（上接04版）

    社會(huì)力量多元參與

    十年來(lái)，參與到醫(yī)療救助事業(yè)中的社會(huì)公益力量越來(lái)越廣泛，成立基金會(huì)等慈善組織成為最重要的參與方式之一。

    在《基金會(huì)管理?xiàng)l例》、社會(huì)組織直接登記、慈善法等法律政策的引領(lǐng)下，民間力量成立的慈善組織日益活躍。

    首先是患者開始組織起來(lái)成立慈善組織，例如北京新陽(yáng)關(guān)慈善基金會(huì)的前身是患者發(fā)起的學(xué)生社團(tuán)，后成立了專注醫(yī)療救助領(lǐng)域的慈善組織。據(jù)北京新陽(yáng)光基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛介紹，十年來(lái)，新陽(yáng)光已經(jīng)從直接接受捐贈(zèng)過(guò)渡到了賦能醫(yī)生患者或機(jī)構(gòu)做項(xiàng)目。資金來(lái)源從特定捐贈(zèng)個(gè)人到企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)公募，捐贈(zèng)收入由2010年的297萬(wàn)元發(fā)展到2021年的1.66億元。

    第二，醫(yī)護(hù)人員發(fā)起成立慈善組織。例如北京大醫(yī)公益基金會(huì)，致力于推動(dòng)和促進(jìn)我國(guó)城鄉(xiāng)醫(yī)療服務(wù)均等化和優(yōu)勢(shì)醫(yī)療資源的下沉，完善和共建共享多層次醫(yī)療服務(wù)體系，提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力和服務(wù)水平。捐贈(zèng)收入由2017年的200萬(wàn)元發(fā)展到2021年的1.1億元，其中2021年收到單筆捐贈(zèng)最大額度近3000萬(wàn)元。

    第三，企業(yè)通過(guò)企業(yè)基金會(huì)等慈善組織實(shí)施醫(yī)療救助項(xiàng)目。例如，2011年，國(guó)家能源集團(tuán)公益基金會(huì)與中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)合作開展國(guó)家能源集團(tuán)愛心行動(dòng)“兩病救助”項(xiàng)目，救助0-18歲患有先天性心臟病和白血病的困境家庭兒童。截至2021年8月，項(xiàng)目實(shí)施范圍已覆蓋全國(guó)31個(gè)省(自治區(qū)、直轄市)2218個(gè)縣，救助“兩病”兒童3萬(wàn)名，投入救助資金超過(guò)6億元。

    公眾也通過(guò)捐贈(zèng)加入到慈善醫(yī)療救助的行列。

    據(jù)中華少年兒童慈善救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)姜瑩介紹，中華兒慈會(huì)9958兒童緊急救助項(xiàng)目2013年籌款額為1075萬(wàn)元，2016年籌款增長(zhǎng)至8600萬(wàn)元，2021年公開募捐的資金高達(dá)2.62億元。

    慈善組織還可以通過(guò)爭(zhēng)取政府購(gòu)買服務(wù)來(lái)開展醫(yī)療救助項(xiàng)目。中國(guó)紅十字基金會(huì)理事長(zhǎng)貝曉超告訴記者，中國(guó)紅基會(huì)設(shè)立的救助白血病和先心病患兒的專項(xiàng)基金，爭(zhēng)取到了中央專項(xiàng)彩票公益金的資金支持，通過(guò)“中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目”獲救助的貧困患兒數(shù)量大幅增長(zhǎng)，社會(huì)效益逐步增強(qiáng)，有效減輕了貧困家庭負(fù)擔(dān)，解決因病返貧難題。

    “2009年起至2021年底，中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目累計(jì)獲得中央專項(xiàng)彩票公益金支持18.89億元，救助白血病和先心病患兒超過(guò)6.6萬(wàn)名，直接受益人口超過(guò)33萬(wàn)人（按照1家5口人計(jì)算）?！痹谪悤猿磥?lái)，救助一個(gè)孩子就是挽救1個(gè)家庭。中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目發(fā)展至今，已經(jīng)挽救了數(shù)萬(wàn)名大病患兒的生命，幫助了數(shù)萬(wàn)個(gè)貧困家庭走出困境。

    根據(jù)中國(guó)慈善信息平臺(tái)顯示，2021年全國(guó)符合條件的慈善組織共有10098家，具有公開募捐資助的慈善組織有2482家，其中開展醫(yī)療救助、醫(yī)療服務(wù)、藥品器械捐贈(zèng)已成為醫(yī)療類慈善組織的活動(dòng)重點(diǎn)。

    提供專業(yè)醫(yī)療救助服務(wù)

    十年來(lái)，慈善組織提供的醫(yī)療救助服務(wù)越來(lái)越專業(yè)、越來(lái)越多元化。

    慈善組織加大了對(duì)醫(yī)療費(fèi)用高昂的重大疾病患兒的醫(yī)療救助，例如先心病、白血病、唇腭裂、腦癱、血友病、燒燙傷等。同時(shí)，慈善組織開展的大病救助彌補(bǔ)了部分疾病尚未被國(guó)家政策覆蓋的不足。像腦癱患兒、殘疾兒童等需要進(jìn)行康復(fù)的治療，在很多地方，這些康復(fù)費(fèi)用并不被醫(yī)療保險(xiǎn)所覆蓋，所發(fā)生的費(fèi)用需由家庭承擔(dān)。一些慈善組織針對(duì)這種情況對(duì)患兒進(jìn)行了救助，如中國(guó)兒童少年基金會(huì)對(duì)進(jìn)行人工植入耳蝸手術(shù)的聽力殘疾兒童進(jìn)行15萬(wàn)元左右的資助；深圳壹基金對(duì)多個(gè)罕見病救助機(jī)構(gòu)予以資助，這些救助無(wú)疑填補(bǔ)了政策空白。

