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農(nóng)歷二月,微寒的泉州清晨,南少林寺山腳下的社區(qū)一角,所有人在等待一個人。 陳美蓉被蒙著眼帶入房間,發(fā)現(xiàn)自己被笑臉包圍。 笑臉屬于熟悉的他們:被她稱為“我的孩子們”的10多位“星青年”,一路陪伴孩子們成長的老師,激動不已的孩子父母,小區(qū)里親切包容的鄰居,多年默默支持自己的志愿者和家人…… 還有一些不熟悉的笑臉,他們來自杭州,阿里巴巴。 這場欲揚(yáng)先抑的頒獎禮,為泉州“星青年”菜鳥驛站創(chuàng)辦者陳美蓉而辦。 這是阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽(yù)首次頒發(fā)給生態(tài)伙伴,也是首次奔赴千里之外,為一個獲獎?wù)邔3填C獎。 一場和時間的賽跑 如果不是這場頒獎禮,這群“星青年”此刻應(yīng)該正在500米外的泉州少林寺送快遞。 一群穿著藍(lán)馬甲的青年拎著裝有包裹的筐子拾級而上,這是千年南少林里一道特殊的風(fēng)景。 裊裊香火,渺渺人間,游客中很少有人發(fā)現(xiàn)他們“不一樣”——他們是一群自閉癥心智障礙青年,也常被叫作“星青年”。 自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患者終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙。據(jù)估計(jì),我國每68名孩子中約有一名患自閉癥。 作為心智障礙者終生的陪伴者和支持者,很多父母面臨著一場“不死不休的鏖戰(zhàn)”。 50歲的陳美蓉是一對雙胞胎自閉癥青年的母親。 2003年,4歲的兒子大威、小威雙雙被確診自閉癥時,陳美蓉還沒意識到,一場和時間的賽跑就此開始,并且不死不休。 當(dāng)?shù)弥@是一種“治不好的病”時,“我不止一次想帶著孩子了卻此生”。 經(jīng)歷了最初的痛苦、否認(rèn)、心存幻想,接受現(xiàn)實(shí)后陳美蓉立刻行動起來,因?yàn)樽蚤]癥兒童的黃金干預(yù)期是在6歲前。 但年輕的母親遇到的第一個問題是,本地沒有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。于是,在家人支持下,陳美蓉創(chuàng)辦了泉州首家自閉癥兒童康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)——北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心。 2004年,“北斗星”正式啟動。招老師、建制度……初時千頭萬緒,等中心步入正軌,越來越多的自閉癥家庭無需千里奔波,在本地就能接受到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。 談及這20年歷程時,陳美蓉落下了眼淚,因?yàn)殄e過了兩個兒子的最佳干預(yù)期,“我最沒能幫好的其實(shí)是自己的孩子”。 但2004年至今,從“北斗星”走出的自閉癥孩子有2000多名,背后是2000多個家庭。有通過康復(fù)培訓(xùn)最終考上大學(xué)的女孩,至今還會給陳美蓉發(fā)短信。 這一次 媽媽要走在時間前面 在公益機(jī)構(gòu)的支持下,近些年陳美蓉到多國參觀學(xué)習(xí),她由此對中國星孩家庭的未來,漸漸有了清晰的發(fā)展圖景: 父母孩子同住一個社區(qū)但互不干擾,孩子在社區(qū)內(nèi)可以通過力所能及的工作養(yǎng)活自己,相對獨(dú)立而有尊嚴(yán)地活著,父母也可以擁有自己的生活,不必和孩子24小時捆綁。 目力所及,這樣成熟的環(huán)境并不存在。就像多年前創(chuàng)建“北斗星”一樣,陳美蓉的行動果斷而大膽:沒有,就去創(chuàng)造。 “我想告訴兒子,輔助就業(yè),這一次媽媽要走在前面?!?/p> 書屋、農(nóng)場、咖啡吧……陳美蓉都曾嘗試過,她發(fā)現(xiàn):要真正成功,有賴于一個更友好、更包容的社區(qū)環(huán)境以及可持續(xù)的就業(yè)模式。 