■ 本報記者 王勇

    “阿姨，我?guī)闳巧峡次业耐婢??！?/p>

    “阿姨，我想去看火箭?！?/p>

    ……

    面對來家里探訪的中國殘疾人福利基金會集善殘疾兒童助養(yǎng)項目工作人員，5歲的軒軒跑前跑后，說個不?！獛缀蹩床怀鏊且粋€腦癱孩子。

    實際上，軒軒在1歲左右就被發(fā)現(xiàn)步態(tài)異常無語言，被確診為腦發(fā)育不良。但現(xiàn)在，他已經(jīng)在村里的普通幼兒園上學了。

    軒軒的家在陜西省寶雞市鳳翔縣的一個普通的村子里，這里并不是醫(yī)療、康復、資金等各類資源富集的地區(qū)。而軒軒家里僅靠軒軒爸爸一個人的打工收入支撐，并不富裕。

    為什么能夠?qū)崿F(xiàn)這樣的康復效果呢？這得益于集善殘疾兒童助養(yǎng)項目用六年時間打造出的助殘社會服務新生態(tài)。正是這一生態(tài)系統(tǒng)的存在，才讓像軒軒一樣的貧困地區(qū)、貧困家庭的殘疾孩子可以得到及時的早期干預和長久持續(xù)的幫助。

    第一時間介入

    “軒軒被確診的第一時間我們就知道了?！泵鎸τ浾哧P(guān)于軒軒為什么能在開始進行康復的時候就得到項目支持的問題，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目寶雞地區(qū)負責人王瑞紅表示。

    之所以能第一時間知道，是因為項目與當?shù)貧埪?lián)、寶雞市婦幼保健院等單位建立了聯(lián)動機制。

    “從項目實施以來，我們通過殘聯(lián)系統(tǒng)提供的數(shù)據(jù)，對寶雞市的殘障人士進行了摸底，并且會實時更新。同時寶雞市婦幼保健院等機構(gòu)是我們的定點機構(gòu)，他們確診了腦癱等情況后會第一時間和我們溝通?！蓖跞鸺t表示。

    軒軒的案例就是寶雞市婦幼保健院確診后轉(zhuǎn)介給項目工作人員進行跟進的。在對軒軒及其家庭的情況進行了解后，項目開始介入并持續(xù)幫扶：

    2015年幫助軒軒家進行了危房改造；2016年至2018年持續(xù)為軒軒提供康復訓練資助，并為其家庭安裝了供暖設施和凈水設施……目前已經(jīng)累計資助3.5萬元。

    “經(jīng)過語言康復、精細認知訓練，軒軒說話越來越清晰了，現(xiàn)在走在街上見到人就打招呼，見面熟，特別開朗?！避庈帇寢尭吲d地說。

    現(xiàn)在已經(jīng)上幼兒園的軒軒有了自己的玩伴，“每天去幼兒園特別積極?！避庈帇寢尡硎?。

    盡管如此，項目對軒軒的關(guān)注并沒有停止?！拔覀兠磕甓紩椭^的孩子及其家庭進行回訪，一方面評估項目效果，一方面了解他們的需求與意愿?！表椖抗ぷ魅藛T白曉表示。

    需要各方力量參與

    像軒軒這樣，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目對殘障人士的幫扶看似簡單，但實際上并不容易。

    首先，項目離不開資金的持續(xù)支持。對殘障人士在醫(yī)療、康復、教育、就業(yè)、生活等方面的幫扶，與普通人不同，絕大多數(shù)情況下不僅單次所需數(shù)額較大，而且?guī)头鲂枨笸墙K身存在的。

    作為項目發(fā)起方，中國殘疾人福利基金會在多個互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺發(fā)起了公開募捐。2019年，成為全國首家開通電子捐贈票據(jù)的公益項目。

    目前項目的單月月捐人數(shù)超過25萬人。2013年至2019年，項目共收到近2000萬筆社會捐贈，累計募集善款8225.12萬元。

    其次，對殘障人士的幫助從來都不是單個方面的。以腦癱康復為例，“我們回訪中發(fā)現(xiàn)，小雪的康復情況每到冬天就會倒退?！敝袊鴼埣踩烁＠饡麄骰顒硬扛敝魅纬＿_表示。

