2月22日，哆哆（化名）與媽媽進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房，開(kāi)始至少一個(gè)月‘與世隔絕’的生活?；悸曰顒?dòng)性EB病毒感染的哆哆，將接受造血干細(xì)胞移植，這是她獲得治愈的唯一希望。

    治療費(fèi)用相當(dāng)于這個(gè)普通家庭至少10年的收入。幸運(yùn)的是，哆哆一家免費(fèi)住進(jìn)了公益組織為來(lái)京求醫(yī)困難家庭搭建的‘小家’。這個(gè)被疾病負(fù)擔(dān)壓得透不過(guò)氣的家庭，在異鄉(xiāng)有了落腳之處。

    聚沙成塔，在河南省兒童希望救助基金會(huì)的發(fā)起下，這樣的‘小家’在全國(guó)已有40多個(gè)。眾人匯聚的溫度，溫暖著在生命的寒夜中前行的人們。

    只為給孩子生的希望

    “我的好媽媽，下班回到家”，3歲的哆哆總是用稚嫩的聲音，不時(shí)唱起歡快的歌。

    穿上帶有蝴蝶結(jié)的粉色裙子，哆哆格外高興。與這身女孩裝扮形成鮮明對(duì)比的是，哆哆的頭上沒(méi)有頭發(fā)。

    哆哆一家來(lái)自山東濰坊。2020年7月，哆哆突然開(kāi)始發(fā)高燒并不停反復(fù)，直到10月份仍會(huì)每周高燒一次，因此成為醫(yī)院急診室的“?？汀薄Ｒ虍?dāng)?shù)刂委熃?jīng)驗(yàn)有限，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生建議盡快去北京治療。

    在北京，經(jīng)過(guò)骨髓穿刺等多種痛苦的檢查，哆哆被首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院確診為慢性活動(dòng)性EB病毒感染。

    “這是一種較為罕見(jiàn)的血液疾病，甚至比兒童白血病更為兇險(xiǎn)。”首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科副主任醫(yī)師張蕾介紹，由于患者自身的免疫系統(tǒng)存在缺陷，導(dǎo)致EB病毒在體內(nèi)造成反復(fù)的、持續(xù)數(shù)月以上的活動(dòng)性感染，如不加干預(yù)則致死率達(dá)100%。

    診斷結(jié)果猶如晴天霹靂，哆哆媽媽當(dāng)場(chǎng)癱倒在地。夜深人靜時(shí)，夫妻倆經(jīng)常偷偷掉淚。

    幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的化療，哆哆對(duì)化療藥的反應(yīng)不錯(cuò)，病情暫時(shí)穩(wěn)定，具備進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的良好條件。

    “對(duì)于哆哆這樣的慢活EB感染者來(lái)說(shuō)，還有進(jìn)展為惡性淋巴瘤的趨勢(shì)，而造血干細(xì)胞移植是徹底治愈的唯一有效手段，移植的成功率近80%?！睆埨僬f(shuō)。

    給患兒家庭一個(gè)“家”

    結(jié)束化療后，哆哆一家得到通知：春節(jié)后就能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。欣喜的同時(shí)，高昂的費(fèi)用讓一家人犯愁。醫(yī)生說(shuō)，進(jìn)入移植倉(cāng)治療僅押金就要30萬(wàn)元，后續(xù)很可能還需要抗感染等治療，因此建議至少準(zhǔn)備50萬(wàn)至70萬(wàn)元。這相當(dāng)于全家至少10年的收入。

    哆哆爸爸為了給孩子治病，只能找便宜的地下室住。畢竟，從山東到北京，檢查和化療的費(fèi)用已至少花掉了約20萬(wàn)元。

    聽(tīng)說(shuō)哆哆得了病要移植，20多名親戚朋友出手相助，加上陌生人通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)的捐款，終于湊齊了入倉(cāng)所需的押金。

    在陌生的城市，哆哆和家人還面臨“住”的難題。為應(yīng)對(duì)孩子的突發(fā)情況，血液病患兒大多租住在醫(yī)院附近。因位于城市核心地段，一居室的月租金就得5000元左右。

    幸運(yùn)的是，看到哆哆一家的困難，首兒所一位護(hù)士長(zhǎng)向他們介紹了公益“小家”，讓一家人又看到了希望。

    原來(lái)，河南省兒童希望救助基金會(huì)在幾家大醫(yī)院旁租下民房，為來(lái)京就醫(yī)的貧困患兒家庭提供一段時(shí)間的免費(fèi)住所。經(jīng)過(guò)“小家”管理員的審核，哆哆一家符合入住條件。

    這個(gè)“小家”盡管位于老舊的居民樓里，但收拾得干凈而溫馨，每個(gè)家庭都有一間寬敞的臥室。

    搬入新家后，一家人的生活發(fā)生了很大變化：家長(zhǎng)可以每天用高壓鍋給患兒做飯；3個(gè)家庭同住，大家可以彼此照應(yīng)、安慰；有志愿者每周過(guò)來(lái)看望，還有各方捐贈(zèng)的生活物資。

    聚沙成塔，讓愛(ài)延續(xù)

    2月10日是臘月二十九，高巖等幾名志愿者又來(lái)到了助醫(yī)小家，他們給孩子們帶來(lái)了精心挑選的玩具，和家長(zhǎng)們一起準(zhǔn)備可口的飯菜，一起貼福字，提前慶祝春節(jié)。

    “我每周都來(lái)陪孩子們聊聊天，講講故事。家長(zhǎng)帶孩子治病面臨著身心、經(jīng)濟(jì)等多重壓力，常常忍不住掉眼淚，我們就耐心傾聽(tīng)?！备邘r說(shuō)，這項(xiàng)志愿工作她已經(jīng)堅(jiān)持了四年。

    家長(zhǎng)們都說(shuō)，小家這個(gè)形式特別好，不僅為困難的患兒家庭提供了落腳地，而且?guī)?lái)了家的溫暖。

    兒童希望北京小家相關(guān)負(fù)責(zé)人楊起燃說(shuō)，北京、上海、廣州等約10個(gè)城市陸續(xù)建立了40多個(gè)這樣的“小家”。在北京，就有9所“小家”，主要接收血液病、實(shí)體瘤等大病患兒，5年多的時(shí)間里免費(fèi)接待了1277個(gè)家庭?！跋Ｍ嗥髽I(yè)和愛(ài)心人士伸出援手，我們想再建幾個(gè)‘小家’。”楊起燃說(shuō)。

    2月22日，哆哆和媽媽順利進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房，也就是傳說(shuō)中的“移植倉(cāng)”。

    愛(ài)在匯聚，也在延續(xù)

    患兒結(jié)束治療回家后，很多家長(zhǎng)給“小家”寄來(lái)自己種的玉米、土豆、水果。

    “社會(huì)給了我們這么多，等哆哆治完病，我也愿意成為一名志愿者。”哆哆媽媽說(shuō)著，眼圈又紅了。

    等到哆哆出院時(shí)，寒冬已過(guò)，應(yīng)是春暖花開(kāi)。（據(jù)新華社）