■ 本報記者 皮磊

    他們通常被稱作來自“星星的孩子”，由于存在嚴(yán)重的社交障礙和重復(fù)的刻板行為，他們大多無法正常融入社會，無法接受普通學(xué)校教育。這也是他們成長中面臨的最大的挑戰(zhàn)。然而調(diào)查顯示，有超過八成的公眾并不了解這個群體，甚至存在很多片面認(rèn)知或誤解。

    4月2日是“世界孤獨癥關(guān)注日”，每年這個節(jié)點，不少機構(gòu)都會在線上線下組織開展豐富的公眾倡導(dǎo)活動，以期為孤獨癥等特殊群體創(chuàng)造一個更加包容的社會環(huán)境，讓他們及其家庭得到更多社會支持和關(guān)注。時下，如何將這一特殊議題從階段性的關(guān)注，變?yōu)榭沙掷m(xù)的、多元參與的大眾話題，也已成為更多人的共識。

    將社會關(guān)注進(jìn)一步放大

    最近幾天，有不少細(xì)心的顧客注意到，在多地奈雪的茶、1點點、華住集團、萬達(dá)廣場等商戶門店內(nèi)，擺放了孤獨癥人群友好宣傳內(nèi)容及科普公益手冊；3月30日至4月2日期間，深圳歡樂海岸舉辦孤獨癥人士友好市集，游客在商家攤位購買愛心商品，部分銷售額會捐贈給孤獨癥公益項目；在線上，網(wǎng)友還可以通過參與抖音答題等方式，了解孤獨癥群體的生活困境……

    這是字節(jié)跳動公益平臺在深圳市民政局、深圳市殘疾人聯(lián)合會、中國殘疾人事業(yè)新聞宣傳促進(jìn)會的聯(lián)合指導(dǎo)下，與深圳市社會公益基金會（以下簡稱“社基會）等公益伙伴共同舉辦的“你好星星的孩子”公益市集。

    活動邀請了一眾孤獨癥群體、孤獨癥相關(guān)公益機構(gòu)以及對孤獨癥友好商家，于4月2日世界孤獨癥關(guān)注日來臨之際，在深圳發(fā)起“4.2世界孤獨癥關(guān)注日”主題愛心活動，呼吁公眾關(guān)愛孤獨癥群體，共建平等、尊重、包容的社會環(huán)境。除了公益市集展區(qū)、音樂表演直播、公眾互動游戲等環(huán)節(jié)，字節(jié)公益還聯(lián)動了26個品牌商家、帶動商家旗下超10400家門店作為孤獨癥人士友好商家，加入公益倡導(dǎo)隊伍。與此同時，多位擁有大量粉絲的抖音創(chuàng)作者還通過公益探訪等互動形式，用自己的鏡頭記錄孤獨癥群體的日常生活，為他們發(fā)聲。

    從以往單一的線上倡導(dǎo)到線下互動體驗，從政府部門、社會組織牽頭發(fā)起到商家積極參與，從被動接受相關(guān)信息到主動參與公益捐贈……我們看到，有關(guān)孤獨癥等特殊群體的議題如今正在不斷“出圈”。

    《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率為0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬，其中0至14歲兒童約有300萬—500萬人。調(diào)查顯示，孤獨癥譜系障礙已成為兒童精神疾病中最主要的一種。雖然近年來社會關(guān)注度有所提升，患兒康復(fù)治療水平也有極大提高，但對這一群體及其家庭來說，如何更好地生存及融入社會，仍是擺在眼前揮之不去的“痛”。

    值得肯定的是，近年來在政府部門大力支持下，越來越多的社會公益力量開始關(guān)注孤獨癥議題，以創(chuàng)新、靈活、互動性強、可參與度高的方式，逐漸讓更多人看到他們的真實生存境遇和生活需求，也在一定程度上提升了社會對這一群體的接納度，為他們創(chuàng)造了更加包容、更有尊嚴(yán)的社會環(huán)境。

    據(jù)該項目負(fù)責(zé)人介紹，在2021年字節(jié)跳動公益平臺上線之前，就有很多機構(gòu)、社會組織乃至孤獨癥群體把抖音當(dāng)作開展傳播與倡導(dǎo)的平臺。抖音平臺有關(guān)“自閉癥”“孤獨癥”的話題及視頻播放量超過百億。正因為這一議題被用戶高關(guān)注度，字節(jié)跳動公益在2022年發(fā)起“你好星星的孩子”活動。

