■ 本報(bào)記者 皮磊

    他們通常被稱作來(lái)自“星星的孩子”，由于存在嚴(yán)重的社交障礙和重復(fù)的刻板行為，他們大多無(wú)法正常融入社會(huì)，無(wú)法接受普通學(xué)校教育。這也是他們成長(zhǎng)中面臨的最大的挑戰(zhàn)。然而調(diào)查顯示，有超過(guò)八成的公眾并不了解這個(gè)群體，甚至存在很多片面認(rèn)知或誤解。

    4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，每年這個(gè)節(jié)點(diǎn)，不少機(jī)構(gòu)都會(huì)在線上線下組織開(kāi)展豐富的公眾倡導(dǎo)活動(dòng)，以期為孤獨(dú)癥等特殊群體創(chuàng)造一個(gè)更加包容的社會(huì)環(huán)境，讓他們及其家庭得到更多社會(huì)支持和關(guān)注。時(shí)下，如何將這一特殊議題從階段性的關(guān)注，變?yōu)榭沙掷m(xù)的、多元參與的大眾話題，也已成為更多人的共識(shí)。

    將社會(huì)關(guān)注進(jìn)一步放大

    最近幾天，有不少細(xì)心的顧客注意到，在多地奈雪的茶、1點(diǎn)點(diǎn)、華住集團(tuán)、萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng)等商戶門店內(nèi)，擺放了孤獨(dú)癥人群友好宣傳內(nèi)容及科普公益手冊(cè)；3月30日至4月2日期間，深圳歡樂(lè)海岸舉辦孤獨(dú)癥人士友好市集，游客在商家攤位購(gòu)買愛(ài)心商品，部分銷售額會(huì)捐贈(zèng)給孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目；在線上，網(wǎng)友還可以通過(guò)參與抖音答題等方式，了解孤獨(dú)癥群體的生活困境……

    這是字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)在深圳市民政局、深圳市殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)殘疾人事業(yè)新聞宣傳促進(jìn)會(huì)的聯(lián)合指導(dǎo)下，與深圳市社會(huì)公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“社基會(huì)）等公益伙伴共同舉辦的“你好星星的孩子”公益市集。

    活動(dòng)邀請(qǐng)了一眾孤獨(dú)癥群體、孤獨(dú)癥相關(guān)公益機(jī)構(gòu)以及對(duì)孤獨(dú)癥友好商家，于4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日來(lái)臨之際，在深圳發(fā)起“4.2世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”主題愛(ài)心活動(dòng)，呼吁公眾關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體，共建平等、尊重、包容的社會(huì)環(huán)境。除了公益市集展區(qū)、音樂(lè)表演直播、公眾互動(dòng)游戲等環(huán)節(jié)，字節(jié)公益還聯(lián)動(dòng)了26個(gè)品牌商家、帶動(dòng)商家旗下超10400家門店作為孤獨(dú)癥人士友好商家，加入公益倡導(dǎo)隊(duì)伍。與此同時(shí)，多位擁有大量粉絲的抖音創(chuàng)作者還通過(guò)公益探訪等互動(dòng)形式，用自己的鏡頭記錄孤獨(dú)癥群體的日常生活，為他們發(fā)聲。

    從以往單一的線上倡導(dǎo)到線下互動(dòng)體驗(yàn)，從政府部門、社會(huì)組織牽頭發(fā)起到商家積極參與，從被動(dòng)接受相關(guān)信息到主動(dòng)參與公益捐贈(zèng)……我們看到，有關(guān)孤獨(dú)癥等特殊群體的議題如今正在不斷“出圈”。

    《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)，其中0至14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙已成為兒童精神疾病中最主要的一種。雖然近年來(lái)社會(huì)關(guān)注度有所提升，患兒康復(fù)治療水平也有極大提高，但對(duì)這一群體及其家庭來(lái)說(shuō)，如何更好地生存及融入社會(huì)，仍是擺在眼前揮之不去的“痛”。

    值得肯定的是，近年來(lái)在政府部門大力支持下，越來(lái)越多的社會(huì)公益力量開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥議題，以創(chuàng)新、靈活、互動(dòng)性強(qiáng)、可參與度高的方式，逐漸讓更多人看到他們的真實(shí)生存境遇和生活需求，也在一定程度上提升了社會(huì)對(duì)這一群體的接納度，為他們創(chuàng)造了更加包容、更有尊嚴(yán)的社會(huì)環(huán)境。

