北京大學(xué)人民醫(yī)院心臟外科專家們?cè)跒鹾Ｊ袨踹_(dá)區(qū)開展了兒童先心病篩查、專家義診、專題培訓(xùn)等活動(dòng)；河南省胸科醫(yī)院投入項(xiàng)目宣傳啟動(dòng)經(jīng)費(fèi)300萬(wàn)元，在省內(nèi)各縣電視臺(tái)滾動(dòng)播出，救助“兩病”患兒2271名；濟(jì)南960醫(yī)院與省電視臺(tái)開展“健康山東”欄目合作，救助足跡遍布山東省，已成功救治1517名來(lái)自全國(guó)各地低保家庭、貧困家庭和少數(shù)民族家庭的先天性心臟病患兒：西安高新醫(yī)院組成十多人的專家醫(yī)療隊(duì)，攜帶心臟彩超、心電圖機(jī)等設(shè)備，先后深入到19個(gè)縣的小學(xué)、幼兒園完成近20萬(wàn)兒童的先心病篩查；河北省兒童醫(yī)院同省內(nèi)7個(gè)縣的婦幼保健院建立醫(yī)聯(lián)體，對(duì)新生兒進(jìn)行先心病篩查，共計(jì)篩查93901名新生兒，篩查出先心病陽(yáng)性患兒777名；越來(lái)越多的患兒被提前發(fā)現(xiàn)并得到及時(shí)救治。

    每一位接受救助的患兒都有一份電子檔案和紙質(zhì)檔案，紙質(zhì)檔案分為申報(bào)材料和反饋材料。項(xiàng)目工作人員還將受助患兒檔案錄入網(wǎng)絡(luò)信息系統(tǒng)，為每一名患兒生成一份愛心檔案。這些檔案就是一個(gè)個(gè)受助患兒獲得新生的有效見證。

    “2012年7月，通過項(xiàng)目的資助，在河北省兒童醫(yī)院做了手術(shù)，現(xiàn)在我成為了一名護(hù)士，我要幫助更多需要幫助的人”，石家莊市先心病患兒高蕓蕓（化名）已經(jīng)成長(zhǎng)為一名醫(yī)務(wù)工作者。

    2012年，在吉林大學(xué)第一附屬醫(yī)院確診為急性淋巴細(xì)胞白血病的冰冰（化名），在項(xiàng)目的資助下順利完成了治療。她于2020年考入吉林職業(yè)技術(shù)學(xué)校，并加入當(dāng)?shù)刂驹刚呗?lián)合會(huì)，從受助者變成一名愛心志愿者。

    “在我最無(wú)助的時(shí)候，國(guó)家能源集團(tuán)公益基金會(huì)向我伸出了援助之手，我都不知道怎么報(bào)答他們！”與姥爺相依為命的先心病患兒小蓮（化名）在2013年得到救助，如今已經(jīng)有了自己的小家，即將迎來(lái)自己的孩子。

    “在最困難的時(shí)候項(xiàng)目幫助了我們，這份恩情，永遠(yuǎn)也不會(huì)忘記，以后有機(jī)會(huì)，一定會(huì)把這份愛意傳遞下去?！鼻鄭u受助患兒子玉（化名）的父親常常這樣說(shuō)。

    ……

    “項(xiàng)目改變了很多孩子的命運(yùn)，社會(huì)效益顯著，體現(xiàn)了中央企業(yè)模范履行社會(huì)責(zé)任的良好形象?！睍r(shí)任國(guó)資委主任王勇對(duì)項(xiàng)目予以了高度認(rèn)可和肯定。民政部領(lǐng)導(dǎo)也十分關(guān)心和支持項(xiàng)目的開展，多次聽取項(xiàng)目情況匯報(bào)并做出批示。

    2021年8月18日，隨著甘肅省甘南州的2歲男孩小焱（化名）在中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院成功完成先天性心臟病手術(shù)，成為了愛心行動(dòng)項(xiàng)目救助的第3萬(wàn)個(gè)“兩病”患兒，項(xiàng)目再次迎來(lái)一個(gè)新的里程碑。

    研究：從救助銜接

    到社工服務(wù)

