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器官捐獻十年
協(xié)調(diào)員們經(jīng)歷的生命擺渡

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新聞內(nèi)容
2020年11月10日 星期二上一期下一期
器官捐獻十年
協(xié)調(diào)員們經(jīng)歷的生命擺渡

    今年是我國正式啟動公民逝世后器官捐獻工作的第十年。十年來,隨著人體器官捐獻、移植管理體系的逐步完善,一批批器官捐獻協(xié)調(diào)員經(jīng)過培訓、考核走上崗位,成為推動器官捐獻發(fā)展的重要力量。

    在湖南,目前的102名器官捐獻協(xié)調(diào)員,來自各級紅十字會機構(gòu)和全省9家器官移植中心。他們24小時待機、風雨兼程,面對逝去的痛苦,搭建起生與死的橋梁,也見證了湖南乃至中國人體器官捐獻的發(fā)展歷程。

    “一個人的球隊”

    面對記者,湖南省紅十字會器官捐獻管理中心主任何一平首先否定了“勸捐員”的提法。

    “這種提法不準確,在捐獻服務中,我們要求不帶有任何特定的立場和目的?!焙我黄绞?010年湖南首批4個器官捐獻協(xié)調(diào)員之一,持有“中國人體器官捐獻協(xié)調(diào)員”證件,編號003。

    開展工作之初,大家都說,這個事完全是摸著石頭過河。

    何一平介紹,中國的器官捐獻起步相對較晚,起步較早的西班牙等國家的經(jīng)驗顯示,推動器官捐獻需要投入大量資金、資源進行宣傳,以獲得社會的普遍認識和參與,但捐獻移植數(shù)量與政府投入的宣傳資金并不能完全成正比。能在短時間內(nèi)明顯提高捐獻數(shù)量的方式是培訓協(xié)調(diào)員,由協(xié)調(diào)員一對一地把相關事宜告訴潛在捐獻者及其家屬,有針對性、實時地講解流程、解答疑惑。

    湖南是器官移植大省,全省有9家器官移植中心,人體器官捐獻與移植工作位于全國前列。截至2019年4月,10年間湖南公民去世后人體器官捐獻有2092例,大器官捐獻數(shù)量為5549個,讓5123名重病患者重獲新生。

    2019年2月,WCBA全明星正賽上一支特殊的球隊引發(fā)社會各界關注。3位50歲左右的大叔、一位22歲的小伙子和一位14歲的小女孩,組成了這支球隊,他們都因湖南一名叫葉沙的16歲男孩而獲得第二次新生。兩年前,葉沙因突發(fā)腦溢血而去世,他的心、肝、肺、腎、眼角膜分別捐獻給了7位急需器官移植的病人。

    這支“一個人”的籃球隊,是由何一平等人用心組織的一場公益活動,以此告訴葉沙的父母,孩子的器官活了,他們的選擇是對的;也想讓更多的人知道,器官捐獻的意義所在。

    其實,能夠獲得移植機會的患者是少數(shù),更多的是等待移植的患者,他們中許多人甚至在等待中去世。中國每年需要器官移植的患者達30多萬,而每年能進行器官移植手術的僅為1.6萬余例。在中南大學湘雅二醫(yī)院,每年完成500臺器官移植手術的同時,還有1000位病人在苦等,每例手術需等待1至3年。

    “像血液一樣,器官不能人造?!焙我黄秸f,制約人體器官捐獻移植的最大瓶頸,早已不再是技術問題,而是供需的嚴重不平衡。

    更多是尊重與陪伴

    協(xié)調(diào)員是器官捐獻流程中的“樞紐”,連接起捐獻者家庭、醫(yī)院以及受捐方。

    當出現(xiàn)潛在捐獻者時——一般是腦死亡、心死亡患者,醫(yī)院會通知負責區(qū)域的協(xié)調(diào)員介入。在最早期,由于社會普遍對器官捐獻的陌生,協(xié)調(diào)員們經(jīng)常遭遇家屬的斥責與質(zhì)疑,有被攆出門去的,也有被質(zhì)疑證件“外面20塊錢就能辦”的,甚至部分ICU病房的醫(yī)務人員都不能接受,“怎么能在我們這里做這種事情呢?我們是在搶救病人,萬一引起醫(yī)療糾紛怎么辦?”

