師、家長、志愿者等提供心靈關愛;2016年初，捐贈10萬元，資助上海彩虹雨兒童智能訓練中心年度運營;2016年3月，立項調(diào)研上海自閉癥康復機構的發(fā)展需求。
值得一提的是，2016年4月，諾亞公益基金會聯(lián)合民政、特教指導中心以及相關自閉癥研究機構等，啟動針對自閉癥機構教師的培訓計劃——“星火行動”計劃，從上海開始試點運行。
本次“星火行動”計劃啟動儀式上，上海諾亞公益基金會宣布首期投入100萬元資金，為自閉癥機構老師、志愿者、特教教師以及自閉癥兒童家長提供專業(yè)培訓。項目首期計劃為500名自閉癥兒童的老師和家長提供培訓服務。這也是目前國內(nèi)首個為自閉癥康復老師及家長提供特教培訓的公益項目。
上海諾亞公益基金會理事章嘉玉女士表示：“每個孩子都是降落人間的天使，可是不知道什么原因，自閉癥兒童關上了自己的心門，無法和外界和諧相處。我們不會放棄叩響孩子們的心門，相信真心的聯(lián)結(jié)和專業(yè)的干預，可以為折翼的天使插上翅膀，幫助他們擁有不一樣的人生。”
此次活動的發(fā)起機構諾亞財富成立于2010年，是中國首家獨立財富管理機構，這是一家充滿人文關懷的公司，希望帶給社會“高尚、富有、快樂”人生體驗。2014年，諾亞財富成立上海諾亞公益基金會，以“諾亞Care”為品牌，關注心靈成長、環(huán)境保護、人文關懷、弱勢幫扶等公益項目，致力于成為幸福中國的推動者。
諾亞財富創(chuàng)始人、董事局主席兼CEO汪靜波在現(xiàn)場表示：“諾亞財富對心靈公益的關注，已經(jīng)超越了企業(yè)文化的層面，我們希望全社會都來關注人的心理健康問題，不僅是自閉癥兒童，還包括正常的兒童、少年，甚至成年人。我們希望身邊的普通人都能過得更快樂、更幸福。”
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