    作為多層次兒童重大疾病基本醫(yī)療保障體系的一種有力補(bǔ)充，國(guó)家能源集團(tuán)愛心行動(dòng)并沒有止步于資金救助。

    隨著醫(yī)保及醫(yī)療救助政策的不斷出臺(tái)，社會(huì)組織救助如何與政府救助銜接成為一個(gè)重要課題?；饡?huì)、中社聯(lián)及原衛(wèi)生部衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展中心的專家共同組成課題組，以國(guó)家能源集團(tuán)愛心行動(dòng)項(xiàng)目為典型案例，開展了《醫(yī)療救助與慈善救助項(xiàng)目銜接研究》的課題研究。通過研究和實(shí)踐建立政府主導(dǎo)、社會(huì)組織輔助，政府主體、社會(huì)組織補(bǔ)充的救助機(jī)制，為國(guó)家研究醫(yī)療救助制度與慈善援助銜接提供了重要的參考依據(jù)。

    除此之外，項(xiàng)目還依托中社聯(lián)在社會(huì)工作方面的優(yōu)勢(shì)，開展了《白血病兒童及家庭醫(yī)療社會(huì)工作介入過程研究》課題研究，通過開展對(duì)白血病兒童及家庭的綜合服務(wù)，幫助白血病兒童患者及家庭調(diào)整治療及生活心態(tài)，增強(qiáng)治療及康復(fù)信念；探討社會(huì)工作者在面向白血病兒童及家庭提供醫(yī)療社會(huì)工作服務(wù)時(shí)的具體內(nèi)容、具體方法、服務(wù)手段、服務(wù)流程、經(jīng)濟(jì)投入、社會(huì)效果、社會(huì)效益、推廣價(jià)值、可能遇到的問題及解決方案。

    2014年，項(xiàng)目成功申請(qǐng)并獲批中央財(cái)政支持的“醫(yī)務(wù)社會(huì)工作試點(diǎn)項(xiàng)目”，在全國(guó)19家合作醫(yī)院率先嘗試購(gòu)買專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)，直接受益人數(shù)達(dá)4735人。

    2014年，中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)和公益時(shí)報(bào)為了支持項(xiàng)目醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的開展，籌集資金30萬(wàn)元，向新生兒篩查合作醫(yī)院捐贈(zèng)2臺(tái)篩查車。中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心、河南省胸科醫(yī)院、華西二院血液科、山東省立醫(yī)院等在項(xiàng)目的支持下，推進(jìn)了醫(yī)院社工部的設(shè)立并開展了專業(yè)服務(wù)。個(gè)案工作、小組工作、病友俱樂部、主題日活動(dòng)、社區(qū)工作、健康教育等社工服務(wù)在河南省胸科醫(yī)院等全方位開展。

    在社工的引導(dǎo)下，來(lái)自國(guó)家能源集團(tuán)、醫(yī)院等社會(huì)各界的志愿者也積極加入對(duì)患兒的幫扶工作。

    專業(yè)的社會(huì)工作服務(wù)，緩解了患者及家屬的情緒，改善了他們的認(rèn)知和行動(dòng)力，促進(jìn)了醫(yī)患關(guān)系的和諧。同時(shí)，推動(dòng)了醫(yī)務(wù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)，促進(jìn)了醫(yī)務(wù)社工的職業(yè)發(fā)展，梳理了醫(yī)務(wù)社會(huì)工作重點(diǎn)，拓展了醫(yī)務(wù)社會(huì)工作研究。

    經(jīng)過10年的實(shí)踐，國(guó)家能源集團(tuán)愛心行動(dòng)項(xiàng)目創(chuàng)立了企業(yè)履行社會(huì)責(zé)任的模式，搭建了社會(huì)救助平臺(tái)，建立了專業(yè)救助兒童的工作體系，鍛煉了醫(yī)療救助工作的專業(yè)社工團(tuán)隊(duì)，創(chuàng)新開展了理論和實(shí)踐的探索，取得了顯著成效。項(xiàng)目發(fā)起方表示，今后將繼續(xù)努力，為更多的“兩病”兒童提供救助服務(wù)與專業(yè)支持，積極開展精準(zhǔn)救助，推動(dòng)醫(yī)院“兩病”治療學(xué)科發(fā)展，為脫貧攻堅(jiān)、鄉(xiāng)村振興做出積極貢獻(xiàn)。