    腦死亡之后還有沒有被救活的可能?醫(yī)生知道他們愿意捐獻器官,會不會就不再盡力搶救他們了?器官摘取后會不會影響遺容遺貌?這是家屬們最常問的問題。

    協(xié)調(diào)員們會一遍遍地解答:腦死亡是醫(yī)學意義上的死亡,第一次宣布腦死亡后,即便家屬同意捐獻,還會在規(guī)定的時間后由3位醫(yī)生再做一次腦死亡判定,這是比國外更加謹慎的做法;醫(yī)生的天職是救死扶傷,第一是搶救生命,第二才是搶救器官;摘取器官的過程與普通外科手術一樣,在縫合時,醫(yī)生會更加虔誠,因為心中裝著一份莊嚴和敬重。

    一般情況下,協(xié)調(diào)員會事先通過管床醫(yī)生了解病情、家庭結(jié)構(gòu),選擇安靜私密的地方初步溝通,如果家屬不排斥,再進一步講解相關流程和知識,如果家屬拒絕,他們便不再打擾。協(xié)調(diào)員也并不常對家屬說“器官捐獻很偉大,能救活幾個人”或者“救人一命勝造七級浮屠”之類的話語,避免讓家屬產(chǎn)生道德壓力。這些工作方法,都是協(xié)調(diào)員們一步一步摸索出來的。

    很多人認為協(xié)調(diào)員都能說會道,實際上,協(xié)調(diào)的場景最常出現(xiàn)在ICU病房,更多時候,面對生離死別的巨大悲痛,協(xié)調(diào)員常感語言的蒼白。

    曾有一個協(xié)調(diào)員告訴何一平,有個媽媽在女兒器官摘取手術前遞來一支口紅,說“我女兒很愛漂亮,能不能幫她再描個口紅”,頓時讓這位協(xié)調(diào)員紅了眼眶。

    何一平還記得,葉沙的父親在決定捐獻后,曾提出想留下肺部,問何一平“可以嗎”?!拔沂钦娴牟恢涝撛趺椿卮鹚?。是回答可以,還是不可以?不,這是他的決定,他其實完全不需要我的同意?!痹谶@個時刻,有著多年協(xié)調(diào)經(jīng)驗的何一平沉默了。那天,她能做的就是在醫(yī)院全程陪伴家屬。

    在現(xiàn)場,協(xié)調(diào)員更多的是傾聽。家屬說的過程,其實是整理思路的過程,這時候需要的是協(xié)調(diào)員的共情、同頻,保持開放的態(tài)度,提供家屬需要的信息,陪伴他們走過捐與不捐這段心路歷程。這時候,家屬做出的決定才是內(nèi)心真正的決定。

    希望更多政策支持

    盡管醫(yī)院張貼著“生命永續(xù)、大愛傳遞”的器官捐獻海報,但實際上,在協(xié)調(diào)員接觸的案例中,像葉沙父母那樣主動來咨詢并捐獻的家屬不多,絕大多數(shù)要靠協(xié)調(diào)員主動介入溝通。

    益陽市政協(xié)委員、市紅十字會副會長周玲是全國首屆人體器官捐獻優(yōu)秀協(xié)調(diào)員之一。她擔任協(xié)調(diào)員已7年,但每次遇到主動捐獻的家庭,依然會受到強烈震撼和深深觸動。

    周玲說:“作為器官捐獻工作中的一環(huán),這是我的事業(yè)。所以對每一位支持和理解我的人,我都非常感激,是他們幫助了我們在促進這項事業(yè),完成這項生命工程?!?/p>

    周玲仍然記得自己經(jīng)手的第一個案例,那是一位突發(fā)腦溢血的父親。在趕往醫(yī)院的路上,周玲在腦海里一遍遍地默背相關知識。她記得,母親和孩子問了很多問題,并把談話的內(nèi)容都錄了下來。她認真地傾聽,字斟句酌地表達,希望說得規(guī)范、完整,同時不讓家屬覺得唐突和難受,也希望自己能被信任。

    直到今天,周玲面對每一個案例,依然需要慎重考慮表達的內(nèi)容、方式、語氣?!敖Y(jié)果都是未知的,但我們盡最大努力用心把每一個案例的細節(jié)都做好,流程做完整?!敝芰嵴f,益陽市有3名協(xié)調(diào)員,在家屬有需求的時候,無論如何都必須保證在最短的時間內(nèi)提供信息和服務,不能讓這份愛心被辜負。

