意識(shí)清醒卻不能運(yùn)動(dòng)，努力生活卻無(wú)法微笑，這是FSHD（面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥）患者的日常。由于肌肉萎縮導(dǎo)致后背肩胛骨等變形，猶如一對(duì)小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。6月20日世界FSHD關(guān)愛日，罕見病發(fā)展中心（CORD）、你并不孤單FSHD關(guān)愛組織聯(lián)合今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康以及短視頻平臺(tái)抖音，共同發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動(dòng)，通過(guò)移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)放大公益聲量，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見病患者群體。

 

據(jù)本次活動(dòng)負(fù)責(zé)人介紹，因?yàn)槭艿郊膊〉挠绊?，F(xiàn)SHD患者們無(wú)法正常地微笑，因此#橙子微笑挑戰(zhàn)#活動(dòng)用橙子代替笑臉，旨在讓全社會(huì)關(guān)注到FSHD群體，提高人們對(duì)于包括FSHD在內(nèi)等罕見病的認(rèn)知度和關(guān)注度；同時(shí)，讓FSHD群體能夠更好地融入社會(huì)，走出陰霾，樂觀積極地面對(duì)生活。用戶參與的形式也別出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，通過(guò)微頭條和抖音進(jìn)行發(fā)布即可完成挑戰(zhàn)內(nèi)容，并其他親朋好友共同參與，將挑戰(zhàn)與愛心傳遞下去。

 

挑戰(zhàn)發(fā)布后，迅速在今日頭條微頭條和抖音上獲得關(guān)注。在微頭條上，劉濤、王大陸、秦嵐、劉畊宏、黃婷婷、吳克群、穎兒、喬杉等數(shù)十位明星發(fā)布圖文接力挑戰(zhàn)，急救醫(yī)生賈大成、陳慶華大夫、張之瀛大夫等眾多醫(yī)學(xué)界知名人士也通過(guò)圖文形式參與挑戰(zhàn)和接力，從專業(yè)角度向網(wǎng)友科普FSHD疾病，呼吁大眾關(guān)注罕見病人群。目前，已經(jīng)有超過(guò)3000萬(wàn)微頭條網(wǎng)友參與了這次“#橙子微笑挑戰(zhàn)#”微話題討論。

 

同時(shí)，在抖音平臺(tái)上，奧運(yùn)冠軍鄧亞萍、關(guān)曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳建豪等數(shù)十位知名人士紛紛錄制抖音短視頻參與挑戰(zhàn)?；顒?dòng)上線當(dāng)天，抖音用戶參與人數(shù)已突破3萬(wàn)人，其中鄧亞萍參與挑戰(zhàn)的視頻點(diǎn)贊量已突破80萬(wàn)，而賬號(hào)你并不孤單FSHD關(guān)愛發(fā)布了一位“小飛俠”的挑戰(zhàn)視頻，已收獲近20萬(wàn)點(diǎn)贊，有超過(guò)1.7萬(wàn)的用戶留言為其加油鼓勵(lì)。

 

根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說(shuō)一萬(wàn)人中間才會(huì)出現(xiàn)6-10人患罕見病。而面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（FSHD）是一種表現(xiàn)為骨骼肌進(jìn)行性無(wú)力和萎縮的遺傳性罕見病，多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期，患病率則約為1/20000，屬于“罕見病中的罕見病”。據(jù)估計(jì)，全世界有約70萬(wàn)患者。為了更好地喚醒公眾對(duì)于FSHD及其他罕見病的認(rèn)知與關(guān)注，除了發(fā)起“橙子微笑挑戰(zhàn)”外，罕見病發(fā)展中心官方還正式入駐今日頭條微頭條，將定期進(jìn)行疾病知識(shí)科普。

 

罕見病發(fā)展中心(CORD)創(chuàng)始人及主任黃如方表示，此次橙子微笑挑戰(zhàn)活動(dòng)旨在通過(guò)今日頭條微頭條和抖音，讓更多人了解這種稱為FSHD（面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥）的罕見疾病，給予“小飛俠”們關(guān)注與重視。

 

互聯(lián)網(wǎng)公司在享受科技帶來(lái)的杠桿紅利時(shí)，也要給自己的擔(dān)當(dāng)加上相應(yīng)杠桿，主動(dòng)承更多社會(huì)責(zé)任。“橙子微笑挑戰(zhàn)”公益行動(dòng)的背后，企業(yè)社會(huì)責(zé)任的力量逐步凸顯。自2018年5月起，今日頭條旗下社交平臺(tái)微頭條每月篩選出十個(gè)正能量事件案例，形成微能量榜單，并通過(guò)“世界無(wú)煙日和煙草說(shuō)不”、“橙子微笑挑戰(zhàn)”等一系列豐富多樣的活動(dòng)，讓公益在移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代走出固有的地域和受眾圈層，以年輕人喜聞樂見的新方式，放大公益聲量，讓愛心持續(xù)接力。