2021年10月,抱著“試試看”的態(tài)度,陳美蓉在社區(qū)開設(shè)了一家菜鳥驛站,通過天貓?zhí)詫毎拓浬祥T服務(wù),“星青年們”終于真正走進(jìn)了單元門里,走入了社區(qū)。 掙來的不是錢 是接納和包容 陳美蓉把家安在驛站二樓,清晨醒來下樓上班,下班后上樓回家。這個路徑,大威、小威已十分熟悉,驛站里其他“星青年”也同樣熟悉——送完一天的快遞,到樓上陳老師家里蹭飯、聚餐,是他們最期待的事情。 如今,這里有15個“星青年”,18歲到25歲,初期溝通能力普遍較差,只有個別孩子能實(shí)現(xiàn)簡單交流。 “登記、入庫、配送……我們的孩子能勝任這份復(fù)雜的工作嗎?”陳美蓉和四個帶教老師心里沒底,他們最壞的打算是:大不了老師們都去送快遞。 現(xiàn)實(shí)卻讓人驚喜。 陳美蓉沒想到,分揀、登記、入庫,在老師們手把手的教導(dǎo)下,孩子們?nèi)空莆?,連不識字的大威、小威,都能根據(jù)視覺提示配對將快遞進(jìn)行入庫分類。 他們更沒想到,大部分孩子都學(xué)會了獨(dú)立送件,會對照門牌號把快遞準(zhǔn)確投放、拍照,如果有人,還會大聲說一句“你好,你的快遞”。 一段時間后,驛站業(yè)務(wù)量從小區(qū)的一期拓展到二期,又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。2022年雙11,驛站承接單量高達(dá)千件。那天,孩子們和老師都累趴下了,但所有人心里都很高興。 陳美蓉最期待的,是社區(qū)和星孩們的彼此接納?!拔蚁霋甑玫膹膩矶疾皇清X,是接納和包容?!?/p> 從物理空間上的靠近,到心理上的接近,這一次,陳美蓉覺得事情在往好的方向去。 社區(qū)居民從最初的異樣眼光、保持距離,到平和眼神、善意微笑,偶爾在電梯遇見,還會問上一句“有沒有我的快遞”;服裝店的老板娘收到包裹時,會拍拍肩膀,表揚(yáng)他們;保安大叔遠(yuǎn)遠(yuǎn)看著孩子們到來,會學(xué)著他們的模樣,舉起右手提高嗓門,大聲回應(yīng)“你們好啊”;炎熱的天氣,商戶接過快遞時會給孩子遞上一瓶飲料、一盒牛奶;常收快遞的少林寺的理剛師傅,甚至悄悄告訴寺里的小師傅們:萬一哪天快遞送錯了,別先投訴,先找陳媽媽問問…… 一個個包裹,把這群特殊的青年和一個社區(qū)聯(lián)系在一起,也讓善意和理解流動。 “星青年”守護(hù)者 幼吾幼以及人之幼,度己也是度人。看著陳美蓉從兩個自閉癥患兒母親,變成一群“星青年”守護(hù)者,少林寺理剛師傅說,佛家講普度眾生,“在我眼里,陳美蓉就是世間佛”。 加入“北斗星”20年的游老師說,“我被她感動”。20年來,從幼童培訓(xùn)到送快遞,游老師一直不離不棄。 偶然結(jié)識后成為朋友的志愿者阿輝說,“我被美蓉老師感動”。十年來,他定期來為孩子們上公益課堂,用音樂打開他們隱形的翅膀。 感動,因?yàn)樗胪炀茸约汉⒆拥耐瑫r,托起了一批星星孩子的命運(yùn);感動,因?yàn)?0年過去了,她就像當(dāng)初一遍遍教兩個兒子認(rèn)識杯子、盤子一樣,每一次想放棄,又都會再一次爬起。 感動了身邊人的陳美蓉,也感動了阿里巴巴20萬多萬員工,在2023阿里巴巴公益榜的評選里,當(dāng)選公益之星。 打到我身上的光 也會照亮“星孩” 陳美蓉把所有收獲歸功于“總能遇到貴人”。 這份名單里,有義無反顧趕到泉州幫她建立起北斗星的福建省殘聯(lián)的老師;有大洋彼岸,只因她真誠請教邀請,就給了機(jī)構(gòu)老師三年專業(yè)支持和培訓(xùn)的權(quán)威博士;有隨時響應(yīng)不求回報(bào)的助殘協(xié)會志愿者;有不離不棄的機(jī)構(gòu)老師;有熱忱幫忙總是問“我能為你們做些什么”的菜鳥驛站小二…… 陳美蓉珍視每一份榮譽(yù),因?yàn)椤按虻轿疑砩系拿恳皇?,也能照亮身邊這群‘星孩’”。 但她更珍視善意。驛站一角有面愛心墻,她說,是這些無條件、持續(xù)性的理解支持,成就了孩子們的今天,這些名字她希望每一個來驛站的人都能看見。 (于俊如) |