140多平方米、三室兩廳，屋里擺放著簡單的家具，表面上看，這處位于成都鬧市區(qū)的房子并無特別之處。但細微之處又有不同：角落里有用以消殺的紫外線燈。更重要的是，它距離中國人民解放軍西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院僅有步行15分鐘的路程。

    西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院造血干細胞移植中心主任劉芳曾師從“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士，很多患者為此慕名而來。住進這個步行15分鐘就可到達的房子的，大多是血液病患者及家屬。這是‘小白驛站’的‘軍總站點’，今年3月8日正式啟用。第二個站點位于四川大學華西第二醫(yī)院附近，也已于今年5月投入使用。

    ‘小白驛站’為患者及家屬免費提供臨時住宿場所和必要的生活用品，還會為病人家屬定期組織護理知識培訓，幫助困難家庭籌款就醫(yī)。晚上沒事的時候，幾家人坐在客廳里聊天，遇上節(jié)假日，也會聚一起舉辦團建活動。

    希望繼續(xù)幫助他人

    2015年7月，胡玉梅8歲的女兒小霖花確診為急性淋巴性白血病，她獨自一人帶女兒從南充來到成都看病。一邊要在醫(yī)院陪護，一邊要找地方給女兒做飯，胡玉梅在醫(yī)院和住所之間艱難維持。她當時迫切渴望有一個病友互助的地方，一家人忙不過來的時候，另一家人如果有空閑可以幫個忙。

    經過一段時間化療，小霖花被宣告治愈，但2017年3月又復發(fā)了。胡玉梅又重新帶女兒走上了抗“白”之路。骨髓移植后四個多月，小霖花的白血病第二次復發(fā)，此時所有的化療藥物均已無效，就連醫(yī)生也委婉地勸胡玉梅放棄。

    胡玉梅不愿認命，固執(zhí)地尋找任何可能的方法。2018年初，她為女兒爭取到了一項新治療方法的首個臨床受試者名額。冒著巨大風險接受治療后，小霖花體內的白血病細胞消失，胡玉梅和女兒又一次戰(zhàn)勝了病魔。

    幾年的時間里，胡玉梅帶著女兒輾轉多家醫(yī)院治療，原本殷實的家境變得入不敷出。在病友圈里，患白血病的孩子通常被叫作“百萬寶寶”。陪女兒治病的過程中，胡玉梅在物質和精神上得到了很多人的支持，也因此結識了一群同病相憐的病友。在一名醫(yī)生的幫助下，他們組建了“小白互助群”，慢慢地，病友間開始相互幫襯。

    “我要感謝我女兒，讓我從一個從不進廚房的人，變成了病友口中的‘廚神’。”小霖花在西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院住院期間，胡玉梅在醫(yī)院附近租了一個出租屋。她做的“病號餐”特別好吃，頗受病友歡迎，所以每到飯點，她總會張羅著大家一起吃。人最多的時候，她的出租屋里可以同時坐下兩桌人。

    彼時，胡玉梅并不會向病友們收取生活費，但她一人力量有限，難以維持，“建立一個互助驛站”的愿望便出現(xiàn)在了她的腦海里。同是患者家屬的敖武和周夏陽得知后，希望“加入進來”，“把自己收獲的善意繼續(xù)傳遞下去”。

    2013年，敖武的女兒馨月被查出患有急性淋巴性白血病，那時她1歲9個月。此后，敖武和家人帶著女兒從家鄉(xiāng)貴陽輾轉重慶、北京、成都，同樣在西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院接受了骨髓移植。目前，馨月已經回到貴州正常上學，敖武一個人繼續(xù)留在了成都。“孩子生病這么多年，一直有很多人幫助我們。我一直在想，如果有一天孩子（身體狀況）穩(wěn)定了，我也想做一點這方面的事情?！卑轿湔f。

