從汶川到上海

    出生于一個普通溫暖的四口之家，王瑩笑稱自己從童年到青年時期都很“乖”。藝術(shù)設(shè)計專業(yè)畢業(yè)后，她順利進入廣告行業(yè)，幾年打拼后做到了客戶經(jīng)理，年收入超過30萬。生活像一艘行駛在平靜湖面的船。

    直到2006年，王瑩被告知，母親罹患癌癥、生存期限可能不超過一年。當時的她“感覺自己掉進了一個很深的深淵”。

    一直以來，母親在王瑩心中都是傳統(tǒng)觀念中“賢妻良母”的典型，“很內(nèi)向、很溫和，沒什么大主意”。然而，在陪伴治療的一年多時間中，王瑩目睹母親展現(xiàn)出的強大而決斷的力量，“覺得重新認識了她（母親）”。王瑩自己也親歷了重癥病患家屬都可能經(jīng)歷的情緒起伏和抉擇拷問。

    這份深刻的經(jīng)歷沒有嚇退她，反而讓她心生好奇。母親病情得到控制后，2007年，在學醫(yī)的弟弟的建議下，王瑩報名了華東師范大學心理咨詢師資格證培訓班，結(jié)識了一批新伙伴。

    2008年5月12日，汶川地震爆發(fā)。上海市社區(qū)心理健康專委會主任劉素珍組建志愿者隊伍前往災(zāi)區(qū)。5月28日，在當時的課程同學、后來的創(chuàng)業(yè)伙伴和人生伴侶黃衛(wèi)平的鼓動下，王瑩加入了第二批志愿隊伍，趕赴四川德陽災(zāi)區(qū)。

    回到上海，王瑩的心久久無法平靜。什么都好，她和黃衛(wèi)平都想要做些什么。

    在嘗試了一段時間面向老人的社會服務(wù)后，同伴黃浩提到了成文武教授。時任上海腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任的成教授是上海臨終關(guān)懷服務(wù)項目的先行者，從2005年起便在院內(nèi)試點臨終關(guān)懷病房。

    “當時我們就也是很熱血，（和成教授）說你已經(jīng)做了三年，我們一起來再給你做三年！就這么開始的?！?nbsp;

    2008年年底，王瑩與黃衛(wèi)平聯(lián)合發(fā)起了上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡稱“手牽手”），成為中國大陸地區(qū)第一家在臨終關(guān)懷領(lǐng)域進行創(chuàng)新探索、社會動員的社會組織。

    三年之后又三年，王瑩也沒料到，自己竟一做12年。奔波在家、辦公室和醫(yī)院等場所間，見證衰老和死亡成為了王瑩和伙伴們的日常。

    分床睡、西雙版納和烤串

    “通常你聽說某個人患上絕癥，你對待他的方式就馬上會發(fā)生變化，就仿佛他馬上就要死了，或者已經(jīng)死了。”王瑩說，特別是癌癥患者，在確診后、身體指征斷崖式下降前，他們中的不少人還會度過一段并不短的歲月。

    “他說這樣還不如死了算了?！币晃皇譅渴值幕锇樘崞鹱约悍?wù)的一名癌癥晚期中年男子，患者睡眠狀況不佳，妻子擔心影響其休息而選擇分床睡，這卻刺痛了這位男士的內(nèi)心，“他還沒死，他有對情感、陪伴，包括親密的身體接觸的需求。”

    實際上，在感知到自己大限不遠的時候，當事人的反應(yīng)常常不會是千篇一律的。有人希望知道自己的真實病情，有人選擇拒絕；有人對死亡抱有強烈的恐懼，有人則看起來平靜得多；還有人會憤怒，會堅持爭取著作為一個“正常人”應(yīng)有的權(quán)利。

    把他們當作一個活著的人——“讓他們在最后的階段減少痛苦、保有尊嚴?！痹诮衲?月的一場培訓課堂上，王瑩面對臺下的幾十名志愿者學員，反復(fù)提到“尊嚴”二字。

    接受理論和案例的系統(tǒng)培訓后，志愿者才能進入合作醫(yī)院的病房展開每周一次的臨終關(guān)懷服務(wù)。這些年來，手牽手團隊發(fā)展了超過2000名志愿者，服務(wù)超過8000人。志愿者中95%為女性，而在社會中，女性也通常被認為是臨終人士的主要照料者。

