近日，美贊臣中國與美贊臣公益基金會(huì)攜手中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、新浪微公益以及抖音，在國際罕見病日當(dāng)天發(fā)起“為愛吶罕·看見檸檬寶寶”#特殊的一餐#公益倡導(dǎo)行動(dòng)，通過讓普通人切身感受罕見病寶寶日常飲食的不易，為愛吶“罕”，呼吁社會(huì)更多人關(guān)注罕見病。

    除了發(fā)起社交媒體活動(dòng)，在此前舉辦的博鰲健康食品科學(xué)大會(huì)暨博覽會(huì)上，美贊臣中國還專門帶去了兒童罕見病、牛奶蛋白過敏相關(guān)的主題分享，將美贊臣在特殊醫(yī)學(xué)用途配方產(chǎn)品的探索、經(jīng)驗(yàn)分享，以科學(xué)守護(hù)孩子們健康成長。

    罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病，目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。數(shù)據(jù)顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規(guī)模約有2000萬。

    普通人簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活，對(duì)罕見病患兒來說都非常不易。以甲基丙二酸血癥（也稱“檸檬寶寶”）為例，由于患者體內(nèi)缺乏氨基酸代謝酶,因而無法較好地代謝食物中的蛋白質(zhì)和氨基酸，導(dǎo)致甲基丙二酸在體內(nèi)蓄積，會(huì)導(dǎo)致發(fā)生代謝性酸中毒，不僅會(huì)影響生長發(fā)育，甚至?xí)p傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。因此，即使是肉、蛋、奶這些最普通不過的營養(yǎng)補(bǔ)充，對(duì)很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

    因此，今年美贊臣中國聯(lián)合公益合作伙伴在社交媒體平臺(tái)發(fā)起#特殊的一餐#行動(dòng)，希望讓普通人在國際罕見病日這一天用肉、蛋、奶之外的食材，制作營養(yǎng)豐富、健康的菜品，并將制作過程或成果在社交媒體上通過視頻、直播或圖文形式展示出來，與罕見病家庭共情，以行動(dòng)“為愛吶罕”，讓更多人看見罕見病群體。

    早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起國內(nèi)首個(gè)大型“苯丙酮尿癥（簡(jiǎn)稱PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，不僅幫助困境PKU患兒健康成長，更為罕見病救助樹立了成功范例，對(duì)國家出臺(tái)PKU患兒治療補(bǔ)助政策起到了積極推動(dòng)的作用；2020年11月，美贊臣公益基金會(huì)正式成立，支持扶助遺傳代謝性罕見疾病兒童成為美贊臣公益基金會(huì)成立后首個(gè)探索的公益方向。2021年，美贊臣公益基金會(huì)攜手中國紅十字基金會(huì)等全國9家長期關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)與組織合作，發(fā)起“罕見生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)；2022年，美贊臣公益基金會(huì)進(jìn)一步聚焦幫扶檸檬寶寶，聯(lián)合公益合作伙伴開展“為愛吶罕，看見檸檬寶寶”公益行動(dòng)。（徐輝）