    與常人一樣，孤獨癥群體同樣有餐飲、外出購物等需求，但他們自身及家人面臨的挑戰(zhàn)和壓力常人難以想象。尤其在公共空間中，他們需要更多耐心與寬容。項目負(fù)責(zé)人表示，“我們希望讓抖音上更多的用戶了解孤獨癥群體以及他們所面臨的困境，并結(jié)合公益平臺的產(chǎn)品及募捐能力，為這個群體及相關(guān)公益項目獲取一些實際的支持。”

    在過去兩年的活動中，字節(jié)跳動公益聯(lián)動多位抖音創(chuàng)作者開展公益探訪與倡導(dǎo)發(fā)聲，并通過舉辦公益音樂會的形式，為由孤獨癥群體組成的樂團創(chuàng)造演出機會，籌集善款，讓他們得到公眾及媒體的關(guān)注。

    記者了解到，除聯(lián)動內(nèi)部業(yè)務(wù)線支持孤獨癥議題傳播外，截至目前抖音平臺已經(jīng)有超136萬用戶為孤獨癥相關(guān)公益項目直接捐贈超過2189萬元。此外，包括明星、高粉創(chuàng)作者與媒體在內(nèi)的1100余名優(yōu)質(zhì)創(chuàng)作者參與了為孤獨癥群體發(fā)聲活動，更有愛心企業(yè)通過電商愛心好物的模式，將自己的銷售額捐贈給相關(guān)公益項目。

    今年，“你好星星的孩子”活動在延續(xù)此前經(jīng)驗做法的基礎(chǔ)上，有了更多新的嘗試。該負(fù)責(zé)人介紹，今年的活動主要聚焦“孤獨癥人群出行無障礙”方向，字節(jié)跳動公益首次嘗試和生活服務(wù)場景結(jié)合，聯(lián)動全國上萬家景區(qū)、商戶、門店發(fā)起倡導(dǎo)；與此同時，活動還將繼續(xù)動員多位千萬粉達(dá)人深度參與，開展線上科普與倡導(dǎo)接力等多元捆綁玩法。

    面對面接觸的機會更重要

    作為此次活動的聯(lián)合發(fā)起方，社基會前期經(jīng)過與各方溝通協(xié)商，最終促成了此次活動在深圳落地，同時還邀請深圳市民政局、深圳市殘疾人聯(lián)合會等機構(gòu)為活動提供支持和指導(dǎo)。

    社基會代理秘書長項先冬告訴記者，該基金會根據(jù)活動需求，在深圳聯(lián)系了多家場地，最終與地處深圳灣商圈核心位置，具有高品質(zhì)人文旅游、國際創(chuàng)意生活空間的歡樂海岸達(dá)成合作，后者同意作為公益集市、互動體驗活動及星星音樂會的線下場地支持方。與此同時，深圳歡樂海岸還主動聯(lián)系多個商家，通過愛心捐贈、投入戶外宣傳廣告等公益資源，支持活動的開展。

    “在歡樂海岸舉辦線下活動不僅可以匯聚不同人群，方便公眾參與，更重要的是能夠創(chuàng)新公益參與方式，讓公眾能夠零距離接觸公益，以此提升大家對公益事業(yè)的感知度和信任度，最終實現(xiàn)公益共創(chuàng)。”項先冬表示，“只有在面對面的接觸中，公眾才能了解孤獨癥等特殊群體，了解他們的家庭和他們面臨的現(xiàn)實困境，為他們營造一個平等、尊重和包容的社會環(huán)境?！?/p>

    應(yīng)該肯定，在寸土寸金的深圳城區(qū)，連續(xù)4天將核心商圈作為公益活動的場地，體現(xiàn)的不僅是社會責(zé)任，更是對公益事業(yè)本身的深刻認(rèn)同和支持。

    來自南京愛德面包坊的職訓(xùn)助教老師及兩位學(xué)員特意趕到深圳，參加了此次線下公益活動。他們在現(xiàn)場開展喜憨兒職業(yè)訓(xùn)練計劃公益項目宣傳，售賣面包坊學(xué)員參與制作的品牌產(chǎn)品愛德曲奇餅干，得到了很多人關(guān)注。

    愛德面包坊公益項目負(fù)責(zé)人王娜對記者表示，希望通過這樣的活動，讓更多人支持和包容孤獨癥群體，更希望有愛心企業(yè)拋出橄欖枝，支持孤獨癥患者就業(yè)。