    此外，慈善組織根據(jù)不同類型的項(xiàng)目，可以在患兒治療的不同時(shí)期提供救助，這是區(qū)別于政府醫(yī)療保障體系事后救助的一大特點(diǎn)，事前救助和事中救助對(duì)于急于用錢的患兒家庭來(lái)說(shuō)，如同雪中送炭。

    慈善組織對(duì)大病兒童的救助方式正日益多元化，救助內(nèi)容開始涉及藥品、疾病篩查、康復(fù)器械、康復(fù)培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)和社工幫扶等領(lǐng)域。針對(duì)目前醫(yī)療資源分配不均的情況，部分慈善組織針對(duì)基層醫(yī)院開展了提高醫(yī)護(hù)能力的培訓(xùn)，以提高這些地區(qū)對(duì)大病患兒的救治能力。如中國(guó)紅十字基金會(huì)鄉(xiāng)村醫(yī)生培訓(xùn)項(xiàng)目，已免費(fèi)培訓(xùn)了全國(guó)26個(gè)省份、25個(gè)民族的鄉(xiāng)村醫(yī)生5109名。

    從單打獨(dú)斗到聯(lián)合救助

    根據(jù)中國(guó)青年政治學(xué)院針對(duì)1229個(gè)白血病患兒的調(diào)研結(jié)果，受訪家庭的醫(yī)療費(fèi)用開支大部分集中在10萬(wàn)元至30萬(wàn)元之間。國(guó)內(nèi)慈善組織對(duì)于白血病的救助額度普遍在5萬(wàn)元左右，與高昂的自付醫(yī)療費(fèi)用相比，缺口仍然很大，慈善組織單打獨(dú)斗進(jìn)行患者資助的模式已不再受用。

    慈善組織雖然發(fā)揮了專業(yè)性強(qiáng)的補(bǔ)充作用，但由于單個(gè)救助存在一定的限制，慈善組織缺乏有效的信息溝通方式和統(tǒng)籌，因此會(huì)導(dǎo)致救治資源不足和部分救治資源過(guò)剩。兒童大病聯(lián)合救助是解決上述問題的有效途徑，聯(lián)合救助已經(jīng)形成趨勢(shì)。

    2015年9月，兒童大病救助聯(lián)盟成立，行業(yè)平臺(tái)格局逐漸顯雛形。聯(lián)盟先后完成民政部“重特大疾病醫(yī)療救助”數(shù)據(jù)測(cè)算和研究報(bào)告，并提出政策建議；開展地中海貧血防治研究倡導(dǎo)，發(fā)布《中國(guó)地中海貧血防治藍(lán)皮書》，在兩會(huì)期間提出將地中海貧血納入醫(yī)療政策保障范圍的提案；建立兒童大病救助聯(lián)盟向政府主管部門報(bào)送救助信息和向全國(guó)各地通報(bào)社會(huì)組織救助大病患兒情況的渠道，促進(jìn)政府與社會(huì)組織開展聯(lián)合救助。

    在劉正琛看來(lái)，聯(lián)合公益和聯(lián)合救助的機(jī)制是發(fā)展趨勢(shì)。

    據(jù)他介紹，2017年，新陽(yáng)光聯(lián)合陳行甲發(fā)起了聯(lián)愛工程，其形式是通過(guò)大型公募基金會(huì)幫助小型慈善組織形式來(lái)籌款，從而實(shí)現(xiàn)資源的優(yōu)化配置。

    “聯(lián)合救助”已經(jīng)形成了四種模式：第一，政府+社會(huì)組織的聯(lián)合模式，包括政府資金支持慈善組織、政府政策扶持慈善組織以及雙方共同出資三種方式，中國(guó)紅十字基金會(huì)負(fù)責(zé)組織實(shí)施的“中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目”、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)微笑行動(dòng)項(xiàng)目基金、中華兒慈會(huì)中國(guó)鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金等；第二，社會(huì)組織+社會(huì)組織聯(lián)合模式，推進(jìn)慈善組織間的對(duì)話與合作，實(shí)現(xiàn)資源優(yōu)化配置，如中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟等；第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)聯(lián)合模式，充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)具備的靈活性強(qiáng)、成本低、積少成多和籌款速度快的優(yōu)勢(shì)，如中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合模式，鑄就大病救助事業(yè)的專業(yè)性，如愛佑慈善基金會(huì)愛佑童心項(xiàng)目專家委員會(huì)等。

    醫(yī)療捐贈(zèng)項(xiàng)目周期長(zhǎng)、數(shù)額大、受益廣

    在醫(yī)療救助領(lǐng)域的捐贈(zèng)方面，中國(guó)癌癥基金會(huì)、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)等頭部基金會(huì)十年來(lái)共接收捐贈(zèng)超過(guò)1500億元，其中實(shí)物捐贈(zèng)占比超九成。

    跨國(guó)醫(yī)藥企業(yè)是這些基金會(huì)非現(xiàn)金捐贈(zèng)的主要來(lái)源，而跨國(guó)醫(yī)藥企業(yè)的非現(xiàn)金捐贈(zèng)主要是藥品捐贈(zèng)，并且這些捐贈(zèng)企業(yè)來(lái)源有不同程度的重合，是大額捐贈(zèng)的主要來(lái)源。綜合分析這些大額捐贈(zèng)，可以發(fā)現(xiàn)基金會(huì)與跨國(guó)醫(yī)藥企業(yè)的合作具有項(xiàng)目周期長(zhǎng)，捐贈(zèng)數(shù)額巨大、受益人廣泛的特點(diǎn)。