    據(jù)該項(xiàng)目負(fù)責(zé)人介紹，在2021年字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)上線之前，就有很多機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織乃至孤獨(dú)癥群體把抖音當(dāng)作開(kāi)展傳播與倡導(dǎo)的平臺(tái)。抖音平臺(tái)有關(guān)“自閉癥”“孤獨(dú)癥”的話題及視頻播放量超過(guò)百億。正因?yàn)檫@一議題被用戶高關(guān)注度，字節(jié)跳動(dòng)公益在2022年發(fā)起“你好星星的孩子”活動(dòng)。

    與常人一樣，孤獨(dú)癥群體同樣有餐飲、外出購(gòu)物等需求，但他們自身及家人面臨的挑戰(zhàn)和壓力常人難以想象。尤其在公共空間中，他們需要更多耐心與寬容。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人表示，“我們希望讓抖音上更多的用戶了解孤獨(dú)癥群體以及他們所面臨的困境，并結(jié)合公益平臺(tái)的產(chǎn)品及募捐能力，為這個(gè)群體及相關(guān)公益項(xiàng)目獲取一些實(shí)際的支持?！?/p>

    在過(guò)去兩年的活動(dòng)中，字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)動(dòng)多位抖音創(chuàng)作者開(kāi)展公益探訪與倡導(dǎo)發(fā)聲，并通過(guò)舉辦公益音樂(lè)會(huì)的形式，為由孤獨(dú)癥群體組成的樂(lè)團(tuán)創(chuàng)造演出機(jī)會(huì)，籌集善款，讓他們得到公眾及媒體的關(guān)注。

    記者了解到，除聯(lián)動(dòng)內(nèi)部業(yè)務(wù)線支持孤獨(dú)癥議題傳播外，截至目前抖音平臺(tái)已經(jīng)有超136萬(wàn)用戶為孤獨(dú)癥相關(guān)公益項(xiàng)目直接捐贈(zèng)超過(guò)2189萬(wàn)元。此外，包括明星、高粉創(chuàng)作者與媒體在內(nèi)的1100余名優(yōu)質(zhì)創(chuàng)作者參與了為孤獨(dú)癥群體發(fā)聲活動(dòng)，更有愛(ài)心企業(yè)通過(guò)電商愛(ài)心好物的模式，將自己的銷售額捐贈(zèng)給相關(guān)公益項(xiàng)目。

    今年，“你好星星的孩子”活動(dòng)在延續(xù)此前經(jīng)驗(yàn)做法的基礎(chǔ)上，有了更多新的嘗試。該負(fù)責(zé)人介紹，今年的活動(dòng)主要聚焦“孤獨(dú)癥人群出行無(wú)障礙”方向，字節(jié)跳動(dòng)公益首次嘗試和生活服務(wù)場(chǎng)景結(jié)合，聯(lián)動(dòng)全國(guó)上萬(wàn)家景區(qū)、商戶、門店發(fā)起倡導(dǎo)；與此同時(shí)，活動(dòng)還將繼續(xù)動(dòng)員多位千萬(wàn)粉達(dá)人深度參與，開(kāi)展線上科普與倡導(dǎo)接力等多元捆綁玩法。

    面對(duì)面接觸的機(jī)會(huì)更重要

    作為此次活動(dòng)的聯(lián)合發(fā)起方，社基會(huì)前期經(jīng)過(guò)與各方溝通協(xié)商，最終促成了此次活動(dòng)在深圳落地，同時(shí)還邀請(qǐng)深圳市民政局、深圳市殘疾人聯(lián)合會(huì)等機(jī)構(gòu)為活動(dòng)提供支持和指導(dǎo)。