    即使受過專業(yè)培訓，許多第一次進入臨終關(guān)懷病房的志愿者，往往還是會被眼前的情景沖擊，也出現(xiàn)過志愿者受不住崩潰的情況?！拔覀冎皇翘幵冢ㄈ松┎煌碾A段而已，早晚我們也要走到這一步的?！蓖醅摳嬖V志愿者，“保持自己自然真實的狀態(tài)，誠實地告訴患者，告訴他自己的緊張、憂慮、或是害怕?！?/p>

    “你這樣才是個人。你不是機器，你也要把對方看作一個人，而不是一個快死的人?！卑褜Ψ胶妥约憾籍斪饕粯拥娜耍桥c病人產(chǎn)生聯(lián)結(jié)、獲得信任的第一步。

    王瑩在服務(wù)中看到，不少照料者在承受可能失去親人之痛的同時，還幾乎失去了自己的生活、背負道德和輿論的壓力。更有照料者在家人去世后，長時間無法走出愧疚和哀傷。“所以要讓家里人明白，他們曾經(jīng)的付出被看到了。這對活著的家屬很重要?！睅椭钪娜嗽诰薮蟮谋瘋氯绯Ｉ?，也成了她的目標。

    也有臨終希望志愿者協(xié)助自己完成最后的心愿。王瑩回憶起，一位病人在臨終前強烈表達了去西雙版納的愿望，因顧慮身體，他的愿望遭到了家人的反對。王瑩和團隊希望能夠幫助病人達成愿望，他們開始一邊安撫家屬，一邊幫病人策劃行程、提供專業(yè)的行前關(guān)懷，甚至聯(lián)絡(luò)了途經(jīng)各地的應(yīng)急處理部門。然而，在一切準備就緒、啟程前的一周，病人溘然長逝。家人對王瑩表達了感謝，王瑩卻還是覺得遺憾。

    “通常情況下病人的心愿都是比較小的?！蓖醅撚贸钥敬畞砼e例，“他想吃烤串，但是他的身體條件不允許，怎么辦？很簡單，可以買?！痹竿浅钥敬娜?，也往往知道自己無法暢快地吃了，但他也許在意的是吃烤串的感覺，或是某個和烤串相關(guān)的珍貴回憶。

    “烤串只是一個物件，事實上他講的是一個感受、一個情緒。我們就是來幫助他們找到這個感受?！?/p>

    “臨終關(guān)懷時常是病人意志、家人意志和社會意志的對抗，很多時候我都聽到人說，如果我們之前討論過這個就好了。”

    于是，從2015年開始，除了病床旁的照看陪護、哀痛和喪親輔導，手牽手團隊也更多地轉(zhuǎn)向生死教育，開啟死亡咖啡館、死亡藝術(shù)節(jié)等活動，為公眾創(chuàng)造討論生命、死亡，分享思考、疑惑和自我價值信念探索的空間。

    王瑩感嘆，“死亡”這個在中國傳統(tǒng)中很少被拿上臺面的話題，是時候被“前置”了。

    掙出的一片空間

    “臨終關(guān)懷”概念在上世紀70年代后期傳入美國，80年代來到中國。1988年，天津醫(yī)學院建立臨終關(guān)懷研究中心，自此這個詞語正式在大陸地區(qū)得到應(yīng)用，后又逐漸延伸至“安寧療護”。

    現(xiàn)實比定義更復(fù)雜，王瑩在起初投身臨終關(guān)懷實踐事業(yè)時，并未預(yù)料到自己會面臨何種挑戰(zhàn)。

    以志愿者身份在腫瘤醫(yī)院病房進行服務(wù)的前四年，上海市在官方層面并未出臺支持臨終關(guān)懷服務(wù)的政策。“那時你想做再多服務(wù)，沒有醫(yī)院開（病床），醫(yī)保什么也都談不上，人只能去急診，急診只能處理一些急性的問題，甚至可能連癌癥病人身體疼痛的舒緩都沒有辦法滿足?！?/p>

    想著上海每年4萬可能因癌癥去世的患者，和他們背后的20萬到30萬家人，王瑩憋著一股勁，想要爭出一片空間。她開始找人大代表、政協(xié)代表，請他們寫提案，也自己爬上網(wǎng)絡(luò)平臺大聲呼吁。

    2011年，王瑩在公益展臺上遇見了時任上海市市委書記俞正聲，并抓住了介紹的機會?！吧虾＝?jīng)濟搞得這么好，但上海人也有苦惱。醫(yī)生沒有（臨終關(guān)懷）這個概念，沒有病床，要繼續(xù)用很多藥、過度治療的話，其實最后病人是很痛苦的?！睍r任上海市民政局局長馬伊里也在場，隨后組織了相應(yīng)部門展開調(diào)研工作。

