偌大的上海，萬家燈火，有一盞燈留給外地來滬治療的重病患兒家庭。

    距離復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院四五公里，有一個名為“小布家園”的青年公寓，為外地來上海的大病、重病患兒家庭提供免費住宿。遠遠看去，明亮的卡通圖案噴繪在建筑內(nèi)外，頗為可愛。里面有志愿者開展服務(wù)，不少志愿者來自康復(fù)家庭，在這里表達感謝、傳遞愛心。

    記者近日從復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院了解到，自2020年11月運行至今，小布家園項目已覆蓋17個病區(qū)，兩年多時間里，這里的愛心房間增至25個，已為超過1000個家庭近2500人次，提供了約14000個房晚的住宿服務(wù)。

    運行兩周年之際，“小布家園共享廚房”于3月29日也正式揭牌，家長可以在這里給孩子做想吃的飯菜。

    一根“救命稻草”

    一個亮燈的落腳之處，一間干凈衛(wèi)生的廚房，讓不少異地求醫(yī)的大病患兒家庭，在陌生的城市里感受到溫暖和慰藉。

    “最絕望的時候，這里真的就像一根救命稻草?！被純杭议L李愛琴對記者說。

    3月29日下午，在小布家園的院子里，記者看到一個小女孩拉著大人的手到處走，一會摸摸小草，一會踩踩臺階，走走停停，好像對什么都很好奇。

    女孩叫西西，今年4歲半，旁邊是她的媽媽，39歲的李愛琴。她們來自河南信陽，西西3歲時查出腦腫瘤，2021年12月來到復(fù)旦兒科醫(yī)院看病，多次申請入住過小布家園。

    西西看上去和健康孩子沒什么分別，但她的眼睛看不見。走起路來，她不自覺把手往前伸，笑著摸來摸去。腫瘤壓迫著西西的視神經(jīng)，由于神經(jīng)受損，西西還有輕微偏癱，身體不平衡，自己連一級臺階都上不去。李愛琴幾乎寸步不離跟著孩子，怕她跌倒，磕碰到腦袋。

    和許多住在這里的患兒家長一樣，李愛琴不喜歡講孩子的病情。多說幾句她就心口疼，說著眼眶也紅了，沒有流淚，“眼淚都哭完了”。

    西西一開始患病時，李愛琴接受不了，白天夜里經(jīng)常偷偷抹淚。偶爾被孩子察覺，她就摸著媽媽的臉龐說：“媽媽你在干什么？”慢慢地李愛琴不哭了。

    在復(fù)旦兒科醫(yī)院，西西已經(jīng)動了兩次手術(shù)，一次是腦腫瘤切除術(shù)，另一次是因為手術(shù)后腦積水?，F(xiàn)在西西的病情好多了，剛來上海時生命都有危險。不過，術(shù)后西西還需要進行頻繁的化療和康復(fù)治療，每個月化療要住院7天，每周要到院打化療針、上康復(fù)課，進行其他綜合治療。

    每個大病患兒的家庭，都面臨巨額醫(yī)藥費的壓力。李愛琴說，每天一睜眼，心里都像壓著一座山。光手機上能查到的賬單，他們?yōu)槲魑骺床∫鸦?5萬元，有20多萬元是向親友借的。

    李愛琴說，自己以前也愛漂亮，出門一定要化妝，隔幾月做一次美甲，現(xiàn)在這些都不在意了。她說這一年多，仿佛老了10歲。前不久一個大學(xué)同學(xué)到上海想來看看她，當初是很好的朋友，但她拒絕了。“我不想讓人家看到我現(xiàn)在的樣子?！彼f。

    李愛琴結(jié)婚時買的首飾、手表，稍微能賣錢的都賣掉了，節(jié)省下來給孩子看病。她還有個一歲多的小女兒在老家，由孩子爸爸和爺爺奶奶照管。有時李愛琴很想小女兒，但現(xiàn)在的她，只能把所有時間和精力都留給生病的大女兒。

    有人問過李愛琴，把自己逼到這地步值嗎，她說值。

    “我是農(nóng)村出來的，但我也讀過大學(xué)，身為父母，我只想把最好的留給孩子?！崩類矍僬f。

    年輕時為了迎接西西，她和孩子爸爸做了很多準備。夫妻倆大學(xué)畢業(yè)后到廣州打工，因為沒有積蓄，一開始不敢結(jié)婚，憋著勁打拼了10年，才步入婚姻的殿堂，生下第一個孩子西西。