    有了夢想，接下來就是“落地”。2020年7月17日，新朗公益服務中心在成都正式成立。 “這個組織和其他的（組織）不一樣，我們這些人是一路苦過來的?！焙衩氛f，取名“新朗”，寓意著“重生”，“小白驛站”是機構目前最主要的業(yè)務。

    比“愛心廚房”做得更多

    在愛心人士的捐助下，胡玉梅團隊籌到了的第一筆資金。但因缺乏相關運營經驗，他們只能一步一步摸索著來。不久，他們接手了一位病友家屬組建的“愛心廚房”——這成了“小白驛站”的雛形。

    一間一室一廳的房子，廚房不大，只容得下一家人入住，四五家人輪流使用廚房煮飯?！肮蚕韽N房”的方式在病友間很常見。白血病患者對飲食衛(wèi)生的要求高，稍不注意就可能引發(fā)感染，甚至有生命危險。因此病友家屬往往更愿意自己做飯。但胡玉梅接手的“愛心廚房”面積太小，“兩家人同時在廚房煮飯都轉不開身”，她決定將其“擴容”。

    經熱心居民幫助，他們在西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院和四川大學華西第二醫(yī)院附近找到了理想的房源，經過簡單裝修，“小白驛站”軍總站點和華西站點正式落地。

    除“共享廚房”外，“小白驛站”增加了15日內免費住宿服務，可以給一時租不到房子的新病人與家屬提供過渡期，也可以為從外地趕來進行短期復查、維持治療的病友提供暫住地。此外，驛站還免費為病人和家屬提供了柴米油鹽和常用調料，做飯只需要自行購買食材。

    敖武目前主要負責“小白驛站”的日常運營。他說，因為白血病患者免疫力較低，所以驛站工作最重要的就是保證衛(wèi)生，“全部按照醫(yī)用的標準”。廚房設置了消毒柜，三餐前病人所有的餐具都需要放進消毒柜消毒；臥室購置了紫外線燈，病人退房后，敖武會用紫外線燈對房間進行消殺。正常情況下，地板每天需要用消毒水拖一次，灶臺和洗手間兩個最容易產生真菌的地方，每天必須用紫外線消毒。

    新朗公益人手有限，他們幾乎把全部的精力都撲在了“小白驛站”上。敖武每天早晨6點起床，鍛煉一個小時，8點開早會確定每天的工作安排和進展，然后就去驛站。他就像驛站的前臺經理，所有住客的入住和退房全都找他聯(lián)系，住客們有什么問題，他隨叫隨到。敖武稱，驛站不僅提供食宿上的便利，同時也會幫病人籌款、組織護理培訓。

    病友們“抱團取暖”

    陳鴻宇曾入住“小白驛站”。他患白血病后，由奶奶和爸爸陪著來成都就醫(yī)，這個以種田為生的農村家庭頓時失去了所有收入來源，家里實在拿不出治療費，一度想過放棄?！靶“左A站”工作人員得知后，幫他們通過公益平臺籌到30萬元，緩解了燃眉之急，現(xiàn)在陳鴻宇已經進入無菌倉治療。

    “那種喜悅感（無法形容），確實這個孩子有了希望?！卑轿湔f。

    因親身經歷過，“小白驛站”的團隊更能理解患者家庭經濟上的困境。敖武說，白血病目前并非不治之癥，但有些家庭由于實在承受不起高昂的醫(yī)藥費，甚至被迫放棄了生的希望?！靶“左A站”以后還要繼續(xù)發(fā)揮助醫(yī)功能，“給困難的病友解決治療費的問題，是我們一定一直努力的方向”。

    在一些日常小事上，從患者衣食住行的護理到去醫(yī)院就診的流程，“小白驛站”也盡可能地提供幫助。2歲多的鄧澤陽和媽媽來成都復查，暫住在“小白驛站”。剛出生幾個月時，他被查出患有再生障礙性貧血。去年6月接受骨髓移植后，鄧澤陽目前仍有排異反應，需要每個月從廣元來成都復查一次。