    “近些年，社會對孤獨癥等特殊群體的理解和包容度越來越高，但真正愿意提供工作崗位或工作機會的企業(yè)仍舊不多。因為心智障礙人士的職訓(xùn)是終生的，需要長期給予支持和關(guān)懷，也需要整個社會體系共同支持?？赡苡行┢髽I(yè)愿意提供崗位來支持這個群體，但人力成本負(fù)擔(dān)與心智障礙人士能夠提供的經(jīng)濟價值相比，很難獲得正向回報，相關(guān)的風(fēng)險系數(shù)也會增加，這也使得很多企業(yè)望而卻步。”王娜談到。

    對于此次活動，陳秀芹更有感觸。

    陳秀芹是南京愛德面包坊的職訓(xùn)老師，同時也是一位孤獨癥孩子的媽媽。這些年，她接觸了很多公益機構(gòu)，也了解了很多關(guān)于孤獨癥及心智障礙者的公益項目，參加了很多公益活動。

    她說，目前只有高功能的孤獨癥人群才會出現(xiàn)在公眾視野當(dāng)中，而大多數(shù)齡孤獨癥人群并沒有“存在感”?！跋Ｍㄟ^參與這樣的活動，為‘星星的孩子’創(chuàng)造更多展示能力的機會，讓他們被看見、被關(guān)注，將他們的故事分享給更多人。也希望鼓勵孤獨癥家庭積極參與職訓(xùn)，鼓勵更多社會企業(yè)嘗試提供合適的崗位，讓他們有機會參與平等有尊嚴(yán)的工作，使生活更加美好。”

    以公益撬動更多資源

    1點點奶茶此前長期關(guān)注孤獨癥等特殊兒童群體，參與此次“你好星星的孩子”活動可謂“一拍即合”。

    1點點公益事業(yè)部主任孫剛介紹，在此次活動中，他們通過開設(shè)在社區(qū)、學(xué)校、商圈等位置的門店，在電子屏上不間斷地播放活動相關(guān)內(nèi)容，同時還通過1點點自有宣傳渠道同步開展宣傳?！拔覀兿Ｍ高^一家家門店輻射到周邊社區(qū)，以點覆面，實現(xiàn)孤獨癥群體生活無障礙化，以自己的綿薄之力為關(guān)愛孤獨癥群體公益活動貢獻(xiàn)一份力量。”

    有業(yè)內(nèi)人士評論說，以往這樣的公益倡導(dǎo)活動大多是政府部門或社會組織牽頭在做，但今年的活動字節(jié)跳動公益撬動了政府部門、愛心商家、社會組織、志愿者等各方參與，打造了不一樣的公眾倡導(dǎo)方式和公益氛圍，讓市民能夠在不經(jīng)意間與公益“觸電”。

    在此次活動中，社基會推薦了10余個優(yōu)質(zhì)項目參與，其中包括其長期支持的深圳愛特樂團、星途創(chuàng)藝畫室和52Hz特普融合樂隊等，讓他們有機會被更多人看見。而通過基金會前期的宣傳預(yù)熱，不少家長還主動聯(lián)系基金會，希望讓自己的孩子作為志愿者參與到活動中。更有當(dāng)?shù)貙W(xué)校表示，希望組織學(xué)生到現(xiàn)場參與體驗，通過組織快閃等方式，吸引更多市民關(guān)注孤獨癥等群體。

    在項先冬看來，此次線上線下相結(jié)合的倡導(dǎo)方式，不僅展現(xiàn)了字節(jié)跳動公益在鏈接公眾和公益資源方面的強大能力，這種結(jié)合內(nèi)容生態(tài)優(yōu)勢和行為公益的方式，也大大增加了公益活動的趣味性，降低了公益參與門檻，而“公眾參與就是最好的宣傳”。

    可以說，作為一個信息平臺，抖音基于廣泛的平臺用戶基礎(chǔ)和強大的信息傳播能力，充分發(fā)揮了其在內(nèi)容傳播、公益倡導(dǎo)及社會鏈接等方面的稟賦，也在一定程度上解決了社會痛點。線下互動體驗加上短視頻及直播，讓更多人多渠道認(rèn)識并了解了特殊群體的真實面貌和現(xiàn)實困境。

    但正如陳秀芹所說，被社會關(guān)注到的孤獨癥等特殊群體終究是少數(shù)，他們背后還有千千萬萬個需要支持的家庭。而除了為他們提供日常照料和融入社會的機會，更重要的是，我們應(yīng)該從特殊群體服務(wù)的全鏈條去了解特殊群體的全生命周期需求，如當(dāng)父母或監(jiān)護(hù)人老去時，如何讓特殊群體獲得持續(xù)的照料。

    由類似的公益活動引發(fā)的社會關(guān)注和持續(xù)探討，或許是解決上述問題最為關(guān)鍵的第一步。