    小雪是項目資助的一名腦癱孩子，2014年，項目資助小雪進行了手術(shù)治療及后續(xù)的康復訓練，適配了假肢矯形器，對小雪家進行了無障礙改造。

    調(diào)研發(fā)現(xiàn)，康復效果倒退的原因主要在于小雪家的取暖條件差，冬天溫度低，引起了肌張力的變化。基于這一情況，項目2015年在資助小雪做康復訓練的同時，為其家庭安裝了供暖設施?！艾F(xiàn)在冬天小雪離不開暖氣?！毙⊙寢尡硎?。

    對殘障人士的幫助必須是全方位的，否則牽一發(fā)而動全身，效果會大打折扣。

    因此，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目設計了家庭環(huán)境設施改造、家庭就業(yè)生計扶持、殘疾兒童康復救助、特教學校教育提升、康復中心設施改造等多個方面的幫扶內(nèi)容，以為殘障人士提供個性化的幫扶。

    再次，需要有專業(yè)的機構(gòu)去實施。不論是治療、康復，還是教育、就業(yè)，沒有專業(yè)的機構(gòu)，是無法真正幫助到殘障人士的。

    “在我們成立以前，寶雞沒有相應的機構(gòu)，兒科大夫發(fā)現(xiàn)腦癱也沒有地方治;大多數(shù)家庭也承擔不起去外地的高額費用?！睂氹u市兒童康復中心負責人胡春維表示。

    中心成立后這些問題得到了緩解，但依然面臨康復設備匱乏、不夠先進等問題，“現(xiàn)有的設備使用頻率特別高，就容易壞?！焙壕S表示。

    這種情況在貧困地區(qū)十分普遍，只有實現(xiàn)助殘機構(gòu)屬地化才能真正解決問題。項目為此加大了對康復機構(gòu)的支持。

    以寶雞市兒童康復中心為例，項目從2015年開始與中心合作，實施殘疾兒童康復救助項目和設施捐贈項目。在資助殘疾兒童進行康復的同時，項目先后為醫(yī)院捐助了主題教育系統(tǒng)、電動減重步態(tài)訓練系統(tǒng)、感統(tǒng)及多感官訓練設備等設備，同時開展的還有相應的康復人員培訓，以提升中心的康復能力。

    打造助殘服務生態(tài)系統(tǒng)

    無論是募集資金、多方位幫扶，還是打造專業(yè)機構(gòu)、提升專業(yè)人員能力，助殘幫扶的各個鏈條都可以說是千頭萬緒，如何才能將這些真正落實下去?

    在項目的實施過程中，中國殘疾人福利基金會不斷探索、調(diào)整，以一套助殘服務生態(tài)系統(tǒng)回應了這一問題。

    項目推動了地方樞紐機構(gòu)的建立，以解決屬地化執(zhí)行的問題。以寶雞為例，基金會支持原寶雞項目辦成立了寶雞星之家助殘服務中心。星之家按照集善殘疾兒童助養(yǎng)項目的邏輯框架，在當?shù)貙崟r了解殘障人士的需求，對接醫(yī)院、康復中心、社會服務機構(gòu)，實施助殘項目。

    項目在陜西當?shù)刂С至藢氹u市啟聰特殊需要兒童早期干預中心、寶雞青青草康復教育中心、陳倉區(qū)慧心康復培智中心、寶雞樂培身心障礙者發(fā)展中心、寶雞智塔兒童啟能成長中心、西安市蓮湖區(qū)金色陽光康復中心等6家助殘類社會服務機構(gòu)。

    2018年至2019年，星之家已經(jīng)執(zhí)行助養(yǎng)項目1081.81萬元，受益7100余人次。

    不僅如此，作為樞紐型機構(gòu)，星之家還加強了與項目之外的其他助殘類機構(gòu)的聯(lián)系，“我們希望推動整個寶雞助殘服務系統(tǒng)的建立，只有助殘類機構(gòu)整體得到發(fā)展了，地方小生態(tài)才能形成?！弊鳛樾侵业呢撠熑?，王瑞紅表示，星之家考慮的將不僅僅是項目的實施，還將有自己的規(guī)劃。

