數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)生率約為7‰，截至目前我國有超過1300萬名孤獨(dú)癥者。隨著他們逐漸長大、老去，大齡孤獨(dú)癥者的社區(qū)化托養(yǎng)照護(hù)、就業(yè)及托付安置等問題愈發(fā)突出。

　　■ 本報(bào)記者 皮磊

　　 這個(gè)群體有一個(gè)聽上去很浪漫的名字——“星星的孩子”，但他們的家庭和生活一直承受著常人難以想象的壓力。數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)生率約為7‰，截至目前我國有超過1300萬名孤獨(dú)癥者。隨著他們逐漸長大、老去，大齡孤獨(dú)癥者的社區(qū)化托養(yǎng)照護(hù)、就業(yè)及托付安置等問題愈發(fā)突出。

　　 近年來，我國先后出臺(tái)了《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》《殘疾人就業(yè)條例》等重要政策法規(guī)，為孤獨(dú)癥群體康復(fù)及就業(yè)提供了重要保障和支撐。然而，目前社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注主要集中在14歲以下年齡段，對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的系統(tǒng)性支持仍顯不足。

　　 鏈接并動(dòng)員更多社會(huì)力量關(guān)注這一群體，已成為各方共識(shí)。今年世界孤獨(dú)癥日，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)聯(lián)合深圳壹基金公益基金會(huì)（簡稱“壹基金”）、中國社會(huì)福利基金會(huì)發(fā)起大齡孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)項(xiàng)目，聚焦大齡孤獨(dú)癥人士的托養(yǎng)照料及社會(huì)融合。

　　 4月2日，字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)合抖音精選創(chuàng)作階梯計(jì)劃與創(chuàng)作者@嚶武羅、@麻湯vlog等一起開展公益倡導(dǎo)，產(chǎn)出多條爆款公益視頻；聯(lián)合抖音電商、抖音生活服務(wù)，攜手良田、交個(gè)朋友直播間、蔡磊破冰驛站、金龜子等主播及公益商家為孤獨(dú)癥人士開展愛心好物專場(chǎng)直播，使大齡孤獨(dú)癥群體走進(jìn)公眾視野。在字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)相關(guān)負(fù)責(zé)人看來，從線上倡導(dǎo)到社會(huì)融合，探索出一條可持續(xù)、可復(fù)制、規(guī)?；闹С煮w系，是當(dāng)下各方應(yīng)及時(shí)回應(yīng)的重要議題。

　　 不得不面對(duì)的問題

　　 孤獨(dú)癥譜系障礙（也稱自閉癥）是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，其主要特征表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。國家衛(wèi)健委2022年9月發(fā)布的《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》顯示，我國兒童孤獨(dú)癥發(fā)生率約為7‰。另據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有殘疾人總數(shù)達(dá)8500余萬人，其中孤獨(dú)癥群體數(shù)量超1300萬，且以每年近20萬人的速度增長。

　　 由于兒童孤獨(dú)癥目前尚缺乏有效的治療手段，治療途徑主要依賴康復(fù)訓(xùn)練，因此對(duì)于他們的家庭及社會(huì)而言，這都是一個(gè)長期且不容忽視的挑戰(zhàn)。尤其隨著兒童年齡增長，其父母或監(jiān)護(hù)人逐漸老去，“未來該怎么辦”成為全社會(huì)不得不面對(duì)的問題。

　　 2025年，北京市曉更助殘基金會(huì)與北京師范大學(xué)中國公益研究院共同發(fā)起的《大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)供給現(xiàn)狀與研究對(duì)策報(bào)告》指出，近年來大齡心智障礙者（以孤獨(dú)癥譜系障礙、智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合癥等為代表的人群）的托養(yǎng)照護(hù)需求日益突出，且呈現(xiàn)長期性和持續(xù)性等特征。報(bào)告同時(shí)指出，由于上述群體核心障礙將伴隨整個(gè)生命周期并可能隨年齡增長疊加退行性疾病，導(dǎo)致照護(hù)復(fù)雜程度持續(xù)上升。

　　 “在低齡階段特別是6歲以前，家長們對(duì)孩子抱著很高的期望，花費(fèi)了很多時(shí)間精力投入康復(fù)訓(xùn)練，包括大量專業(yè)人士、康復(fù)機(jī)構(gòu)也都非常關(guān)注這個(gè)年齡段的孩子。另外，由于國家政策支持，這部分孩子也能夠接受義務(wù)教育或者特殊教育。但隨著年齡增長，孩子從學(xué)校出來以后的去向就成了未知。”周靜是中國社會(huì)福利基金會(huì)星光益彩孤獨(dú)癥公益基金總干事、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)理事，同時(shí)也是一位大齡孤獨(dú)癥者的媽媽。自從兒子在4歲時(shí)被確診為孤獨(dú)癥后，她和家人就踏上了漫長的抗?fàn)幝贸獭?br>
　　 周靜告訴記者，“我兒子16歲從學(xué)校出來后就回到了家里，但不與外界接觸導(dǎo)致他的社會(huì)化功能大踏步后退。所以從那時(shí)候起他就一直跟著我在機(jī)構(gòu)上課，接受康復(fù)訓(xùn)練，一直到現(xiàn)在。今年他32歲了，目前我國還有很多像他一樣的大齡孤獨(dú)癥者，他們的照護(hù)和托養(yǎng)問題也需要一個(gè)突破口。字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)能夠聯(lián)合各方關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域，我覺得是觸動(dòng)了改革的深水區(qū)。作為家長，我也希望在我有生之年能看到更好的解決方案。”

