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4月9日,中國獅子聯會北京代表處北京神仁服務隊關愛臀肌攣縮病友主題回訪活動在北京盈科律師事務所舉行。為臀肌攣縮公益活動貢獻力量的病友代表、中國獅子聯會北京代表處主要領導、社會愛心人士等相關人員參加活動。 病友主題回訪活動以認真落實黨的二十大精神為主線,貫徹以人民為中心的發(fā)展思想,在病有所醫(yī)、弱有所扶上加大社會公益機構的幫扶力度。北京神仁服務隊自2014年開始,將幫扶“臀肌攣縮”病患納入中國獅子聯會北京代表處正式立項的項目,截至2023年4月,共籌集公益善款951673.86元,直接幫扶55位病友恢復正常行走,并建立線上病友群、線下病友會對接體系,有近千人次納入公益項目輻射范圍。 活動現場,北京神仁服務隊正式發(fā)布了《愿天下無此疾》病友訪談錄一書,該書由病友和服務隊隊員共同完成,希望以此書的公開出版,擴大臀肌攣縮病癥的科普力度,讓正在受該疾病困擾的病患擁有治愈的信心和科學的方法;同時,也希望已經治愈的病友發(fā)揮各自的社會影響力和信息傳播能力,讓更多的病患得到疾病科學治愈的信息。(王嫄媛) |