8月26日，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南⒃俅蔚巧蠠崴选?/p>

    稱已在準(zhǔn)備身后事

    在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠(chéng)懇地說(shuō)出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備”。

    蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說(shuō)：“謝謝大家一直關(guān)心著。待會(huì)上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，包括兩位美國(guó)院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國(guó)臨床轉(zhuǎn)化的可能。”

    漸凍癥治愈率為0

    2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

    去年6月，蔡磊在接受央視采訪時(shí)表示，他先是左手失能，后是右手，現(xiàn)在只剩半個(gè)指頭能抬起來(lái)，腿也開始失去力量。他無(wú)法獨(dú)立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間，就連晚上睡覺(jué)也不能自己蓋被子。

    “從2021年年底開始，都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時(shí)候，我覺(jué)得已經(jīng)很難了，現(xiàn)在回頭看好羨慕。”

    據(jù)悉，這種罕見病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2到5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。

    截至目前，近200年來(lái)，全世界1000多萬(wàn)名患者中，沒(méi)有一例真正的漸凍癥患者被治愈過(guò)。

    尋找攻克漸凍癥的可能

    41歲之前，蔡磊毫無(wú)疑問(wèn)是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”、“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……

    41歲之后，他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份，但這是命運(yùn)給他開的一個(gè)殘酷的玩笑：中國(guó)最有名的漸凍癥患者。

    但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。確診漸凍癥2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

    4年來(lái)，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房、賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，建立全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。

    他的實(shí)現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋找資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用；他撰寫的自傳，成為暢銷書籍。

    “縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑依然沒(méi)有停息：他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上，全年無(wú)休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來(lái)，盡最大可能縮短時(shí)間。

    今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發(fā)了一條朋友圈：開號(hào)8個(gè)多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬(wàn)。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。

    “我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天”

    偶爾，蔡磊也會(huì)展現(xiàn)出他脆弱的一面。

    上個(gè)月，他在朋友圈記錄了一件小事：4歲的兒子不知道從哪里聽說(shuō)他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。

    此前，母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時(shí)人類才能攻克這個(gè)帶來(lái)痛苦和絕望的疾?。?/p>

    無(wú)論如何，他依然渴望締造奇跡，他說(shuō)：“我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止?！?/p>

    （據(jù)《杭州日?qǐng)?bào)》）