你聽過‘檸檬寶寶’嗎？他既不是剛從樹上結(jié)成果實的小檸檬，也不是愛吃檸檬的小寶寶?！畽幟蕦殞殹鋵嵤羌谆嵫Y（MMA）和丙酸血癥（PA）患兒的別稱，是我國較為常見的遺傳代謝罕見病，因為血里有酸、尿里有酸、急性期發(fā)病時會酸中毒而得名。

    ‘檸檬寶寶’最常見的癥狀和體征有嘔吐、肌張力低下、喂養(yǎng)困難、嗜睡甚至昏迷和驚厥等。

    據(jù)統(tǒng)計，我國有2000多萬罕見病患者。與‘漸凍人（肌萎縮側(cè)索硬化癥）’‘瓷娃娃（成骨不全癥）’‘月亮孩子（白化?。群币姴∪后w一樣，‘檸檬寶寶’群體面臨著社會認知不足、診斷困難、誤診率高、治療費用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。

    行銷全球的70多種美贊臣營養(yǎng)品中，有26種是針對特殊營養(yǎng)需求和代謝問題的有特殊醫(yī)學用途的配方產(chǎn)品。從2009年起，美贊臣中國就持續(xù)發(fā)起支持罕見病‘苯丙酮尿癥患兒’的公益項目，這是國內(nèi)首個關(guān)愛苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目以及探索PKU治療和管理模式的罕見病救助項目。

    今年，美贊臣中國新增‘甲基丙二酸血癥’及‘丙酸血癥’患兒為關(guān)注對象，支持美贊臣公益基金會聯(lián)合中國紅十字基金會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起‘看見檸檬寶寶’線上公益倡導活動。該活動在國際罕見病日當天微博話題閱讀量達到1200萬+，截止到3月3日18時話題閱讀量達到1302.1萬，互動討論量達到2.5萬。

    關(guān)注罕見病群體的公益倡導活動為何能在一天內(nèi)收獲這么高的話題閱讀量？美贊臣公益基金會開展的援助模式具體是怎樣的？有哪些經(jīng)驗可供行業(yè)參考？為何要關(guān)注‘檸檬寶寶’群體，該群體需要解決的主要痛點是什么？面對以上疑問，我們采訪了美贊臣公益基金會。

    發(fā)揮自身專長

    關(guān)愛“檸檬寶寶”

    甲基丙二酸血癥及丙酸血癥是罕見病里面發(fā)病率較高的一種代謝類疾病，大概率會導致智力發(fā)育和運動發(fā)育遲緩或倒退，進而影響孩子一生。雖然還沒有治愈的方法，但是如輔助代謝的藥物、控制飲食和輔以食用特殊配方粉，是可以有效控制病癥的。

    為了讓更多人認知、關(guān)愛、支持罕見病群體，美贊臣公益基金會、美贊臣中國近日聯(lián)合中國紅十字基金會等機構(gòu)，攜手明星、公益機構(gòu)伙伴以及一些志同道合的經(jīng)銷商合作伙伴發(fā)起“看見檸檬寶寶”線上公益倡導活動。活動從罕見病知識普及以及建立罕見病社會關(guān)愛支持網(wǎng)絡出發(fā)，通過對“檸檬寶寶”群體的科普、轉(zhuǎn)發(fā)微博及朋友圈為檸檬寶寶倡導發(fā)聲等方式，讓“檸檬寶寶”群體走入大眾視野，獲得了較高的關(guān)注度。

    “看見檸檬寶寶”線上公益倡導活動，可以說是美贊臣充分發(fā)揮自身規(guī)模優(yōu)勢、聯(lián)結(jié)明星資源、公益資源和渠道伙伴力量，共同傳遞社會正能量的又一次重要實踐。

    美贊臣公益基金會榮譽理事長、美贊臣中國業(yè)務集團總裁朱定平表示，“看見檸檬寶寶”公益倡導是美贊臣公益基金會“罕見病關(guān)愛項目”對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計劃的第一步。

    2022年2月27日，美贊臣公益基金會“罕見病關(guān)愛項目”發(fā)起了對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體的援助計劃，將憑借美贊臣在嬰幼兒早期營養(yǎng)研究領域的領先地位以及在嬰幼兒特殊配方領域的專業(yè)優(yōu)勢，對部分“檸檬寶寶”捐助美贊臣在全球行銷的26種特配奶粉之一——甲基丙二酸血癥專用特殊醫(yī)學用途氨基酸配方粉，旨在幫助“檸檬寶寶”有效治療病癥。

    “與此同時，以開展醫(yī)患交流會、拍攝科普紀錄片、制作科普漫畫等方式，增強公眾和患者群體對該疾病的認知?！睋?jù)朱定平介紹，基金會還推動了在甲基丙二酸血癥患者及丙酸血癥集中的地區(qū)和全國代謝病診治的區(qū)域中心，建立綜合服務中心，提供多學科診療、康復評估綜合支持等服務，并對偏遠地區(qū)患者提供線上咨詢和服務支持。

