■ 蘇小星

    如果是以前，我和我的兒子絕對(duì)不會(huì)站出來(lái)說(shuō)這個(gè)病?！?/p>

    馬桂鳳是廣州市心連心地貧服務(wù)中心的創(chuàng)始人。22年前，她的兒子添宇不過(guò)五個(gè)月大，卻在醫(yī)院確診了重型地中海貧血病。那時(shí)，醫(yī)生無(wú)計(jì)可施，說(shuō)：這是不治之癥，無(wú)藥可救，只能不斷輸血，不斷打針——這個(gè)孩子，已經(jīng)沒(méi)有未來(lái)可言。也是從那一天起，馬桂鳳每天所做的，便是拼盡一切讓添宇活下來(lái)，活得更有尊嚴(yán)。

    解決輸血困難、推動(dòng)醫(yī)療保障、普及規(guī)范治療……這一路上，經(jīng)歷過(guò)重重絕望和不知所措，認(rèn)識(shí)了越來(lái)越多病友，看到了很多病友錯(cuò)過(guò)了最佳的治療時(shí)機(jī)，走向了不同的命運(yùn)?！皩?shí)際上，我們一樣可以活得好好的。”她愈發(fā)意識(shí)到，要救孩子，必須成立公益組織，推動(dòng)當(dāng)?shù)刂匦偷刎毜闹委熕教嵘?，改變刻板觀念。

    馬桂鳳說(shuō)，心連心地貧服務(wù)中心今年發(fā)起了南粵貧安公益計(jì)劃，并獲得第九屆廣州市社會(huì)組織公益創(chuàng)投項(xiàng)目的支持，希望為更多孩子對(duì)接診療資源，普及規(guī)范治療知識(shí)。剛剛過(guò)去的9月，在一場(chǎng)線(xiàn)下勸募活動(dòng)中，她和兒子更是主動(dòng)講述了自己的故事，“我們特別希望被公眾看到重型地貧孩子的困難，和我們一起建立‘加油站’，推動(dòng)精準(zhǔn)服務(wù)”。

    為了孩子

    再困難也要堅(jiān)持住

    22年來(lái)，馬桂鳳經(jīng)歷過(guò)一個(gè)個(gè)難熬的時(shí)刻。

    “那時(shí)，連醫(yī)生都不知道重型地中海貧血癥該怎么治，大家都說(shuō)這是不治之癥?！瘪R桂鳳回憶道，自己的大兒子是在5個(gè)月大時(shí)，因一次發(fā)燒，在醫(yī)院確診了重型地中海貧血癥。這是一種由珠蛋白合成障礙導(dǎo)致的遺傳疾病，雖然可以通過(guò)地貧血常規(guī)檢查、血紅蛋白分析或常見(jiàn)的23種地貧基因檢測(cè)逐級(jí)篩查，但仍存在一定程度上的漏檢——而地貧患兒一出生，不僅無(wú)法生成血液，而且無(wú)法排鐵。醫(yī)生說(shuō)，除了定期輸血，幾乎每天打針排鐵，靠吃藥維持生命，別無(wú)他法。也是那一天，聽(tīng)到這個(gè)確診的消息后，馬桂鳳抱著孩子從醫(yī)院哭到家里。所有人都勸她放棄孩子，別耽誤了自己的人生，可她做不到。

    “那時(shí)候，很多地方都缺乏地貧臨床治療經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我只能抱著兒子四處求醫(yī)，有時(shí)輸血不到一個(gè)月，臉色蒼白、四肢無(wú)力、發(fā)燒、咳嗽、拉肚子?！瘪R桂鳳說(shuō)。

    可久病成醫(yī)，馬桂鳳接觸越多地貧知識(shí)，越知道不治療的后果——“這會(huì)導(dǎo)致多種并發(fā)癥，一般難以活到成年?！瘪R桂鳳說(shuō)，“那時(shí)的我心里很難受，經(jīng)濟(jì)也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅(jiān)持?！?/p>

    為了救命，馬桂鳳帶著孩子擺過(guò)地?cái)?。她說(shuō)：“我覺(jué)得只要我足夠努力，孩子一定有救?！北藭r(shí)，馬桂鳳還遇到了外地成年地貧患者在廣州分享自己的“抗貧”經(jīng)歷，“那時(shí)，我們第一次聽(tīng)到，原來(lái)地貧患者可以通過(guò)規(guī)范治療，健康成長(zhǎng)，融入社會(huì)，同時(shí)，只要大家一起努力推動(dòng)，針對(duì)地貧患者的醫(yī)療保障也會(huì)越來(lái)越完善”。

