■ 本報(bào)記者 韓靜

    乳腺癌，醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域一個繞不開的議題。根據(jù)世界衛(wèi)生組織相關(guān)數(shù)據(jù)，2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)一個明顯的變化是“乳腺癌新發(fā)病例數(shù)快速增長，取代肺癌成為全球第一大癌癥”。中國抗癌協(xié)會腫瘤標(biāo)志專業(yè)委員會發(fā)布的《中國惡性腫瘤學(xué)科發(fā)展報(bào)告（2021）》指出，2020年我國女性新發(fā)乳腺癌病例數(shù)達(dá)41.7萬例，死亡達(dá)11.8萬例，死亡率位居第五。

    此外，“心理因素”對癌癥的影響力正在增強(qiáng)，并已引起我國醫(yī)療衛(wèi)生管理部門的高度重視。

    世衛(wèi)組織相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，癌癥患者的抑郁癥發(fā)病率約為20%至50%，遠(yuǎn)高于普通人群的6.1%至9.5%；2019年，國家衛(wèi)生健康委等10部門聯(lián)合印發(fā)的《健康中國行動——癌癥防治實(shí)施方案（2019—2022年）》也特別指出，做好患者康復(fù)指導(dǎo)、疼痛管理、長期護(hù)理和營養(yǎng)以及“心理支持”?？梢妼τ谌橄侔┰\療，了解患者的心理變化并及時(shí)干預(yù)，對于改善患者的心理狀態(tài)、提高患者的生存質(zhì)量乃至延長患者生命有重要的意義。

    每年10月是“世界乳腺癌防治月”，又被稱為“粉紅絲帶月”，《公益時(shí)報(bào)》記者為此采訪了社會組織、企業(yè)、患者團(tuán)體，了解社會力量在乳腺癌診療尤其是患者“心理療愈”上的探索實(shí)踐。

    抗癌社會組織：

    為患者樹立信心

    中國抗癌協(xié)會是我國腫瘤學(xué)科的國家一級學(xué)會，其93個分支機(jī)構(gòu)中康復(fù)分會的規(guī)模最大、人數(shù)最多。這是一個醫(yī)患結(jié)合但以患者為主的組織。

    2010年起，史安利開始擔(dān)任中國抗癌協(xié)會康復(fù)分會主任委員。她曾在衛(wèi)生部科技教育司工作，1985年被選派到比利時(shí)的世界衛(wèi)生組織高級研修班學(xué)習(xí)，是我國醫(yī)療科研管理領(lǐng)域?qū)＜?。同時(shí)，她又有著傳奇的抗癌經(jīng)歷：三度患癌又走向康復(fù)。這讓她在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界特別是抗癌領(lǐng)域都有著一定的影響力。

    加入中國抗癌協(xié)會后，史安利擔(dān)任中國抗癌協(xié)會理事、康復(fù)分會主任委員，她決心把康復(fù)事業(yè)發(fā)展壯大。史安利提出“醫(yī)、康共同體”概念，即醫(yī)院與康復(fù)組織緊密結(jié)合，切實(shí)為癌癥患者帶來全周期的服務(wù)管理體系思路，并將“心理療愈”列為體系中的重要方面內(nèi)容。

    為此，康復(fù)分會發(fā)起了諸多幫助癌癥患者保持和恢復(fù)身心健康的項(xiàng)目。一方面，組織科普教育活動，加強(qiáng)和提高腫瘤預(yù)防意識，帶領(lǐng)大家走科學(xué)抗癌和群體抗癌的道路；另一方面，在企業(yè)、基金會等外部支持下，康復(fù)分會發(fā)起了眾多患者活動。

    “活動為大家?guī)砹藰酚^的心態(tài)和飽滿的狀態(tài)，患者普遍愿意積極配合治療并回歸社會?！笔钒怖硎?，短短幾年，康復(fù)會已經(jīng)成為國內(nèi)頗有影響力的癌癥康復(fù)組織之一。

    2015年，史安利推動成立了北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會?；饡小按龠M(jìn)癌癥防治，提高患者生存質(zhì)量，體現(xiàn)社會關(guān)愛”宗旨，為乳腺癌慈善救助、公益服務(wù)發(fā)揮作用。史安利坦言，“為癌癥患者提供‘心理支持’也有了更強(qiáng)的資金保障?！?/p>

    患者間的志愿服務(wù)：

    攜手走出心理困境

    在廣大乳腺癌患者中，有的人不僅自身積極配合治療回歸社會，還成為癌友群體的“精神支柱”，影響更多人走上“心”“身”康復(fù)之路。

    “在乳腺癌診療過程中，患者最深刻的心理感受就是孤單和無助，渴望共情?！倍艖c潔說。2013年，杜慶潔確診罹患乳腺癌。那年杜慶潔37歲，兒子1歲?？捱^之后，杜慶潔堅(jiān)定了一個信念：孩子太小，我必須讓他多擁有媽媽幾年時(shí)間。

