140多平方米、三室兩廳，屋里擺放著簡(jiǎn)單的家具，表面上看，這處位于成都鬧市區(qū)的房子并無(wú)特別之處。但細(xì)微之處又有不同：角落里有用以消殺的紫外線燈。更重要的是，它距離中國(guó)人民解放軍西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院僅有步行15分鐘的路程。

    西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院造血干細(xì)胞移植中心主任劉芳曾師從“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士，很多患者為此慕名而來(lái)。住進(jìn)這個(gè)步行15分鐘就可到達(dá)的房子的，大多是血液病患者及家屬。這是‘小白驛站’的‘軍總站點(diǎn)’，今年3月8日正式啟用。第二個(gè)站點(diǎn)位于四川大學(xué)華西第二醫(yī)院附近，也已于今年5月投入使用。

    ‘小白驛站’為患者及家屬免費(fèi)提供臨時(shí)住宿場(chǎng)所和必要的生活用品，還會(huì)為病人家屬定期組織護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)，幫助困難家庭籌款就醫(yī)。晚上沒(méi)事的時(shí)候，幾家人坐在客廳里聊天，遇上節(jié)假日，也會(huì)聚一起舉辦團(tuán)建活動(dòng)。

    希望繼續(xù)幫助他人

    2015年7月，胡玉梅8歲的女兒小霖花確診為急性淋巴性白血病，她獨(dú)自一人帶女兒從南充來(lái)到成都看病。一邊要在醫(yī)院陪護(hù)，一邊要找地方給女兒做飯，胡玉梅在醫(yī)院和住所之間艱難維持。她當(dāng)時(shí)迫切渴望有一個(gè)病友互助的地方，一家人忙不過(guò)來(lái)的時(shí)候，另一家人如果有空閑可以幫個(gè)忙。

    經(jīng)過(guò)一段時(shí)間化療，小霖花被宣告治愈，但2017年3月又復(fù)發(fā)了。胡玉梅又重新帶女兒走上了抗“白”之路。骨髓移植后四個(gè)多月，小霖花的白血病第二次復(fù)發(fā)，此時(shí)所有的化療藥物均已無(wú)效，就連醫(yī)生也委婉地勸胡玉梅放棄。

    胡玉梅不愿認(rèn)命，固執(zhí)地尋找任何可能的方法。2018年初，她為女兒爭(zhēng)取到了一項(xiàng)新治療方法的首個(gè)臨床受試者名額。冒著巨大風(fēng)險(xiǎn)接受治療后，小霖花體內(nèi)的白血病細(xì)胞消失，胡玉梅和女兒又一次戰(zhàn)勝了病魔。

    幾年的時(shí)間里，胡玉梅帶著女兒輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療，原本殷實(shí)的家境變得入不敷出。在病友圈里，患白血病的孩子通常被叫作“百萬(wàn)寶寶”。陪女兒治病的過(guò)程中，胡玉梅在物質(zhì)和精神上得到了很多人的支持，也因此結(jié)識(shí)了一群同病相憐的病友。在一名醫(yī)生的幫助下，他們組建了“小白互助群”，慢慢地，病友間開(kāi)始相互幫襯。

    “我要感謝我女兒，讓我從一個(gè)從不進(jìn)廚房的人，變成了病友口中的‘廚神’?！毙×鼗ㄔ谖鞑繎?zhàn)區(qū)總醫(yī)院住院期間，胡玉梅在醫(yī)院附近租了一個(gè)出租屋。她做的“病號(hào)餐”特別好吃，頗受病友歡迎，所以每到飯點(diǎn)，她總會(huì)張羅著大家一起吃。人最多的時(shí)候，她的出租屋里可以同時(shí)坐下兩桌人。

    彼時(shí)，胡玉梅并不會(huì)向病友們收取生活費(fèi)，但她一人力量有限，難以維持，“建立一個(gè)互助驛站”的愿望便出現(xiàn)在了她的腦海里。同是患者家屬的敖武和周夏陽(yáng)得知后，希望“加入進(jìn)來(lái)”，“把自己收獲的善意繼續(xù)傳遞下去”。

