11月28日，由中國社會工作聯(lián)合會主辦的“關愛地貧·為生命續(xù)航——地中海貧血病公益救助項目”啟動儀式在京舉行。中國社會工作聯(lián)合會會長陳存根，國務院研究室原主任、黨組書記、中社聯(lián)學術(shù)委員會主任魏禮群，解放軍原總裝備部副政委李棟恒中將，江西省副省長史可，全國婦聯(lián)原副主席、農(nóng)工民主黨原中央副主席汪紀戎，原中央紀委駐中央統(tǒng)戰(zhàn)部紀檢組組長蘇波，中央巡視組原組長佟延成，原國家行政學院副院長周文彰，國務院重點大型國有企業(yè)監(jiān)事會主席郜風濤、劉順達，中國社會工作聯(lián)合會黨委書記周惠，中國華電集團原董事長趙建國，中國華電集團黨組副書記祖斌，中華慈善總會秘書長邊志偉出席會議。

    陳存根在致辭中指出，地貧公益救助項目是貫徹習近平總書記以人民為中心的發(fā)展思想的具體舉措，是落實健康中國戰(zhàn)略的實際行動，是推進共同富裕的現(xiàn)實需要。他強調(diào)，為了將這件慈心為民、善舉濟世的好事做好，要嚴格遵守慈善領域相關法律法規(guī)，發(fā)揮中社聯(lián)的專業(yè)優(yōu)勢，做到依法陽光行善、依托專業(yè)力量、貴在持之以恒。他呼吁更多的愛心企業(yè)、單位加入到公益慈善事業(yè)中，共同推進中國特色公益慈善事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，為構(gòu)建人與自然和諧共生、全體人民共同富裕的中國式現(xiàn)代化而努力。

    祖斌從聚焦“國之大者”，提升民生福祉彰顯責任擔當；服務國家戰(zhàn)略，立足國家所需扛起時代使命；堅持綠色發(fā)展，落實“雙碳”目標推動能源轉(zhuǎn)型三個方面闡述了華電近年來在鞏固拓展脫貧攻堅成果、全面推進鄉(xiāng)村振興戰(zhàn)略、積極履行企業(yè)社會責任方面取得的積極成效。同時，為堪當時代重任，中國華電保持綠色發(fā)展定力，把可再生能源作為主攻方向，把新能源大基地作為主戰(zhàn)場，不斷做大做強。他表示，“關愛地貧·為生命續(xù)航”公益項目將成為傳播愛和希望的蒲公英，將健康的種子撒播到每一個需要陽光照耀的角落，中國華電愿與社會各界愛心人士攜手，共同為實現(xiàn)健康中國助力增輝。

    史可表示，“關愛地貧·為生命續(xù)航——地中海貧血病公益救助項目”是貫徹落實習近平總書記考察江西重要講話精神的具體行動，是全面推進鄉(xiāng)村振興、扎實推進共同富裕的務實舉措。他受葉建春省長委托，代表江西省人民政府向項目的啟動表示熱烈的祝賀！向項目發(fā)起方中國社會工作聯(lián)合會、中國華電集團，表示崇高的敬意！向長期以來關心支持江西經(jīng)濟社會和衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展的各界朋友，致以衷心的感謝！江西將會以嚴的規(guī)矩、實的作風、高的效能，全力以赴推進公益救助項目落地見效，確保好事辦好、實事辦實，不辜負社會各界愛心人士的信任和愛心。他希望借此契機，全面推動全國各地與江西衛(wèi)生健康系統(tǒng)的深層次合作，共求為民之策，共行惠民之舉。

    邊志偉在致辭中對地中海貧血病公益救助項目給予了高度的評價。他認為中國社會工作聯(lián)合會與愛心企業(yè)共同啟動的地中海貧血病公益救助項目是“慈善+社工”融合發(fā)展的具體成果，這一舉措將為我國慈善事業(yè)和社會工作事業(yè)注入新的活力，為我國的地貧患者帶來新的希望。他表示中華慈善總會在患者援助方面積累了豐富的經(jīng)驗，將會全力支持地貧救助項目的發(fā)展，通過聯(lián)手合作、協(xié)同推進，一起做好該項目。