    中南大學湘雅三醫(yī)院器官移植中心有一面器官捐獻紀念墻,上面銘刻著每一個捐獻者的姓名,從2010年的4例,到2018年的72例,醫(yī)院協(xié)調(diào)員李翠英能講出每一個名字背后的故事。

    每一個案例、每一次新生都凝聚著協(xié)調(diào)員們的心血,他們也曾感到“很累很困難”。

    李翠英說:“從醫(yī)學角度來看,患者已經(jīng)失去了生命,在家屬看來,他們的親人還在ICU搶救,協(xié)調(diào)員卻要把這個殘酷的現(xiàn)實告訴他們。每一例都必須面對家屬巨大的悲傷,即使家屬愿意,但進行器官摘取手術的那一刻,痛苦依然是巨大的。每一位協(xié)調(diào)員都有非常大的心理壓力,要擁有強大的心理承受力?!?/p>

    “十年一瓶頸,我們期待有更多的政策支持。因為光靠協(xié)調(diào)員去與捐獻者及家屬談情懷,去完成宣傳、協(xié)調(diào)、殯葬、救助等事務是非常累,也難以持久支撐下去,而且由于缺乏職業(yè)前景,年輕的協(xié)調(diào)員隊伍流動性大?!崩畲溆⒄f,“有時候,家屬拒絕我反而會松了一口氣,最難受的是他答應捐的那一刻,因為不知道能為他們做些什么。你能理解嗎?”

    期待全社會參與

    開展器官捐獻工作的十年里,國家衛(wèi)生部門和紅十字會等出臺了一系列規(guī)范性文件,從注冊、捐獻、獲取與分配、移植、監(jiān)管五大系統(tǒng),非常細致、嚴格地對器官捐獻和移植工作進行了規(guī)范,如《人體器官捐獻登記管理辦法》《器官捐獻協(xié)調(diào)員管理辦法》《中國人體器官分配與共享基本原則和核心政策》《建立人體捐獻器官轉(zhuǎn)運綠色通道》等。

    實際操作層面雖已形成規(guī)范的流程,但要更長遠的發(fā)展,業(yè)內(nèi)人士認為需要法律法規(guī)和地方政策的跟進和完善。

    比如,2007年,國務院頒布的《人體器官移植條例》對器官移植進行了規(guī)范,但并沒有把器官捐獻的相關內(nèi)容納入其中。2010年啟動器官捐獻試點后,2017年新修訂的《紅十字會法》僅明確了紅十字會“參與、推動遺體和器官捐獻工作”的職責。

    因此,有專家建議《人體器官移植條例》有必要進行修訂,在總結(jié)十余年經(jīng)驗的基礎上,明確對未來發(fā)展事業(yè)的法治化路徑。

    李翠英希望,政策能進一步體現(xiàn)對捐獻者家庭的人文關懷,保障捐獻家庭的孩子教育、就業(yè),老人就醫(yī)、養(yǎng)老以及后期的殯葬服務和紀念緬懷。

    對大多數(shù)家屬來說,選擇器官捐獻是為親人選擇了一種生命延續(xù)的方式,但也有家庭在了解器官捐獻的相關情況后,咨詢“能不能減免一些醫(yī)療費”。

    捐獻器官堅持無償自愿原則,并不存在補償?shù)恼f法。自2016年開始,省紅十字會專門設置了人道救助金,其中對失去主要勞動力等經(jīng)濟困難的捐獻家庭給予一定的人道關懷,幫助解決喪葬、醫(yī)療、子女就學等問題,旨在體現(xiàn)人文關懷。

    近年來,云南、江西、湖北等省陸續(xù)出臺了遺體和器官捐獻條例,并加強協(xié)調(diào)員隊伍建設。

    “器官捐獻,是一項需要全社會參與的事業(yè)。更多人認識了它、了解了它,才有可能參與它?!焙我黄秸f,業(yè)界有一句話,說“器官捐獻不是人類的天性,而是教育的結(jié)果”,的確是這樣。葉沙的故事廣泛傳播后,引起社會巨大反響,根據(jù)中國人體器官捐獻管理中心和湖南人體器官捐獻管理中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,報名量高于同期數(shù)倍。(據(jù)《湘聲報》)