■ 本報記者 王勇

    今天是我這一年里面最高興的一天了，因為我的孩子可以去做手術(shù)了?！鎸夷茉醇瘓F愛心行動的項目人員，張美玉激動地說道。

    張美玉一家5口人生活在云南省祿豐市中村鄉(xiāng)，世世代代以務(wù)農(nóng)為生。小女兒楊祖昀今年7歲，在去年查出了先天性心臟病。‘從去年到今年心情都很不好過，經(jīng)濟也是搞不上去，想出去外面打工又怕娃娃發(fā)生意外情況?！瘲钭骊赖母赣H楊洪俊無助地訴說著。

    2021年7月27日至31日，國家能源集團愛心行動的項目人員和來自北京的醫(yī)療專家在祿豐市人民醫(yī)院進行先心病篩查，了解了楊祖昀的情況后，確認符合救助條件，將她納入了救助范圍。

    和楊祖昀一樣，受到救助的還有很多患兒。2011年，國家能源集團公益基金會（以下簡稱‘基金會’）與中國社會工作聯(lián)合會（以下簡稱‘中社聯(lián)’）合作開展國家能源集團愛心行動“兩病救助”項目，救助0-18歲患有先天性心臟病和白血病(以下簡稱‘兩病’)的困境家庭兒童。10年來，項目實施范圍已覆蓋全國31個?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）2218個縣，救助“兩病”兒童3萬名，投入救助資金超過6億元。因救助金額大、人數(shù)多、持續(xù)時間長、覆蓋范圍廣、運作規(guī)范，項目榮獲中華慈善獎。

    探索：提高“兩病”兒童

    醫(yī)療保障水平

    “治療這種病需要花很多錢，爸爸媽媽是農(nóng)民，為我治病已經(jīng)花光了家里所有的積蓄，還欠了親戚朋友不少錢，看著爸爸媽媽經(jīng)常唉聲嘆氣，我難過極了……”內(nèi)蒙古白血病患兒焦旺梅是個懂事的孩子，但她的遭遇卻讓人十分痛心。

    治療先天性心臟病、白血病等大病的費用一般都比較高，一旦患病，常常會使普通家庭因病致貧或因病返貧，因沒錢看病導(dǎo)致患兒得不到救治的情況也時有發(fā)生。

    為了給這些不幸的兒童和家庭提供更多幫助，2010年3月5日，溫家寶在《政府工作報告》中提出“開展農(nóng)村兒童白血病、先天性心臟病醫(yī)療保障試點”。

    2010年6月7日，原衛(wèi)生部、民政部聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點工作的意見》。《意見》提出，試點工作可先從解決0—14周歲（含14周歲）兒童患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病入手進行試點。

    根據(jù)文件要求，原衛(wèi)生部對實施兒童兩病的醫(yī)療保障做出了制度安排，民政部積極倡導(dǎo)、鼓勵和推動各社會組織參與兒童重大疾病社會救助工作，鼓勵企業(yè)為貧困家庭兒童大病救助進行捐助。

    在政府和社會廣泛關(guān)注貧困家庭患病兒童救助的大背景下，國家能源集團積極發(fā)揮央企引領(lǐng)作用，2010年12月17日在國家能源集團公益基金會揭牌之時，啟動首個公益慈善項目——國家能源愛心行動“兩病救助”項目，主要救助困境家庭0—14歲患有先天性心臟病和白血病的兒童。

    2011年，國家能源愛心行動“兩病救助”項目正式實施；2012年，救助年齡擴展至18歲。一場救助“兩病”兒童的大型愛心行動由此拉開帷幕。

    “項目的開展，給這些不幸的家庭送去溫暖和愛心，也為建立包括慈善救助在內(nèi)的我國全民醫(yī)保制度積累了寶貴經(jīng)驗……期待今年工作取得更大成績，亦為國家深化醫(yī)改和人民群眾健康水平提高做出新貢獻!”對于項目實施的意義，時任衛(wèi)生部部長、現(xiàn)全國人大常委會副委員長、農(nóng)工黨中央主席、中國紅十字會會長陳竺曾這樣評價。

    合作：推進項目

    有序、高效實施

    “兩病”兒童的救助涉及多個部門，為能調(diào)動各方力量專業(yè)、規(guī)范、高效、可持續(xù)地實施項目，國家能源集團愛心行動組建了領(lǐng)導(dǎo)小組、項目專家組、項目辦公室、地方執(zhí)行辦公室，并制定了規(guī)范的項目流程，力圖為兩病兒童提供最好的服務(wù)。

