■ 本報記者 皮磊

    采訪手記>>> 

    今年1月27日是第66屆“世界防治麻風(fēng)病日”，也是第32屆“中國麻風(fēng)節(jié)”。對很多人來說，麻風(fēng)雖十分遙遠(yuǎn)卻也十分可怕。為了解麻風(fēng)患者的生活現(xiàn)狀，日前，《公益時報》記者跟隨中國殘疾人福利基金會，實地探訪了貴州省某個麻風(fēng)村，同麻風(fēng)患者及其親屬以及該領(lǐng)域?qū)＜疫M行了深入交流。

    坦白說，出行前記者心里也有一絲忐忑，但在與他們交談過后，記者消除了心里的擔(dān)憂。在這里，記者想引用麻風(fēng)防治領(lǐng)域?qū)＜业囊痪湓挕轱L(fēng)“可防、可治，不可怕”，希望大家能夠正確看待這一疾病，同時能夠給予麻風(fēng)患者及其親屬更多理解和關(guān)愛，讓他們生活得更好，更有尊嚴(yán)。

    一

    從貴陽北站出發(fā)，坐一個小時的動車，再換乘汽車走大約三個小時的山路，才能到達位于丹寨縣大山深處的那個小山村。這里遠(yuǎn)離鬧市，環(huán)境優(yōu)美，村民質(zhì)樸善良。如果不是掛在村委會木屋墻體上的紅色條幅，誰也想象不到這是一個麻風(fēng)病人居住生活的村落。

    說是一個村，其實只是一個不到80人的村民小組。為了方便管理和集中照護這些麻風(fēng)患者及其家屬，當(dāng)?shù)靥氐亟o予了他們行政村的“待遇”。村子里每個人——不管男女老少，不管是否患過病——都享有低保和基本醫(yī)療保障，當(dāng)?shù)卣矔ㄆ跒樗麄儼l(fā)放生活所需基本物資和藥品。

    而在幾十年前，由于醫(yī)療衛(wèi)生極其落后、生活特別艱苦，加之人們對麻風(fēng)的認(rèn)識不到位，社會往往談“麻”色變。在那個年代，麻風(fēng)患者要想活命，尤其在云貴川等少數(shù)民族地區(qū)，麻風(fēng)患者要想避免被燒死或活埋的命運，只能遠(yuǎn)離家庭和鄉(xiāng)土，逃到深山老林中，以求活命。

    這也是為什么現(xiàn)在大多麻風(fēng)病人都生活在偏僻的山野角落或貧困的農(nóng)村地區(qū)，也即人們常說的麻風(fēng)村。他們當(dāng)年的生活狀況可想而知。

    記者在采訪中了解到，村子里有兩位老人是因為在年輕時發(fā)現(xiàn)得了麻風(fēng)，被趕出家門，逃到了深山中。在這里，他們和同樣患有麻風(fēng)的人結(jié)了婚，并生下孩子。雖然現(xiàn)在病情已經(jīng)控制住，且不用再服藥，但他們已經(jīng)無法回到原來的家中，回到至親身邊。這些故事讓聽者唏噓不已。

    如今，在村里年輕人和孩子們的臉上，已經(jīng)看不到對于麻風(fēng)的恐懼，取而代之的是對大山外面的世界的渴望：他們希望孩子們能夠正常上學(xué)，不再被外界歧視和排斥；村子里的年輕人可以到外面打工賺錢、娶妻生子，像所有人一樣毫無負(fù)擔(dān)地經(jīng)營自己的生活。

    今年40多歲的老高（化名）是這個小山村的村長。他的經(jīng)歷也是很多麻風(fēng)患者家庭情況逐漸改觀乃至整個社會對麻風(fēng)的認(rèn)知和接納程度逐漸提高的一個縮影。

    老高的父母都是麻風(fēng)患者，已經(jīng)因為患病去世。在老高的記憶中，雖然自己并沒有患病，但因為出生在麻風(fēng)村，自己小時候沒少受同齡人欺負(fù)和排斥，他也因此失去了接受教育的機會，文化水平只停留在會寫自己的名字。這對他來說是一件特別遺憾的事。而對于村里人來說，早些年要想娶個外面的媳婦或者嫁到外村也是一種奢望。

