網(wǎng)站上注冊的用戶達到了10萬多，微信群里面的患者現(xiàn)在有將近四五萬，公眾號前兩天剛剛突破5萬訂閱?！?/p>

    這是國內最大淋巴瘤患者組織“淋巴瘤之家”的最新數(shù)據(jù)，而在2010年平臺剛剛發(fā)起，“淋巴瘤之家”網(wǎng)站剛剛建立之時，創(chuàng)始人顧洪飛所在的QQ病友群只有四五百個淋巴瘤病友。

    回顧發(fā)展歷程，顧洪飛告訴記者，盡管目前發(fā)展勢頭良好，但早期病友心中卻并沒有“患者組織”的概念，甚至連“患者組織”的定義都很模糊，真正像患者組織一樣去運營，還是后來的事情。

    在中國，像淋巴瘤之家這樣從民間的QQ群或網(wǎng)站發(fā)展而來，此后不斷壯大的患者組織并不在少數(shù)。盡管公開資料并沒有明確記載哪一家才是中國最早的患者組織，但經(jīng)過多年探索，如今的患者組織已經(jīng)成長為一股不可忽視的力量，乳腺癌、淋巴瘤、阿爾茲海默病等多個領域都可以看到他們的身影。

    不斷發(fā)展中，患者組織也在逐漸走向專業(yè)化，作用日漸廣泛，從常規(guī)的病友交流、疾病科普、診療消息分享，乃至推動疾病規(guī)范化治療、參與新藥研發(fā)上市、甚至影響醫(yī)保政策制定或落地，其價值已經(jīng)不可小覷。

    起心動念

    追溯國內患者組織的發(fā)展軌跡，往往開始于患者或家屬最為樸素的一個念頭。

    2006年，42歲的陸柳梅確診為Ⅲ期乳腺癌。作為一個單親媽媽，拿到確診單時，她的女兒14歲，兒子只有7歲。她的第一反應是：“到底我還能活多久？我的孩子將來怎么辦？”

    “如果發(fā)生在別人身上，總覺得這個事情很遙遠，但真正到自己身上，任何過去的認知都只是認知而已，那種心靈的沖擊始終存在?！庇H身體會了診療的艱辛之后，陸柳梅想要成立一個慈善基金會，幫助更多乳腺癌病友。

    在她的努力下，2011年4月，借助上海慈善基金會下面的專項基金，一個面向乳腺癌患者的慈善基金正式成立。2015年，上海粉紅天使癌癥病友關愛中心正式成立，更多的業(yè)務得以展開。

    和陸柳梅一樣，淋巴瘤之家的創(chuàng)始人顧洪飛也是一名患者，他的敵人是中國常見的十大腫瘤之一的淋巴瘤，這個腫瘤每年新發(fā)病例約10萬，且呈年輕化趨勢。

    2010年5月，還就讀研究生三年級的顧洪飛被確診為霍奇金淋巴瘤，這種亞型的淋巴瘤相對少見，但預后良好，70%至80%的患者可以治愈。

    因為學校在北京，顧洪飛經(jīng)常能去北京大學腫瘤醫(yī)院見到國內淋巴瘤領域的專家，當時他所在的“風雨彩虹”QQ群已經(jīng)有四五百名淋巴瘤病友，他常常帶著病友們的問題去請教專家。一次門診，顧洪飛提出，是否可以派醫(yī)生進群為病友答疑。醫(yī)生的回復是：“你們有沒有網(wǎng)站？我們先去看一下?！?/p>

    從醫(yī)院出來后，建網(wǎng)站的建議一直在顧洪飛腦子里揮之不去，但他自己當時還不知道怎么建一個網(wǎng)站，于是當即決定在QQ病友群里討論。幸運的是，群里有專門技術出身的病友，馬上響應了。

    “大概做了兩天，基本上就把網(wǎng)站給上線了?！边@個匆忙上線的網(wǎng)站就是“淋巴瘤之家”最初的形態(tài)，其運營全靠病友們兼職管理。直到2013年末，顧洪飛帶領另外一個病友和一個社工，組成團隊，又租了一間辦公室，“淋巴瘤之家”開始按照一個組織來運營。

    擁有類似患病經(jīng)歷的患者進入患者組織抱團取暖，感同身受的患者家屬也是患者組織的重要組成部分和參與者。北京知友健康服務發(fā)展中心執(zhí)行總干事袁曉冬是患者家屬，他的奶奶就是一名阿爾茨海默病患者。

