■ 謝雯雯

    ‘他不能去。他怎么去？’八歲的兒子反問李紅。

    ‘他怎么就不能去了？’李紅指的是兒子班上一名智力障礙的同學(xué)。此前，兩次班級(jí)集體活動(dòng)都沒有他的身影。

    ‘他不會(huì)說(shuō)話，也什么都聽不懂。分組的時(shí)候也沒有人給他分組。’

    ‘他不需要聽懂和說(shuō)話，他就跟著你們（就好）！’

    提起這個(gè)在很多人看來(lái)似乎算不上‘爭(zhēng)議’的故事，李紅還是忍不住抬高了音量和聲調(diào)。

    ‘我們直接把他們排除在外，所以我們的孩子慢慢地也這么認(rèn)知！一個(gè)上二年級(jí)的孩子，他懂什么！他小的時(shí)候不這么認(rèn)為的。但是他進(jìn)到了教育機(jī)制下，就形成了這種價(jià)值觀?！?/p>

    李紅是兩個(gè)普通孩子的母親。那個(gè)集體活動(dòng)被排除在外的，并不是她自己的孩子。

    【忽視】

    2008年，在外企工作的李紅身心俱疲，她下定決心辭掉繁忙的工作，休整一年。抱著做志愿者的心，她加入了一家國(guó)際組織的北京分部，無(wú)意間一腳跨入殘障支持領(lǐng)域。

    起初她對(duì)殘障群體和議題毫無(wú)概念?！捌鋵?shí)我自己有一個(gè)叔叔，他是當(dāng)時(shí)我們家鄉(xiāng)第一例腦炎導(dǎo)致了神經(jīng)損傷的一個(gè)智力障礙者。可是特別搞笑，我當(dāng)年從商業(yè)出來(lái)去到之前在的國(guó)際組織，當(dāng)時(shí)首席代表問我說(shuō)，你為什么選擇來(lái)這兒？你的家庭里面有殘障者嗎？我特肯定地回答‘沒有’?！?/p>

    當(dāng)時(shí)的她對(duì)殘障的認(rèn)知停留在“必須是坐輪椅或者看不見”上。在那個(gè)時(shí)候，這也是國(guó)內(nèi)大部分人的看法。

    進(jìn)入殘障支持領(lǐng)域以后，她開始留意起身邊和社會(huì)中的這個(gè)人群?！拔矣幸荒耆ッ绹?guó)，一整天待在外面閑逛，從早上9點(diǎn)到晚上9點(diǎn)，我就數(shù)著我遇到了16個(gè)殘障者，在博物館里、在寫字樓里、超市里、公交車站、地鐵站……我覺得我在北京基本上可能一個(gè)月能遇到16個(gè)，偶爾遇到都是在乞討。”

    2011年，也是在偶然機(jī)會(huì)下，馮璐來(lái)到北京一家名為“利智”的康復(fù)中心，院子里傳來(lái)的哭鬧聲讓她本能地緊張和害怕。在她的印象中，這些服務(wù)對(duì)象只是“極其罕見的少數(shù)群體”。

    如果不是親近的親戚朋友中有殘障者，我們很少能在公共空間里碰到他們，自然不熟悉，對(duì)他們的生活、他們的愛與痛也不那么在乎。我們忽視他們的存在，也忽視他們的“不存在”。他們似乎是活在“另一個(gè)世界”。

    這樣看來(lái)，2010年或許是值得紀(jì)念的一年。這一年，電影《海洋天堂》上映。文章飾演的21歲自閉癥青年大福喜歡水和水族館，李連杰飾演的單親父親王心誠(chéng)身患絕癥、四處為兒子找尋安身之所，他們的故事成為許多國(guó)人接觸自閉癥及其家庭群體的第一扇窗。

    這也是許多人第一次意識(shí)上的沖撞——“他們”和我們生活在同一個(gè)世界，同樣在掙扎，在努力。

    【沖撞】

    大福這樣的自閉癥青年，便是李紅、馮璐和她們的伙伴專注支持的心智障礙群體中的一員?！靶闹钦系K者”，是業(yè)界對(duì)于自閉癥譜系障礙、唐氏綜合癥、智力發(fā)育遲緩、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙等障礙人群的總稱。根據(jù)官方不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)有1200萬(wàn)至2000萬(wàn)心智障礙者，他們?cè)跍贤ū磉_(dá)、學(xué)習(xí)能力和社會(huì)互動(dòng)方面存在不同程度的障礙。