    持續(xù)關(guān)愛

    中國特殊寶寶健康

    近年來，我國正積極推進針對罕見病群體的醫(yī)療保障力度。然而，僅靠單方力量解決罕見病的醫(yī)療保障仍然不夠，未來需要在醫(yī)療體系建設、醫(yī)藥研發(fā)、科研激勵、加強罕見病科普等多渠道共同發(fā)力，讓一系列政策形成合力，才能讓更多罕見病患者受益。

    隨著國家經(jīng)濟的發(fā)展和社會的進步，中國的罕見病患者也逐漸得到政府和全社會的關(guān)注與支持。不僅國家出臺政策鼓勵罕見病藥物的研發(fā)、注冊和上市，一些有科研實力的愛心企業(yè)也頻頻伸出援手。

    讓罕見病在公眾的認知中“不罕見”是美贊臣多年來在罕見病領域的探索。早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起了國內(nèi)首個大型“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目”。2009至2019年，美贊臣中國投入3000多萬元，為近千名PKU患兒免費提供0-3歲生命關(guān)鍵時期的特殊營養(yǎng)——20多萬罐的美贊臣PKU特殊配方奶粉。

    該項目不僅幫助貧困PKU患兒健康成長，還利用自身在全球營養(yǎng)領域的專業(yè)優(yōu)勢，邀請國內(nèi)外PKU專家為項目覆蓋地的醫(yī)務人員進行PKU治療及膳食管理培訓，積極推動PKU治療和管理模式的建立。這個項目有效推動了國家將PKU納入新生兒疾病篩查，從而使PKU患兒能夠及早診斷獲得救治；同時積極推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體日益關(guān)注，為政策制定提供參考依據(jù)，兒童苯丙酮尿癥被納入新農(nóng)合政策的大病保障范圍，各省市相繼推出PKU救助政策，極大緩解了PKU家庭的經(jīng)濟壓力。

    在朱定平看來，從“PKU患兒特殊奶粉補助項目”到甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計劃，美贊臣始終致力于緊密團結(jié)產(chǎn)業(yè)鏈上的伙伴共同參與，在擴大聲量的同時，整合更多的資源助力公益項目。

    秉持“公益共創(chuàng)”理念

    撬動社會影響力

    “公益共創(chuàng)”作為美贊臣中國一直以來推崇備至的理念，旨在倡導和整合資源，主要是通過開展“公益+伙伴共創(chuàng)”的形式，與公益合作方、美贊臣中國價值生態(tài)圈中的重要伙伴，以及一個個產(chǎn)業(yè)鏈條上志同道合的利益相關(guān)方轉(zhuǎn)化為公益事業(yè)的“放大器”，帶動商業(yè)伙伴參與公益共創(chuàng)，在愛心“大合唱”中共同彰顯公益價值、履行企業(yè)社會責任使命。

    在朱定平看來，在本次“看見檸檬寶寶”公益倡導中，“公益共創(chuàng)”的價值在于通過發(fā)動美贊臣中國價值生態(tài)圈中的各重要伙伴，其中重點包括全國37家經(jīng)銷商，把公益倡導的聲音從公益行業(yè)，傳播到母嬰行業(yè)，最終傳達到給廣大消費者，讓更多的公眾都看見、了解罕見病患兒這個群體。這種傳播和合作的方式，將會是美贊臣公益基金會及其他項目可參考的重要方式。

    美贊臣一直將“給寶寶一生最好的開始”作為自身使命。進入中國28年來，美贊臣持續(xù)幫助改善中國貧困母嬰、留守兒童、特殊營養(yǎng)需求兒童等群體營養(yǎng)狀況，從社會實際需求和自身專長出發(fā)，不斷探索并實踐具有創(chuàng)新性和可持續(xù)性的公益模式，通過構(gòu)建更廣泛的社會影響力平臺，力爭為社會創(chuàng)造更大價值，帶來積極改變。

    2020年11月，美贊臣公益基金會正式成立，這是國內(nèi)少數(shù)專注于母嬰健康領域的企業(yè)基金會之一，基金會將繼續(xù)探索支持扶助罕見代謝性疾病和特殊營養(yǎng)需求兒童相關(guān)的公益項目，通過營養(yǎng)支持、疾病咨詢，到培訓講座、賦能組織等一系列的方式，喚起社會公眾對罕見病的重視，助力降低罕見病發(fā)生率，幫助罕見病群體。

    在“健康中國”的戰(zhàn)略背景下，農(nóng)村留守兒童關(guān)愛保護和困境兒童保障工作備受國家、社會關(guān)注。2021年，美贊臣中國業(yè)務集團聯(lián)合了23家核心合作伙伴，共同發(fā)起“用愛傳遞 更好開始”關(guān)愛留守兒童公益項目。該項目通過美贊臣公益基金會，為湖南、云南、陜西、甘肅、廣東、吉林、四川、江蘇等地區(qū)的留守兒童及困境兒童，提供了市場價值約4500萬元的營養(yǎng)品，為他們的健康成長提供營養(yǎng)支持。

    接下來，美贊臣公益基金會將持續(xù)推進甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計劃，同時也將探討在母親關(guān)愛領域的項目可行性，為中國母嬰群體的營養(yǎng)健康創(chuàng)造更好的條件。

    （秦菁）