    社基會(huì)代理秘書長(zhǎng)項(xiàng)先冬告訴記者，該基金會(huì)根據(jù)活動(dòng)需求，在深圳聯(lián)系了多家場(chǎng)地，最終與地處深圳灣商圈核心位置，具有高品質(zhì)人文旅游、國(guó)際創(chuàng)意生活空間的歡樂(lè)海岸達(dá)成合作，后者同意作為公益集市、互動(dòng)體驗(yàn)活動(dòng)及星星音樂(lè)會(huì)的線下場(chǎng)地支持方。與此同時(shí)，深圳歡樂(lè)海岸還主動(dòng)聯(lián)系多個(gè)商家，通過(guò)愛(ài)心捐贈(zèng)、投入戶外宣傳廣告等公益資源，支持活動(dòng)的開(kāi)展。

    “在歡樂(lè)海岸舉辦線下活動(dòng)不僅可以匯聚不同人群，方便公眾參與，更重要的是能夠創(chuàng)新公益參與方式，讓公眾能夠零距離接觸公益，以此提升大家對(duì)公益事業(yè)的感知度和信任度，最終實(shí)現(xiàn)公益共創(chuàng)。”項(xiàng)先冬表示，“只有在面對(duì)面的接觸中，公眾才能了解孤獨(dú)癥等特殊群體，了解他們的家庭和他們面臨的現(xiàn)實(shí)困境，為他們營(yíng)造一個(gè)平等、尊重和包容的社會(huì)環(huán)境?！?/p>

    應(yīng)該肯定，在寸土寸金的深圳城區(qū)，連續(xù)4天將核心商圈作為公益活動(dòng)的場(chǎng)地，體現(xiàn)的不僅是社會(huì)責(zé)任，更是對(duì)公益事業(yè)本身的深刻認(rèn)同和支持。

    來(lái)自南京愛(ài)德面包坊的職訓(xùn)助教老師及兩位學(xué)員特意趕到深圳，參加了此次線下公益活動(dòng)。他們?cè)诂F(xiàn)場(chǎng)開(kāi)展喜憨兒職業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃公益項(xiàng)目宣傳，售賣面包坊學(xué)員參與制作的品牌產(chǎn)品愛(ài)德曲奇餅干，得到了很多人關(guān)注。

    愛(ài)德面包坊公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王娜對(duì)記者表示，希望通過(guò)這樣的活動(dòng)，讓更多人支持和包容孤獨(dú)癥群體，更希望有愛(ài)心企業(yè)拋出橄欖枝，支持孤獨(dú)癥患者就業(yè)。

    “近些年，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥等特殊群體的理解和包容度越來(lái)越高，但真正愿意提供工作崗位或工作機(jī)會(huì)的企業(yè)仍舊不多。因?yàn)樾闹钦系K人士的職訓(xùn)是終生的，需要長(zhǎng)期給予支持和關(guān)懷，也需要整個(gè)社會(huì)體系共同支持?？赡苡行┢髽I(yè)愿意提供崗位來(lái)支持這個(gè)群體，但人力成本負(fù)擔(dān)與心智障礙人士能夠提供的經(jīng)濟(jì)價(jià)值相比，很難獲得正向回報(bào)，相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)也會(huì)增加，這也使得很多企業(yè)望而卻步?！蓖跄日劦健?/p>

    對(duì)于此次活動(dòng)，陳秀芹更有感觸。

    陳秀芹是南京愛(ài)德面包坊的職訓(xùn)老師，同時(shí)也是一位孤獨(dú)癥孩子的媽媽。這些年，她接觸了很多公益機(jī)構(gòu)，也了解了很多關(guān)于孤獨(dú)癥及心智障礙者的公益項(xiàng)目，參加了很多公益活動(dòng)。

    她說(shuō)，目前只有高功能的孤獨(dú)癥人群才會(huì)出現(xiàn)在公眾視野當(dāng)中，而大多數(shù)齡孤獨(dú)癥人群并沒(méi)有“存在感”?！跋Ｍㄟ^(guò)參與這樣的活動(dòng)，為‘星星的孩子’創(chuàng)造更多展示能力的機(jī)會(huì)，讓他們被看見(jiàn)、被關(guān)注，將他們的故事分享給更多人。也希望鼓勵(lì)孤獨(dú)癥家庭積極參與職訓(xùn)，鼓勵(lì)更多社會(huì)企業(yè)嘗試提供合適的崗位，讓他們有機(jī)會(huì)參與平等有尊嚴(yán)的工作，使生活更加美好?！?/p>