　　 陜西慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心總干事蔡景華長期從事大齡心智障礙青年服務(wù)。在他看來，由于缺乏全生命周期的支持體系，目前社會(huì)及公眾對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注仍集中在低齡階段，導(dǎo)致對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的支持和服務(wù)存在明顯斷層。這背后不僅牽涉到一個(gè)個(gè)具體的家庭，更是一個(gè)不容忽視的社會(huì)問題?！按蠹易隽撕芏鄧L試，但都不成體系，也不具有可持續(xù)性。因此，體系的打造很重要，未來要聚焦大齡孤獨(dú)癥群體及其家庭需求，提升服務(wù)質(zhì)量和支持力度?！?br>
　　 打破服務(wù)真空與支持不足

　　 日前，在深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工作委員會(huì)指導(dǎo)下，由深圳大學(xué)中國特色社會(huì)主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心、字節(jié)跳動(dòng)公益、壹基金聯(lián)合主辦的“父母漸年邁大福怎么辦”大齡孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)行動(dòng)發(fā)布會(huì)在深圳舉行。發(fā)布會(huì)上，“抖音孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)”大齡心智障礙者援助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。項(xiàng)目將圍繞友好空間建設(shè)、融合活動(dòng)、托養(yǎng)照料、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)與技術(shù)應(yīng)用等領(lǐng)域，為困境家庭提供專業(yè)支持，推動(dòng)大齡心智障礙者的支持服務(wù)向更專業(yè)、規(guī)范、更有溫度的方向發(fā)展，系統(tǒng)化助力大齡孤獨(dú)癥群體享有有尊嚴(yán)、有品質(zhì)的生活。

　　 字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)運(yùn)營負(fù)責(zé)人葉亮表示，這一轉(zhuǎn)變?cè)从谶^去幾年的探索積累和深化。他介紹說，自2022年開始，字節(jié)跳動(dòng)公益已經(jīng)連續(xù)五年開展孤獨(dú)癥友好主題活動(dòng)，雖然線上科普顯著提升了公眾對(duì)孤獨(dú)癥的“知曉率”，但如何將這種認(rèn)知轉(zhuǎn)化為日常生活中發(fā)自內(nèi)心的“理解與接納”，仍有很長的路要走。

　　 為此，自2023年開始，字節(jié)跳動(dòng)公益開始推動(dòng)孤獨(dú)癥議題走向線下與社會(huì)融合。2024年，字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)合抖音生活服務(wù)發(fā)起“萬家商戶友好行動(dòng)”，聯(lián)動(dòng)全國超20000家線下門店，通過張貼“孤獨(dú)癥友好商家”標(biāo)識(shí)、為店員提供科普培訓(xùn)等方式，為孤獨(dú)癥家庭營造更友好的消費(fèi)環(huán)境。2025年，字節(jié)跳動(dòng)公益將年度活動(dòng)升級(jí)為“孤獨(dú)癥友好日”；在2026年規(guī)劃中，明確將“大齡孤獨(dú)癥就業(yè)與托養(yǎng)”作為核心議題。

　　 “大齡孤獨(dú)癥支持體系的‘懸崖式’斷層是整個(gè)行業(yè)面臨的最嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。目前，絕大多數(shù)康復(fù)資源集中于學(xué)齡前兒童，14歲以上的大齡孤獨(dú)癥人士在教育、就業(yè)、托養(yǎng)、社區(qū)支持等方面幾乎面臨服務(wù)真空。他們的就業(yè)率不足5%，專業(yè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)床位缺口則高達(dá)80%。”

　　 葉亮談道，盡管字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)籌款額逐年增長，但相較于龐大的孤獨(dú)癥群體及其家庭在康復(fù)、教育、照料等方面巨大的經(jīng)濟(jì)投入，目前的公益支持仍是杯水車薪。如何更有效地動(dòng)員社會(huì)資源并探索更可持續(xù)的資金解決方案是亟待破解的難題?！敖Y(jié)合過往的探索，孤獨(dú)癥議題在抖音已經(jīng)有了較好的公眾認(rèn)知。而隨著線上認(rèn)知度的提升，我們意識(shí)到真正的融合必須發(fā)生在真實(shí)的生活場(chǎng)景中。因此，我們希望結(jié)合字節(jié)跳動(dòng)的內(nèi)容生態(tài)（創(chuàng)作者、商家）、技術(shù)資源、公益能力，探索系統(tǒng)的社會(huì)問題解決方案?！?br>
　?。ㄏ罗D(zhuǎn)4版）