    長(zhǎng)時(shí)間沉默、不喜與人親密接觸、突然間大聲叫喊、拍手、捂住耳朵……一些心智障礙者在表達(dá)方式、行為反應(yīng)上的“不同尋常”，與社會(huì)長(zhǎng)期以來(lái)對(duì)這個(gè)群體的殘缺認(rèn)識(shí)疊加，導(dǎo)致他們的社會(huì)形象被反復(fù)固化：缺乏能力，無(wú)法自理，需要被照顧。

    普通人本能地害怕和退縮，親人和社會(huì)則試圖去“照顧”他們，方式是嘗試規(guī)范他們的社會(huì)參與：小的時(shí)候，應(yīng)該去康復(fù)機(jī)構(gòu)而不是幼兒園；學(xué)齡階段，應(yīng)該去特殊學(xué)校而不是普通學(xué)校；父母垂老、離去后，他們也就理所當(dāng)然去到托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，人手不足、安全為重，外出被限制也是“情理之中”。

    “有時(shí)候?qū)W校會(huì)借助其他家長(zhǎng)的壓力做出驅(qū)逐的行為。”如今成為心智障礙者家長(zhǎng)組織“融愛融樂”負(fù)責(zé)人的李紅不時(shí)會(huì)聽到這樣的消息。

    據(jù)一項(xiàng)2016年在國(guó)內(nèi)開展的義務(wù)教育調(diào)研，有超過四分之一（27%）曾在普校就讀的殘障學(xué)生的家長(zhǎng)表示，自己的孩子曾有被要求退學(xué)的經(jīng)歷，而成功進(jìn)入普通學(xué)校已不是易事。《2016年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，義務(wù)教育階段，中國(guó)大陸有機(jī)會(huì)進(jìn)入普校學(xué)習(xí)的殘障兒童只占總數(shù)的56.6%。這顯著低于同期臺(tái)灣地區(qū)的95%。

    “不應(yīng)該是這樣的。”馮璐不贊同這種“隔離”，“他們?cè)诒幼o(hù)性環(huán)境里生活九年或者是六七年，他畢業(yè)以后你再想讓他去到一個(gè)融合性的環(huán)境里去，可能嗎？他進(jìn)不去。即使進(jìn)去了，他也適應(yīng)不了，因?yàn)楸幼o(hù)性環(huán)境和融合環(huán)境，人對(duì)他的態(tài)度是不一樣的。”

    如今已經(jīng)是北京利智負(fù)責(zé)人的馮璐，在這家服務(wù)15歲以上心智障礙者的非營(yíng)利組織里遇到過很多從特殊學(xué)校畢業(yè)的青年人，比一般人有更多機(jī)會(huì)看到不融合帶來(lái)的“沖撞”。

    她陪同障礙者去坐高鐵、去商場(chǎng)、去博物館，都有過路人遭到驚嚇，障礙者不被尊重，最后導(dǎo)致沖突的經(jīng)歷。絕大多數(shù)時(shí)候，沖突會(huì)被“大事化小小事化了”，家長(zhǎng)覺得是自己障礙者孩子的錯(cuò)，然后賠禮道歉。

    也有些時(shí)候，連息事寧人都難以實(shí)現(xiàn)。其中一次，因?yàn)樽哞F時(shí)同車廂有人大聲說(shuō)話，馮璐陪同的自閉癥青年士明焦躁不安，從身后抓住了對(duì)方肩膀，還剮蹭到了對(duì)方的眼角。經(jīng)過道歉和短暫協(xié)商，馮璐陪著對(duì)方提前下車到醫(yī)院做了檢查，幾天以后，馮璐收到了一張律師函，對(duì)方向馮璐方索賠15萬(wàn)元。

    這些大大小小的“沖撞事件”，又反過來(lái)對(duì)障礙者的家人和陪同者造成“沖撞”，經(jīng)歷一兩次類似的沖突，大部分心智障礙孩子的家長(zhǎng)在帶孩子出門前都會(huì)多一份猶豫和擔(dān)心。

    一位來(lái)自山東的媽媽的表現(xiàn)相當(dāng)?shù)湫停阂驗(yàn)榕畠嚎赡軙?huì)在吃飯的時(shí)候突然大喊大叫或有一些別的舉動(dòng)，她足足九年沒有帶孩子去過任何公共場(chǎng)所，作為母親，她并不覺得女兒丟臉，但“總覺得會(huì)給別人添麻煩”。

    “我覺得我剝奪了我女兒的權(quán)利。我女兒，不管她有什么樣的狀況，她也有跟別人互動(dòng)、有走向社會(huì)的權(quán)利?！泵鎸?duì)去做家長(zhǎng)培訓(xùn)的李紅，這位媽媽失聲痛哭。

