2月29日，中國紅十字基金會成長天使基金“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病患者關(guān)愛活動在江西南昌舉行。活動邀請來自江西吉安、贛州、撫州、萍鄉(xiāng)等多地的17個罕見病患者家庭參與座談會、義診、康復(fù)診療、關(guān)愛游學(xué)等多個互動環(huán)節(jié)，鼓勵患者以更加踴躍向上的態(tài)度面對疾病，同時呼吁更多社會愛心力量關(guān)注和理解罕見病群體，向他們伸出援助之手。

    中國紅十字基金會生命教育項目辦主任陳珞、江西省紅十字會秘書長肖琦、江西省兒童醫(yī)院罕見病中心主任楊玉等共同參加座談會。相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜遗c患者家庭進行了面對面交流，解答了家長們在疾病日常照護中的困難和疑惑，并就患兒就醫(yī)、心理、康復(fù)等方面給予專業(yè)建議。

    為更好地呵護罕見病患者，此次活動特別邀請江西省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科楊玉對患者家庭進行康復(fù)運動指導(dǎo)，強調(diào)應(yīng)在保證患兒安全的情況下通過積極運動促進患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來的身體負擔(dān)，同時也在一定程度上起到舒緩孩子情緒的作用。

    今年2月29日是第17個國際罕見病日，中國紅十字基金會成長天使基金聯(lián)合合作醫(yī)療機構(gòu)在全國多地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動，邀請生長發(fā)育等領(lǐng)域的專家和醫(yī)務(wù)人員，通過公益援助、科普講座、健康義診等形式，關(guān)心關(guān)愛罕見病群體生長發(fā)育等相關(guān)問題，并向社會公眾倡導(dǎo)凝聚社會力量，用愛溫暖罕見病患者的前行之路。

    據(jù)介紹，中國紅十字基金會聯(lián)合長春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司于2010年設(shè)立“成長天使基金”，該基金自2018年起持續(xù)為2周歲內(nèi)小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經(jīng)濟困難的患者家庭提供資金支持。截至2023年年底，該基金已在全國范圍內(nèi)資助小胖威利綜合征患兒689人次，依托300余家權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)開展了基層醫(yī)生培訓(xùn)、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。（皮磊）