（上接14版）

    “我們最開(kāi)始服務(wù)的時(shí)候，都是我們的員工設(shè)計(jì)好活動(dòng)，看上去非常豐富非常好?！钡嗄陚儾⒉毁I(mǎi)賬，他們不愿意進(jìn)活動(dòng)室、滿(mǎn)院子跑，有外出活動(dòng)也不好好跟隨。

    后來(lái)，馮璐放手讓他們自己設(shè)計(jì)活動(dòng)，工作人員只做必要的支持?！澳憔桶l(fā)現(xiàn)沒(méi)有人在（活動(dòng)室）外面瞎跑了。當(dāng)他的生活掌控在自己手里的時(shí)候，他沒(méi)那么焦慮了，情緒也更加穩(wěn)定了?！?/p>

    “你不能因?yàn)樗且粋€(gè)障礙者，就剝奪他的這些權(quán)利，然后美其名曰我是為了你好。”回顧支持心智障礙青年的經(jīng)歷，馮璐這樣總結(jié)。“權(quán)利一旦還給他，他是最容易一下就能領(lǐng)會(huì)的，因?yàn)樗玫阶杂闪恕！?/p>

    【融合】

    “誰(shuí)的成長(zhǎng)沒(méi)有傷害??？”李紅感嘆，當(dāng)監(jiān)護(hù)者選擇放下過(guò)度保護(hù)和過(guò)度替代的“重?fù)?dān)”，將選擇的權(quán)利歸還給孩子，并堅(jiān)定地維護(hù)他們的權(quán)利，社會(huì)中也將有更多人開(kāi)始選擇正視和接納。

    十六年前，在廣州，曾有一位名叫戴榕的母親帶著她的兒子，一個(gè)典型的中度自閉癥兒童，給學(xué)校的校長(zhǎng)、老師、班里每個(gè)同學(xué)的家長(zhǎng)、社區(qū)保安和公交車(chē)司機(jī)都派了一封信。

    在信中，這位母親向所有人解釋了兒子作為自閉癥的特點(diǎn)與困難：“我很希望他能夠被學(xué)校和班級(jí)接納。如果我兒子影響和打擾了您的孩子，不管在什么時(shí)間，請(qǐng)第一時(shí)間聯(lián)系我，我一定積極介入，但同時(shí)我也希望，您愿意引導(dǎo)您的孩子去接納我的孩子。”

    她的兒子一直從普通小學(xué)讀到了職業(yè)高中，今年已經(jīng)23歲，依然是典型自閉癥。他在社區(qū)中生活，有時(shí)會(huì)無(wú)償幫面包店送面包，幫花店送花。他的同學(xué)還與他保持著聯(lián)系，小學(xué)聚會(huì)也不忘邀請(qǐng)他。

    類(lèi)似的嘗試也正在全國(guó)各地落地。在北京南邊的豐臺(tái)區(qū)，馮璐和同事們自2013年開(kāi)始，協(xié)助了一批又一批心智障礙者青年去往普通社區(qū)中自主生活。故事通常從一處合租房開(kāi)始，幾位青年擁有各自的房間，他們平時(shí)去上班或去利智活動(dòng)，晚上又回到自己的小房間里，通常周末回一次父母家。

    “我們一般都是先由智力障礙的青年人‘入場(chǎng)’，建立良好的社區(qū)關(guān)系，自閉癥青年才慢慢進(jìn)入。很多智力障礙的青年人情商很高。”

    “第一次帶青年人進(jìn)入社區(qū)，我們的社工除了支持青年人去做社區(qū)、物業(yè)、樓門(mén)長(zhǎng)、保安、鄰居的拜訪(fǎng)外，還會(huì)和青年人討論在社區(qū)里看到其他人怎么打招呼。后來(lái)，我們?nèi)ド鐓^(qū)的青年人，哪怕是沒(méi)有語(yǔ)言的，也會(huì)微笑著和他人點(diǎn)頭?！?/p>

    入住的青年還在馮璐和同事們的協(xié)助下開(kāi)始在社區(qū)里做志愿者，主動(dòng)清掃老小區(qū)的衛(wèi)生死角，在不同的節(jié)日邀請(qǐng)社區(qū)黨員和居民一起做月餅、包粽子，還做了環(huán)保手工皂免費(fèi)送給居民，邀請(qǐng)他們一起參與制作。

    “漸漸地，社區(qū)的人就看到，這些青年人其實(shí)很厲害，有自己擅長(zhǎng)的事情?！编従觽冮_(kāi)始放棄偏見(jiàn)，青年人則開(kāi)始獨(dú)自去社區(qū)里買(mǎi)菜、買(mǎi)米面，去下館子順便學(xué)習(xí)用餐禮儀，與社區(qū)的人說(shuō)話(huà)、來(lái)往，學(xué)會(huì)自己管理錢(qián)，學(xué)會(huì)敲開(kāi)鄰居家的門(mén)請(qǐng)他們幫忙修東西。

