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福建泉州為“星星的孩子”立法
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2026年02月10日 星期二上一期下一期
福建泉州為“星星的孩子”立法

■ 本報記者 皮磊

   日前,泉州市第十七屆人大五次會議表決通過《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》。據(jù)悉,這是全國首部針對孤獨癥兒童關愛服務的地方性法規(guī)。

   孤獨癥譜系障礙,是一類發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,嚴重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量?;加泄陋毎Y的孩子,常被稱為“星星的孩子”。數(shù)據(jù)顯示,我國孤獨癥發(fā)病率約為7‰。目前我國孤獨癥患者已超1300萬人,并以每年近20萬的速度增長。

   《條例》全文共6章35條,首次以地方法規(guī)的形式,明確了政府、家庭、社會三方的責任。同時,《條例》立足泉州實踐,系統(tǒng)總結(jié)泉州市在篩查診斷網(wǎng)絡建設、醫(yī)康教融合等方面的有效經(jīng)驗,構(gòu)建了篩查、診斷、康復、教育、保障、社會參與的全鏈條服務機制。

   對于篩查診斷,《條例》規(guī)定:市政府應當建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡;父母或者其他監(jiān)護人應當主動參與兒童孤獨癥篩查診斷活動;資金保障上,明確0至6歲兒童孤獨癥篩查診斷費用由市、縣財政部門安排資金保障。

   此外,圍繞孤獨癥兒童教育支持體系的健全完善,《條例》也作出了具體要求。如,在義務教育方面,明確提供普通學校隨班就讀、入讀特殊教育學校或者送教上門等方式,保障孤獨癥兒童接受義務教育;在融合教育方面,要求著力加強普通學校特殊教育師資配備、完善助教陪讀制度、強化師資培訓等,并針對強化融合教育資金保障作出規(guī)定;在特殊教育方面,要求政府采取多種措施健全特殊教育辦學體系,擴大特殊教育資源供給;在職業(yè)教育方面,支持開設相關專業(yè)、開展就業(yè)培訓、開發(fā)社會適應性公益項目等,為適齡孤獨癥兒童就業(yè)提供服務。

   據(jù)悉,2022年以來,多名泉州市人大代表提交有關建議件,反映老百姓對孤獨癥兒童的普遍關注。為此,泉州市探索成立“一聯(lián)盟、一基金、一平臺”,連續(xù)四年將“0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務”列入為民辦實事項目,形成“黨委領導、人大推動、政府主導、部門協(xié)同、社會參與”的工作格局。

   泉州相關實踐也獲得聯(lián)合國教科文組織、中國殘聯(lián)及福建省政府高度肯定,于2024年年底被中國殘聯(lián)確定為“全國孤獨癥兒童關愛促進行動先行先試地區(qū)”。

   泉州市人大常委會法工委主任黃少鴻表示,“通過立法,將我市多年來積累的經(jīng)驗做法固化下來,既積極回應各級人大代表和群眾的殷切期盼,更推動孤獨癥兒童關愛工作從‘有章可循’向‘有法可依’躍升。”