    “因?yàn)樗麄冇羞@樣一個(gè)孩子，大部分家庭沒有走出來(lái)，他們心里面有一種‘蒙恥感’，恥辱的恥，他老覺得低人一等，有的甚至跟親屬朋友都疏于聯(lián)系，自主地跟社會(huì)脫鉤?！?/p>

    “這種心理本身是一種（家長(zhǎng)的）自我保護(hù)。”李紅無(wú)意苛責(zé)，但也直言不諱。

    【掌控感】

    “士明，怎么只有你自己一個(gè)人，你的伙伴們呢？”利智康復(fù)中心里，這位在高鐵上“闖禍”的自閉癥青年一個(gè)人呆在走廊，他的伙伴都去KTV了，但他選擇不去?！耙?yàn)槲乙恋亍！彼?zhèn)定地回答。這在過去是不可能的。

    在過去，如果機(jī)構(gòu)安排了春游或者其他外出活動(dòng)，都不敢提前告訴士明。激動(dòng)興奮也好，焦慮不安也好，士明會(huì)因?yàn)榈弥诵禄顒?dòng)而一刻也睡不著、等不住。

    改變的第一步，是從點(diǎn)滴小事開始，“歸還”原本屬于心智障礙者對(duì)自己生活的決定的權(quán)利。

    士明懷著一個(gè)他自己也極少提及的夢(mèng)想——做一個(gè)旅行家，去遠(yuǎn)方旅行。起初父母對(duì)這個(gè)想法并沒有信心，“怎么可能呢，他自己情緒管不好，出去了不是給人家‘闖禍’么？”

    馮璐卻堅(jiān)持要支持他，就從協(xié)助士明制定第一次旅行計(jì)劃開始。

    目的地選的是離北京不算近的成都和重慶，交通方式卻選擇了臥鋪火車，士明不想乘飛機(jī)也不想坐高鐵。吃飯問題怎么解決，吃什么，要誰(shuí)陪同他去，邀請(qǐng)其他伙伴一起么？各種細(xì)節(jié)在協(xié)商后，全部由士明自己決定。

    最終做了旅行預(yù)算，要2800多元?！霸趺崔k？要花這么多錢呢。”

    “跟我爸爸媽媽要！”這是士明的第一反應(yīng)。

    “嗨小伙子，你現(xiàn)在已經(jīng)是成年人了。我也是成年人，我要是去旅行，肯定不會(huì)跟我爸爸媽媽要錢的，我要自己掙一點(diǎn)錢去，因?yàn)檫@是我自己的事情。”利智的一位工作人員和士明說(shuō)。

    “可我掙錢還有一點(diǎn)困難。”士明自己一開始也不確定。最后，根據(jù)士明此前的生活經(jīng)驗(yàn)，利智和士明的父母決定雇傭他做清潔和其他一些家務(wù)工作，自己掙錢，士明也欣然同意了。

    “一開始我們一天就給兩塊錢，很少，因?yàn)樗铋_始擦地也不標(biāo)準(zhǔn)?！瘪T璐回憶，那是2015年，“后來(lái)我們給他漲到擦一次地10塊了，他能力增強(qiáng)了，以前擦完后地上濕唧唧的，現(xiàn)在真的擦得很好很好。”后來(lái)，他還開始給家里煮面條、做蛋炒飯，也因?yàn)橛辛耸杖?，學(xué)會(huì)了簡(jiǎn)單記賬。

    漲到10塊后，士明還開始追求即時(shí)享樂的消費(fèi)，勻出兩塊錢到社區(qū)里買點(diǎn)小零食?！翱蓸?、冰紅茶這些飲料，還有冰糖葫蘆、雪糕，反正就是他的老三樣，他就很開心?！?/p>

    碳酸飲料不健康——士明的爸媽又開始擔(dān)心起飲料的問題。馮璐笑了：“我就跟他爸媽說(shuō)，難道我們每個(gè)人生活都很健康嗎？其實(shí)并不是，那你為什么不能容許他不健康一下呢？這是他自己的事情。”

    2017年，士明攢夠錢，完成了人生的第一次旅行，去了成都和重慶。2018年，在父母的進(jìn)一步支持下，士明去了青海，看望了利智一位離職回老家的工作人員。2019年，士明又去了山東青島。

    “孩子的夢(mèng)想太可貴了，你們一定要支持他呀?！瘪T璐這么和士明父母說(shuō)，也這么和更多心智障礙者的父母說(shuō)。

    尋求“掌控感”，或許是人生而為人的一種本能，只是在心智障礙者面前，家長(zhǎng)們總想照顧好他們的所有生活細(xì)節(jié)，孩子卻在無(wú)微不至的照料當(dāng)中失去了對(duì)自己生活的掌控。（下轉(zhuǎn)15版）