三年前，李娟帶著10歲的兒子上北京做了個大手術(shù)：肝移植。兩年前，她又帶著7歲的女兒去武漢，同樣是換肝。兩個孩子活下去的唯一希望就是肝移植，換掉脂質(zhì)代謝功能有缺陷的肝臟。

    除了治療問題，李娟更擔(dān)心的問題是錢。

    一定要找到他們

    2021年6月1日，阿里健康“小鹿燈”兒童重疾救助平臺上線。今年7月5日，阿里健康發(fā)布2022年ESG報告，披露了“小鹿燈”上線一年以來的收獲。

    楊棟棟是阿里健康公益“小鹿燈”項目負責(zé)人。過去一年，他和伙伴們把500多位患兒陸續(xù)送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患兒，這里面就有李娟的兩個孩子。

    要精準(zhǔn)地找到李娟這樣的家庭，其實并不是一件容易的事情。為此，“小鹿燈”團隊探索出一種“主動救助”模式，聯(lián)合各級政府、專業(yè)基金會和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，去主動尋找那些由于種種原因沒有得到應(yīng)有關(guān)注的救助對象。

    2021年11月，“小鹿燈”項目在河北省保定市阜平縣啟動，阿里巴巴駐阜平鄉(xiāng)村特派員趙曉東說，項目啟動后，縣婦幼保健院在縣衛(wèi)健局、醫(yī)保局、民政局等相關(guān)部門的支持下，加強宣傳，通過張貼海報、入戶摸排等方式主動、精準(zhǔn)找到需求家庭，講解項目救助政策。

    “小鹿燈”尋找救助對象的一個重要路徑是義診。項目組聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會，和權(quán)威醫(yī)療專家一起組成義診團隊，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發(fā)達縣域。

    一定要幫到他們

    在“主動救助”模式下，“小鹿燈”為有困難的重疾患兒家庭提供就醫(yī)找藥愛心通道，對接優(yōu)質(zhì)診療資源并提供醫(yī)保報銷之外的自付部分的診療費用援助，同時幫助減輕赴外地就醫(yī)帶來的出行及住宿負擔(dān)。

    另外，“小鹿燈”也提供醫(yī)療咨詢服務(wù)，例如對遺傳病患兒家庭的再生育指導(dǎo)，對接整合國內(nèi)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，提供康復(fù)建議等。

    一定要給予更多希望

    那些需要救助的對象，大多身處欠發(fā)達縣域，可能面臨就醫(yī)困境、經(jīng)濟困境、信息困境?！霸谥鲃泳戎倪壿嬒?，我們需要做三件事情，除了找得到、幫得上，還要‘看得見’?！睏顥潡澱f。

    看得見，是指患兒家長在“小鹿燈”平臺上可以通過手機在線申請項目救助，實時查詢救助進展，對于項目全程“看得見”，讓救助更高效、便捷、透明。（高文興）