近日，深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“深圳守望協(xié)會(huì)”）在官方微信公眾號(hào)發(fā)表公開(kāi)信，針對(duì)近期深圳市南山區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“南山區(qū)殘聯(lián)”）向機(jī)構(gòu)、學(xué)校等途徑下發(fā)《父母是最好的治療師——如何面對(duì)自閉癥兒童》（以下簡(jiǎn)稱《父母》）一書(shū)表達(dá)不同意見(jiàn)。

    公開(kāi)信稱該書(shū)中存在大量主觀的偏見(jiàn)和客觀的錯(cuò)誤、污名與歧視，與前沿科學(xué)對(duì)自閉癥的研究及發(fā)現(xiàn)不符，更容易造成公眾對(duì)這一群體和家庭的誤解，因此建議南山區(qū)殘聯(lián)停止推廣這本不科學(xué)言論的書(shū)籍。

    “我們發(fā)現(xiàn)這本書(shū)里很多內(nèi)容都沒(méi)有科學(xué)理論為基礎(chǔ)?！鄙钲谑赝麉f(xié)會(huì)一位負(fù)責(zé)人稱。

    根據(jù)公開(kāi)資料顯示，深圳守望協(xié)會(huì)是由一批特殊人士家庭自發(fā)成立的非營(yíng)利性社團(tuán)，于2015年在民政部門登記注冊(cè)。目前守望在深圳直接服務(wù)到的心智障礙者家庭數(shù)量已超過(guò)2500個(gè)，其中80%以上為自閉癥人士家庭。

    記者獲悉，此次因推薦書(shū)籍而引發(fā)的爭(zhēng)議，已引起南山區(qū)殘聯(lián)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的高度重視，及時(shí)予以處理，對(duì)推薦書(shū)給家長(zhǎng)帶去的負(fù)面影響表達(dá)歉意，并決定停止推薦此書(shū)。

    哪些內(nèi)容引發(fā)

    家長(zhǎng)情緒反彈？

    2021年8月開(kāi)始，深圳守望協(xié)會(huì)各微信群里陸續(xù)有家長(zhǎng)反映，他們從機(jī)構(gòu)、學(xué)校等途徑收到南山區(qū)殘聯(lián)發(fā)下來(lái)的《父母》一書(shū)。

    南山區(qū)殘聯(lián)此舉是想幫助自閉癥兒童家庭，但未料多位家長(zhǎng)仔細(xì)閱讀后，卻對(duì)該書(shū)內(nèi)容“感到非常氣憤”，多次委托協(xié)會(huì)以公開(kāi)信方式表達(dá)立場(chǎng)。

    這本書(shū)究竟哪些內(nèi)容引發(fā)家長(zhǎng)們的情緒反彈呢？公開(kāi)信予以一一列舉。

    《父母》內(nèi)容寫(xiě)道：“如果孩子既沒(méi)有媽媽陪伴在身邊哺育和養(yǎng)育，又沒(méi)有像媽媽一樣的奶奶、外婆、爺爺和爸爸這樣的養(yǎng)育著提供長(zhǎng)期穩(wěn)定的撫育和陪伴……進(jìn)行‘走親戚’式的養(yǎng)育……孩子后期基于安全感的社會(huì)化發(fā)展中就帶來(lái)一些影響。對(duì)照自閉癥的癥狀是孩子的社會(huì)化人際關(guān)系和溝通出現(xiàn)障礙時(shí)，不妨從上述討論中獲得其中一個(gè)自閉癥成因的答案。”

    針對(duì)上述說(shuō)法，公開(kāi)信反駁稱：“目前世界范圍內(nèi)自閉癥成因沒(méi)有結(jié)論?？茖W(xué)的家庭養(yǎng)育有助于自閉癥兒童的行為干預(yù)和癥狀改善，但家庭養(yǎng)育不是造成自閉癥的原因。同時(shí)，科學(xué)養(yǎng)育不是只針對(duì)自閉癥兒童，所有兒童都需要科學(xué)悉心的家庭養(yǎng)育和陪伴，冠以‘自閉癥’，進(jìn)行了標(biāo)簽和特殊化，有失偏頗，容易引起‘自閉癥孩子是家長(zhǎng)不會(huì)教導(dǎo)致的’偏見(jiàn)和誤會(huì)?！?/p>

    《父母》內(nèi)容認(rèn)為，要考量媽媽和孩子“親的延展發(fā)展”，媽媽如果沒(méi)做到時(shí)刻看著孩子眼睛說(shuō)話、孩子表達(dá)需求時(shí)即時(shí)的身體走進(jìn)和聲音伴隨等親近行為，會(huì)使得孩子“發(fā)生人際交往中不能用眼睛對(duì)視，不能贏身體接觸，以及不能用肢體語(yǔ)言來(lái)表達(dá)和傳遞信息的自閉癥癥狀”。

    公開(kāi)信稱上述內(nèi)容為系“錯(cuò)誤觀點(diǎn)”。

    “自閉癥非心理疾病，是神經(jīng)發(fā)育障礙，過(guò)分強(qiáng)調(diào)心理發(fā)展的環(huán)境因素，屬于惡意抹黑照顧著并引起誤導(dǎo)，使照顧者容易面臨社會(huì)道德指責(zé)，承擔(dān)巨大心理壓力。”