    老高告訴記者，他們這一代，由于麻風(fēng)病的原因，大多數(shù)人都沒有接受過教育。而現(xiàn)在，他的孩子已經(jīng)考上外地的大學(xué)，本村的孩子也跟其他地區(qū)的孩子一樣能夠順利接受義務(wù)教育。而他也憑借自己的努力，在縣城購置了一套房子?！岸嗵澱畮椭覀兘鉀Q了基本生活問題和子女教育等問題，讓我們也能夠和其他人一樣正常生活?！?/p>

    二

    比起疾病給身體帶來的摧殘，被家人拋棄、被社會歧視才是讓麻風(fēng)患者感到最痛苦的事情。

    據(jù)中國麻風(fēng)防治協(xié)會副會長潘春枝提供的資料顯示，有史以來，我國很多地區(qū)的麻風(fēng)患者慘遭活埋、水淹、焚燒、驅(qū)趕。麻風(fēng)患者因懼怕迫害，被迫遠(yuǎn)離家人，自行遁入深山荒野棲身。

    到了20世紀(jì)50年代初，當(dāng)時的情況是，一人患病，全家遭殃。有些患者不堪忍受社會歧視，含恨自盡。而少數(shù)患者雖已治愈，仍不被親屬接受，有家難回。

    1957年6月，中央衛(wèi)生部在濟南召開全國麻風(fēng)防治工作會議（即第一次全國麻風(fēng)防治專業(yè)會議），發(fā)布《全國麻風(fēng)防治規(guī)劃》，要求建立健全全國麻風(fēng)防治機構(gòu)，發(fā)展麻風(fēng)村，提出“建立麻風(fēng)村應(yīng)當(dāng)選擇具有自然隔離條件的適當(dāng)?shù)拇逯贰?，并提出“麻風(fēng)村受所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的黨政領(lǐng)導(dǎo)，有困難的，也可由縣的黨政領(lǐng)導(dǎo)機關(guān)直接領(lǐng)導(dǎo)”。之后，以治療與生產(chǎn)勞動相結(jié)合、就地收容病人的麻風(fēng)村逐步在各麻風(fēng)流行地區(qū)建立。

    可以說，麻風(fēng)病院/村的出現(xiàn)是一個歷史產(chǎn)物。而隨著醫(yī)療水平的提升以及物質(zhì)生活水平的提高，麻風(fēng)對于大多數(shù)人來說已經(jīng)成為一個非常陌生且非常遙遠(yuǎn)的疾病。

    據(jù)中國麻風(fēng)防治協(xié)會介紹，我國現(xiàn)有麻風(fēng)病院/村593所，現(xiàn)癥病人3000余人，麻風(fēng)治愈者20萬。多年來，我國共免費查治麻風(fēng)患者約50萬例。近五年，全國每年平均新發(fā)現(xiàn)1000余例，患病人數(shù)呈逐年下降趨勢。

    但由于長期以來社會對麻風(fēng)病理知識科學(xué)普及不夠和觀念落后等原因，在一些地區(qū)人們對麻風(fēng)患者乃至其親屬的接納度仍然比較低，甚至很多人還是談“麻”色變，將其視為洪水猛獸，拒之千里之外。

    此外，目前全國麻風(fēng)疫情分布不平衡，部分邊陲貧困地區(qū)和少數(shù)民族地區(qū)疫情較重;麻風(fēng)患者及康復(fù)者的畸殘防治和康復(fù)醫(yī)療任務(wù)仍然十分繁重。另一個不容忽視的問題是，康復(fù)者的老年病多發(fā)，缺醫(yī)少藥的現(xiàn)象仍十分嚴(yán)重。

    三

    中國麻風(fēng)防治協(xié)會副會長潘春枝表示，由于麻風(fēng)可以導(dǎo)致嚴(yán)重肢體殘疾，即使治愈后肢體損傷也是不可逆的，因此麻風(fēng)殘老病人的養(yǎng)老及后續(xù)問題是目前亟需全社會關(guān)注的重點問題之一。“由于很多麻風(fēng)老年患者沒有后代，加之麻風(fēng)病院/村養(yǎng)老照護配套設(shè)施無法滿足現(xiàn)在的需求，同時資金及專業(yè)人員嚴(yán)重匱乏，麻風(fēng)殘老人員的后續(xù)問題仍難以得到很好地解決?！?/p>

