8月26日，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上熱搜。

    稱已在準備身后事

    在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備”。

    蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能?！?/p>

    漸凍癥治愈率為0

    2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

    去年6月，蔡磊在接受央視采訪時表示，他先是左手失能，后是右手，現(xiàn)在只剩半個指頭能抬起來，腿也開始失去力量。他無法獨立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間，就連晚上睡覺也不能自己蓋被子。

    “從2021年年底開始，都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時候，我覺得已經(jīng)很難了，現(xiàn)在回頭看好羨慕?！?/p>

    據(jù)悉，這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2到5年內(nèi)迎來生命終點。

    截至目前，近200年來，全世界1000多萬名患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

    尋找攻克漸凍癥的可能

    41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財經(jīng)大學95級杰出校友、“中國新經(jīng)濟領軍人物”、“中國改革貢獻人物”、“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……

    41歲之后，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這是命運給他開的一個殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。

    但蔡磊不甘于此，他習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。確診漸凍癥2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

    4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房、賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，建立全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發(fā)起公益資助計劃。

    他的實現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用；他撰寫的自傳，成為暢銷書籍。

    “縱使不敵，也絕不屈服?！比缃?，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時間。

    今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發(fā)了一條朋友圈：開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。

    “我會戰(zhàn)斗到最后一天”

    偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。

    上個月，他在朋友圈記錄了一件小事：4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。

    此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾?。?/p>

    無論如何，他依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”

    （據(jù)《杭州日報》）