從汶川到上海

    出生于一個(gè)普通溫暖的四口之家，王瑩笑稱自己從童年到青年時(shí)期都很“乖”。藝術(shù)設(shè)計(jì)專業(yè)畢業(yè)后，她順利進(jìn)入廣告行業(yè)，幾年打拼后做到了客戶經(jīng)理，年收入超過30萬。生活像一艘行駛在平靜湖面的船。

    直到2006年，王瑩被告知，母親罹患癌癥、生存期限可能不超過一年。當(dāng)時(shí)的她“感覺自己掉進(jìn)了一個(gè)很深的深淵”。

    一直以來，母親在王瑩心中都是傳統(tǒng)觀念中“賢妻良母”的典型，“很內(nèi)向、很溫和，沒什么大主意”。然而，在陪伴治療的一年多時(shí)間中，王瑩目睹母親展現(xiàn)出的強(qiáng)大而決斷的力量，“覺得重新認(rèn)識(shí)了她（母親）”。王瑩自己也親歷了重癥病患家屬都可能經(jīng)歷的情緒起伏和抉擇拷問。

    這份深刻的經(jīng)歷沒有嚇退她，反而讓她心生好奇。母親病情得到控制后，2007年，在學(xué)醫(yī)的弟弟的建議下，王瑩報(bào)名了華東師范大學(xué)心理咨詢師資格證培訓(xùn)班，結(jié)識(shí)了一批新伙伴。

    2008年5月12日，汶川地震爆發(fā)。上海市社區(qū)心理健康專委會(huì)主任劉素珍組建志愿者隊(duì)伍前往災(zāi)區(qū)。5月28日，在當(dāng)時(shí)的課程同學(xué)、后來的創(chuàng)業(yè)伙伴和人生伴侶黃衛(wèi)平的鼓動(dòng)下，王瑩加入了第二批志愿隊(duì)伍，趕赴四川德陽(yáng)災(zāi)區(qū)。

    回到上海，王瑩的心久久無法平靜。什么都好，她和黃衛(wèi)平都想要做些什么。

    在嘗試了一段時(shí)間面向老人的社會(huì)服務(wù)后，同伴黃浩提到了成文武教授。時(shí)任上海腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任的成教授是上海臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目的先行者，從2005年起便在院內(nèi)試點(diǎn)臨終關(guān)懷病房。

    “當(dāng)時(shí)我們就也是很熱血，（和成教授）說你已經(jīng)做了三年，我們一起來再給你做三年！就這么開始的?！?nbsp;

    2008年年底，王瑩與黃衛(wèi)平聯(lián)合發(fā)起了上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱“手牽手”），成為中國(guó)大陸地區(qū)第一家在臨終關(guān)懷領(lǐng)域進(jìn)行創(chuàng)新探索、社會(huì)動(dòng)員的社會(huì)組織。

    三年之后又三年，王瑩也沒料到，自己竟一做12年。奔波在家、辦公室和醫(yī)院等場(chǎng)所間，見證衰老和死亡成為了王瑩和伙伴們的日常。

    分床睡、西雙版納和烤串

    “通常你聽說某個(gè)人患上絕癥，你對(duì)待他的方式就馬上會(huì)發(fā)生變化，就仿佛他馬上就要死了，或者已經(jīng)死了。”王瑩說，特別是癌癥患者，在確診后、身體指征斷崖式下降前，他們中的不少人還會(huì)度過一段并不短的歲月。

    “他說這樣還不如死了算了?！币晃皇譅渴值幕锇樘崞鹱约悍?wù)的一名癌癥晚期中年男子，患者睡眠狀況不佳，妻子擔(dān)心影響其休息而選擇分床睡，這卻刺痛了這位男士的內(nèi)心，“他還沒死，他有對(duì)情感、陪伴，包括親密的身體接觸的需求?！?/p>