    在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院受治療期間，杜慶潔目睹了同病房病友大姐不斷冒出“放棄”的念頭，便開始不斷開導(dǎo)、寬慰病友大姐。慢慢地，病友不僅逐漸恢復(fù)了飲食和作息，還和杜慶潔一起幫助其他病友?！爱?dāng)時(shí)我就想，如果每一位患者在康復(fù)后都能走進(jìn)困境病友中，分享抗癌經(jīng)驗(yàn)，傳遞溫暖和正能量，會是一件多好的事?！倍艖c潔說。

    2015年，在杜慶潔的提議和院方的推動下，一支由70位乳腺癌患者結(jié)成的“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)在北京世紀(jì)壇醫(yī)院成立?！扮H鏘玫瑰”是杜慶潔和病友們共同定下的名字，飽含著大家對“雖經(jīng)歷病痛，但堅(jiān)強(qiáng)獨(dú)立、自信綻放”的總結(jié)與美好期望。每天，志愿者與醫(yī)務(wù)人員一起穿梭于病房，開展愛心探訪，從著裝到話術(shù)全部標(biāo)準(zhǔn)化。在院方的支持下，“守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)還多次外出訪學(xué)，將專業(yè)的志愿服務(wù)知識、經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用在日常工作中。

    “成立至今，這支自發(fā)志愿服務(wù)小隊(duì)累計(jì)探訪病友超過6000人次?！倍艖c潔表示，越來越多的患者因?yàn)椤扮H鏘玫瑰守護(hù)天使”克服了心理上的恐懼，受到關(guān)愛的病友又成為新的志愿者，病房成了“愛循環(huán)流動的有機(jī)體”。

    “鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿服務(wù)隊(duì)中有一位喜歡用網(wǎng)名“二姐”自稱的志愿者。2014年，“二姐”確診乳腺癌，腫瘤切除后8個月時(shí)間的放化療讓她開始重新思考“健康”的意義。她關(guān)注和學(xué)習(xí)“大健康”領(lǐng)域的專業(yè)知識，還獲得心理學(xué)、中醫(yī)、健康管理、社會工作等多個相關(guān)專業(yè)資質(zhì)的官方認(rèn)定。2015年起，“二姐”一邊積極參加“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)病房探訪等工作，同時(shí)開始無償為包括乳腺癌在內(nèi)的不同癌種的患者及家屬提供腫瘤醫(yī)護(hù)和康復(fù)咨詢、心理疏導(dǎo)和情緒陪伴服務(wù)。

    在深圳市粉紅絲帶乳腺關(guān)愛中心的建議推動下，2019年，“二姐”創(chuàng)建了關(guān)愛中心在北京的站點(diǎn)“北京粉紅絲帶筑夢空間”，這是一個癌友自發(fā)的支持互助社群。與伙伴們共同執(zhí)行粉紅絲帶機(jī)構(gòu)公益項(xiàng)目之余，“二姐”還將所學(xué)的心理學(xué)輔導(dǎo)和干預(yù)方法運(yùn)用到癌友群體里，并邀請心理學(xué)專業(yè)人士共同參與。

    心理學(xué)輔導(dǎo)方面，“二姐”強(qiáng)調(diào)對患者正向影響力的重要性，比如針對癌友們的共同目標(biāo)，“二姐”認(rèn)為，比起“對抗病魔”，用“如何更有質(zhì)量地生活”來描述則顯得更為積極正能量。

    干預(yù)實(shí)踐上，“二姐”進(jìn)行過許多嘗試。最初，她在癌友群里全天候“值班”：如發(fā)現(xiàn)病友中出現(xiàn)需干預(yù)的情況及時(shí)處理。但同為癌癥康復(fù)者的她深感精力有限，于是借助線上手段，創(chuàng)辦互動式的直播交流平臺“二姐沙龍”，與專業(yè)人士攜手，在平臺進(jìn)行腫瘤心身康復(fù)科普、心理療愈等工作。從2021年第一期開播至今，“二姐沙龍”已開辦了40多期。除線上活動外，“二姐”還攜手心理咨詢師開展了諸多線下心理療愈活動。

    企業(yè)行動：

    助力患者重塑尊嚴(yán)

    最近，“二姐”應(yīng)邀參加了一個以乳腺癌關(guān)愛為主題的分享活動，講述自己的故事。這是女性貼身衣物品牌ubras旗下品牌“益彼”今年的第三場公益活動。