    以公益撬動(dòng)更多資源

    1點(diǎn)點(diǎn)奶茶此前長(zhǎng)期關(guān)注孤獨(dú)癥等特殊兒童群體，參與此次“你好星星的孩子”活動(dòng)可謂“一拍即合”。

    1點(diǎn)點(diǎn)公益事業(yè)部主任孫剛介紹，在此次活動(dòng)中，他們通過(guò)開(kāi)設(shè)在社區(qū)、學(xué)校、商圈等位置的門店，在電子屏上不間斷地播放活動(dòng)相關(guān)內(nèi)容，同時(shí)還通過(guò)1點(diǎn)點(diǎn)自有宣傳渠道同步開(kāi)展宣傳。“我們希望透過(guò)一家家門店輻射到周邊社區(qū)，以點(diǎn)覆面，實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥群體生活無(wú)障礙化，以自己的綿薄之力為關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體公益活動(dòng)貢獻(xiàn)一份力量?！?/p>

    有業(yè)內(nèi)人士評(píng)論說(shuō)，以往這樣的公益倡導(dǎo)活動(dòng)大多是政府部門或社會(huì)組織牽頭在做，但今年的活動(dòng)字節(jié)跳動(dòng)公益撬動(dòng)了政府部門、愛(ài)心商家、社會(huì)組織、志愿者等各方參與，打造了不一樣的公眾倡導(dǎo)方式和公益氛圍，讓市民能夠在不經(jīng)意間與公益“觸電”。

    在此次活動(dòng)中，社基會(huì)推薦了10余個(gè)優(yōu)質(zhì)項(xiàng)目參與，其中包括其長(zhǎng)期支持的深圳愛(ài)特樂(lè)團(tuán)、星途創(chuàng)藝畫室和52Hz特普融合樂(lè)隊(duì)等，讓他們有機(jī)會(huì)被更多人看見(jiàn)。而通過(guò)基金會(huì)前期的宣傳預(yù)熱，不少家長(zhǎng)還主動(dòng)聯(lián)系基金會(huì)，希望讓自己的孩子作為志愿者參與到活動(dòng)中。更有當(dāng)?shù)貙W(xué)校表示，希望組織學(xué)生到現(xiàn)場(chǎng)參與體驗(yàn)，通過(guò)組織快閃等方式，吸引更多市民關(guān)注孤獨(dú)癥等群體。

    在項(xiàng)先冬看來(lái)，此次線上線下相結(jié)合的倡導(dǎo)方式，不僅展現(xiàn)了字節(jié)跳動(dòng)公益在鏈接公眾和公益資源方面的強(qiáng)大能力，這種結(jié)合內(nèi)容生態(tài)優(yōu)勢(shì)和行為公益的方式，也大大增加了公益活動(dòng)的趣味性，降低了公益參與門檻，而“公眾參與就是最好的宣傳”。

    可以說(shuō)，作為一個(gè)信息平臺(tái)，抖音基于廣泛的平臺(tái)用戶基礎(chǔ)和強(qiáng)大的信息傳播能力，充分發(fā)揮了其在內(nèi)容傳播、公益倡導(dǎo)及社會(huì)鏈接等方面的稟賦，也在一定程度上解決了社會(huì)痛點(diǎn)。線下互動(dòng)體驗(yàn)加上短視頻及直播，讓更多人多渠道認(rèn)識(shí)并了解了特殊群體的真實(shí)面貌和現(xiàn)實(shí)困境。

    但正如陳秀芹所說(shuō)，被社會(huì)關(guān)注到的孤獨(dú)癥等特殊群體終究是少數(shù)，他們背后還有千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)需要支持的家庭。而除了為他們提供日常照料和融入社會(huì)的機(jī)會(huì)，更重要的是，我們應(yīng)該從特殊群體服務(wù)的全鏈條去了解特殊群體的全生命周期需求，如當(dāng)父母或監(jiān)護(hù)人老去時(shí)，如何讓特殊群體獲得持續(xù)的照料。

    由類似的公益活動(dòng)引發(fā)的社會(huì)關(guān)注和持續(xù)探討，或許是解決上述問(wèn)題最為關(guān)鍵的第一步。