孤獨(dú)癥譜系障礙，簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥（也叫自閉癥），是一類常見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為及感官異常為主要特征。目前為止，全世界還沒有經(jīng)過科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)驗(yàn)證有效的“治愈”孤獨(dú)癥的方法。

    按1%的發(fā)生率估算，我國(guó)至少有超過1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。黨和政府一貫高度重視殘疾人事業(yè)的發(fā)展，習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)對(duì)殘疾人群體要格外關(guān)心、格外關(guān)注。高質(zhì)量發(fā)展作為“十四五”期間經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展的主題，指引社會(huì)每一個(gè)群體共同發(fā)展。

    2022年4月2日是第十五個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)提出主題口號(hào)：“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。近日，深圳國(guó)際公益學(xué)院研究團(tuán)隊(duì)與騰訊公益發(fā)布《大齡孤獨(dú)癥人士的需求與服務(wù)報(bào)告》及案例，聚焦大齡孤獨(dú)癥人士相關(guān)議題，以期幫助孤獨(dú)癥人士在融合教育中成長(zhǎng)，依靠自身能力獨(dú)立生活，更好地融入社會(huì)。

    報(bào)告第一部分，面向服務(wù)孤獨(dú)癥人群的相關(guān)人士展開調(diào)研，根據(jù)數(shù)據(jù)的收集，得出幾個(gè)方向性的結(jié)論：首先，普遍對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注議題為“早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)”；其次，民眾對(duì)于孤獨(dú)癥群體有一定得關(guān)注，但對(duì)于群體需求與服務(wù)仍相對(duì)陌生，認(rèn)為自己非常熟悉孤獨(dú)癥及相關(guān)議題的人僅占近15%；另外，不同身份的被訪者對(duì)議題的關(guān)注點(diǎn)存在較大差異；此外，非常熟悉孤獨(dú)癥的被訪者尤為關(guān)注“獨(dú)立生活與社區(qū)融入”，而這也是大齡孤獨(dú)癥群體的痛點(diǎn)。報(bào)告第二部分，講述真實(shí)“孤獨(dú)癥”人群——“星青年”們的融合就業(yè)案例，引導(dǎo)公眾對(duì)較大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)問題進(jìn)行關(guān)注，共同探討大齡孤獨(dú)癥群體的職場(chǎng)困境與突圍路徑。

    民眾對(duì)于孤獨(dú)癥仍陌生

    報(bào)告顯示，對(duì)于孤獨(dú)癥的細(xì)分議題，被訪者更集中關(guān)注預(yù)防干預(yù)、獨(dú)立生活和融合教育——“早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)”（39.2%）、“獨(dú)立生活與社區(qū)融入”（38.1%）、“跟正常孩子一起上學(xué)”（31.8%）。

    參加調(diào)查的樣本人群對(duì)議題“自評(píng)對(duì)孤獨(dú)癥及相關(guān)議題的了解程度”，認(rèn)為自己相對(duì)或一般熟悉的人占據(jù)了大多數(shù)，有75.8%；認(rèn)為自己非常熟悉孤獨(dú)癥及相關(guān)議題的人僅占14.7%，認(rèn)為自己相對(duì)陌生和一般陌生的人也較少，數(shù)據(jù)分別為8.7%和0.7%。

    據(jù)此，結(jié)合身份標(biāo)簽的分析后報(bào)告得出，民眾對(duì)于孤獨(dú)癥群體有一定的關(guān)注，但對(duì)于群體的需求與服務(wù)仍相對(duì)陌生。

    不同身份者的關(guān)注側(cè)重

    報(bào)告顯示，通過不同身份被訪者的交叉分析，不同的身份標(biāo)簽對(duì)孤獨(dú)癥所關(guān)注的話題還是顯示出了些許差異：

    一、從事孤獨(dú)癥相關(guān)公益行業(yè)的從業(yè)人員、醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員、教育機(jī)構(gòu)工作者更關(guān)注與其職業(yè)相關(guān)話題；

    二、研究人員和政策制定者/政府相關(guān)部門的關(guān)注度一致集中在早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，更為關(guān)注從早期介入問題；

    三、“星娃”（患有孤獨(dú)癥的孩子）父母感興趣的議題分布相對(duì)均勻，涉及到群體的生命全周期問題；

    四、關(guān)心社會(huì)議題的民眾關(guān)注點(diǎn)集中在早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)和獨(dú)立生活與社區(qū)融入。