    2021年5月20日，“益彼”品牌成立，合伙人李佳兼任“益彼”品牌負(fù)責(zé)人，這是一個專注為乳腺術(shù)后及年長女性等人群提供產(chǎn)品與服務(wù)的品牌。2021年9月，李佳團(tuán)隊(duì)聯(lián)合中國婦女雜志社等機(jī)構(gòu)發(fā)起了一項(xiàng)針對城市重點(diǎn)人群的調(diào)研。

    調(diào)研的一項(xiàng)重大發(fā)現(xiàn)是：“心理壓力大”不僅是乳腺癌疾病的主要誘因，更是患者在生病之后從對身體的重新認(rèn)識到對生活重燃希望所面臨的重要問題。

    調(diào)研顯示，有79.1%的患者認(rèn)為“精神心理壓力大”是患病的首要原因?！芭浜现委煛薄敖】碉嬍场钡仁菑幕颊叩纳眢w進(jìn)行修復(fù)的因素，而“家人的支持和照顧”“正視疾病、緩解焦慮”“正常的社會交往”等，才是患者所看重的最主要的康復(fù)因素。

    “在心理撫慰與幫助方面，企業(yè)能做的其實(shí)很多，研發(fā)專業(yè)的預(yù)后產(chǎn)品幫患者找回信心是一個重要方向。”李佳表示。

    患者接受乳腺切除手術(shù)后，佩戴義乳對脊柱和活動相對有益，也是術(shù)后渡過難關(guān)的一種科學(xué)方式，但市面上的義乳文胸普遍存在舒適度不夠的問題。

    李佳團(tuán)隊(duì)開始在“舒適好穿”效果上的全情投入：為獲得有價(jià)值的反饋，李佳團(tuán)隊(duì)人人皆“客服”，并邀請預(yù)后患者、乳腺專科醫(yī)生等擔(dān)任“試穿體驗(yàn)官”及“產(chǎn)品共創(chuàng)官”，為新產(chǎn)品的研發(fā)提出近乎苛刻的意見。經(jīng)過多次迭代，專屬于乳腺癌術(shù)后女性的文胸問世。

    在李佳看來，工作態(tài)度上的“極致”很有必要?！傲x乳文胸深度參與到患者心理療愈過程中，不僅為患者生理機(jī)能提供了保護(hù)，更給出了一種重塑尊嚴(yán)的可能性?！?/p>

    挑戰(zhàn)：

    將“對的事”堅(jiān)持下去

    史安利、杜慶潔、“二姐”、李佳……她們雖然做了很多努力和探索，但仍面臨一些挑戰(zhàn)。

    于李佳而言，為乳腺癌術(shù)后患者提供更大的選擇空間并收獲好評是最有成就感的事，但每一類產(chǎn)品的背后都是一整套研發(fā)生產(chǎn)流程，品類越豐富，成本越高昂。對于品牌的未來，李佳說企業(yè)堅(jiān)持“公益”這件事是對的，挑戰(zhàn)在于經(jīng)濟(jì)效益和社會效益的平衡，“就像工作與生活的平衡一樣，是需要長期探索的話題”。

    多年的積累，讓“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)有了“流量”優(yōu)勢，一些商業(yè)組織提出了合作意向，但沒有引發(fā)杜慶潔的興趣。她認(rèn)為，在堅(jiān)持公益的前提下，病友間“人人為我、我為人人”的概念非常純粹，商業(yè)的滲透需要兼顧自身的商業(yè)目的性，會慢慢“拔掉這種純粹的羽毛”。

    “二姐”則說，她會將“二姐沙龍”長期堅(jiān)持下去。伴隨著需求的多元化，“沙龍”的內(nèi)容也會不斷豐富，但“二姐”不打算將“沙龍”辦成一個提供“標(biāo)準(zhǔn)答案”之所在，也不以商業(yè)為目的，僅為探討心身健康搭建一個交流平臺，“以敞開的心態(tài)來擁抱未來的不確定性”。

    “從根本上說，心理療愈也需要更為細(xì)致和個性化的考量，比如在疾病不同階段采取不同的心理介入手段，在醫(yī)院內(nèi)植入心理康復(fù)體系，將心理康復(fù)過程前移等，是一套組合拳?！笔钒怖J(rèn)為，未來還有很長的一段路要走。

    盡管存在現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，但正如史安利常說的“心有陽光，不懼困難”，社會組織、企業(yè)以及患者志愿服務(wù)組織等社會力量貢獻(xiàn)著服務(wù)與社會價(jià)值、為乳腺癌公益生態(tài)建設(shè)提供了多種鮮活的樣態(tài)，特別是對患者“心理困境”的追問貢獻(xiàn)了一份又一份解決方案，啟發(fā)著行業(yè)更多思考。