“毛猴、兔爺、彩蛋、沙燕風(fēng)箏哎！剪紙、糖葫蘆喲！來(lái)瞧瞧哎！小朋友們來(lái)玩嘿！”在充滿老北京韻味的吆喝聲中“奔跑吧少年2019血友兒童夏令營(yíng)”活動(dòng)8月4日上午正式開營(yíng)。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，血友兒童表演了合唱節(jié)目；六位非遺手作傳承人受邀開設(shè)互動(dòng)展位，給孩子們講述非遺背后的傳統(tǒng)故事，指導(dǎo)孩子們動(dòng)手體驗(yàn)制作過(guò)程；醫(yī)學(xué)專家舉辦了健康知識(shí)講座；健身專家推廣了血友兒童科學(xué)安全健身方法。

 

夏令營(yíng)由北京市慈善協(xié)會(huì)、北京兒童醫(yī)院和北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，由拜耳公司支持、北京市教育學(xué)院朝陽(yáng)分院附屬學(xué)校支持協(xié)辦。該活動(dòng)旨在豐富血友兒童暑期文化生活，提升健康防護(hù)意識(shí)，促進(jìn)血友兒童社會(huì)融入。北京市慈善協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng)張惠英、北京兒童醫(yī)院血友病專家吳潤(rùn)暉教授、血友之家理事長(zhǎng)關(guān)濤、北汽集團(tuán)品牌管理部部長(zhǎng)趙炎、北京金鼎軒酒樓有限責(zé)任公司行政部總監(jiān)王建彪及員工家庭等到場(chǎng)出席。

血友病作為一種罕見病，極易導(dǎo)致患者肢體殘疾，造成生活質(zhì)量低下，嚴(yán)重者甚至危害患者生命安全。不過(guò)，隨著近些年治療技術(shù)和藥物研發(fā)的極大進(jìn)步，治療效果發(fā)生了根本性轉(zhuǎn)變，“肢殘”不再是患者只能被動(dòng)接受命運(yùn)。甚至在國(guó)外已經(jīng)有血友病患者經(jīng)過(guò)治療保障，成長(zhǎng)為專業(yè)體育運(yùn)動(dòng)員的案例。另一方面，慈善救助使得血友病患在治療資金和精神慰藉方面也得到了很大支持，是一支重要的保障力量。

 

（北京市慈善協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng)張慧英）

 

在活動(dòng)中，北京市慈善協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)特別感謝了愛心企業(yè)代表北汽集團(tuán)和金鼎軒公司，是他們及時(shí)向困境血友患者伸出援助之手，幫助患者解決經(jīng)濟(jì)上的難題，使患者們得到充分治療，從而回歸正常的學(xué)習(xí)、工作和生活。其中，北汽集團(tuán)通過(guò)“北汽兒童大病救助愛心專項(xiàng)基金”救助兒童患者371人次，援助資金95萬(wàn)余元；金鼎軒公司通過(guò)企業(yè)捐款救助成人患者204人次，援助資金33萬(wàn)余元。作為慈善事業(yè)的踐行者、慈善文化的傳播者，他們以實(shí)際行動(dòng)彰顯了優(yōu)秀企業(yè)公民的社會(huì)責(zé)任，為帶動(dòng)更多社會(huì)力量投身慈善公益事業(yè)起到了重要的示范作用。

 

北京市慈善協(xié)會(huì)“血友病慈善援助項(xiàng)目”（拜科奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目）于2018年4月正式啟動(dòng)，該項(xiàng)目通過(guò)中華慈善總會(huì)、北京市慈善協(xié)會(huì)、醫(yī)保部門和患者共同承擔(dān)血友病治療費(fèi)用的模式，為北京地區(qū)貧困的甲型血友病患者提供資金援助。截止到2019年6月，已救助血友病患者575人次，援助資金共計(jì)270萬(wàn)余元。