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■ 本報(bào)記者 皮磊 9月22日,由北京新陽光慈善基金會(huì)主辦的“續(xù)立新生 共向未來”2022年國際慢粒日暨第九屆中國慢粒患者大會(huì)在北京、武漢等多地舉辦。大會(huì)對(duì)國內(nèi)慢粒白血病最新治療進(jìn)展與規(guī)范化用藥進(jìn)行了分享和總結(jié),并發(fā)布《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》。與此同時(shí),全國多個(gè)城市都開展了義診、面對(duì)面及線上患教活動(dòng),,慈善機(jī)構(gòu)、社工、心理學(xué)、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域?qū)<壹盎颊叽沓鱿舜位顒?dòng)。 與會(huì)專家表示,要做好大眾科普工作,讓更多人正確看待慢粒白血病,幫助慢?;颊呋貧w社會(huì)是整個(gè)慢粒治療過程的最終“目的地”。社會(huì)各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求,進(jìn)一步改善患者生存質(zhì)量,給予他們更多的包容與接納,幫助他們更好地融入社會(huì)。 為更好地服務(wù)慢?;颊呒凹覍伲岣呗;颊呷后w的生活質(zhì)量,關(guān)注慢?;颊呋貧w工作,《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》正式發(fā)布。手冊(cè)分為“日常護(hù)理”“就業(yè)”“親密關(guān)系”“心理健康”四部分內(nèi)容,以患者回歸社會(huì)面臨的切實(shí)問題為出發(fā)點(diǎn),借助臨床醫(yī)生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領(lǐng)域?qū)<遥瑸槁;颊咛峁┓e極有益的指導(dǎo)。 大會(huì)當(dāng)天還發(fā)布了患者故事紀(jì)錄片《希望的力量Ⅱ》,并舉辦慢粒患者故事線上展,希望通過照片和視頻的形式,展示慢?;颊邚拇_診、就醫(yī)、用藥到回歸社會(huì)正常生活的歷程,呈現(xiàn)慢?;颊咴趯?duì)抗疾病過程中的付出與收獲。 北京新陽光慈善基金會(huì)秘書長劉正琛表示,“在過去20年里,我們目睹了醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步。隨著治療效果的提升,很多患者也重新回歸了工作、回歸了生活。很多患者繼續(xù)工作為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值,也有很多患者組建了家庭。多年來,我們聯(lián)合社會(huì)各界力量,共同關(guān)注慢粒的治療進(jìn)展和患者的全新生活。新陽光也會(huì)持續(xù)幫助慢粒患者這一群體,期待越來越多的人能夠參與到關(guān)注慢粒患者的實(shí)際行動(dòng)當(dāng)中,助力慢粒患者在新的工作崗位創(chuàng)造更多的社會(huì)價(jià)值。” |