近日，中國紅十字基金會成長天使基金“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病患者關(guān)愛系列活動在上海舉行。活動邀請了來自廣東、浙江、安徽、江蘇等地的13個小胖威利綜合征患者家庭參加座談會、藝術(shù)手作、關(guān)愛游學(xué)等多個互動活動，鼓勵他們以更積極的態(tài)度面對疾病，提升生活質(zhì)量，同時呼吁更多社會愛心力量關(guān)注罕見病群體，并為他們提供幫助。

    中國紅十字基金會生命教育項目辦主任陳珞，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心理科副主任孫錦華，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌、遺傳代謝科醫(yī)師常國營，長春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司兒科品牌市場部總監(jiān)李學(xué)鵬、肥胖事業(yè)部總監(jiān)趙軍等參加座談會。

    座談中，患者家庭與相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M行了面對面交流，講述了患者日常照護中的困難和疑惑，專家就患者就醫(yī)、心理、營養(yǎng)等方面給予專業(yè)建議，如藥物干預(yù)配合醫(yī)療訓(xùn)練行為的情緒控制法、飲食結(jié)構(gòu)的比例分配法等。同時，為更好地呵護小胖威利綜合征患者，此次活動特別邀請蹦床世界冠軍蔣逸奇帶領(lǐng)患者家庭開展運動游戲，指導(dǎo)孩子和家長在運動中的注意事項，強調(diào)應(yīng)在保證患兒安全的情況下通過積極運動促進患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來的身體負擔(dān)。

    據(jù)介紹，小胖威利綜合征又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發(fā)育滯后-肥胖綜合征、普拉德-威利綜合征，是一種罕見的遺傳性疾病?；颊咝律鷥浩谥饕卣鳛閲乐丶埩Φ拖?、喂養(yǎng)困難，嬰幼兒期后食欲亢進、肥胖、學(xué)習(xí)障礙及脾氣暴躁，在生長發(fā)育任何一階段表現(xiàn)不同，所以很容易被疏忽而錯失治療時機。

    今年2月28日是第16個國際罕見病日，主題是“點亮你的生命色彩”。中國紅十字基金會成長天使基金聯(lián)合合作醫(yī)療單位在全國各地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動，邀請生長發(fā)育相關(guān)領(lǐng)域的專家和醫(yī)務(wù)人員，通過公益援助、科普講座、健康義診等形式，關(guān)心關(guān)愛罕見病群體生長發(fā)育的相關(guān)問題，并向社會公眾倡導(dǎo)凝聚社會力量，用愛溫暖罕見病患者的前行之路。

    2010年，中國紅十字基金會聯(lián)合長春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司設(shè)立“成長天使基金”。該基金自2018年起持續(xù)為2周歲內(nèi)小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經(jīng)濟困難的患者家庭提供資金支持。截至2022年年底，該基金已在全國范圍內(nèi)資助小胖威利綜合征患兒497人次，依托270余家權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)開展基層醫(yī)生培訓(xùn)、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。（皮磊）