    報(bào)告指出，以上這些問題的應(yīng)對(duì)，從康復(fù)救助的角度來(lái)看，無(wú)論是政府、市場(chǎng)或家庭在小齡階段都會(huì)有較大的資源投入。各地的康復(fù)救助覆蓋范圍從0-6、0-14、0-17甚至部分會(huì)覆蓋到18歲，但后續(xù)服務(wù)往往需要滿足一定條件才能繼續(xù)享有福利保障，難以滿足群體的個(gè)性化需要。家庭為服務(wù)付費(fèi)的意愿也往往集中在“低齡”階段的投入，后期更傾向于儲(chǔ)蓄防老，為大齡服務(wù)的付費(fèi)意愿相對(duì)下降，這導(dǎo)致許多關(guān)注大齡孤獨(dú)癥群體的服務(wù)機(jī)構(gòu)只能勉力維持，服務(wù)專業(yè)性的提升也受到了限制。

    對(duì)就業(yè)的關(guān)注度攀升

    值得一提的是，調(diào)研發(fā)現(xiàn)41-50歲的被訪者對(duì)孤獨(dú)癥群體成年就業(yè)議題的關(guān)注度顯著攀升。許多孤獨(dú)癥孩子得益于政策和社會(huì)的關(guān)注，在融合教育環(huán)境中成長(zhǎng)。但出了校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依賴父母養(yǎng)育，反而與社會(huì)脫節(jié)，前期的康復(fù)訓(xùn)練成果逐漸衰退。

    根據(jù)相關(guān)資料顯示，孤獨(dú)癥群體的就業(yè)是一個(gè)復(fù)雜的問題，殘障就業(yè)的政策導(dǎo)向、企業(yè)對(duì)殘障群體就業(yè)的支持、家庭長(zhǎng)期的訓(xùn)練和準(zhǔn)備，社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的輔導(dǎo)支持，還有社會(huì)大眾的接納程度都是重要的組成。

    而同時(shí)，報(bào)告指出孤獨(dú)癥是一種譜系發(fā)展障礙，大多數(shù)孤獨(dú)癥群體在經(jīng)過培訓(xùn)和服務(wù)干預(yù)后都能與正常人一樣生活，少數(shù)的高功能人士甚至在特定領(lǐng)域表現(xiàn)優(yōu)于常人。

    然而殘疾人就業(yè)政策不夠完善，缺乏企業(yè)為孤獨(dú)癥群體提供就業(yè)崗位，家長(zhǎng)的準(zhǔn)備不足，缺乏相應(yīng)的就業(yè)支持服務(wù)，民眾對(duì)于孤獨(dú)癥議題仍相對(duì)陌生……以上使得孤獨(dú)癥群體獲得融合就業(yè)的比例極低。

    身患孤獨(dú)癥孩子被形容為“星星的孩子”，是因?yàn)樗麄兯坪跤幸环N不屬于地球人的思維方式，就像他們來(lái)自遙遠(yuǎn)的星球一樣?！靶切堑暮⒆印痹陂L(zhǎng)大后成為“星青年”。

    “星青年”能融入社會(huì)

    有專業(yè)人士曾指出：“從孤獨(dú)癥生命全程支持的角度來(lái)看，康復(fù)最成功的標(biāo)志之一就是孤獨(dú)癥青年能成功就業(yè)?！眻?bào)告的第二部分用案例告訴我們，其實(shí)“星青年”都有各自的特點(diǎn)和所長(zhǎng)，在接受職業(yè)轉(zhuǎn)銜服務(wù)和生活支持服務(wù)后，也能很好地融入社會(huì)。

    例如北京的喜茶店里，26歲的女孩芊芊正在幫顧客制作一杯多肉葡萄。像芊芊一樣的眾多“星青年”們細(xì)致而有耐心，甚至比其他同齡人完成得更好。

    不少“星青年”在進(jìn)行學(xué)習(xí)、培訓(xùn)后，也可以到大學(xué)、科研所等研究機(jī)構(gòu)工作，成為程序員、統(tǒng)計(jì)員，甚至是數(shù)學(xué)家。少數(shù)“星青年”更是擁有出類拔萃的記憶力，或是展現(xiàn)出獨(dú)一無(wú)二的藝術(shù)和音樂天賦，強(qiáng)大的創(chuàng)造力和專注力能讓他們?cè)诤芏嘀T如鋼琴調(diào)音師、電腦動(dòng)畫設(shè)計(jì)等領(lǐng)域獲得成功。