    這一段經(jīng)歷，在馬桂鳳心中埋下了希望的種子，但她不敢對(duì)外說(shuō)，“說(shuō)出來(lái)有什么用，別人也了解不了，更幫不上什么忙”。

    “我不想提起地貧，更不想說(shuō)，為了減少并發(fā)癥以及‘地貧面貌的特征’，每天爭(zhēng)分奪秒地與時(shí)間賽跑、續(xù)命，只想孩子像常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴(yán)”。彼時(shí)，孩子父親選擇了離開(kāi)，而每個(gè)月高達(dá)數(shù)千元的治療費(fèi)用，馬桂鳳一人全背了下來(lái)。她跟孩子說(shuō)：“孩子，你沒(méi)病，你有什么病呢，每晚睡覺(jué)前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學(xué)，你沒(méi)有不一樣，就算去輸血，也只有媽媽知道，別人不知道?！瘪R桂鳳說(shuō)，那段煎熬，全都是“忍”下來(lái)的，“幾乎每天都要打12小時(shí)針，每個(gè)月不到20天就要輸一次血，每次輸血需要3～5個(gè)人獻(xiàn)的全血，也這樣一天天熬過(guò)來(lái)了?！?/p>

    有方向，才會(huì)有希望

    這些年的“抗貧”經(jīng)歷，讓馬桂鳳愈發(fā)意識(shí)到——必須有方向，才能找到希望。

    “重型地中海貧血的治療，缺不了輸血和排鐵，兩個(gè)都是關(guān)鍵。但無(wú)論是輸血還是排鐵，都需要錢(qián)?！瘪R桂鳳說(shuō)，首先是費(fèi)用問(wèn)題，“當(dāng)時(shí)，所有的東西都沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)”，每個(gè)月動(dòng)輒數(shù)千元的治療費(fèi)用，令不少家庭陷入了掙扎?！澳菚r(shí)，我也填寫(xiě)了很多資料，聯(lián)系政府部門(mén)，爭(zhēng)取將重型地貧納入醫(yī)保?！?/p>

    值得關(guān)注的是，在社會(huì)多方的努力下，2010年8月，廣州將重型β地中海貧血門(mén)診治療納入醫(yī)保，參保人“門(mén)特重型β地貧”待遇經(jīng)市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)審批同意后，終身有效。其參保人可到本市任一可開(kāi)展該門(mén)特項(xiàng)目的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行相關(guān)門(mén)診治療。

    “但納入醫(yī)保后，如何治療也是問(wèn)題?！瘪R桂鳳回憶道，2011年，越來(lái)越多人意識(shí)到輸血的重要性，血液需求量不斷增加，很多地方都輸血困難，為了解決輸血問(wèn)題，自己帶著確診地貧的大兒子以及4歲的小兒子到處奔波，尋找相關(guān)機(jī)構(gòu)協(xié)調(diào)交流，爭(zhēng)取地貧患者解決輸血的問(wèn)題，最終得到了政府有關(guān)部門(mén)的關(guān)注及大力支持和幫助，“那時(shí)候，大家找到醫(yī)院、血站，相互溝通，其實(shí)只要把情況說(shuō)清楚，解釋為什么用血量這么大，大家就會(huì)一起想辦法協(xié)調(diào)供給，畢竟大家的初心都是救人?！?0年后，又一次因?yàn)槠渌颍刎毣颊咔巴t(yī)院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關(guān)部門(mén)溝通協(xié)調(diào)，推動(dòng)地方醫(yī)院開(kāi)設(shè)綠色通道，接收地貧患者及時(shí)輸血。

    “但想推動(dòng)改變，光靠一個(gè)人的力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！?014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務(wù)中心（前身為“廣州市荔灣區(qū)地貧服務(wù)中心”），聯(lián)合國(guó)內(nèi)知名基金會(huì)成立救助項(xiàng)目，牽手多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專(zhuān)家醫(yī)師，希望為家長(zhǎng)孩子對(duì)接公益診療資源，普及地貧預(yù)防和規(guī)范治療知識(shí)。