    2013年，敖武的女兒馨月被查出患有急性淋巴性白血病，那時(shí)她1歲9個(gè)月。此后，敖武和家人帶著女兒從家鄉(xiāng)貴陽(yáng)輾轉(zhuǎn)重慶、北京、成都，同樣在西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院接受了骨髓移植。目前，馨月已經(jīng)回到貴州正常上學(xué)，敖武一個(gè)人繼續(xù)留在了成都?！昂⒆由∵@么多年，一直有很多人幫助我們。我一直在想，如果有一天孩子（身體狀況）穩(wěn)定了，我也想做一點(diǎn)這方面的事情。”敖武說(shuō)。

    有了夢(mèng)想，接下來(lái)就是“落地”。2020年7月17日，新朗公益服務(wù)中心在成都正式成立。 “這個(gè)組織和其他的（組織）不一樣，我們這些人是一路苦過(guò)來(lái)的?！焙衩氛f(shuō)，取名“新朗”，寓意著“重生”，“小白驛站”是機(jī)構(gòu)目前最主要的業(yè)務(wù)。

    比“愛(ài)心廚房”做得更多

    在愛(ài)心人士的捐助下，胡玉梅團(tuán)隊(duì)籌到了的第一筆資金。但因缺乏相關(guān)運(yùn)營(yíng)經(jīng)驗(yàn)，他們只能一步一步摸索著來(lái)。不久，他們接手了一位病友家屬組建的“愛(ài)心廚房”——這成了“小白驛站”的雛形。

    一間一室一廳的房子，廚房不大，只容得下一家人入住，四五家人輪流使用廚房煮飯?！肮蚕韽N房”的方式在病友間很常見(jiàn)。白血病患者對(duì)飲食衛(wèi)生的要求高，稍不注意就可能引發(fā)感染，甚至有生命危險(xiǎn)。因此病友家屬往往更愿意自己做飯。但胡玉梅接手的“愛(ài)心廚房”面積太小，“兩家人同時(shí)在廚房煮飯都轉(zhuǎn)不開(kāi)身”，她決定將其“擴(kuò)容”。

    經(jīng)熱心居民幫助，他們?cè)谖鞑繎?zhàn)區(qū)總醫(yī)院和四川大學(xué)華西第二醫(yī)院附近找到了理想的房源，經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)單裝修，“小白驛站”軍總站點(diǎn)和華西站點(diǎn)正式落地。

    除“共享廚房”外，“小白驛站”增加了15日內(nèi)免費(fèi)住宿服務(wù)，可以給一時(shí)租不到房子的新病人與家屬提供過(guò)渡期，也可以為從外地趕來(lái)進(jìn)行短期復(fù)查、維持治療的病友提供暫住地。此外，驛站還免費(fèi)為病人和家屬提供了柴米油鹽和常用調(diào)料，做飯只需要自行購(gòu)買(mǎi)食材。

    敖武目前主要負(fù)責(zé)“小白驛站”的日常運(yùn)營(yíng)。他說(shuō)，因?yàn)榘籽』颊呙庖吡^低，所以驛站工作最重要的就是保證衛(wèi)生，“全部按照醫(yī)用的標(biāo)準(zhǔn)”。廚房設(shè)置了消毒柜，三餐前病人所有的餐具都需要放進(jìn)消毒柜消毒；臥室購(gòu)置了紫外線燈，病人退房后，敖武會(huì)用紫外線燈對(duì)房間進(jìn)行消殺。正常情況下，地板每天需要用消毒水拖一次，灶臺(tái)和洗手間兩個(gè)最容易產(chǎn)生真菌的地方，每天必須用紫外線消毒。