    “我們對這個孩子抱有很多期待，沒想到孩子生病了。自己的孩子只能自己疼，現(xiàn)在就算讓我在街上乞討，我也要給孩子看病?！崩類矍僬f得決絕。

    剛來上海時，孩子搶救、做手術(shù)、住院，兩三個月就花了20多萬元。一開始老家的醫(yī)保報銷手續(xù)還沒完成，一分錢都還沒報，所有積蓄就花完了，在上海人生地不熟，李愛琴非常絕望。

    也是在那個時候，醫(yī)院了解到李愛琴的情況，幫她申請登記到一間小布家園的免費住房?！澳菚r候真的是走投無路了，有這么一個小家，真的像一根救命稻草。”她說。

    一方小天地

    在小布家園，李愛琴的經(jīng)歷不算特別，在這里，每個房間都寫滿辛酸又溫暖的故事。

    8歲的男孩龍龍，手里捧著媽媽的手機全神貫注地打一款叫“吃雞”的游戲，身邊多大的動靜，仿佛也不能讓他抬一抬頭。媽媽劉翠云告訴記者，龍龍患尿毒癥，剛剛在復(fù)旦兒科醫(yī)院做了腎移植手術(shù)。

    母子倆的皮膚都有“些高原紅”，他們來自甘肅隴南。龍龍發(fā)病后，輾轉(zhuǎn)在甘肅、陜西多家醫(yī)院醫(yī)治。2月6日，劉翠云帶著他到了上海。經(jīng)過兒科醫(yī)院治療團隊全面檢查、評估，決定為龍龍進行腎移植手術(shù)。起初醫(yī)生不確定什么時候有腎源，建議劉翠云先帶孩子回老家等消息。

    劉翠云沒回去，甘肅距離上海這么遠，她擔心萬一腎源來了，孩子無法及時趕到。她帶龍龍租住在醫(yī)院附近的賓館，條件很普通，一天也得將近200元，她說太貴了。

    所幸半個月后，醫(yī)院通知腎源到了，龍龍住進病房，劉翠云就申請睡在走廊。3月7日龍龍進行移植手術(shù)，手術(shù)非常順利，幾天后就能出院了。術(shù)后的三個月時間里，龍龍還需要頻繁到院復(fù)查，監(jiān)測身體相關(guān)指征。劉翠云和孩子就繼續(xù)留在上海。

    劉翠云說，腎內(nèi)科醫(yī)生知道他們經(jīng)濟有困難，聯(lián)系醫(yī)院社工部，最終也申請到了小布家園的免費房間?？辗块g一騰出來，劉翠云和龍龍第二天就搬了進來。

    “這里都挺好的，剛來還發(fā)了生活用品，什么都有，醫(yī)務(wù)人員也很熱心，我們病友之間關(guān)系也很好，能相互說說話，有的家長帶孩子看病時間長，會把照顧孩子的經(jīng)驗告訴我們?！边@個從大西北來的中年女性有些不好意思地說，要照顧剛做完器官移植手術(shù)的孩子，一開始她有很多事情不懂。

    這里看似只是一個提供免費住房的地方，很多時候意義又遠不止于此。

    在李愛琴一開始的敘述里，“小家”對她的幫助主要在物質(zhì)上。最困難的時候有免費住宿，省了一筆錢。這里開辟了廚房以后，她還可以給孩子做喜歡吃又有營養(yǎng)的飯菜?！巴饷娴娘埐槐阋?，還不一定衛(wèi)生，對我們這種看大病的孩子，什么地方都得省，還要保護好孩子?！?/p>

    但是，無論李愛琴、劉翠云還是其他患兒家長，一旦敘述得更久、更多時，總會把“小家”的意義落在精神的撫慰上。

    李愛琴說，孩子都是家里的希望，長時間拖著重病的孩子，哪個家長內(nèi)心不會崩潰？這個小小的公寓，是一方小天地，身邊的人大都和自己一樣帶著生病的孩子，志愿者也經(jīng)常跟家長交流、疏導(dǎo)，人們彼此鼓勵、相互打氣，陷入困境后也能感受到一絲陽光。

    “他們一鼓勵我，我就覺得又有些動力，人就是這樣，內(nèi)心需要希望。”李愛琴說，“今年過年，我和孩子就在這里過的，那天志愿者過來送對聯(lián)和福字，很小的事情，都讓我很感動。”

    根據(jù)醫(yī)院的安排，西西還需要化療5次，大約每個月一次。最頻繁的康復(fù)性治療，也將在這期間完成。理想的情況下，再過5個月李愛琴就能帶西西回家了，往后只要定期來上海復(fù)查即可。而再過兩個月，龍龍術(shù)后高頻的復(fù)查也將結(jié)束，劉翠云準備那時候帶他回家。

    小布家園的房間一直在流轉(zhuǎn)。夜里公寓的燈亮起來，個中溫情與辛酸，或許只有住在這里的人最能體會。（據(jù)澎湃新聞）