    “自主生活并不是獨(dú)立生活。我們每一個(gè)人都沒(méi)辦法獨(dú)立生活，都需要?jiǎng)e人的支持。”馮璐解釋。

    多年來(lái)，她通過(guò)自主生活的試驗(yàn)，看到了心智障礙青年身上的可能性：如果能夠獲得更多的參與空間，學(xué)著如何掌控自己的生活，他們也將不斷學(xué)習(xí)如何與社會(huì)相處，拓展和建立自己的社會(huì)資源網(wǎng)。他們可以擁有更高品質(zhì)的生活和人生。

    【同一個(gè)世界】

    李紅不經(jīng)意間踏入殘障支持領(lǐng)域，12年來(lái)轉(zhuǎn)戰(zhàn)了不同職能和機(jī)構(gòu)，始終感受著這個(gè)領(lǐng)域的艱辛和挑戰(zhàn)，卻再也沒(méi)離開(kāi)。

    留住她的不僅是因親近而產(chǎn)生的感情?！皻堈峡瓷先ハ袷潜容^特殊化的領(lǐng)域，但實(shí)際上它所倡導(dǎo)的價(jià)值觀都是主流的，都是關(guān)于你怎么去看待生命的尊嚴(yán)，怎么看待人與人之間的關(guān)系，怎么理解什么是平等，什么是融合，什么是多元。”

    她說(shuō)起戴榕給校長(zhǎng)、老師、家長(zhǎng)的那封信，信的最后有這樣一句話(huà)：“我相信他們?cè)谝黄鹕铋L(zhǎng)大，您的孩子也會(huì)成為一個(gè)更完美的人。”

    那所小學(xué)的校長(zhǎng)曾在畢業(yè)晚會(huì)上特別提到戴榕的兒子?！拔覀儗W(xué)校因?yàn)橛辛藦埦_同學(xué)，我們這些孩子可以成為更優(yōu)秀的人。他們將來(lái)無(wú)論成為市長(zhǎng)、成為醫(yī)生、成為律師、成為記者，他們都因?yàn)閺男〗佑|過(guò)這樣的一個(gè)人，相比那些沒(méi)有接觸過(guò)的人，將來(lái)會(huì)對(duì)這個(gè)群體有更多認(rèn)識(shí)，他們會(huì)更懂得去愛(ài)別人?！?/p>

    “其實(shí)不是僅僅為了這個(gè)群體。殘障議題特別能放大人性的善，也容易放大人性的惡，特別能彰顯一個(gè)社會(huì)的文明程度。”李紅這樣總結(jié)。

    從社會(huì)角度來(lái)看，“這些兒童他進(jìn)到普通學(xué)校是他的權(quán)利還是是他的錯(cuò)？如果是他的權(quán)利，這個(gè)權(quán)利的保障又如何不傷害到其他兒童的受教育權(quán)利？學(xué)校的資源配置和機(jī)制有什么問(wèn)題？這就反射到我們國(guó)家的資源配置，普通學(xué)校里沒(méi)有懂特殊教育的老師?！?/p>

    那次關(guān)于集體活動(dòng)的爭(zhēng)論最后，李紅給兒子提了一個(gè)建議：“下次集體活動(dòng)分組的時(shí)候，能不能你主動(dòng)跟老師舉手，說(shuō)你可以跟他一組？”她明白，無(wú)論是資源配置還是權(quán)利意識(shí)倡導(dǎo)，都不是一天或一年就能達(dá)成，但她想至少先讓自己的兒子真正意識(shí)到，那位智力障礙的同學(xué)，與我們活在同一個(gè)世界。

    馮璐則談起了自己的“職業(yè)倦怠”。去年10月，她曾一度因覺(jué)得自己阻礙了機(jī)構(gòu)的發(fā)展而煩惱，可沒(méi)多久后，她就收到了那張索賠15萬(wàn)元的律師函，為此忙碌了近半年，目前仍在努力推進(jìn)。

    “越是這樣越要帶障礙者出行?！瘪T璐想讓更多人知道，尊重應(yīng)該是互相的，“不同的人有不同的需要，有這樣的群體在，你就是不應(yīng)該在公共場(chǎng)所那么大聲講話(huà)?！?/p>

    “我要感謝士明，他就是天使！他讓我覺(jué)得當(dāng)下有太多事情要做，我一定要留在機(jī)構(gòu)?！彼兊酶鼒?jiān)定，“這根本就不是個(gè)體的問(wèn)題，而是社會(huì)的障礙。我們要改變的，是這個(gè)環(huán)境。”

    （據(jù)微信公眾號(hào)“世界說(shuō)”）