    她分享道：“部分幸運(yùn)的患者，通過(guò)我們的服務(wù)指導(dǎo)，少走彎路得到了規(guī)范治療，從一個(gè)月輸血一次延長(zhǎng)到2個(gè)月還不用輸血。有的岌岌可危需要約5萬(wàn)元切脾手術(shù)治療費(fèi)，指導(dǎo)后不再需要切脾，省了治療費(fèi)，還避免了切脾的痛苦，我們希望更多患者得到規(guī)范治療的指導(dǎo)，像常人一樣生活，少受痛苦，早日康復(fù)。”

    到了2020年，因新冠疫情影響，線(xiàn)下走訪(fǎng)受到不小限制，馬桂鳳等人又將陣地轉(zhuǎn)移到線(xiàn)上，通過(guò)微信和QQ群開(kāi)展線(xiàn)上規(guī)范治療、護(hù)理指導(dǎo)服務(wù)工作。在馬桂鳳看來(lái)，獲得希望的人越來(lái)越多，然后又可以將希望傳遞給更多人。

    給地貧患者建立加油站

    是當(dāng)務(wù)之急

    據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前國(guó)內(nèi)中重型地貧患者約1.5萬(wàn)人。而今年2月發(fā)布的《中國(guó)重型β-地中海貧血成人患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)報(bào)告》則顯示，42%的患者沒(méi)有按時(shí)按量輸血，其中26.5%的患者曾因血源問(wèn)題而中斷輸血。家長(zhǎng)的痛苦、孩子的疑惑、未來(lái)的迷?！@些都是地貧家庭的聊天話(huà)題，話(huà)題背后，是情緒和經(jīng)濟(jì)的雙重負(fù)擔(dān)。

    對(duì)此，馬桂鳳頗有感觸。“我也是這樣一天天熬過(guò)來(lái)的，太多人因?yàn)橐宦芬詠?lái)缺乏支持和陪伴，經(jīng)歷太多的失望，陷入了悲觀的情緒?！瘪R桂鳳說(shuō)，“但我這些年其實(shí)越來(lái)越明白，很多事情不能只靠想，一個(gè)個(gè)問(wèn)題，就一個(gè)個(gè)解決，我想讓別人看到，以前我也很難熬，可現(xiàn)在我走出來(lái)了，把孩子養(yǎng)得好好的，這說(shuō)明我走的路是對(duì)的，很多事情靠醫(yī)生，也要靠自己，大部分靠自己，我們的確能讓孩子獲得更好的人生?！币彩窃?022年，她成功爭(zhēng)取了第九屆廣州市社會(huì)組織公益創(chuàng)投資助，并在9月走上廣州繁華街頭，向路人宣講抗貧的故事，讓項(xiàng)目獲得更多支持，專(zhuān)業(yè)化、持續(xù)化。

    今年，“我們要籌集善款，帶動(dòng)公眾參與，為5000個(gè)地貧患者家庭提供規(guī)范治療護(hù)理指導(dǎo)、培訓(xùn)，節(jié)省治療費(fèi)約1500元/人；為5000個(gè)地貧患者家庭提供心理疏導(dǎo)、精神慰藉等專(zhuān)業(yè)服務(wù)……我們希望更多人知道，爭(zhēng)取更多愛(ài)心人士、愛(ài)心企業(yè)的支持，開(kāi)展更多服務(wù)?！瘪R桂鳳說(shuō)，自己的方向已經(jīng)越來(lái)越清晰，“我們希望結(jié)合獻(xiàn)血點(diǎn)，在荔灣區(qū)打造一個(gè)‘加油站’，針對(duì)用血需求，和血站加強(qiáng)合作，同時(shí)，為地貧家庭提供線(xiàn)下的心理輔導(dǎo)、護(hù)理支持，建立一人一檔案，聯(lián)動(dòng)志愿者組織和社工機(jī)構(gòu)，為地貧孩子和家長(zhǎng)提供真正需要的服務(wù)?！?/p>

    “要落實(shí)這個(gè)想法，也意味著需要更多的場(chǎng)地資源和人力資源，我們特別希望有更多人看到這個(gè)群體，聯(lián)系我們，一起為這個(gè)群體搭建更完整的支持體系?！瘪R桂鳳說(shuō)。（據(jù)善城廣州）