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為了不同的目的他們來到這里 世界衛(wèi)生組織對安寧緩和醫(yī)療的定義,是“通過積極解除疼痛和其他身體、心理社會和靈性的困擾,來預(yù)防和緩解危重患者及其家屬面對死亡的痛苦,改善其生活質(zhì)量的臨床學(xué)科”。由醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)服務(wù),為患者提供身體、心理、社會、靈性等方面的支持。 在北京海淀醫(yī)院,安寧病房成立4年來,逐漸建立了一個(gè)安寧志愿者團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人張薇介紹,志愿者目前已經(jīng)招募了6次,將近300人,有四五十人十分穩(wěn)定,每期服務(wù)都能參加,這其中有接近一半的年輕人,都是90后、00后。 高二時(shí)候,陳知遇在一本小說雜志上第一次看到“臨終關(guān)懷”這個(gè)詞,這究竟是一種什么工作?在長春上大學(xué)時(shí),她就曾主動尋找能做志愿者的機(jī)會,“可能因?yàn)槊總€(gè)人都有一個(gè)心結(jié)?!标愔稣f。 念初三時(shí),她最好的朋友跳樓自殺。“太突然了,那時(shí)候我年紀(jì)小,完全不知道該怎么面對。父母當(dāng)時(shí)也沒意識到好友去世會對一個(gè)青春期的孩子有什么影響。甚至直到她已經(jīng)火化了,我都以為只是暫時(shí)聯(lián)系不上她……這件事讓我對死亡有了很深的恐懼,此后一年多時(shí)間里,我都聽不得死亡這兩個(gè)字。” 2019年春天,陳知遇來北京工作。在正式入職的前一天,她先去了海淀醫(yī)院,參加安寧志愿者的加入儀式,經(jīng)過培訓(xùn),終于實(shí)現(xiàn)心愿。 張婧一今年剛滿20歲,原本應(yīng)該在美國一所大學(xué)念哲學(xué),因?yàn)橐咔?,只能留在北京家中遠(yuǎn)程上網(wǎng)課。疫情讓張婧一開始對醫(yī)療感興趣,也看了一些關(guān)于臨終關(guān)懷的書,正好看到海醫(yī)安寧招募志愿者,決定加盟。從去年夏天開始,張婧一有了個(gè)固定日程,主要是給病人洗頭、理發(fā),陪他們聊天。 在沒有成為志愿者之前,王健男就已是一個(gè)對臨終關(guān)懷情況的觀察者。作為中國人民大學(xué)社工系的博士研究生,從2018年8月開始,他專注研究這個(gè)課題,他去過北京的松堂醫(yī)院、首鋼醫(yī)院和上海的社區(qū)醫(yī)院。2018年11月,王健男在海淀醫(yī)院成為一名有學(xué)科背景的志愿者。 “醫(yī)院在中關(guān)村,附近有很多大學(xué)、互聯(lián)網(wǎng)公司,志愿者中的年輕人普遍擁有較高的知識水平?!睆堔闭f,“他們的一個(gè)共同特點(diǎn)是,都對精神生活有很高的需求,想去探索生命的奧義、了解生命的內(nèi)在,然后去支持自己未來的生命。” 如何與病人“聊天” 是最大的困難 在海醫(yī)安寧,志愿服務(wù)并沒有長篇大論的“培訓(xùn)手冊”,但每次在服務(wù)開始前,志愿者們都需要朗讀“行為規(guī)范”。他們的服務(wù)規(guī)則包括,不要詢問病情,這容易引起病人心情不好;不要聊太多自己的事,更多是傾聽他人;不要承諾,比如說“下周再來陪您”,萬一病人在這段時(shí)間離去,別讓他臨走時(shí)還惦記著你的承諾…… 張薇說,最重要的是志愿者要“放下自己對任何人的評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”,“進(jìn)到那個(gè)房間,看到那個(gè)病人的一切,你就要以生命的需求為服務(wù)方向”。 沒開始服務(wù)之前,張婧一有點(diǎn)緊張,“那是個(gè)什么樣的環(huán)境,會不會很凄涼?我到底能為他們做點(diǎn)什么?”但真的走進(jìn)了病房,她發(fā)現(xiàn)這里很平靜,“培訓(xùn)老師說,如果在接觸病人的時(shí)候感覺不舒服,隨時(shí)可以退出”。 