    2012年1月，上海市開始出臺關(guān)于臨終關(guān)懷領(lǐng)域的相應(yīng)政策，并將此類關(guān)懷定名為更易讓人接受的“舒緩療護”。同年，上海市開起18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護病床試點。

    這些提供臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)都配備了掌握相關(guān)知識、技術(shù)的醫(yī)護團隊，受上海市衛(wèi)計委管理和監(jiān)督。對于希望安度最后時光的末期病人，他們幾乎不再使用手術(shù)、放化療、心肺復(fù)蘇等較為激進的治療方式，轉(zhuǎn)而選用疼痛管理、癥狀管理、心靈關(guān)懷、家庭支持、娛樂文化支持等方案。

    幾年之后，臨終關(guān)懷階段的支持費用，也逐步納入上海市居民醫(yī)保體系。截至2018年，上海76家醫(yī)療機構(gòu)開展相關(guān)服務(wù)、200余家醫(yī)療機構(gòu)注冊了臨終關(guān)懷科，累計擁有超過900張機構(gòu)床位、超過700張居家床位，累計服務(wù)臨終患者2.87萬人次。

    前路

    作為大陸地區(qū)第一家專注臨終關(guān)懷服務(wù)的社會組織，已經(jīng)走過12個年頭的手牽手在整個公益體系內(nèi)的同路人仍是寥寥。

    資金是最大的挑戰(zhàn)，但資金短缺的背后還是理念上的抗拒?！拔覀円郧坝袝r候會覺得很孤獨，為什么沒有什么人做這個。有的人就很坦誠地和我們說，害怕，做不了。” 

    面向企業(yè)的募捐更是難點，相比教育、環(huán)保等領(lǐng)域，臨終關(guān)懷、安寧療護服務(wù)機構(gòu)并不受到青睞。“企業(yè)捐款也還是要講一個吉祥如意的吧，捐給你們都是死啊死的，不吉利?！蓖醅撔χ忉尅Ｄ壳?，手牽手主要依靠個人捐款和基金會維持運轉(zhuǎn)。

    2016年，王瑩開始在自己的左臉上摸到小腫塊，并未在意。兩年后，她被確診為淋巴上皮癌II期?！叭绻钕氯ィ也幌Ｍ幸话肽樖スδ埽晃腋幌Ｍ赖臅r候臉上有難看的疤?！泵魑俗约旱囊庠负螅醅撨x擇了姑息治療。

    所幸的是，治療中最為艱難的時刻已經(jīng)過去?！斑@樣的共同經(jīng)歷帶給我的服務(wù)對象很多信任感，我們都是病友嘛?！币贿呎f著，她又爽朗地笑了起來。

    創(chuàng)業(yè)初期，除了機構(gòu)沒有資金、政策無保障外，家人也并不理解她為什么辭去體面的工作，選擇了這條聽起來有些“晦氣”的路。而到后來自己面臨治療方案選擇時，家人已堅定地站在了她這邊——她清晰地記得那個轉(zhuǎn)折點，“幾年前，我爸的一位同事在電視上看到了我，回頭和我爸說，你女兒做的這個事情是積德的事啊！我爸就記下了，回家一想，好像的確是這么回事吧。”

    家人的支持與十多年間一線的積累，讓她對于這份事業(yè)多了一份信心，一份淡然，也多了一份堅定。

    如今，盡管資金還是緊張，但上海的政策開口已初步打開，手牽手與同行者們和醫(yī)療系統(tǒng)也在不停積累經(jīng)驗、刷新認知。

    2019年起，手牽手繼續(xù)與幾家上海醫(yī)院合作，將服務(wù)人群從高齡老人，拓展至重癥青少年、兒童。上海之外，王瑩也在各地嘗試培訓臨終關(guān)懷社會倡導志愿者、參與疫情期間的特殊援助和喪親指導等，在為有需要的群體服務(wù)的同時，也希望提高公眾對臨終關(guān)懷的認知和接納度。

    12年的探索和嘗試，面臨傳統(tǒng)和現(xiàn)實的雙重挑戰(zhàn)，王瑩依舊堅信，每一位臨終者，都擁有不孤獨地死去的權(quán)利，擁有不被欺騙、保持尊嚴、盡量避免痛苦的權(quán)利。每一份手牽手的培訓手冊上，都印著1976年出版的《癌癥護理》的病人權(quán)利清單，其中第一條就寫道：“我有權(quán)利——被當作一個活著的人對待?！?/p>

    （據(jù)微信公眾號“世界說”）