    《父母》內(nèi)容還稱，在“自閉癥心理社會(huì)成因的探索”中，提到孩子的人際關(guān)系是從早期與母親或者母親人物的關(guān)系中復(fù)制和發(fā)展而來(lái)。需要核查“孩子和媽媽之間的關(guān)系是不是安全和可信任的互動(dòng)關(guān)系”“孩子需要媽媽時(shí)，媽媽有沒(méi)有給孩子一個(gè)即時(shí)的回應(yīng)”“媽媽或者母親任務(wù)是不是長(zhǎng)期不間斷的陪伴在孩子身邊”“媽媽與孩子之間的互動(dòng)關(guān)系是不是帶有沖突和矛盾性的，這種互動(dòng)關(guān)系，有的時(shí)候會(huì)之鄉(xiāng)媽媽很多的情緒或者情緒化”“媽媽對(duì)生命體是不是抱有深深的愿望和期待?！?/p>

    對(duì)此公開(kāi)信反駁稱，從自閉癥成因角度去要求媽媽們核查自己在早期養(yǎng)育時(shí)行為，與上世紀(jì)50-60年代流行的“冰箱媽媽”理論不謀而合，該理論已在上世紀(jì)70年代被學(xué)者和家長(zhǎng)們批判和推翻。

    “揣測(cè)母親養(yǎng)育與自閉癥成因之間的聯(lián)系，是惡意抹黑媽媽，讓媽媽容易遭受到批判和羞辱，易導(dǎo)致家庭互相指責(zé)，關(guān)系破裂（已有好多家庭發(fā)生這樣的悲?。！惫_(kāi)信稱。

    《父母》還指出，爺爺奶奶、外公外婆，或者是保姆這樣的照料者，如果面對(duì)父母兩地分居、外出打工，或者是父母經(jīng)常加班的孩子時(shí)，會(huì)不會(huì)常常在孩子面前傳遞“你要聽(tīng)話，你要懂事，媽媽爸爸都是給你賺學(xué)費(fèi)去的，媽媽爸爸也很累”……孩子長(zhǎng)期聽(tīng)到這樣勸慰的話，便會(huì)認(rèn)為父母的成功比他個(gè)人重要……孩子慢慢就變得不說(shuō)話了，不愛(ài)看人了，不愿意靠近了……長(zhǎng)此以往，自閉癥的外顯癥狀便慢慢形成。

    此論讓部分家長(zhǎng)難以接受。

    “該觀點(diǎn)錯(cuò)誤，且容易讓沒(méi)接觸過(guò)系統(tǒng)自閉癥知識(shí)科普的讀者認(rèn)為‘隔代教養(yǎng)’也是自閉癥的成因，惡意抹黑自閉癥家庭，造成社會(huì)誤解、家庭承受重大心理壓力。正確的觀點(diǎn)是：自閉癥不是心理疾病。”公開(kāi)信稱。

    凡此種種觀點(diǎn)，讓不少自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)《父母》一書(shū)產(chǎn)生強(qiáng)烈的情緒反彈。

    “我反對(duì)任何基于想象的所謂研究探討，自閉癥成因至今無(wú)人能定論。事實(shí)上都會(huì)有或多或少的生理異常，不管是神經(jīng)方面還是受其支配的感覺(jué)方面。做為孩子的主要養(yǎng)育人，我不否認(rèn)父母對(duì)孩子是至關(guān)重要的，但不能說(shuō)是父母養(yǎng)育方式的不當(dāng)造成了自閉癥。”一位自閉癥兒童家長(zhǎng)在微信群發(fā)言稱。

    這本書(shū)許多內(nèi)容也讓自閉癥家庭承受壓力。

    一位家長(zhǎng)表示，自閉癥孩子的母親本來(lái)就承受巨大壓力。不敢想象，如果這本書(shū)得以推廣面世。會(huì)給自閉癥媽媽帶來(lái)多大的壓力，甚至家庭破裂。

    “自閉癥家庭其實(shí)最忌找原因，父親的基因問(wèn)題？母親的孕期哺乳期問(wèn)題？爺爺奶奶的帶養(yǎng)問(wèn)題？相互埋怨，互相指責(zé)，家庭氛圍惡化，孩子的干預(yù)反而落下了。”一位家長(zhǎng)表示稱。

    南山區(qū)殘聯(lián)：

    理解家長(zhǎng)的心情

    這場(chǎng)爭(zhēng)議中，南山區(qū)殘聯(lián)被推上風(fēng)口浪尖。

    “我們一直認(rèn)為殘聯(lián)是代表我們?nèi)后w面向社會(huì)發(fā)聲，保障殘疾人權(quán)益，積極進(jìn)行殘疾科普和推動(dòng)無(wú)障礙的組織，是值得我們殘疾人和家屬信賴的角色。但近期南山區(qū)殘聯(lián)資助和推廣《父母》一書(shū)的行為令我們非常失望?！惫_(kāi)信稱。