    實(shí)際上，在感知到自己大限不遠(yuǎn)的時(shí)候，當(dāng)事人的反應(yīng)常常不會(huì)是千篇一律的。有人希望知道自己的真實(shí)病情，有人選擇拒絕；有人對(duì)死亡抱有強(qiáng)烈的恐懼，有人則看起來平靜得多；還有人會(huì)憤怒，會(huì)堅(jiān)持爭(zhēng)取著作為一個(gè)“正常人”應(yīng)有的權(quán)利。

    把他們當(dāng)作一個(gè)活著的人——“讓他們?cè)谧詈蟮碾A段減少痛苦、保有尊嚴(yán)。”在今年1月的一場(chǎng)培訓(xùn)課堂上，王瑩面對(duì)臺(tái)下的幾十名志愿者學(xué)員，反復(fù)提到“尊嚴(yán)”二字。

    接受理論和案例的系統(tǒng)培訓(xùn)后，志愿者才能進(jìn)入合作醫(yī)院的病房展開每周一次的臨終關(guān)懷服務(wù)。這些年來，手牽手團(tuán)隊(duì)發(fā)展了超過2000名志愿者，服務(wù)超過8000人。志愿者中95%為女性，而在社會(huì)中，女性也通常被認(rèn)為是臨終人士的主要照料者。

    即使受過專業(yè)培訓(xùn)，許多第一次進(jìn)入臨終關(guān)懷病房的志愿者，往往還是會(huì)被眼前的情景沖擊，也出現(xiàn)過志愿者受不住崩潰的情況?！拔覀冎皇翘幵冢ㄈ松┎煌碾A段而已，早晚我們也要走到這一步的?！蓖醅摳嬖V志愿者，“保持自己自然真實(shí)的狀態(tài)，誠(chéng)實(shí)地告訴患者，告訴他自己的緊張、憂慮、或是害怕?！?/p>

    “你這樣才是個(gè)人。你不是機(jī)器，你也要把對(duì)方看作一個(gè)人，而不是一個(gè)快死的人。”把對(duì)方和自己都當(dāng)作一樣的人，是與病人產(chǎn)生聯(lián)結(jié)、獲得信任的第一步。

    王瑩在服務(wù)中看到，不少照料者在承受可能失去親人之痛的同時(shí)，還幾乎失去了自己的生活、背負(fù)道德和輿論的壓力。更有照料者在家人去世后，長(zhǎng)時(shí)間無法走出愧疚和哀傷?！八砸尲依锶嗣靼?，他們?cè)?jīng)的付出被看到了。這對(duì)活著的家屬很重要?！睅椭钪娜嗽诰薮蟮谋瘋氯绯Ｉ?，也成了她的目標(biāo)。

    也有臨終希望志愿者協(xié)助自己完成最后的心愿。王瑩回憶起，一位病人在臨終前強(qiáng)烈表達(dá)了去西雙版納的愿望，因顧慮身體，他的愿望遭到了家人的反對(duì)。王瑩和團(tuán)隊(duì)希望能夠幫助病人達(dá)成愿望，他們開始一邊安撫家屬，一邊幫病人策劃行程、提供專業(yè)的行前關(guān)懷，甚至聯(lián)絡(luò)了途經(jīng)各地的應(yīng)急處理部門。然而，在一切準(zhǔn)備就緒、啟程前的一周，病人溘然長(zhǎng)逝。家人對(duì)王瑩表達(dá)了感謝，王瑩卻還是覺得遺憾。

    “通常情況下病人的心愿都是比較小的。”王瑩用吃烤串來舉例，“他想吃烤串，但是他的身體條件不允許，怎么辦？很簡(jiǎn)單，可以買。”愿望是吃烤串的人，也往往知道自己無法暢快地吃了，但他也許在意的是吃烤串的感覺，或是某個(gè)和烤串相關(guān)的珍貴回憶。

