你聽(tīng)過(guò)‘檸檬寶寶’嗎？他既不是剛從樹(shù)上結(jié)成果實(shí)的小檸檬，也不是愛(ài)吃檸檬的小寶寶?！畽幟蕦殞殹鋵?shí)是甲基丙二酸血癥（MMA）和丙酸血癥（PA）患兒的別稱，是我國(guó)較為常見(jiàn)的遺傳代謝罕見(jiàn)病，因?yàn)檠镉兴?、尿里有酸、急性期發(fā)病時(shí)會(huì)酸中毒而得名。

    ‘檸檬寶寶’最常見(jiàn)的癥狀和體征有嘔吐、肌張力低下、喂養(yǎng)困難、嗜睡甚至昏迷和驚厥等。

    據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。與‘漸凍人（肌萎縮側(cè)索硬化癥）’‘瓷娃娃（成骨不全癥）’‘月亮孩子（白化?。群币?jiàn)病群體一樣，‘檸檬寶寶’群體面臨著社會(huì)認(rèn)知不足、診斷困難、誤診率高、治療費(fèi)用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。

    行銷全球的70多種美贊臣營(yíng)養(yǎng)品中，有26種是針對(duì)特殊營(yíng)養(yǎng)需求和代謝問(wèn)題的有特殊醫(yī)學(xué)用途的配方產(chǎn)品。從2009年起，美贊臣中國(guó)就持續(xù)發(fā)起支持罕見(jiàn)病‘苯丙酮尿癥患兒’的公益項(xiàng)目，這是國(guó)內(nèi)首個(gè)關(guān)愛(ài)苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目以及探索PKU治療和管理模式的罕見(jiàn)病救助項(xiàng)目。

    今年，美贊臣中國(guó)新增‘甲基丙二酸血癥’及‘丙酸血癥’患兒為關(guān)注對(duì)象，支持美贊臣公益基金會(huì)聯(lián)合中國(guó)紅十字基金會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起‘看見(jiàn)檸檬寶寶’線上公益倡導(dǎo)活動(dòng)。該活動(dòng)在國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天微博話題閱讀量達(dá)到1200萬(wàn)+，截止到3月3日18時(shí)話題閱讀量達(dá)到1302.1萬(wàn)，互動(dòng)討論量達(dá)到2.5萬(wàn)。

    關(guān)注罕見(jiàn)病群體的公益倡導(dǎo)活動(dòng)為何能在一天內(nèi)收獲這么高的話題閱讀量？美贊臣公益基金會(huì)開(kāi)展的援助模式具體是怎樣的？有哪些經(jīng)驗(yàn)可供行業(yè)參考？為何要關(guān)注‘檸檬寶寶’群體，該群體需要解決的主要痛點(diǎn)是什么？面對(duì)以上疑問(wèn)，我們采訪了美贊臣公益基金會(huì)。

    發(fā)揮自身專長(zhǎng)

    關(guān)愛(ài)“檸檬寶寶”

    甲基丙二酸血癥及丙酸血癥是罕見(jiàn)病里面發(fā)病率較高的一種代謝類疾病，大概率會(huì)導(dǎo)致智力發(fā)育和運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩或倒退，進(jìn)而影響孩子一生。雖然還沒(méi)有治愈的方法，但是如輔助代謝的藥物、控制飲食和輔以食用特殊配方粉，是可以有效控制病癥的。

    為了讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、支持罕見(jiàn)病群體，美贊臣公益基金會(huì)、美贊臣中國(guó)近日聯(lián)合中國(guó)紅十字基金會(huì)等機(jī)構(gòu)，攜手明星、公益機(jī)構(gòu)伙伴以及一些志同道合的經(jīng)銷商合作伙伴發(fā)起“看見(jiàn)檸檬寶寶”線上公益倡導(dǎo)活動(dòng)?；顒?dòng)從罕見(jiàn)病知識(shí)普及以及建立罕見(jiàn)病社會(huì)關(guān)愛(ài)支持網(wǎng)絡(luò)出發(fā)，通過(guò)對(duì)“檸檬寶寶”群體的科普、轉(zhuǎn)發(fā)微博及朋友圈為檸檬寶寶倡導(dǎo)發(fā)聲等方式，讓“檸檬寶寶”群體走入大眾視野，獲得了較高的關(guān)注度。

