■ 本報記者 李慶

    小雨（化名）的出生給家人帶來了無限的喜悅，惹人喜愛。然而，媽媽在他3個月時發(fā)現(xiàn)，無論怎樣逗弄他，他都不與媽媽對視，也很少出現(xiàn)應(yīng)答性微笑，總是喜歡望墻角。媽媽以為小雨可能是有聽力問題，但檢查顯示他的聽力正常。

    在小雨6個月時，癥狀還沒有改善，逃避與人目光對視，叫其名字不理會，不會伸手抓物，對周圍人熟視無睹，翻身需要輔助。直到12個月，小雨還沒學(xué)會說話。

    經(jīng)臨床檢查和孤獨(dú)癥譜系障礙系列評估，小雨被診斷為孤獨(dú)癥（也稱“自閉癥”）。確診后媽媽跑了三家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，前兩家均需要排隊5個月以上，最后一家因條件不符合只能放棄。經(jīng)過幾番周折，終于找到了一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，因?yàn)橄敫深A(yù)力度大一些，于是媽媽又帶著小雨奔赴于各個康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之間。

    小雨的家庭是中國不少孤獨(dú)癥兒童家庭的縮影，很多孩子甚至因?yàn)榧胰藢陋?dú)癥的不了解而錯過了最佳治療時期。

    據(jù)介紹，孤獨(dú)癥譜系障礙 (ASD)是一組以社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、狹隘興趣和刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙性疾病。據(jù)《孤獨(dú)癥群體生存現(xiàn)狀》報告顯示，目前全世界孤獨(dú)癥（又稱自閉癥）的患病率呈逐漸上升態(tài)勢，預(yù)計約有6700萬名孤獨(dú)癥患者。當(dāng)前，中國0至14歲的兒童中孤獨(dú)癥患者數(shù)量保守估計在300萬至500萬之間，占兒童精神殘疾類別首位，且男性比女性高發(fā)。

    由于目前中國專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善等原因，導(dǎo)致孤獨(dú)癥群體的社會保障能力明顯不足，難以形成有效的康復(fù)治療和后續(xù)教育體系。隨著孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的快速發(fā)展，各類康復(fù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員數(shù)量激增，亟需權(quán)威的國家級研究及服務(wù)機(jī)構(gòu)引領(lǐng)和規(guī)范行業(yè)發(fā)展。

    基于這一背景，8月22至23日，由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會主辦、愛佑慈善基金會聯(lián)合主辦的2019孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展及政策研討國際論壇在京舉辦，來自國內(nèi)外眾多專家學(xué)者圍繞孤獨(dú)癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀、康復(fù)技術(shù)發(fā)展與模式探索等內(nèi)容進(jìn)行了為期兩天的深度探討和交流。

    大齡孤獨(dú)癥患者支持系統(tǒng)缺失

    令孤獨(dú)癥兒童家庭感到絕望的是，在目前醫(yī)療水平下，孤獨(dú)癥尚不能完全治愈，且病因不明。

    中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥專業(yè)委員會主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香告訴《公益時報》記者，科學(xué)界目前還沒有對孤獨(dú)癥明確病因的判斷。國外有關(guān)研究表明，在一個家庭中，如果第一個孩子患有孤獨(dú)癥譜系現(xiàn)象，那么第二個孩子患孤獨(dú)癥的概率在2%至18%；此外，母親在生產(chǎn)期間或者產(chǎn)后的環(huán)境因素干擾也可能會導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)病率的提升；孤獨(dú)癥孩子千人千面，哪怕是同卵雙胞胎同時患孤獨(dú)癥，其表現(xiàn)也不盡相同。因此，為孤獨(dú)癥的治療和康復(fù)訓(xùn)練帶來了很大挑戰(zhàn)。

    據(jù)賈美香介紹，目前為孤獨(dú)癥患者提供醫(yī)療服務(wù)的主要是公立醫(yī)院，但是，能夠提供相應(yīng)特殊教育服務(wù)的主要是一些私立特殊教育機(jī)構(gòu)，這些機(jī)構(gòu)往往是孤獨(dú)癥兒童的父母創(chuàng)建的，完整的服務(wù)體系有待建立。因此，孤獨(dú)癥兒童的家庭面臨求醫(yī)求學(xué)困難的局面。

    大齡孤獨(dú)癥患者支持系統(tǒng)的缺失一直很受賈美香的關(guān)注，她診斷的第一例孤獨(dú)癥患者今年已經(jīng)50歲了，隨著這些大齡孤獨(dú)癥患者的父母逐漸老去，他們即將面臨生存和養(yǎng)老的問題，沒有庇護(hù)性的康復(fù)指導(dǎo)，庇護(hù)性的就業(yè)也幾乎都是空白，因此，賈美香一直在呼吁要關(guān)注孤獨(dú)癥孩子的生命全程。