    中國社會工作聯(lián)合會公益研究基金管理委員會副主任張本平匯報了地中海貧血癥公益救助項目情況。他強調(diào)，基金將帶著對老區(qū)人民的深厚感情，全心全意為地貧患者服務，用真心關愛地貧，用真愛擁抱患兒，用真情為他們的生命續(xù)航。

    啟動儀式上，中國華電集團有限公司宣布向中國社會工作聯(lián)合會捐贈地貧公益救助款1500萬元，長沙市望城經(jīng)開區(qū)捐贈善款130萬元，北京日信嘉銳投資公司捐贈善款100萬元，重點救助江西省等?。▍^(qū)、市）重癥地貧患者。為進一步明確各方責任，合法高效地完成救助項目，中國社會工作聯(lián)合會公益研究專項基金與江西省衛(wèi)健委簽署了《地貧公益救助協(xié)議》，與廣州瑞風生物科技有限公司簽署了《地中海貧血病公益救助戰(zhàn)略合作框架協(xié)議》。啟動儀式現(xiàn)場為中國華電集團有限公司、湖南長沙望城經(jīng)濟技術(shù)開發(fā)區(qū)、北京日信嘉銳投資管理有限公司、湖南嶺孟實業(yè)有限公司、遼陽國成熱電有限公司、中能潤峰偉業(yè)實業(yè)有限公司、深圳人才谷控股有限公司、北京國電中能電力設備有限公司、安徽利維新型建材有限公司、北京善在量子科技有限公司等十家愛心企業(yè)、單位頒發(fā)“支持社會工作事業(yè)發(fā)展社會責任愛心企業(yè)”證書。

    據(jù)悉，地中海貧血癥是我國南部地區(qū)高發(fā)的一種遺傳性溶血性疾病，若不進行正常的輸血和治療干預，重型地貧患兒將會很快面臨夭折的危險，《中國地中海貧血藍皮書》（2015）指出，中國有近半數(shù)重型地貧患兒不到5歲就夭折。規(guī)范化的治療可以很好地延長重型和中間型地貧患者的壽命，提高生存質(zhì)量。然而，“規(guī)范化的治療”意味著高額的治療費用。假如患者可以存活到50歲，終生治療費用約為400萬至700萬元。高額的治療費用使普通家庭難以承受，不少患兒因貧困無法接受規(guī)范化治療，沒能活到15歲，能長期存活的地貧患兒也因此被稱為“百萬寶貝”“千萬寶貝”。

    為了深入貫徹習近平總書記以人民為中心的發(fā)展理念，服務健康中國戰(zhàn)略，中國社會工作聯(lián)合會設立地中海貧血病公益救助項目，得到了社會廣泛關注和支持。此次公益救助項目將通過援助重型地貧患者輸血、吃祛鐵藥、省內(nèi)骨髓移植除醫(yī)保報銷后的自付費用，讓貧困家庭的地貧患者也能得到規(guī)范的治療，有效提高地貧患者的生活質(zhì)量和預期壽命，減少地貧家庭因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象。

    此次啟動儀式由中國社會工作聯(lián)合會主辦，中國華電集團、中華慈善總會、江西省衛(wèi)健委、北京善在量子科技公司給予大力支持。出席會議的還有中國社會工作聯(lián)合會特邀咨詢專家高建國、李志剛，中國社會工作聯(lián)合會副會長王謙、周冰、喬恒，紀委書記黃琦，執(zhí)行秘書長潘峙鋼，黨委副書記余華龍等。中國華電集團、中華慈善總會、江西省政府、江西省衛(wèi)健委和定點醫(yī)院、部分社會組織、愛心企業(yè)和社會各界愛心人士代表參加會議。

    （據(jù)中國社會工作聯(lián)合會）