    “烤串只是一個(gè)物件，事實(shí)上他講的是一個(gè)感受、一個(gè)情緒。我們就是來幫助他們找到這個(gè)感受。”

    “臨終關(guān)懷時(shí)常是病人意志、家人意志和社會(huì)意志的對(duì)抗，很多時(shí)候我都聽到人說，如果我們之前討論過這個(gè)就好了?！?/p>

    于是，從2015年開始，除了病床旁的照看陪護(hù)、哀痛和喪親輔導(dǎo)，手牽手團(tuán)隊(duì)也更多地轉(zhuǎn)向生死教育，開啟死亡咖啡館、死亡藝術(shù)節(jié)等活動(dòng)，為公眾創(chuàng)造討論生命、死亡，分享思考、疑惑和自我價(jià)值信念探索的空間。

    王瑩感嘆，“死亡”這個(gè)在中國(guó)傳統(tǒng)中很少被拿上臺(tái)面的話題，是時(shí)候被“前置”了。

    掙出的一片空間

    “臨終關(guān)懷”概念在上世紀(jì)70年代后期傳入美國(guó)，80年代來到中國(guó)。1988年，天津醫(yī)學(xué)院建立臨終關(guān)懷研究中心，自此這個(gè)詞語(yǔ)正式在大陸地區(qū)得到應(yīng)用，后又逐漸延伸至“安寧療護(hù)”。

    現(xiàn)實(shí)比定義更復(fù)雜，王瑩在起初投身臨終關(guān)懷實(shí)踐事業(yè)時(shí)，并未預(yù)料到自己會(huì)面臨何種挑戰(zhàn)。

    以志愿者身份在腫瘤醫(yī)院病房進(jìn)行服務(wù)的前四年，上海市在官方層面并未出臺(tái)支持臨終關(guān)懷服務(wù)的政策?！澳菚r(shí)你想做再多服務(wù)，沒有醫(yī)院開（病床），醫(yī)保什么也都談不上，人只能去急診，急診只能處理一些急性的問題，甚至可能連癌癥病人身體疼痛的舒緩都沒有辦法滿足?！?/p>

    想著上海每年4萬可能因癌癥去世的患者，和他們背后的20萬到30萬家人，王瑩憋著一股勁，想要爭(zhēng)出一片空間。她開始找人大代表、政協(xié)代表，請(qǐng)他們寫提案，也自己爬上網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)大聲呼吁。

    2011年，王瑩在公益展臺(tái)上遇見了時(shí)任上海市市委書記俞正聲，并抓住了介紹的機(jī)會(huì)。“上海經(jīng)濟(jì)搞得這么好，但上海人也有苦惱。醫(yī)生沒有（臨終關(guān)懷）這個(gè)概念，沒有病床，要繼續(xù)用很多藥、過度治療的話，其實(shí)最后病人是很痛苦的?！睍r(shí)任上海市民政局局長(zhǎng)馬伊里也在場(chǎng)，隨后組織了相應(yīng)部門展開調(diào)研工作。

    2012年1月，上海市開始出臺(tái)關(guān)于臨終關(guān)懷領(lǐng)域的相應(yīng)政策，并將此類關(guān)懷定名為更易讓人接受的“舒緩療護(hù)”。同年，上海市開起18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病床試點(diǎn)。

    這些提供臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu)都配備了掌握相關(guān)知識(shí)、技術(shù)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，受上海市衛(wèi)計(jì)委管理和監(jiān)督。對(duì)于希望安度最后時(shí)光的末期病人，他們幾乎不再使用手術(shù)、放化療、心肺復(fù)蘇等較為激進(jìn)的治療方式，轉(zhuǎn)而選用疼痛管理、癥狀管理、心靈關(guān)懷、家庭支持、娛樂文化支持等方案。