    作為中國最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專家之一，30年來感受到了太多孤獨(dú)癥患者和家庭的痛苦。她說：“外界對孤獨(dú)癥缺乏認(rèn)知只是一方面，目前，中國孤獨(dú)癥事業(yè)面臨的最大問題是缺少一套成熟、完整的體系?！?/p>

    能夠?yàn)?8歲以上成年孤獨(dú)癥患者提供康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員其實(shí)很稀少，專業(yè)人員的匱乏已成為滯礙成年孤獨(dú)癥康復(fù)的一大瓶頸。沒有專業(yè)、持續(xù)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)支持，孤獨(dú)癥孩子的父母去世后，這些孩子就面臨無人看管、無地方接納的問題。

    機(jī)構(gòu)水平、師資力量是短板

    賈美香在接受《公益時報》記者采訪時稱，中國在上世紀(jì)80年代中后期才開始涉足孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域，而孤獨(dú)癥患者真正引起廣泛關(guān)注只是在近10年。

    中國第一家兒童孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會成立于1993年，同年，星星雨教育研究所注冊成立，是中國第一家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

    “中國的第一例孤獨(dú)癥患者是在小兒精神科首先發(fā)現(xiàn)的，然而目前全國的小兒精神科醫(yī)生只有百十人左右，精神科專業(yè)隊伍人員嚴(yán)重匱乏。”賈美香說。

    中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析委員會秘書長張苗苗坦言，我國目前有近300萬孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，大概需要33萬名專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)教育從業(yè)人員。但到目前為止僅有2萬名通過上崗培訓(xùn)的從業(yè)人員，只有不足200名專業(yè)的注冊應(yīng)用行為分析師在為國內(nèi)的孤獨(dú)癥患者提供服務(wù)，師資力量不足依然是孤獨(dú)癥兒童事業(yè)的短板所在。

    “0到3歲的專業(yè)機(jī)構(gòu)基本上是比較匱乏的，直到近一兩年一些婦幼保健院的兒科系統(tǒng)、發(fā)育兒科、高危及早產(chǎn)兒科才設(shè)置了關(guān)于孤獨(dú)癥的早期干預(yù)和訓(xùn)練；3到6歲開始進(jìn)入特殊教育機(jī)構(gòu)訓(xùn)練。然而，截至2018年9月底，在中殘聯(lián)注冊的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共1000多家，北京市有150多家，約一半是家長創(chuàng)辦的，服務(wù)對象集中在3-6歲之間，然而這些機(jī)構(gòu)缺乏統(tǒng)一的專業(yè)康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)和方法，師資認(rèn)證不夠，專業(yè)教師不足，因此康復(fù)效果無法保證。6歲以上進(jìn)入普校，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童因其自身社交障礙及行為問題以及學(xué)校特殊教育資源缺乏而無法在主流學(xué)校隨班就讀。即使家長通過各種渠道讓孩子進(jìn)入普通學(xué)校，因?yàn)楦鞣N原因最終被勸退的情況比比皆是?！辟Z美香說。

    賈美香指出，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)沒有完全的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，每一個機(jī)構(gòu)的師資力量和水平也是參差不齊的，最少的機(jī)構(gòu)甚至只有3個老師。根據(jù)他們的調(diào)查，超過80%機(jī)構(gòu)的師資在35人以下，其師資背景14%是學(xué)醫(yī)學(xué)的，30%是特教的，16%是社會工作者（包括心理學(xué)），有40%都是其它專業(yè)的。在這些老師中，68%是大專及以下，其中15%是高中及以下的學(xué)歷，僅有30%是本科。機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人中87%以上是大專以上的學(xué)歷，業(yè)務(wù)主管89%以上是大專及以上的學(xué)歷，機(jī)構(gòu)老師的學(xué)歷和水平良莠不齊。與此同時，機(jī)構(gòu)的發(fā)展也面臨瓶頸，大部分為民辦機(jī)構(gòu)，老師的待遇水平偏低，缺乏職稱的評定和晉升渠道。

    據(jù)賈美香透露，還有很多家長找不到特殊教育的資源，像北京，每個區(qū)只有一所特殊教育學(xué)校。當(dāng)孩子到了上學(xué)的年齡比考大學(xué)還難，一個特殊教育學(xué)校每年只收1到2個班，1個班最多不超過20個孩子，因此，大部分的孤獨(dú)癥兒童都很難進(jìn)入校園，大多都在家庭里面。

    “我國孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展任重而道遠(yuǎn)。行業(yè)健康發(fā)展需要國家政策更加多元的大力支持，而康復(fù)機(jī)構(gòu)在自律、自覺的基礎(chǔ)上，不斷提升規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化也至關(guān)重要。師資力量方面，全方面提升康復(fù)教師能力的同時，也要解決教師職業(yè)上升瓶頸、發(fā)展空間等問題；對于家長而言，也要理性選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)，并且提升自己‘陪伴孩子’的能力?！辟Z美香說。

    孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療方式：應(yīng)用行為分析

    “在全球領(lǐng)域內(nèi)，應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）是目前孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域應(yīng)用最廣泛和最有效的康復(fù)方式。”談及美國在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療方面的應(yīng)用，美國斯金納基金會副主席Joyce C.Tu強(qiáng)調(diào)。

    Joyce C.Tu表示，ABA作為一個科學(xué)領(lǐng)域，擁有120年歷史的積淀，在孤獨(dú)癥群體康復(fù)領(lǐng)域中，得到了很長時間的驗(yàn)證。其發(fā)展過程包含了很多心理學(xué)家和行為學(xué)家的鉆研與總結(jié)。

    ABA是將目標(biāo)任務(wù)（即教學(xué)的知識、技能、行為、習(xí)慣等）按照一定的方式和順序分解成一系列的較小的或者相對獨(dú)立的步驟，然后采用適當(dāng)?shù)膹?qiáng)化方法，按照任務(wù)分解確定的順序逐步訓(xùn)練每一小步驟，直到兒童掌握所有步驟，最終可以獨(dú)立完成任務(wù)，并且在其他場合下能夠應(yīng)用其所學(xué)會的知識、技能。

    Joyce C.Tu告訴《公益時報》記者，人們往往試圖通過批評或懲罰來改變行為，尤其是改變那些無用的行為。但是其實(shí)還有更好的方法。

    她用一個例子，向記者生動地解釋了行為分析在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的嘗試。

    “假設(shè)你要面對一個患有孤獨(dú)癥的孩子，這個孩子經(jīng)常坐在桌子學(xué)習(xí)。但他一遇到數(shù)學(xué)問題，就開始尖叫并在地上打滾，通常會徹底擾亂課堂秩序。”Joyce C.Tu強(qiáng)調(diào)，如果你想探究人們某種行為背后的含義，首先要做的就是觀察該行為發(fā)生之后的動作。

    “孩子出現(xiàn)這一行為后很可能會發(fā)生兩件事情：第一，老師會馬上過來，試圖安撫這個明顯感到不安的孩子。其次，老師不會再次給這個孩子出數(shù)學(xué)題，至少短時間內(nèi)不會?！盝oyce C.Tu說。

    那么行為分析會怎么做呢？Joyce C.Tu告訴《公益時報》記者，首先，你不能用人們通常采取的方法，即把孩子拉回桌子旁并強(qiáng)迫他解決該數(shù)學(xué)問題。這對于他解決該數(shù)學(xué)題毫無幫助，他會感到不高興，他的老師同樣如此。

    Joyce C.Tu表示，為分析采取的方法叫做“塑造”，塑造就是研究孩子個人的行為，并找出該行為中與你期待孩子做的事情最接近的部分，而不是大發(fā)脾氣。你必須找出能強(qiáng)化你想要的某種行為的因素。這是第一步。

    “在上述案例中，假設(shè)孩子喜歡貓。那么第二天，你不要在他的桌子上放數(shù)學(xué)題，而是放一只貓。孩子看著那只貓時，你說，你真是個好孩子。這可能會起作用，也可能不會。假設(shè)老師吹泡泡時，他非常喜歡，這個行為就可以嘗試?！盝oyce C.Tu繼續(xù)向記者闡述。

    “孩子看著這只貓的時候，你說真乖，并吹泡泡。那么他的興趣就起來了。這時候他可能走向那張放著貓的桌子，或許他已經(jīng)坐下了。所以，他看貓或呆在桌邊的時候，可以再夸他乖并吹泡泡?！?/p>

    Joyce C.Tu告訴《公益時報記者》，慢慢地，你會發(fā)現(xiàn)他會經(jīng)?？粗?，這時你就吹泡泡。一天做這些已經(jīng)足夠了。就這些，或許只花10分鐘。第二天，你在桌上放一只貓，同時出一道數(shù)學(xué)題。把貓放在數(shù)學(xué)題上，繼續(xù)這個過程。也許第三天，你可以在一張貓的圖畫上出一道數(shù)學(xué)題。

    在不傷害孩子的情況下，你可以使用其他合適的強(qiáng)化物，不一定總是用泡泡，你可以借機(jī)撓他癢癢，或使用其他強(qiáng)化物，即一些能強(qiáng)化他某種行為的事情。

    久而久之，你會看到一個快樂的孩子，做他該做的事情，而非不該做的事情。我們采取懲罰的方式，是因?yàn)槲覀兪チ丝刂?。懲罰永遠(yuǎn)不能塑造你期待孩子做的某種行為。