最初,張婧一總是躲在資深志愿者身后,慢慢地,她開始主動自我介紹,用語言或肢體動作建立交流,“直到現(xiàn)在也是不斷學(xué)習(xí)的過程”。 在病房,不可避免地會談到治療方案等話題,張婧一說,最重要的是不用質(zhì)疑或責(zé)備的口氣去詢問,而是用同理心去共情他們所處的環(huán)境,“更多的是傾聽,很多時(shí)候他們愿意說,你就把話接下去”。 陳知遇的第一次服務(wù)在2019年5月,那一天正好是母親節(jié),她要給病人洗頭,雖然有過詳細(xì)的培訓(xùn),但真要上手了,她還是很緊張:“我的天呀!我能做好嗎?”當(dāng)然,洗頭、理發(fā)這些具體事總是可以熟能生巧,跟病人“聊天”才是更大的困難。 “2019年夏天,我接觸過一個(gè)高級知識分子老奶奶,阿爾茲海默癥很嚴(yán)重,她以為現(xiàn)在還是抗戰(zhàn)時(shí)期。”別的志愿者能拉著老奶奶的手說話,而陳知遇只會站在一旁,尷尬地笑著。 一個(gè)病人爺爺徹底改變了她。那天,病房里有兩位爺爺同時(shí)提出要理發(fā),陳知遇和其他人先給右邊的爺爺理,忙碌中,她忽然發(fā)現(xiàn)左邊的爺爺伸出手一直指向她,說不了話,卻一動不動地指著她,“我嚇壞了,以為我說了什么惹他生氣了”。 老師蹲下來安撫了這位老人,才一點(diǎn)點(diǎn)猜出了他的意思——原來,老人想表達(dá)的是,他見過陳知遇,就讓陳知遇給他理吧!“這件事讓我好像沖破了一個(gè)封??!優(yōu)質(zhì)的志愿服務(wù)不在于你理發(fā)多么專業(yè),而是給他們一種熟悉感、安全感,我實(shí)在沒必要那么緊張?!?/p> 兩年過去了,如今陳知遇已是一名“資深”志愿者,簡單的洗頭理發(fā)不成問題。“作為志愿者,我也要找準(zhǔn)自己的定位,用自己感覺最舒服的狀態(tài),讓病人更輕松。”陳知遇最喜歡做的事是向病床上的每一個(gè)病人微笑,盡管戴著口罩,但她知道,他們看到了自己彎彎的笑眼。 遺憾是永遠(yuǎn)存在的 和普通志愿者不同,王健男所在的服務(wù)團(tuán)隊(duì)由心理師和社工組成,參與醫(yī)生和護(hù)士的臨床工作。他們看上去主要是陪病人或者家屬聊天,通過這種方式,與他們建立信任關(guān)系,發(fā)現(xiàn)病人在生命末期的具體訴求,比如家庭關(guān)系的處理、后事的安排。很多時(shí)候,病人無法主動開啟這個(gè)話題,志愿者為他們架起一座溝通的橋。 有一位老人覺得自己的人生已經(jīng)沒有意義,只會給子女帶來負(fù)擔(dān)?!拔覀兺ㄟ^社會工作的方法,讓他和子女一起做了一本回顧人生的時(shí)光相冊。時(shí)光相冊有著多重意義:一方面是讓老人回顧一生,看到生命的意義;另一方面,這本實(shí)體冊子留給家屬,老人離世后,在一定程度上緩解他們的悲傷?!蓖踅∧薪榻B。 王健男回憶,去年,病房來了一個(gè)病情發(fā)展特別快的病人,他有一種“命運(yùn)對自己不公”的憤懣,對前來照顧的醫(yī)生護(hù)士、志愿者惡語相向?!斑@讓每個(gè)人都有挫敗感,心里不好受?!蓖踅∧姓f,“他入院沒多久就去世了,但去世前,他對我們說‘謝謝’?!?/p> 一位只有三十多歲的女病人,孩子還小,事業(yè)正處于上升期,卻被判了“死刑”。她和王健男聊得最多的還是孩子,媽媽要離開了,能為孩子做些什么?“一開始我們想了各種各樣的方式,拍照片、錄視頻、寫信……但后來她體力太差了,就沒有再嘗試?!蓖踅∧姓f,“太遺憾了,但遺憾永遠(yuǎn)存在?!?/p> “我知道自己 要往哪個(gè)方向去” “其實(shí)父母和我,都會對安寧志愿者存有一點(diǎn)疑問,覺得會不會是一個(gè)充滿創(chuàng)傷的服務(wù)工作?擔(dān)心我沒有足夠強(qiáng)大的心態(tài)來目睹和面對死亡。但我去了之后發(fā)現(xiàn),并沒有想象中的創(chuàng)傷,有難受的時(shí)候,但更多是互相支持。”張婧一說,每次做完志愿服務(wù),大家都會分享交流,甚至花一個(gè)小時(shí)來反思自己做的事。 