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2月29日,中國紅十字基金會成長天使基金“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病患者關(guān)愛活動在江西南昌舉行?;顒友垇碜越骷?、贛州、撫州、萍鄉(xiāng)等多地的17個罕見病患者家庭參與座談會、義診、康復(fù)診療、關(guān)愛游學(xué)等多個互動環(huán)節(jié),鼓勵患者以更加踴躍向上的態(tài)度面對疾病,同時呼吁更多社會愛心力量關(guān)注和理解罕見病群體,向他們伸出援助之手。 中國紅十字基金會生命教育項(xiàng)目辦主任陳珞、江西省紅十字會秘書長肖琦、江西省兒童醫(yī)院罕見病中心主任楊玉等共同參加座談會。相關(guān)領(lǐng)域?qū)<遗c患者家庭進(jìn)行了面對面交流,解答了家長們在疾病日常照護(hù)中的困難和疑惑,并就患兒就醫(yī)、心理、康復(fù)等方面給予專業(yè)建議。 為更好地呵護(hù)罕見病患者,此次活動特別邀請江西省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科楊玉對患者家庭進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動指導(dǎo),強(qiáng)調(diào)應(yīng)在保證患兒安全的情況下通過積極運(yùn)動促進(jìn)患兒代謝,緩解疾病為孩子帶來的身體負(fù)擔(dān),同時也在一定程度上起到舒緩孩子情緒的作用。 今年2月29日是第17個國際罕見病日,中國紅十字基金會成長天使基金聯(lián)合合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)在全國多地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動,邀請生長發(fā)育等領(lǐng)域的專家和醫(yī)務(wù)人員,通過公益援助、科普講座、健康義診等形式,關(guān)心關(guān)愛罕見病群體生長發(fā)育等相關(guān)問題,并向社會公眾倡導(dǎo)凝聚社會力量,用愛溫暖罕見病患者的前行之路。 據(jù)介紹,中國紅十字基金會聯(lián)合長春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司于2010年設(shè)立“成長天使基金”,該基金自2018年起持續(xù)為2周歲內(nèi)小胖威利綜合征患兒資助藥品,為經(jīng)濟(jì)困難的患者家庭提供資金支持。截至2023年年底,該基金已在全國范圍內(nèi)資助小胖威利綜合征患兒689人次,依托300余家權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了基層醫(yī)生培訓(xùn)、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。(皮磊) |