    “我認(rèn)為相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)似乎并未看過(guò)這本書(shū)，否則不會(huì)出此錯(cuò)誤?！鄙钲谑赝麉f(xié)會(huì)一位負(fù)責(zé)人稱。

    他們認(rèn)為，在南山區(qū)殘聯(lián)的大力推廣下，很多自閉癥人士家長(zhǎng)通過(guò)學(xué)校、機(jī)構(gòu)收到此書(shū)。該書(shū)中存在大量主觀的偏見(jiàn)和客觀的錯(cuò)誤、污名與歧視，與前沿科學(xué)對(duì)自閉癥的研究及發(fā)現(xiàn)不符，更容易造成公眾對(duì)這一群體和家庭的誤解。

    “尤其是將自閉癥錯(cuò)誤歸因于后天家庭教養(yǎng)問(wèn)題和母親的失職的言論讓家長(zhǎng)們非常憤慨，此話題持續(xù)引發(fā)家長(zhǎng)群里的激烈討論?！惫_(kāi)信稱，各級(jí)殘聯(lián)作為殘疾人的代表組織，應(yīng)該推廣和普及正確、科學(xué)的殘疾知識(shí)，讓公眾對(duì)殘疾有正確的認(rèn)知。南山區(qū)殘聯(lián)重點(diǎn)推薦此書(shū)的行為令家長(zhǎng)強(qiáng)烈質(zhì)疑殘聯(lián)相關(guān)人員的專業(yè)性和相關(guān)工作審查的嚴(yán)謹(jǐn)性。

    “我們最信賴的殘聯(lián)，不應(yīng)為早已被證偽的觀點(diǎn)買單推廣，加大社會(huì)大眾對(duì)自閉癥人士家庭的偏見(jiàn)和誤解?！惫_(kāi)信稱。

    澎湃新聞獲悉，此次推薦《父母》一書(shū)是由南山區(qū)殘聯(lián)下設(shè)的“自閉癥家庭心理關(guān)愛(ài)中心”項(xiàng)目協(xié)助完成。

    “我們已收到大家的反饋，原本想給家長(zhǎng)一個(gè)多維視角看待自閉癥的成因。”南山區(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛(ài)中心一位工作人員對(duì)澎湃新聞稱，推薦此書(shū)是為更好幫助自閉癥兒童家庭的康復(fù)和治療。

    公開(kāi)資料顯示，南山區(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛(ài)中心成立于2018年10月。

    據(jù)深圳新聞網(wǎng)報(bào)道稱，為幫助自閉癥家庭提升內(nèi)在動(dòng)力，讓家庭具有對(duì)自閉癥患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的輔助能力，減輕自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)、心理壓力，南山區(qū)殘聯(lián)以轄區(qū)433戶自閉癥家庭的需求為導(dǎo)向，通過(guò)購(gòu)買服務(wù)，著力在支持性康復(fù)上對(duì)自閉癥家庭進(jìn)行心理關(guān)愛(ài)和成長(zhǎng)性訓(xùn)練，打造南山區(qū)自閉癥家庭心理關(guān)愛(ài)和康復(fù)訓(xùn)練特色示范基地。

    該項(xiàng)目還得到了南山區(qū)慈善會(huì)、10家愛(ài)心企業(yè)和個(gè)人的大力支持，共籌得善款46萬(wàn)元。

    上述工作人員稱，南山區(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛(ài)中心通過(guò)開(kāi)設(shè)線下工作室和線上讀書(shū)活動(dòng)，加強(qiáng)對(duì)自閉癥家庭等多方位支持，目前已針對(duì)不少家庭提供服務(wù)。

    她認(rèn)為，由于自閉癥成因異常復(fù)雜，如何康復(fù)成為一道難題，自閉癥兒童除了去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，如何營(yíng)造好的家庭氛圍，對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)和治療也十分重要。

    “孩子大部分時(shí)間生活在家庭，就算是康復(fù)也僅有半天，他們更多時(shí)間會(huì)跟父母生活在一起，因此父母對(duì)孩子的影響至關(guān)重要。”上述工作人員稱。

    針對(duì)家長(zhǎng)們對(duì)《父母》內(nèi)容所列舉的相關(guān)問(wèn)題，她也表示理解。

    “我們理解家長(zhǎng)的心情，也隨時(shí)歡迎他們提出建議，包括把他們的看法或者經(jīng)驗(yàn)納入到科學(xué)研究，讓我們更好去了解自閉癥。”上述工作人員稱。

    澎湃新聞獲悉，此次因推薦書(shū)籍而引發(fā)的爭(zhēng)議，已引起南山區(qū)殘聯(lián)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的高度重視，并及時(shí)予以處理。

    “他們對(duì)推薦書(shū)給家長(zhǎng)帶來(lái)的負(fù)面影響表達(dá)了歉意，并接受我們意見(jiàn)馬上停止推薦此書(shū)及聯(lián)系作者?！鄙钲谑赝麉f(xié)會(huì)一位負(fù)責(zé)人稱。（據(jù)澎湃新聞）