    這成了他研究這個疾病的契機，也因此認識了公益圈、養(yǎng)老圈的伙伴，嘗試共同做公益組織。

    袁曉冬工作的北京知友健康服務發(fā)展中心，面向的是所有患有認知障礙的群體，而在認知癥中，60%-70%是由阿爾茨海默病所導致。根據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會的數(shù)據(jù)，2015年全球阿爾茨海默病患者總數(shù)達到4680萬，到2030年可能增長至7470萬。

    價值

    突破社會對某種疾病的認知，是患者組織面臨的第一道難題。

    讓袁曉冬至今印象深刻的一件事是，2016年剛開始做公益組織時，自己跟一位前輩去拜訪某省民政廳負責養(yǎng)老的負責人，這位負責人的母親也是阿爾茲海默病患者，但他直言：“不想讓別人知道?！?/p>

    “現(xiàn)在如果去一個老齡化比較嚴重的城市，去問居委會，他們可能都不知道什么是阿爾茲海默病?！痹瑫远J為，中國整個社會層面對阿爾茲海默病的了解不夠，阿爾茲海默病患者和家屬都有病恥感，這些都導致早期患者藏在社會中間，難以被看到。

    在社會大眾包括部分家屬對阿爾茲海默病還沒有清晰的認識的情況下，袁曉冬覺得，北京知友健康服務發(fā)展中心更像一個啟蒙組織或者一個聯(lián)盟，希望通過認知癥好朋友這個模式將阿爾茲海默病、認知癥相關知識傳播出去，能夠在全社會倡導有益于腦健康的生活方式，多管齊下解決認知癥這個社會問題。

    阿爾茲海默病藥物的研發(fā)被視為“死亡之谷”，投入巨大卻收獲寥寥。袁曉冬分析，目前相關藥物的研發(fā)主要聚焦在發(fā)病初期，患者處于輕度認知損害階段，但現(xiàn)實是大部分患者被關注或者進入組織時，已經(jīng)到了中后期，藥物研發(fā)面臨找不到入組患者的尷尬情況。只有通過更大規(guī)模的社會倡導，讓研發(fā)人員更有機會接觸到早期患者和家屬，才可能解決這一難題，進而加速新藥研發(fā)。

    同樣是在藥物研發(fā)方面，淋巴瘤之家已經(jīng)有了實際的進展，還曾獲得一家藥企頒發(fā)的臨床試驗杰出貢獻獎。顧洪飛透露，圍繞臨床試驗，淋巴瘤之家陸續(xù)合作過的藥企有20家左右，目前還有10多個藥品的試驗在推進中。

    顧洪飛認為，加速臨床研究、推動藥品進入醫(yī)保、新適應癥國內上市都是患者組織提供的無形幫助，病友們可能無法直觀感受到，甚至完全不知道自己所在的組織曾出過力，但從結果來看，這方面的工作對病友的幫助并不比直接提供診療的作用小。

    雖然淋巴瘤的治療整體并不存在缺醫(yī)少藥，但隨著患者生存期變長，對生活質量的要求提高，如何為病友提供規(guī)范化、全程化的關愛成為患者組織的新工作。顧洪飛介紹，淋巴瘤之家通過整合專家資源，借助視頻、書籍、指南、患者故事等多種形式科普診療知識，加上病友之間互相支持和鼓勵，病友們基本能得到比較全方位的信息普及。

    無論是相較于阿爾茲海默病，還是淋巴瘤，乳腺癌都是大癌種，疾病知曉率較高，治療選擇也更多，但這并不意味著患者組織需要做的工作更少。在陸柳梅的理解中，乳腺癌的患者組織更要重視“關懷”。

    陸柳梅曾遇到一個乳腺癌患者，手術兩天后，老公提出離婚，理由是不能接受一個沒有乳房的妻子；還有患者接受治療后復發(fā)，產生更多的恐懼、無助、無奈、焦慮情緒。

    陸柳梅向記者表示，患者組織應該針對患者的不同階段而提供不同的服務。在她主導運營的關愛中心，團隊成員不僅包括醫(yī)護、志愿者，還包括心理師、社工、音樂治療師、靈性關懷師等。