    “看見(jiàn)檸檬寶寶”線上公益倡導(dǎo)活動(dòng)，可以說(shuō)是美贊臣充分發(fā)揮自身規(guī)模優(yōu)勢(shì)、聯(lián)結(jié)明星資源、公益資源和渠道伙伴力量，共同傳遞社會(huì)正能量的又一次重要實(shí)踐。

    美贊臣公益基金會(huì)榮譽(yù)理事長(zhǎng)、美贊臣中國(guó)業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平表示，“看見(jiàn)檸檬寶寶”公益倡導(dǎo)是美贊臣公益基金會(huì)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計(jì)劃的第一步。

    2022年2月27日，美贊臣公益基金會(huì)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”發(fā)起了對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體的援助計(jì)劃，將憑借美贊臣在嬰幼兒早期營(yíng)養(yǎng)研究領(lǐng)域的領(lǐng)先地位以及在嬰幼兒特殊配方領(lǐng)域的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，對(duì)部分“檸檬寶寶”捐助美贊臣在全球行銷的26種特配奶粉之一——甲基丙二酸血癥專用特殊醫(yī)學(xué)用途氨基酸配方粉，旨在幫助“檸檬寶寶”有效治療病癥。

    “與此同時(shí)，以開(kāi)展醫(yī)患交流會(huì)、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫(huà)等方式，增強(qiáng)公眾和患者群體對(duì)該疾病的認(rèn)知?！睋?jù)朱定平介紹，基金會(huì)還推動(dòng)了在甲基丙二酸血癥患者及丙酸血癥集中的地區(qū)和全國(guó)代謝病診治的區(qū)域中心，建立綜合服務(wù)中心，提供多學(xué)科診療、康復(fù)評(píng)估綜合支持等服務(wù)，并對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)患者提供線上咨詢和服務(wù)支持。

    持續(xù)關(guān)愛(ài)

    中國(guó)特殊寶寶健康

    近年來(lái)，我國(guó)正積極推進(jìn)針對(duì)罕見(jiàn)病群體的醫(yī)療保障力度。然而，僅靠單方力量解決罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障仍然不夠，未來(lái)需要在醫(yī)療體系建設(shè)、醫(yī)藥研發(fā)、科研激勵(lì)、加強(qiáng)罕見(jiàn)病科普等多渠道共同發(fā)力，讓一系列政策形成合力，才能讓更多罕見(jiàn)病患者受益。

    隨著國(guó)家經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會(huì)的進(jìn)步，中國(guó)的罕見(jiàn)病患者也逐漸得到政府和全社會(huì)的關(guān)注與支持。不僅國(guó)家出臺(tái)政策鼓勵(lì)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)、注冊(cè)和上市，一些有科研實(shí)力的愛(ài)心企業(yè)也頻頻伸出援手。

    讓罕見(jiàn)病在公眾的認(rèn)知中“不罕見(jiàn)”是美贊臣多年來(lái)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的探索。早在2009年，美贊臣中國(guó)便和全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起了國(guó)內(nèi)首個(gè)大型“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”。2009至2019年，美贊臣中國(guó)投入3000多萬(wàn)元，為近千名PKU患兒免費(fèi)提供0-3歲生命關(guān)鍵時(shí)期的特殊營(yíng)養(yǎng)——20多萬(wàn)罐的美贊臣PKU特殊配方奶粉。

    該項(xiàng)目不僅幫助貧困PKU患兒健康成長(zhǎng)，還利用自身在全球營(yíng)養(yǎng)領(lǐng)域的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外PKU專家為項(xiàng)目覆蓋地的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行PKU治療及膳食管理培訓(xùn)，積極推動(dòng)PKU治療和管理模式的建立。這個(gè)項(xiàng)目有效推動(dòng)了國(guó)家將PKU納入新生兒疾病篩查，從而使PKU患兒能夠及早診斷獲得救治；同時(shí)積極推動(dòng)了政府及社會(huì)對(duì)PKU及其他罕見(jiàn)病群體日益關(guān)注，為政策制定提供參考依據(jù)，兒童苯丙酮尿癥被納入新農(nóng)合政策的大病保障范圍，各省市相繼推出PKU救助政策，極大緩解了PKU家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

    在朱定平看來(lái)，從“PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”到甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計(jì)劃，美贊臣始終致力于緊密團(tuán)結(jié)產(chǎn)業(yè)鏈上的伙伴共同參與，在擴(kuò)大聲量的同時(shí)，整合更多的資源助力公益項(xiàng)目。