    新朗公益人手有限，他們幾乎把全部的精力都撲在了“小白驛站”上。敖武每天早晨6點(diǎn)起床，鍛煉一個(gè)小時(shí)，8點(diǎn)開(kāi)早會(huì)確定每天的工作安排和進(jìn)展，然后就去驛站。他就像驛站的前臺(tái)經(jīng)理，所有住客的入住和退房全都找他聯(lián)系，住客們有什么問(wèn)題，他隨叫隨到。敖武稱(chēng)，驛站不僅提供食宿上的便利，同時(shí)也會(huì)幫病人籌款、組織護(hù)理培訓(xùn)。

    病友們“抱團(tuán)取暖”

    陳鴻宇曾入住“小白驛站”。他患白血病后，由奶奶和爸爸陪著來(lái)成都就醫(yī)，這個(gè)以種田為生的農(nóng)村家庭頓時(shí)失去了所有收入來(lái)源，家里實(shí)在拿不出治療費(fèi)，一度想過(guò)放棄?！靶“左A站”工作人員得知后，幫他們通過(guò)公益平臺(tái)籌到30萬(wàn)元，緩解了燃眉之急，現(xiàn)在陳鴻宇已經(jīng)進(jìn)入無(wú)菌倉(cāng)治療。

    “那種喜悅感（無(wú)法形容），確實(shí)這個(gè)孩子有了希望?！卑轿湔f(shuō)。

    因親身經(jīng)歷過(guò)，“小白驛站”的團(tuán)隊(duì)更能理解患者家庭經(jīng)濟(jì)上的困境。敖武說(shuō)，白血病目前并非不治之癥，但有些家庭由于實(shí)在承受不起高昂的醫(yī)藥費(fèi)，甚至被迫放棄了生的希望?！靶“左A站”以后還要繼續(xù)發(fā)揮助醫(yī)功能，“給困難的病友解決治療費(fèi)的問(wèn)題，是我們一定一直努力的方向”。

    在一些日常小事上，從患者衣食住行的護(hù)理到去醫(yī)院就診的流程，“小白驛站”也盡可能地提供幫助。2歲多的鄧澤陽(yáng)和媽媽來(lái)成都復(fù)查，暫住在“小白驛站”。剛出生幾個(gè)月時(shí)，他被查出患有再生障礙性貧血。去年6月接受骨髓移植后，鄧澤陽(yáng)目前仍有排異反應(yīng)，需要每個(gè)月從廣元來(lái)成都復(fù)查一次。

    “最初我們很多（護(hù)理知識(shí)）都不懂，連基本的消毒操作也不了解。認(rèn)識(shí)小白驛站工作人員后，有哪些不懂的問(wèn)題，我都可以咨詢(xún)?！睗申?yáng)媽媽說(shuō)，有時(shí)也會(huì)有醫(yī)生來(lái)免費(fèi)培訓(xùn)，教大家科學(xué)照顧病人，“現(xiàn)在我也有了一定經(jīng)驗(yàn)，比如哪些東西娃娃能吃，哪些不能吃?！?/p>

    平時(shí)，各行各業(yè)的病友家屬們也會(huì)幫著為“小白驛站”的運(yùn)營(yíng)出謀劃策：懂裝修的負(fù)責(zé)驛站的修整，懂酒店管理的對(duì)驛站入住細(xì)節(jié)做出規(guī)范……曾經(jīng)住過(guò)驛站的病友和家屬，會(huì)定期回來(lái)看看，有能力的就捐助一點(diǎn)米面糧油。就像團(tuán)隊(duì)最初期待的那樣，天南海北的病友們?cè)谶@里實(shí)現(xiàn)了抱團(tuán)取暖。

    步履不停，充滿(mǎn)期待

    隨著病人之間推薦和運(yùn)營(yíng)的日益完善，“小白驛站”在成都血液病患者圈內(nèi)的知名度越來(lái)越高，每天都處于“滿(mǎn)房”狀態(tài)。