    領(lǐng)導(dǎo)小組由民政部相關(guān)司局代表、國家能源集團公益基金會代表、中社聯(lián)代表、醫(yī)學(xué)（白血病、先心?。＜业裙餐M成，作為項目的領(lǐng)導(dǎo)機構(gòu)；項目專家組由項目領(lǐng)導(dǎo)小組邀請知名醫(yī)學(xué)（白血病、先心病）專家等共同組成，為項目實施提供醫(yī)療技術(shù)保障?；饡椭猩缏?lián)聯(lián)合成立了項目辦公室，設(shè)在中社聯(lián)兒童救助委員會，全面承擔(dān)項目的管理、協(xié)調(diào)和服務(wù)等具體工作。各地民政部門或其指定的機構(gòu)（如慈善會）是當?shù)仨椖烤唧w實施機構(gòu)，全面協(xié)調(diào)項目地相關(guān)事宜。各地合作醫(yī)院（一般為省級三甲醫(yī)院），負責(zé)“兩病”患兒的手術(shù)治療。截至目前，項目合作醫(yī)院先后已達200余家。

    項目辦公室通過實地調(diào)研，與各地項目執(zhí)行辦公室、醫(yī)院、患兒家庭等多次溝通，制定了詳細的項目申報、審批、資金撥付、檔案管理流程與標準表格，并開通項目網(wǎng)站，實現(xiàn)項目申報、報表傳遞核對、審批等網(wǎng)絡(luò)化便捷管理，主動接受社會監(jiān)督。

    國家能源集團公益基金會領(lǐng)導(dǎo)多次強調(diào)，項目運行要堅持科學(xué)、規(guī)范、公開、透明的原則，確保受助對象是困難家庭，醫(yī)療救助質(zhì)量要經(jīng)得起時間的檢驗。

    在項目辦公室的支持下，合作醫(yī)院不僅調(diào)派了專家級的醫(yī)護團隊為患兒實施手術(shù)，而且主動深入基層開展篩查工作，并相繼建立了綠色通道、愛心病房，嚴格執(zhí)行項目協(xié)議限價，積極協(xié)調(diào)醫(yī)保政策與項目救助之間的銜接工作，保證了患兒的救助質(zhì)量。

    項目各級機構(gòu)按照項目流程各負其責(zé)，互相支持，搭建起一個企業(yè)通過基金會與社會組織、合作醫(yī)院相結(jié)合共同參與醫(yī)療救助的平臺，形成了政府、企業(yè)、社會組織和醫(yī)院共同參與的醫(yī)療救助網(wǎng)絡(luò)。

    救助：10年3萬名患兒受助

    2011年3月，項目暨貧困家庭14歲以下兒童白血病及先心病救助工作黑龍江啟動儀式在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院召開，這是國家能源集團愛心行動落地的第一個省份。

    自此，在領(lǐng)導(dǎo)小組、項目專家組、項目辦公室、地方執(zhí)行辦公室、項目醫(yī)院的共同努力下，項目在全國各地迅速鋪開。

    2011年，基金會投入善款5000萬元，全年累計救助“兩病”兒童1236名，救助范圍覆蓋14個?。ㄊ校?，力度和規(guī)模均居國內(nèi)前列。

    到2013年11月底，項目已在27個?。ㄖ陛犑?、自治區(qū)）同77家三甲醫(yī)院合作，累計救助“兩病”兒童1萬名，救助資金達到2.09億元。

    到2015年底，項目救助“兩病”患兒2萬名，救助資金超過3.8億元，受助貧困兒童及家庭惠及全國31個?。ㄖ陛犑?、自治區(qū)）。

    為進一步做到先天性心臟病的早發(fā)現(xiàn)、早治療，最大限度避免患兒因未能及時治療失去手術(shù)機會，于2015年10月啟動了“新生兒先心病免費篩查”項目，在河北、陜西省內(nèi)11個縣（市）試點開展了新生兒免費篩查工作，截至2021年8月，篩查新生兒超過10萬名。

    項目醫(yī)院也積極投入力量，成立了以院領(lǐng)導(dǎo)為首的專家隊伍，對項目信息進行大力推廣，持續(xù)開展貧困地區(qū)兒童先心病篩查工作。

    【下轉(zhuǎn)07版】