為凝聚更多社會(huì)力量，探索成年孤獨(dú)癥服務(wù)的有效路徑，日前，由中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)指導(dǎo)，壹基金、伊利QQ星支持，康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心主辦的“孤獨(dú)癥成年服務(wù)——社區(qū)支持”交流會(huì)在京舉行。

    交流會(huì)上，康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心與壹基金聯(lián)合啟動(dòng)“銀河部落”專項(xiàng)，將通過七個(gè)子計(jì)劃，持續(xù)助力孤獨(dú)癥生命全程支持體系建立，讓更多孤獨(dú)癥家庭走出家門，真正融入社會(huì)。

    孤獨(dú)癥需要生命全程支持，而目前國內(nèi)大齡孤獨(dú)癥服務(wù)零星且不成體系。隨著第一代家長進(jìn)入老齡，身后托孤需求迅速增長，日間照料、個(gè)案管理和社區(qū)支持成為孤獨(dú)癥服務(wù)迫切需要解決的問題。

    中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席、康納洲理事長溫洪為社區(qū)支持模式的建立指明了方向。溫洪表示，“孤獨(dú)癥家庭社區(qū)支持模式”需要社會(huì)廣泛參與，需要培養(yǎng)大批社工?！凹议L社群的建設(shè)與發(fā)展無疑是相當(dāng)重要的組織模式和實(shí)施路徑之一。家長具有天然的血肉聯(lián)系，具有不竭的內(nèi)生動(dòng)力，在全世界都是孤獨(dú)癥服務(wù)的重要推動(dòng)力量。特別是在社區(qū)支持的早期發(fā)展階段，家長組織的社區(qū)互助不僅可以彌補(bǔ)服務(wù)的空缺，而且可以帶動(dòng)社會(huì)資源分配，促進(jìn)社會(huì)意識覺醒，引起政府和社會(huì)各界重視?！?/p>

    會(huì)上，來自北京、沈陽、杭州、成都四地的家長分享了各地社區(qū)支持實(shí)踐的經(jīng)驗(yàn)與困難，共同探討了針對成年孤獨(dú)癥人士的服務(wù)模式。

    據(jù)介紹，現(xiàn)階段北京已經(jīng)成立了40個(gè)社區(qū)互助群，家長們聯(lián)合起來與社區(qū)及周邊產(chǎn)生聯(lián)系，孤獨(dú)癥孩子也開始進(jìn)入附近的公園、超市、菜市場等公共場合。

    在家長主動(dòng)走出去的時(shí)候，關(guān)注和了解孤獨(dú)癥群體的人也越來越多?！昂蜕鐓^(qū)熟悉之后，我們的活動(dòng)組織經(jīng)驗(yàn)、育兒經(jīng)驗(yàn)、家庭關(guān)系經(jīng)驗(yàn)可以回饋給社區(qū)，幫助社區(qū)建設(shè)?！敝袊珔f(xié)孤獨(dú)癥家長自助互助服務(wù)北京站副站長馮濤說，“如此良性循環(huán)，包容、接納的社區(qū)環(huán)境便可以構(gòu)建起來，孤獨(dú)癥孩子在社區(qū)中的自主生活也有了很好的基礎(chǔ)?！?/p>

    杭州每年都有600余場社會(huì)融合活動(dòng)，戲劇療愈工作坊、羽毛球訓(xùn)練營、追風(fēng)騎行隊(duì)、非洲鼓隊(duì)、合唱團(tuán)等五個(gè)社區(qū)小組已經(jīng)形成了自己的品牌活動(dòng)，社會(huì)資源也越來越多，“但我們也在反思，有時(shí)候我們是不是變成了活動(dòng)的機(jī)器，所有活動(dòng)的產(chǎn)出是否真的回應(yīng)了社群真實(shí)的需求。”杭州星覺醒創(chuàng)辦人、理事長劉英姝提出了在社群活動(dòng)發(fā)展中的矛盾。

    近年來，成都的服務(wù)模式開始向周邊市縣輻射，2018年先后在都江堰、龍泉驛、新都等區(qū)孵化了家長組織?！笆嗄觊g，我們發(fā)現(xiàn)，大孩子的問題也是小孩子的問題，因此我們要從小做起，從小孩子做起，從小事做起。”中國精協(xié)孤獨(dú)癥家長自助互助服務(wù)四川省站秘書長錢麗表示，孤獨(dú)癥支持體系應(yīng)該順應(yīng)家長需求、時(shí)間變化、區(qū)域要求、形勢發(fā)展，借用周邊資源，造勢而上，實(shí)現(xiàn)“破圈”。

    沈陽建立了家庭互助與庇護(hù)性就業(yè)相結(jié)合的新模式，四個(gè)大齡孩子的家庭結(jié)為互助小組，并引入照顧清單彼此分享，當(dāng)一個(gè)孩子的父母生病或有特殊情況時(shí)，其他三個(gè)家庭就可成為孩子的重要支持力量。“我們每周都會(huì)開展活動(dòng)，記錄孩子們的數(shù)據(jù)?！鄙蜿柨导{洲聯(lián)合發(fā)起人、執(zhí)行理事郭立新談道。

    社區(qū)支持模式的建立任重道遠(yuǎn)，需要孤獨(dú)癥家庭的堅(jiān)持和努力，更需要社會(huì)各界的關(guān)注和支持。本次會(huì)議總結(jié)了不同地域孤獨(dú)癥服務(wù)的寶貴經(jīng)驗(yàn)，為家長們帶來了新的希望和新的前進(jìn)方向。（皮磊）