    兩個(gè)站點(diǎn)，共六間房，僅能同時(shí)容納六個(gè)家庭入住。想要入住的病人和家屬須至少提前三天和“小白驛站”的團(tuán)隊(duì)聯(lián)系，參與名額篩選。面對(duì)越來(lái)越多的住宿需求，“小白驛站”面臨著擴(kuò)建的需要。

    敖武坦承，第三個(gè)站點(diǎn)的開(kāi)設(shè)過(guò)程并不順利，“很多事情想做，但確實(shí)沒(méi)錢(qián)，現(xiàn)實(shí)并不是按進(jìn)度在啟動(dòng)?！蹦壳?，驛站的運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)主要來(lái)源于社會(huì)捐助，有人捐錢(qián)，有人捐物資，四川省紅十字會(huì)也會(huì)給予一些募捐支持。

    但這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。除了最大的房租開(kāi)支外，糧油、調(diào)料、消毒液等大大小小的生活用品一個(gè)月也需要幾千元。

    胡玉梅現(xiàn)在的工作重心落在了給“小白驛站”拉贊助上。每天早晨5點(diǎn)半起床，運(yùn)動(dòng)、買(mǎi)菜、給女兒做好早飯后，她就要出去找“贊助商”?！耙惶斓臅r(shí)間幾乎都在碰壁，還要賠笑臉”，加上偶爾碰上驛站住客的不理解，她也覺(jué)得委屈。胡玉梅說(shuō)，這些委屈不算什么，驛站的運(yùn)營(yíng)必然需要在發(fā)現(xiàn)問(wèn)題中慢慢改進(jìn)。

    胡玉梅坦言，她很早之前就想過(guò)放棄。但一看到病友們找到她時(shí)像抓住救命稻草一樣的眼神，她就沒(méi)有辦法拒絕?！耙?yàn)槟且浑p雙渴望的眼睛，就是曾經(jīng)我們渴望的眼神?！薄靶“左A站”團(tuán)隊(duì)三人都是因?yàn)椴蝗绦目吹竭@樣的眼神，選擇了堅(jiān)持。

    敖武的小女兒馨月白血病治愈后，今年3月開(kāi)始在貴州讀小學(xué)一年級(jí)，大女兒今年9月讀初三，兩個(gè)孩子平時(shí)由妻子照顧。工作不忙的時(shí)候，敖武偶爾也會(huì)回貴州陪家人一星期。“回去的第一件事就是帶兩個(gè)女兒看場(chǎng)電影，在街上走一走。感覺(jué)她們陪在我身邊就是一種幸福，是很多人的幫助讓我保全了這一個(gè)家?！?/p>

    現(xiàn)在，敖武和妻子都在準(zhǔn)備考社工證，希望通過(guò)學(xué)習(xí)培訓(xùn)為病友們提供更專(zhuān)業(yè)的公益服務(wù)?！拔艺麄€(gè)家庭是社會(huì)給我的，我一定盡最大努力回饋出去?！苯衲?，他計(jì)劃著把成都的資源帶回家鄉(xiāng)，在貴州注冊(cè)一家類(lèi)似的機(jī)構(gòu)，提升當(dāng)?shù)氐墓娣?wù)質(zhì)量。

    第三家站點(diǎn)，“小白驛站”的團(tuán)隊(duì)仍在積極籌建中。在他們看來(lái)，開(kāi)一個(gè)站點(diǎn)，就要做好一個(gè)站點(diǎn)，真正發(fā)揮功能。未來(lái)，隨著站點(diǎn)的逐步設(shè)立，他們也會(huì)在各站點(diǎn)設(shè)置專(zhuān)門(mén)的負(fù)責(zé)人，并完善相關(guān)管理制度?！拔覀円恢迸Φ厝プ?，當(dāng)社會(huì)關(guān)注越來(lái)越多，我相信很多東西都可以順利達(dá)成的。”敖武說(shuō)，他們步履不停，也充滿(mǎn)了期待。（據(jù)澎湃新聞）