    在她看來，社會力量尤其社會組織在麻風(fēng)防治研究以及為麻風(fēng)病患者爭取更多權(quán)益方面能夠發(fā)揮不可代替的作用。

    2016年9月，由國際麻風(fēng)協(xié)會主辦、中國麻風(fēng)防治協(xié)會承辦的第19屆國際麻風(fēng)大會在北京召開。國家主席習(xí)近平也向大會發(fā)來賀信，并在賀信中指出，“創(chuàng)造一個沒有麻風(fēng)的世界”是全球麻風(fēng)控制的終極目標(biāo)。在大會上，中國防治麻風(fēng)的經(jīng)驗獲得了各方的肯定，各國政府部門、社會組織代表、專家學(xué)者等也充分交流了有關(guān)麻風(fēng)防治的相關(guān)經(jīng)驗。

    在潘春枝看來，消除麻風(fēng)、讓麻風(fēng)患者及其親屬生活得更有尊嚴(yán)，不僅僅是政府的職責(zé)，也是社會組織不可推卸的責(zé)任。因此，在得知中國殘疾人福利基金會計劃開展麻風(fēng)救助項目后，她十分支持，并給予了很多專業(yè)指導(dǎo)。

    據(jù)中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文介紹，針對全國麻風(fēng)院/村現(xiàn)實情況及患者生活情況，基金會在2018年已對22所麻風(fēng)院/村進行了救助。2018年9月至12月期間，由劉玉文帶隊，項目組赴湖北、江西、云南、陜西、貴州等11省22所麻風(fēng)院/村進行了調(diào)研，對目前我國麻風(fēng)患者的居住條件進行了深入了解。

    調(diào)查發(fā)現(xiàn)，麻風(fēng)疫情高發(fā)地區(qū)形成的自然村落大多數(shù)處在偏遠(yuǎn)山區(qū)，與世隔絕，自然環(huán)境條件非常艱苦。此外，很多麻風(fēng)患者為無家可歸的老年人，在村落中居住半個世紀(jì)。部分患者因病情導(dǎo)致畸形，生活無法自理。

    在這些麻風(fēng)村，多年來形成的互相照撫的“麻醫(yī)麻護”特殊關(guān)系，實際上并不具備任何醫(yī)療條件，如果發(fā)生緊急疾病，只能通知10公里外或者更遠(yuǎn)地區(qū)的衛(wèi)生所來人治療。

    基于調(diào)研結(jié)果，中國殘疾人福利基金會計劃在以下幾個方面展開救助：包括改善麻風(fēng)患者的基本生活和醫(yī)療條件、為其配備專職服務(wù)人員、無障礙設(shè)施改造以及交通問題等。此外，該基金會還計劃加強在社會倡導(dǎo)和全民教育方面的投入，以期改善公眾對于麻風(fēng)的認(rèn)識，消除公眾的錯誤觀念和恐懼心理。

    中國殘疾人福利基金會的這一計劃也得到了不少企業(yè)的支持。為改善麻風(fēng)院/村醫(yī)療康復(fù)條件、提高貧困麻風(fēng)患者的生活質(zhì)量，山東太陽鳥服飾有限公司于2018年9月份向中國殘疾人福利基金會捐贈了價值超過百萬元的衣物，為山東、貴州、云南等省份的22所麻風(fēng)院/村的1330名麻風(fēng)患者送去了御寒棉服、棉被和防護鞋。在此次探訪中，該企業(yè)負(fù)責(zé)人也一同前往，與麻風(fēng)患者及其家人進行交流，為后續(xù)救助行動進行相關(guān)調(diào)研。

    一個令人稱贊的細(xì)節(jié)是，該企業(yè)并不是簡單地捐贈衣物。據(jù)山東太陽鳥服飾有限公司董事長周麗介紹，由于麻風(fēng)患者的足部受神經(jīng)損害影響產(chǎn)生畸形，普通的防護鞋并不適合他們穿著。因此，設(shè)計師出身的她根據(jù)這一情況，特意重新進行了設(shè)計，并采用最合適的材料，單獨生產(chǎn)了一批防護鞋，以確保麻風(fēng)患者穿起來舒適，對他們的足部起到一定的防護作用。

    “2019年，中國殘疾人福利基金會將按照麻風(fēng)院/村的實際需求，擴大對麻風(fēng)病院/村的救助，制定精準(zhǔn)的實施方案，使麻風(fēng)患者的生活得到改善，同時為他們的醫(yī)療康復(fù)提供條件，并推動各地政府及社會各界關(guān)注麻風(fēng)患者。我們希望麻風(fēng)列入殘疾人的類別，并納入殘聯(lián)系統(tǒng)，辦理殘疾人證，探討由殘聯(lián)系統(tǒng)、麻防系統(tǒng)和政府共同管理?！眲⒂裎谋硎?。