    “最初我們很多（護理知識）都不懂，連基本的消毒操作也不了解。認識小白驛站工作人員后，有哪些不懂的問題，我都可以咨詢?！睗申枊寢屨f，有時也會有醫(yī)生來免費培訓，教大家科學照顧病人，“現(xiàn)在我也有了一定經驗，比如哪些東西娃娃能吃，哪些不能吃?！?/p>

    平時，各行各業(yè)的病友家屬們也會幫著為“小白驛站”的運營出謀劃策：懂裝修的負責驛站的修整，懂酒店管理的對驛站入住細節(jié)做出規(guī)范……曾經住過驛站的病友和家屬，會定期回來看看，有能力的就捐助一點米面糧油。就像團隊最初期待的那樣，天南海北的病友們在這里實現(xiàn)了抱團取暖。

    步履不停，充滿期待

    隨著病人之間推薦和運營的日益完善，“小白驛站”在成都血液病患者圈內的知名度越來越高，每天都處于“滿房”狀態(tài)。

    兩個站點，共六間房，僅能同時容納六個家庭入住。想要入住的病人和家屬須至少提前三天和“小白驛站”的團隊聯(lián)系，參與名額篩選。面對越來越多的住宿需求，“小白驛站”面臨著擴建的需要。

    敖武坦承，第三個站點的開設過程并不順利，“很多事情想做，但確實沒錢，現(xiàn)實并不是按進度在啟動?！蹦壳?，驛站的運營經費主要來源于社會捐助，有人捐錢，有人捐物資，四川省紅十字會也會給予一些募捐支持。

    但這還遠遠不夠。除了最大的房租開支外，糧油、調料、消毒液等大大小小的生活用品一個月也需要幾千元。

    胡玉梅現(xiàn)在的工作重心落在了給“小白驛站”拉贊助上。每天早晨5點半起床，運動、買菜、給女兒做好早飯后，她就要出去找“贊助商”?！耙惶斓臅r間幾乎都在碰壁，還要賠笑臉”，加上偶爾碰上驛站住客的不理解，她也覺得委屈。胡玉梅說，這些委屈不算什么，驛站的運營必然需要在發(fā)現(xiàn)問題中慢慢改進。

    胡玉梅坦言，她很早之前就想過放棄。但一看到病友們找到她時像抓住救命稻草一樣的眼神，她就沒有辦法拒絕?！耙驗槟且浑p雙渴望的眼睛，就是曾經我們渴望的眼神?！薄靶“左A站”團隊三人都是因為不忍心看到這樣的眼神，選擇了堅持。

    敖武的小女兒馨月白血病治愈后，今年3月開始在貴州讀小學一年級，大女兒今年9月讀初三，兩個孩子平時由妻子照顧。工作不忙的時候，敖武偶爾也會回貴州陪家人一星期?！盎厝サ牡谝患戮褪菐蓚€女兒看場電影，在街上走一走。感覺她們陪在我身邊就是一種幸福，是很多人的幫助讓我保全了這一個家?！?/p>

    現(xiàn)在，敖武和妻子都在準備考社工證，希望通過學習培訓為病友們提供更專業(yè)的公益服務?！拔艺麄€家庭是社會給我的，我一定盡最大努力回饋出去?！苯衲?，他計劃著把成都的資源帶回家鄉(xiāng)，在貴州注冊一家類似的機構，提升當?shù)氐墓娣召|量。

    第三家站點，“小白驛站”的團隊仍在積極籌建中。在他們看來，開一個站點，就要做好一個站點，真正發(fā)揮功能。未來，隨著站點的逐步設立，他們也會在各站點設置專門的負責人，并完善相關管理制度?！拔覀円恢迸Φ厝プ?，當社會關注越來越多，我相信很多東西都可以順利達成的?！卑轿湔f，他們步履不停，也充滿了期待。（據(jù)澎湃新聞）