中學(xué)時(shí)代,張婧一身邊就有很多同學(xué)對生死的話題感興趣,“可能有青少年的存在主義危機(jī),想去探索生命的意義”。當(dāng)她突然意識到自己會死,親人也會死,一度陷入恐懼,又不知如何解決,于是想從文學(xué)、哲學(xué)、宗教作品中尋找答案?!耙淮忠淮膶W(xué)家、哲學(xué)家都在試圖打破恐懼,但答案仍然悲觀——沒有人可以永生?!?/p> 成為安寧志愿者后,她換了一個(gè)角度面對死亡:如果人無法永生,那在死亡之前,有什么“最優(yōu)活法”?我們能做什么? “我曾經(jīng)以為做志愿者是幫助別人、助人為樂,但從在海醫(yī)安寧參加培訓(xùn)的那天起,我覺得自己才是真正受益的那一個(gè)?!睆堟阂徽f,“作為學(xué)生,我們接觸的大多是同齡人,對死亡的經(jīng)歷很少,沒有足夠的經(jīng)驗(yàn)來支撐我們的討論。而現(xiàn)在志愿者們分享的是實(shí)實(shí)在在的現(xiàn)實(shí)。” 有一次,張婧一拉著朋友到海醫(yī)安寧參加“死亡咖啡館”的活動。這是一個(gè)沒有議程、結(jié)論或?qū)虻男〗M活動,參與者討論有關(guān)死亡的一切。 溝通,是張婧一從志愿服務(wù)中學(xué)到的最重要事項(xiàng),“過去我總覺得每個(gè)人都是孤獨(dú)的,現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)通過某種溝通,大家可以慢慢相互了解。溝通讓很多事情變得容易”。 張薇說,對志愿者而言,最大的困難是他們在服務(wù)中可能會遭遇富有挑戰(zhàn)性的生命狀態(tài),可能會“擊中”自己某些過往的經(jīng)歷。所以每次服務(wù)結(jié)束,志愿者們都進(jìn)行分享,療愈曾經(jīng)的創(chuàng)痛,讓生命更有力量。 “每個(gè)病人都是獨(dú)特的,每個(gè)志愿者也是獨(dú)特的。”張薇說,有些志愿者和父母關(guān)系也存在問題,但在這里,他服務(wù)了很多父母,也見到了很多兒女,當(dāng)他對雙方都有了解后,可能有助于他與父母和解——這是活生生的生命給予的教育?!?/p> 王健男說,人和人的差異很大,臨終前的愿望很難歸納,“但這些愿望往往是與人的關(guān)系相關(guān)的,人們在生命的最后階段,都渴望與親近的人在一起”。 有位志愿者告訴王健男,自從參與這個(gè)工作,對死亡不再那么恐懼了,王健男也漸漸反思自己,開始定期給父母打電話,主動關(guān)心他們,“這就是當(dāng)下應(yīng)該做的事情,而不是一定要等到什么時(shí)候”。 陳知遇一開始并沒有讓父母知道自己在做安寧志愿者,長期以來,她與父母存在溝通障礙,一年回不了幾次家,隔閡越來越深。 “身邊的很多朋友雖然跟父母常聯(lián)系,但很少有深度溝通,通電話只是說最近在忙什么,寥寥幾句就結(jié)束,真正想表達(dá)的,卻不知道怎么開口,然后積攢成了一個(gè)個(gè)小小的心結(jié)。”陳知遇說,“如果我對和爸媽改善關(guān)系仍有期待,如果我還有機(jī)會能做點(diǎn)什么,就應(yīng)該去做。” 2020年的國慶連著中秋,陳知遇回家過了一個(gè)長假。她硬著頭皮拉著爸媽出去喝了一頓酒,把多年想說的話都說了出來,還告訴了爸媽,自己在做志愿者,爸媽表示了一定的理解和接納?!皩彝リP(guān)系的改善,可能是我在海醫(yī)安寧獲得的最大收益?!?/p> 今年2月開始,她決定每隔三天,一定要和爸媽聯(lián)系一次,看是否能改變什么,“其實(shí)你不是不愛爸媽,爸媽也不是不愛你,只是沒對上頻道”。 去年,陳知遇的姥爺被診斷出肺癌,今年過年回家,她發(fā)現(xiàn)原本精神好、牙口也好的姥爺已經(jīng)瘦脫了相?!拔以撛趺崔k?”陳知遇腦子里想起了自己做志愿者的那些事,心中有了答案,“多陪伴姥爺,哪怕和他一起看電視”?!白鲋驹刚咦畲蟮氖斋@是,當(dāng)死亡真的來到我身邊時(shí),我知道自己要往哪個(gè)方向去”。 (據(jù)《中國青年報(bào)》) |