    幾年之后，臨終關(guān)懷階段的支持費(fèi)用，也逐步納入上海市居民醫(yī)保體系。截至2018年，上海76家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展相關(guān)服務(wù)、200余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)注冊(cè)了臨終關(guān)懷科，累計(jì)擁有超過900張機(jī)構(gòu)床位、超過700張居家床位，累計(jì)服務(wù)臨終患者2.87萬人次。

    前路

    作為大陸地區(qū)第一家專注臨終關(guān)懷服務(wù)的社會(huì)組織，已經(jīng)走過12個(gè)年頭的手牽手在整個(gè)公益體系內(nèi)的同路人仍是寥寥。

    資金是最大的挑戰(zhàn)，但資金短缺的背后還是理念上的抗拒。“我們以前有時(shí)候會(huì)覺得很孤獨(dú)，為什么沒有什么人做這個(gè)。有的人就很坦誠(chéng)地和我們說，害怕，做不了。” 

    面向企業(yè)的募捐更是難點(diǎn)，相比教育、環(huán)保等領(lǐng)域，臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)并不受到青睞。“企業(yè)捐款也還是要講一個(gè)吉祥如意的吧，捐給你們都是死啊死的，不吉利?！蓖醅撔χ忉?。目前，手牽手主要依靠個(gè)人捐款和基金會(huì)維持運(yùn)轉(zhuǎn)。

    2016年，王瑩開始在自己的左臉上摸到小腫塊，并未在意。兩年后，她被確診為淋巴上皮癌II期。“如果活下去，我不希望有一半臉失去功能；我更不希望死的時(shí)候臉上有難看的疤。”明晰了自己的意愿后，王瑩選擇了姑息治療。

    所幸的是，治療中最為艱難的時(shí)刻已經(jīng)過去。“這樣的共同經(jīng)歷帶給我的服務(wù)對(duì)象很多信任感，我們都是病友嘛。”一邊說著，她又爽朗地笑了起來。

    創(chuàng)業(yè)初期，除了機(jī)構(gòu)沒有資金、政策無保障外，家人也并不理解她為什么辭去體面的工作，選擇了這條聽起來有些“晦氣”的路。而到后來自己面臨治療方案選擇時(shí)，家人已堅(jiān)定地站在了她這邊——她清晰地記得那個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，“幾年前，我爸的一位同事在電視上看到了我，回頭和我爸說，你女兒做的這個(gè)事情是積德的事啊！我爸就記下了，回家一想，好像的確是這么回事吧?！?/p>

    家人的支持與十多年間一線的積累，讓她對(duì)于這份事業(yè)多了一份信心，一份淡然，也多了一份堅(jiān)定。

    如今，盡管資金還是緊張，但上海的政策開口已初步打開，手牽手與同行者們和醫(yī)療系統(tǒng)也在不停積累經(jīng)驗(yàn)、刷新認(rèn)知。

    2019年起，手牽手繼續(xù)與幾家上海醫(yī)院合作，將服務(wù)人群從高齡老人，拓展至重癥青少年、兒童。上海之外，王瑩也在各地嘗試培訓(xùn)臨終關(guān)懷社會(huì)倡導(dǎo)志愿者、參與疫情期間的特殊援助和喪親指導(dǎo)等，在為有需要的群體服務(wù)的同時(shí)，也希望提高公眾對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知和接納度。

    12年的探索和嘗試，面臨傳統(tǒng)和現(xiàn)實(shí)的雙重挑戰(zhàn)，王瑩依舊堅(jiān)信，每一位臨終者，都擁有不孤獨(dú)地死去的權(quán)利，擁有不被欺騙、保持尊嚴(yán)、盡量避免痛苦的權(quán)利。每一份手牽手的培訓(xùn)手冊(cè)上，都印著1976年出版的《癌癥護(hù)理》的病人權(quán)利清單，其中第一條就寫道：“我有權(quán)利——被當(dāng)作一個(gè)活著的人對(duì)待?！?/p>

    （據(jù)微信公眾號(hào)“世界說”）