三年前，李娟帶著10歲的兒子上北京做了個(gè)大手術(shù)：肝移植。兩年前，她又帶著7歲的女兒去武漢，同樣是換肝。兩個(gè)孩子活下去的唯一希望就是肝移植，換掉脂質(zhì)代謝功能有缺陷的肝臟。

    除了治療問題，李娟更擔(dān)心的問題是錢。

    一定要找到他們

    2021年6月1日，阿里健康“小鹿燈”兒童重疾救助平臺(tái)上線。今年7月5日，阿里健康發(fā)布2022年ESG報(bào)告，披露了“小鹿燈”上線一年以來的收獲。

    楊棟棟是阿里健康公益“小鹿燈”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人。過去一年，他和伙伴們把500多位患兒陸續(xù)送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患兒，這里面就有李娟的兩個(gè)孩子。

    要精準(zhǔn)地找到李娟這樣的家庭，其實(shí)并不是一件容易的事情。為此，“小鹿燈”團(tuán)隊(duì)探索出一種“主動(dòng)救助”模式，聯(lián)合各級(jí)政府、專業(yè)基金會(huì)和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，去主動(dòng)尋找那些由于種種原因沒有得到應(yīng)有關(guān)注的救助對(duì)象。

    2021年11月，“小鹿燈”項(xiàng)目在河北省保定市阜平縣啟動(dòng)，阿里巴巴駐阜平鄉(xiāng)村特派員趙曉東說，項(xiàng)目啟動(dòng)后，縣婦幼保健院在縣衛(wèi)健局、醫(yī)保局、民政局等相關(guān)部門的支持下，加強(qiáng)宣傳，通過張貼海報(bào)、入戶摸排等方式主動(dòng)、精準(zhǔn)找到需求家庭，講解項(xiàng)目救助政策。

    “小鹿燈”尋找救助對(duì)象的一個(gè)重要路徑是義診。項(xiàng)目組聯(lián)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)，和權(quán)威醫(yī)療專家一起組成義診團(tuán)隊(duì)，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個(gè)省份的欠發(fā)達(dá)縣域。

    一定要幫到他們

    在“主動(dòng)救助”模式下，“小鹿燈”為有困難的重疾患兒家庭提供就醫(yī)找藥愛心通道，對(duì)接優(yōu)質(zhì)診療資源并提供醫(yī)保報(bào)銷之外的自付部分的診療費(fèi)用援助，同時(shí)幫助減輕赴外地就醫(yī)帶來的出行及住宿負(fù)擔(dān)。

    另外，“小鹿燈”也提供醫(yī)療咨詢服務(wù)，例如對(duì)遺傳病患兒家庭的再生育指導(dǎo)，對(duì)接整合國(guó)內(nèi)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，提供康復(fù)建議等。

    一定要給予更多希望

    那些需要救助的對(duì)象，大多身處欠發(fā)達(dá)縣域，可能面臨就醫(yī)困境、經(jīng)濟(jì)困境、信息困境。“在主動(dòng)救助的邏輯下，我們需要做三件事情，除了找得到、幫得上，還要‘看得見’。”楊棟棟說。

    看得見，是指患兒家長(zhǎng)在“小鹿燈”平臺(tái)上可以通過手機(jī)在線申請(qǐng)項(xiàng)目救助，實(shí)時(shí)查詢救助進(jìn)展，對(duì)于項(xiàng)目全程“看得見”，讓救助更高效、便捷、透明。（高文興）