    項目孵化了專業(yè)康復機構(gòu)，以改變當?shù)乜祻土α坎蛔愕膯栴}。同樣是在寶雞，基于寶雞市兒童康復中心擅長腦癱治療、康復，而當?shù)刈蚤]癥專業(yè)康復機構(gòu)匱乏的現(xiàn)狀，基金會支持星之家發(fā)起成立了寶雞智塔兒童啟能成長中心。

    中心設有感覺統(tǒng)合訓練室、多感官室、奧爾夫音樂治療室、蒙氏認知訓練室、生活技能體驗室、水育室等，配備康復治療師、作業(yè)治療師、語訓康復師等專業(yè)老師11名，可為自閉癥等智力障礙兒童提供康復教育服務。

    自2019年6月招收殘疾兒童開展教育康復，截至目前中心已有35名殘疾兒童實施在訓服務?！拔壹艺\誠剛來的時一句話也不說，跟人也沒有眼神交流，現(xiàn)在會叫爸爸媽媽了，我們高興呀?！闭\誠媽媽表示，“這里不像醫(yī)院，沒有恐懼感?！?/p>

    “對智塔的定位不僅是一家社會服務機構(gòu)，還希望它未來可以成為示范機構(gòu)，為寶雞當?shù)氐钠渌麢C構(gòu)做技術(shù)支撐?！背＿_表示。

    項目提升了社會服務機構(gòu)的能力，以吸引更多力量的加入。以滄州市運河區(qū)橄欖樹配置學校為例，該學校2016年開始和中國殘疾人福利基金會合作，得到了項目多方面的支持。在基金會的支持下，學校先后設立了“為星兒鋪設融合之路”與“星兒與家長共成長”等項目，進行了互聯(lián)網(wǎng)籌款。

    項目不僅提供了資金、籌款等方面的支持，“還為學校在項目管理、檔案管理等方面的規(guī)范化管理提出了明確的方向，進一步提升了機構(gòu)項目管理的專業(yè)性?！睂W校校長助理張明表示，“在基金會的大力支持和指導下，機構(gòu)實現(xiàn)了跨越性大發(fā)展?！?/p>

    在這種合作中，社會服務機構(gòu)鏈接了越來越多的資源，進一步推動了助殘事業(yè)的發(fā)展?！拔覀儚?016年到2019年和基金會合作開展了5個項目的籌款，共計籌款近150萬元?！敝貞c市向日葵智力殘疾人康復托養(yǎng)中心辦公室主任林媛表示。

    目前，受到項目支持的機構(gòu)已經(jīng)從湖北、陜西、甘肅逐步擴展到新疆、重慶、內(nèi)蒙古等12個省份。

    12月10日，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目在西安召開了第十二次工作會議，對項目下一年度的工作計劃進行探討?！拔磥砦覀円矊⒗^續(xù)對愿意并有能力承接項目的社會服務機構(gòu)予以資助，除了給予項目資金支持外，還會在各方面對機構(gòu)進行賦能，讓有志于扶貧助殘的社會服務機構(gòu)能在統(tǒng)一、規(guī)范的管理下來運作，形成助殘公益新生態(tài)。”中國殘疾人福利基金會秘書長張雁華表示。

    通過培育和扶持地方助殘類社會服務機構(gòu)的發(fā)展，一個扎根基層、服務殘疾人家庭、專業(yè)高效的社會化的項目執(zhí)行網(wǎng)絡被建立起來。一個公募基金會與助殘類社會服務機構(gòu)的新生態(tài)正在被中國殘疾人福利基金會逐步構(gòu)建起來。

    而這一系列的努力，最終讓更多的殘障人士受益：2013至2019年，“集善殘疾兒童助養(yǎng)項目”共為三地的2373名貧困殘疾兒童提供康復訓練補貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1481戶貧困殘疾人家庭進行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造，為1815戶貧困殘疾人家庭進行養(yǎng)殖、種植等產(chǎn)業(yè)就業(yè)幫扶，共為53所特教學校、康復機構(gòu)進行設施設備改造、教師培訓等合作。項目覆蓋了16.35萬人次的殘疾兒童及殘疾人子女家庭受益。