丹麥王子助力輪椅籃球公益賽，推動脊髓損傷者融入社會
2018-09-28 來源 :公益時報??作者 : 王勇
一個普通人因為脊髓損傷成為重度肢體殘障人士之后會怎樣？一輩子坐在輪椅上，沒有工作，不出家門？
9月28日，751D PARK北京時尚設(shè)計廣場，一群脊髓損傷人士展示了他們與常人一樣的狀態(tài)。剎車、加速、投籃，他們與來自國家輪椅籃球隊的專業(yè)運動員一起上演了一場精彩絕倫的籃球比賽。
能夠做到這一點，離不開醫(yī)療康復(fù)技術(shù)的支持，更離不開包括家庭、公益組織、企業(yè)等社會支持系統(tǒng)的存在。
中國和丹麥建立全面戰(zhàn)略伙伴關(guān)系十周年之際，由丹麥王國駐華大使館與丹麥醫(yī)療企業(yè)康樂保公司聯(lián)合舉辦的這場“關(guān)愛脊髓損傷，轉(zhuǎn)動精彩人生”輪椅籃球公益賽，其目的正在呼吁全社會關(guān)注和關(guān)愛脊髓損傷人士。
丹麥王儲Frederik、哥本哈根市長Frank Jensen、來自世界衛(wèi)生組織和中國殘疾人聯(lián)合會的成員代表、臨床醫(yī)護人士及患者組織出席了本次活動。
130萬脊髓損傷者的需求
頸椎、胸椎、腰椎部位脊髓神經(jīng)受損的患者，是重度肢體殘障人士中最為痛苦的一個群體。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，每年全球有50萬人發(fā)生脊髓損傷，其中90%的案例源自交通事故、高空墜落、極限運動以及暴力所致的創(chuàng)傷。在中國，脊髓損傷者的數(shù)量高達130萬，并且以每年5-6萬的速度在增長，他們通常在20-30歲階段受傷，在其后的人生中面臨一系列重大難題。
在遭受后天不可逆轉(zhuǎn)的創(chuàng)傷后，脊髓損傷者不僅要面對終身的癱瘓，同時被數(shù)十種身體功能障礙所困擾，例如兩便功能障礙、壓瘡、痙攣、神經(jīng)痛、體溫調(diào)節(jié)及失眠等。
絕大多數(shù)脊髓損傷者因無法適應(yīng)傷殘后的身體狀態(tài)，會產(chǎn)生自卑、自責(zé)等負(fù)面心理，呈現(xiàn)出“放棄”的狀態(tài)。大小便功能障礙、心理障礙、公共無障礙設(shè)施不完備、殘疾人就業(yè)崗位缺失等因素，阻擋著脊髓損傷者重返社會。
“國內(nèi)脊髓損傷人士無法重建生活、回歸社會的根本原因，在于社會沒有給予這類群體足夠的重視，他們在醫(yī)療、社會保障、宣教、接納等方面都缺乏便利條件。”康樂保（中國）CEO隋承晧強調(diào)。
“一定要有家庭的溫暖、社會的幫助，讓他們走出來，必須有這樣的集體提供這種功能，讓他們覺得自己不是孤獨的。”中國康復(fù)研究中心附屬北京博愛醫(yī)院神經(jīng)泌尿科副主任吳娟表示。
引導(dǎo)“輪椅戰(zhàn)士”重拾人生
幫助脊髓損傷者重拾人生需要全社會在醫(yī)學(xué)和社會支持方面的共同努力。
治療康復(fù)方面，因失禁管理不善而導(dǎo)致的神經(jīng)源性膀胱是脊髓損傷者最常見的功能障礙，其引起的泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥和腎衰竭也是導(dǎo)致脊髓損傷者死亡的最主要原因。
據(jù)吳娟介紹，國內(nèi)面向脊髓損傷患者的膀胱管理，仍廣泛使用按壓手法排尿、留置導(dǎo)尿或循環(huán)使用一次性導(dǎo)管等比較落后的方法，對于國際社會普遍推崇的間歇導(dǎo)尿方法認(rèn)知仍然不足。
發(fā)達國家通行的做法是通過盡早的醫(yī)學(xué)干預(yù)，規(guī)范的宣教指導(dǎo)以及完備的保障體系，確保脊髓損傷者能夠進行正確間歇導(dǎo)尿，進而降低泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)病概率、使傷友逐步實現(xiàn)生活自理，提高其生活質(zhì)量，延長其生命周期。
社會支持方面，首先需要有正確的認(rèn)知。“歐美國家這些脊髓損傷患者生活狀況跟國內(nèi)的最大的區(qū)別是在于理念，國外普遍認(rèn)為，你的生活是改變了，但并不是說你就不能夠?qū)ι鐣胸暙I，你跟我們唯一的區(qū)別就是你生活在輪椅上，我們是用兩條腿走路，你是用輪椅代替雙腿。除此之外你要接受，一切沒有改變，你的頭腦依然靈光，還是能夠工作的，還是應(yīng)該對社會有貢獻。”隋承晧表示。
其次，要建立系統(tǒng)的康復(fù)體系，讓無障礙設(shè)施全面落地，方便脊髓損傷者走出家門。
再次，要建立脊髓損傷者的心理關(guān)愛體系。康樂保就設(shè)立了關(guān)愛部門，其中有7位脊髓損傷者加入，推出了一系列直接面向傷友的關(guān)愛和義診項目。
張祺就是其中一位，“我在康樂保屬于關(guān)愛部，關(guān)心傷友膀胱管理、大便管理有沒有遇到什么問題，需要什么幫助。會傳導(dǎo)正確的膀胱管理的理念，包括按照醫(yī)生建議保證每天的飲水，合理導(dǎo)尿，定期復(fù)查。同時分享我生活上的經(jīng)驗，自理、出行、護理等方面的。還會跟他們說一下，雖然受傷了，不要在家里待著不出去，沒有問題，跟正常人一樣，除了物理上的障礙外，其他不是障礙。走出來跟大眾接觸。”
“他們自身的感受和經(jīng)驗，比普通人傳遞給其他的傷友更有可信度，這也是他們的優(yōu)勢。”隋承晧強調(diào)。
脊髓損傷者有能力也有愿望重拾對生活的掌控，重返社會，成為優(yōu)質(zhì)的人力資源。要實現(xiàn)這一點，需要政府、公益組織、企業(yè)、醫(yī)護專業(yè)人士以及媒體的共同努力，共同喚起全社會對于脊髓損傷人群的關(guān)注和關(guān)愛，營造無差別、有溫度、正能量的社會氛圍。
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