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2018-03-29 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
3月29日，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)(以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)婦基會(huì)”)攜手紐迪希亞貿(mào)易(上海)有限公司(以下簡(jiǎn)稱“紐迪希亞”)共同舉辦了“彩虹關(guān)愛計(jì)劃”全國(guó)項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)。該項(xiàng)目是面向苯丙酮尿癥(PKU)患者家庭的公益行動(dòng)，旨在通過(guò)為患兒及家庭提供針對(duì)性的專業(yè)支持與關(guān)懷，幫助PKU兒童健康快樂成長(zhǎng)。
苯丙酮尿癥(PKU)是一種罕見的遺傳性疾病，患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白質(zhì)的食物，若不及時(shí)進(jìn)行相應(yīng)的飲食治療，將影響智力發(fā)育，最終造成智力低下。由于PKU特食費(fèi)用較為昂貴，加之患者家庭普遍缺乏飲食管理的專業(yè)知識(shí)，難以保持長(zhǎng)期堅(jiān)持飲食治療的信心，他們面臨著常人難以想象的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。在幫助患兒及其家庭建立正確認(rèn)知和應(yīng)對(duì)疾病的飲食及心理指導(dǎo)方面，‘彩虹關(guān)愛計(jì)劃’發(fā)揮了巨大作用。
2017年，為了能夠幫助更多苯丙酮尿癥(PKU)家庭科學(xué)、正確地認(rèn)知和應(yīng)對(duì)疾病，更出于對(duì)兒童健康成長(zhǎng)和家庭和諧發(fā)展的關(guān)注與責(zé)任，紐迪希亞攜手中國(guó)婦基會(huì)，聯(lián)合地方婦聯(lián)、婦幼保健院及新篩中心等機(jī)構(gòu)，進(jìn)一步推動(dòng)“彩虹關(guān)愛計(jì)劃”在全國(guó)各地開展。為確保項(xiàng)目的專業(yè)性和科學(xué)性，項(xiàng)目組專門成立了“彩虹專家督導(dǎo)團(tuán)”，組織專家參與幫扶省份的新篩中心醫(yī)生座談及義診等活動(dòng)。
中國(guó)婦基會(huì)主任朱寶明表示：“‘彩虹關(guān)愛計(jì)劃’為苯丙酮尿癥兒童和家庭提供的幫扶項(xiàng)目形式創(chuàng)新、具有良好的落地性。2017年，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)與紐迪希亞在河南試點(diǎn)啟動(dòng)了“彩虹關(guān)愛計(jì)劃”項(xiàng)目，嘗試為苯丙酮尿癥兒童和家庭送去健康知識(shí)，創(chuàng)造健康環(huán)境，可以說(shuō)試點(diǎn)非常成功，讓我們不僅為一個(gè)個(gè)可愛鮮活的生命插上飛翔的翅膀，更為一個(gè)個(gè)瀕臨絕境的家庭重新燃起生活的希望。隨著與紐迪希亞合作的深入展開，相信‘彩虹關(guān)愛計(jì)劃’將幫助到越來(lái)越多的PKU患者群體及家庭。同時(shí)，我們也希望通過(guò)項(xiàng)目的啟動(dòng)，讓更多人關(guān)注了解PKU，加入到守護(hù)PKU兒童的行動(dòng)中。”
“‘通過(guò)食品，為盡可能多的人帶來(lái)健康’是達(dá)能的使命，而那些有特殊營(yíng)養(yǎng)需求的孩子更需要我們的關(guān)愛和幫助。”紐迪希亞醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)大中華區(qū)董事總經(jīng)理李健表示：“2018年2月，紐迪希亞旗下的紐貝瑞(Periflex)成功獲得配方注冊(cè)，成為國(guó)內(nèi)第一個(gè)獲得配方注冊(cè)的針對(duì)PKU患兒的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，為孩子們的營(yíng)養(yǎng)供應(yīng)提供了保證。而在接下來(lái)的六年，紐迪希亞將持續(xù)投入300萬(wàn)元，在15個(gè)中西部省市進(jìn)一步開展項(xiàng)目，提供健康指導(dǎo)和心理關(guān)懷，希望幫助全國(guó)范圍內(nèi)3000多名PKU患兒及其家庭提高生活質(zhì)量。”
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