    “星青年”佳洋從數(shù)字媒體設(shè)計(jì)專業(yè)畢業(yè)后，靠著自己扎實(shí)的繪畫功底獲得了一份設(shè)計(jì)師的工作；陳萌原本只是一位在醫(yī)院幫忙整理病例的“星青年”，2021年，他接受了“融愛融樂”職業(yè)評(píng)估，通過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)后，進(jìn)入某品牌酒店從事西點(diǎn)廚房幫廚的工作。

    同時(shí)“星青年”的職場(chǎng)轉(zhuǎn)型，用人單位的參與尤為重要，針對(duì)能力較強(qiáng)的“星青年”提供融合就業(yè)崗位，而針對(duì)能力一般的則提供庇護(hù)及輔助就業(yè)，這些就業(yè)機(jī)會(huì)的提供能為“星青年”的獨(dú)立生活助一臂之力。

    從就業(yè)到獨(dú)立生活，再到融入社會(huì)，“星青年”需要社會(huì)融合的持續(xù)支持。無(wú)論是行業(yè)機(jī)構(gòu)提供社會(huì)化行為的教育訓(xùn)練，讓他們實(shí)現(xiàn)情感交流、行為障礙以及心理方面的改善和提升，還是幫助更多的公眾提升對(duì)“星青年”的認(rèn)知，學(xué)會(huì)接納他們的特殊性，欣賞他們的閃光點(diǎn)，為“星青年”的成長(zhǎng)營(yíng)造更加友好的社會(huì)環(huán)境。

    服務(wù)供給的六大困境

    報(bào)告的最后，指出了現(xiàn)階段為“星青年”提供服務(wù)的6大困境：

    一、整體服務(wù)缺位

    當(dāng)前，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的政府及社會(huì)服務(wù)較為稀缺，而服務(wù)的稀缺性導(dǎo)致市場(chǎng)的亂象，即在政府和社會(huì)提供的服務(wù)不足的情況下，市場(chǎng)提供的康復(fù)服務(wù)魚龍混雜，逐利的資本介入更令現(xiàn)狀雪上加霜。

    二、政策支持模糊

    政府的康復(fù)救助政策和教育政策勉強(qiáng)能覆蓋到成年（因各地政策差異，覆蓋的最高年限從14-18歲不等），后續(xù)服務(wù)需要滿足一定條件才能繼續(xù)享有福利保障，政府福利難以滿足大齡孤獨(dú)癥群體的個(gè)性化需要。

    三、社會(huì)資源錯(cuò)位

    以往宣傳集中在低齡孤獨(dú)癥兒童，對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體投入的資源嚴(yán)重不足。大齡孤獨(dú)癥群體在結(jié)束教育后，多因沒有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依賴父母養(yǎng)育，康復(fù)訓(xùn)練成果逐步退化，前期的社會(huì)融合努力也隨之化為泡影。

    四、機(jī)構(gòu)人才缺乏

    孤獨(dú)癥兒童形象深入人心，社會(huì)對(duì)于大齡孤獨(dú)癥群體的關(guān)注度卻相對(duì)較低；許多關(guān)注“星青年”的服務(wù)機(jī)構(gòu)只能勉力維持，服務(wù)專業(yè)性提升受限。而為大齡孤獨(dú)癥群體提供服務(wù)需要系統(tǒng)的專業(yè)知識(shí)和專門的訓(xùn)練，在這方面，專家和專業(yè)機(jī)構(gòu)介入都比較缺乏。

    五、家庭意愿下降

    家庭為服務(wù)付費(fèi)的意愿也往往集中在“低齡”階段的投入，后期更傾向于儲(chǔ)蓄防老，為大齡服務(wù)的付費(fèi)意愿相對(duì)下降。

    六、社區(qū)友好度不夠

    社會(huì)層面對(duì)于孤獨(dú)癥群體還存在諸多誤解，宣傳倡導(dǎo)上的力度不足，也導(dǎo)致了社區(qū)友好度不夠，融入社區(qū)的努力受到阻礙。

    （注：因抽樣偏差，難以反映總體情況，報(bào)告僅就問卷結(jié)果進(jìn)行分析，僅用于本次調(diào)研議題參考）

    報(bào)告根據(jù)對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士服務(wù)不足方面所做的調(diào)研和梳理，為幫助星青年更好地融入社會(huì)，引導(dǎo)社會(huì)大眾消除誤解，助力社會(huì)資源幫扶以實(shí)現(xiàn)更大價(jià)值，具有較強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)意義。正如報(bào)告中所說，更多人關(guān)注“星青年”的需求和服務(wù)，提高孤獨(dú)癥群體生命全周期的生活質(zhì)量，才能讓他們的成長(zhǎng)“不孤獨(dú)”。

    （韓靜/整理）