    這種包含身、心、社、靈的“全人”關懷理念，在剛開始做患者組織時就是陸柳梅的關注點。在她生病期間，曾去美國、中國香港、中國臺灣參訪，看到當?shù)夭∮呀M織是怎么做關懷服務的。作為患者的她更深知，乳腺癌與情緒密切相關，為病友提供全方位的服務，才是真正有價值的幫助。

    對于乳腺癌的治療，陸柳梅也有自己的一個小遺憾：當時無法進行保乳治療，“很長一段時間沒有辦法接受自己，不敢去看自己的疤痕”。如今，隨著越來越多治療藥物出現(xiàn)，尤其是早期新輔助療法，女性保乳更加可行。

    陸柳梅認為，保乳治療和新輔助治療是乳腺癌治療的一個巨大的進步，尤其是對于年輕乳腺癌患者，疤痕和創(chuàng)面更小意義重大，而對于年紀大一些的患者，仍然有“保命要緊，干脆拿掉”想法，保乳理念仍然需要各方共同推進。

    溝通

    由于發(fā)病人數(shù)、疾病特點等不同，國內患者組織往往埋頭在自己的病友圈，自我摸索發(fā)展，像江湖上的獨行客。

    經(jīng)過多年發(fā)展，擁有一定力量的它們也正在成為國內患者組織發(fā)展的推動者，如粉紅天使關愛中心在推動華人乳腺癌病友組織的發(fā)展，而淋巴瘤之家則開始孵化更多腫瘤和罕見病患者組織。

    “淋巴瘤之家做了十幾年，我們都不認為自己有足夠的能力生存下來，有時候甚至因為某些外部原因，也會影響組織的自身造血能力?！鳖櫤轱w表示，中國有大量的小型患者組織正在運營當中，它們面臨更加復雜的生存難題。

    從2017年開始，顧洪飛就參加了國際患者組織經(jīng)驗交流會 （IEEPO），這是由羅氏全球支持主辦的患者組織交流平臺。在羅氏中國等多方努力之下，2018年12月，中國患者組織經(jīng)驗交流會 （CEEPO）在上海成功舉辦，今年第四屆大會于5月13日在線上舉辦。

    作為CEEPO大會的見證者，顧洪飛認為，這里是一個經(jīng)驗交流的平臺，傳遞較為成熟患者組織的經(jīng)驗，讓新的患者組織更快速、更高效地發(fā)展，能夠從一個一腔熱血的患者組織成為真正專業(yè)化的組織。

    顧洪飛曾在大會上提出一個觀點：未來的患者組織一定要往互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展。當時，有其他患者組織負責人并不認可，雙方一度展開了爭論。新冠疫情后，在第三屆CEEPO大會上，這位負責人找到顧洪飛，說已經(jīng)感受到互聯(lián)網(wǎng)化的運營工具和技術手段的好處，其所在的組織也不再排斥做線上的運營工作。

    對于袁曉冬而言，CEEPO大會讓他看到很多國內患者組織通過各種短視頻平臺做疾病宣教的成果，進而引發(fā)社會更加關注某一疾病群體，“這是我們現(xiàn)在特別想學的”。

    其實，袁曉冬和團隊也曾嘗試過視頻號、抖音號等各大平臺，不過運營初期就遭遇難題，比如當時以個人名義注冊的抖音號，主要講阿爾茲海默病的知識，結果剛發(fā)幾條視頻，還沒等進行機構認證，就被封了，原因是該賬號主體不是專業(yè)醫(yī)生或者醫(yī)療機構，不能去談論疾病或健康話題。

    陸柳梅是從第二屆CEEPO參與進來的，在此之前，她形容自己和團隊“一直像個鴕鳥就低頭去做事，我做了10年，覺得我的病友能得到幫助，受到她們的肯定就好了”。 

    通過CEEPO大會，陸柳梅進一步了解了淋巴瘤之家這樣的患者組織在推動藥物可及性等方面的努力，她坦言，這是粉紅天使關愛中心沒有做到的。在她看來，每個患者組織各有特色，沒有最好的，只有更適合自己的。她十分尊重和欣賞其他組織的探索和嘗試，希望能向他們學習，而對于粉紅天使關愛中心堅持的人文關懷這件事情，她相信未來也有學不完的功課。

    聚木成林，聚沙成塔，當越來越多的患者組織能夠攜手前行之時，中國的患者組織也必然迎來全新的成長與收獲。

    （據(jù)澎湃新聞）