    秉持“公益共創(chuàng)”理念

    撬動(dòng)社會(huì)影響力

    “公益共創(chuàng)”作為美贊臣中國(guó)一直以來(lái)推崇備至的理念，旨在倡導(dǎo)和整合資源，主要是通過(guò)開(kāi)展“公益+伙伴共創(chuàng)”的形式，與公益合作方、美贊臣中國(guó)價(jià)值生態(tài)圈中的重要伙伴，以及一個(gè)個(gè)產(chǎn)業(yè)鏈條上志同道合的利益相關(guān)方轉(zhuǎn)化為公益事業(yè)的“放大器”，帶動(dòng)商業(yè)伙伴參與公益共創(chuàng)，在愛(ài)心“大合唱”中共同彰顯公益價(jià)值、履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任使命。

    在朱定平看來(lái)，在本次“看見(jiàn)檸檬寶寶”公益倡導(dǎo)中，“公益共創(chuàng)”的價(jià)值在于通過(guò)發(fā)動(dòng)美贊臣中國(guó)價(jià)值生態(tài)圈中的各重要伙伴，其中重點(diǎn)包括全國(guó)37家經(jīng)銷商，把公益倡導(dǎo)的聲音從公益行業(yè)，傳播到母嬰行業(yè)，最終傳達(dá)到給廣大消費(fèi)者，讓更多的公眾都看見(jiàn)、了解罕見(jiàn)病患兒這個(gè)群體。這種傳播和合作的方式，將會(huì)是美贊臣公益基金會(huì)及其他項(xiàng)目可參考的重要方式。

    美贊臣一直將“給寶寶一生最好的開(kāi)始”作為自身使命。進(jìn)入中國(guó)28年來(lái)，美贊臣持續(xù)幫助改善中國(guó)貧困母嬰、留守兒童、特殊營(yíng)養(yǎng)需求兒童等群體營(yíng)養(yǎng)狀況，從社會(huì)實(shí)際需求和自身專長(zhǎng)出發(fā)，不斷探索并實(shí)踐具有創(chuàng)新性和可持續(xù)性的公益模式，通過(guò)構(gòu)建更廣泛的社會(huì)影響力平臺(tái)，力爭(zhēng)為社會(huì)創(chuàng)造更大價(jià)值，帶來(lái)積極改變。

    2020年11月，美贊臣公益基金會(huì)正式成立，這是國(guó)內(nèi)少數(shù)專注于母嬰健康領(lǐng)域的企業(yè)基金會(huì)之一，基金會(huì)將繼續(xù)探索支持扶助罕見(jiàn)代謝性疾病和特殊營(yíng)養(yǎng)需求兒童相關(guān)的公益項(xiàng)目，通過(guò)營(yíng)養(yǎng)支持、疾病咨詢，到培訓(xùn)講座、賦能組織等一系列的方式，喚起社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的重視，助力降低罕見(jiàn)病發(fā)生率，幫助罕見(jiàn)病群體。

    在“健康中國(guó)”的戰(zhàn)略背景下，農(nóng)村留守兒童關(guān)愛(ài)保護(hù)和困境兒童保障工作備受國(guó)家、社會(huì)關(guān)注。2021年，美贊臣中國(guó)業(yè)務(wù)集團(tuán)聯(lián)合了23家核心合作伙伴，共同發(fā)起“用愛(ài)傳遞 更好開(kāi)始”關(guān)愛(ài)留守兒童公益項(xiàng)目。該項(xiàng)目通過(guò)美贊臣公益基金會(huì)，為湖南、云南、陜西、甘肅、廣東、吉林、四川、江蘇等地區(qū)的留守兒童及困境兒童，提供了市場(chǎng)價(jià)值約4500萬(wàn)元的營(yíng)養(yǎng)品，為他們的健康成長(zhǎng)提供營(yíng)養(yǎng)支持。

    接下來(lái)，美贊臣公益基金會(huì)將持續(xù)推進(jìn)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體援助計(jì)劃，同時(shí)也將探討在母親關(guān)愛(ài)領(lǐng)域的項(xiàng)目可行性，為中國(guó)母嬰群體的營(yíng)養(yǎng)健康創(chuàng)造更好的條件。

    （秦菁）