先心病救治

    我們在和時間博弈

    2018年4月的一天，哈爾濱市兒童醫(yī)院急診室內(nèi)，不到半歲的嬰兒明明（化名）因合并肺炎、肺動脈重度高壓、復(fù)雜畸形等癥狀緊急入院。經(jīng)過檢查，明明被確診為先天性心臟病，并且已經(jīng)錯過了最佳治療時機(jī)。醫(yī)院第一時間對明明進(jìn)行了手術(shù)救治。術(shù)后在主治醫(yī)生和重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員5天5夜不眠不休地看護(hù)和守候下，他終于轉(zhuǎn)危為安。

    當(dāng)所有醫(yī)護(hù)人員都長舒一口氣的時候，明明的父母卻突然崩潰大哭。原來，明明家的經(jīng)濟(jì)條件非常困難，他的父母沒有固定工作，高達(dá)13萬元的治療費(fèi)用讓這個家庭毫無喘息之力。了解到明明家庭的困難之后，醫(yī)院與黑龍江省青少年發(fā)展基金會協(xié)同合作，第一時間發(fā)放了“如新中華兒童心臟病基金”項(xiàng)目救助款。

    這是眾多通過“公益組織資助+合作醫(yī)院減免+新農(nóng)合報(bào)銷+家庭個人自負(fù)”的方式獲得救助的先心病患兒家庭之一。幸運(yùn)的明明經(jīng)過手術(shù)已經(jīng)能夠像其他孩子一樣健康成長。但在中國，超過250萬兒童正在遭受先天性心臟病的折磨，每年還會新增15萬~20萬先天性心臟病患兒，其中三分之二因?yàn)榧彝ヘ毟F無法得到及時的治療。

    上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院是國內(nèi)公認(rèn)的新生兒先心病手術(shù)水平最高的醫(yī)院之一。醫(yī)院心血管中心主任賈兵每年要為400至500名先心病患兒開展手術(shù)救治。他介紹：“先心病救治就是在和時間博弈。一方面，新生兒多成長一天，安全系數(shù)就增加一分；但另一方面，病情每分每秒都需要我們密切觀察，一旦發(fā)現(xiàn)惡化，不論半夜還是白天，必須立即手術(shù)。”

    患兒家庭、醫(yī)院、公益救助系統(tǒng)……先心病救治中的每一個環(huán)節(jié)，都是在與時間博弈：患兒家庭需要及早發(fā)現(xiàn)病情并就醫(yī)治療，醫(yī)院需要把握最佳救治時機(jī)，公益系統(tǒng)則需要為貧困患兒家庭第一時間提供援助。

    那么如何實(shí)現(xiàn)先心病高效救助？實(shí)現(xiàn)平臺化、完整性的救助鏈條，就是關(guān)鍵所在。

    一拍即合

    成就標(biāo)桿型救助項(xiàng)目

    2008年，NU SKIN如新帶著已經(jīng)在東南亞開展的先心病救助項(xiàng)目，來到了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。NU SKIN如新中國總裁鄭重回憶：“因?yàn)殡p方都懷著對于先心病救助的相同愿景，黃國英院長和賈兵主任與我們一拍即合，如新中華兒童心臟病基金成立了?！?/p>

    據(jù)鄭重介紹，最初，如新中華兒童心臟病基金主要關(guān)注于先心病患兒的手術(shù)救治，并設(shè)立了每年捐助100萬元人民幣，持續(xù)10年，共計(jì)注入1000萬元救助金的目標(biāo)。隨著項(xiàng)目不斷發(fā)展，前期篩查、志愿者服務(wù)和醫(yī)療培訓(xùn)等項(xiàng)目陸續(xù)上馬，救助鏈條不斷完善。2012年起，項(xiàng)目開始資助復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院開展醫(yī)療培訓(xùn)。經(jīng)過培訓(xùn)，烏魯木齊兒童醫(yī)院成為新疆首家有能力進(jìn)行先心病手術(shù)的兒童?？漆t(yī)院，其救治過的先心病患兒最小僅3個月大。

    除了慈善救治和醫(yī)療培訓(xùn)，如新中華兒童心臟病基金還將先天性心臟病的議題延伸到預(yù)防篩檢的工作上，以便能有效減少先天性心臟病患兒因潛在的病因?qū)е骡赖囊馔獍l(fā)生，也讓更多患兒能及時發(fā)現(xiàn)疾病、從而及時接受手術(shù)治療。在這方面，NU SKIN如新與賈兵又一次不謀而合。對這段情景，NU SKIN如新中國市場營銷副總裁盛子人仍然記憶猶新：“我們投入90萬元先期研究經(jīng)費(fèi)，卻撬動了國家衛(wèi)計(jì)委和上海市政府批準(zhǔn)400萬元和800萬元，‘新生兒先心病篩查’研究項(xiàng)目正式運(yùn)轉(zhuǎn)開來。小小的開始，獲得了非凡的意義。”2014年4月，黃國英、賈兵與研發(fā)團(tuán)隊(duì)其他成員的研究成果被國際著名醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》在線刊載，SCI(中文名“美國科學(xué)引文檢索”)評分42分，成為中國兒科學(xué)術(shù)論文歷年來最高分。2015年，賈兵向上海市政府建議對新生兒進(jìn)行先心病篩查，這一建議很快被上海市政府采納，并被授予當(dāng)年“最佳政府政策建議獎”。2016年7月1日，上海全境已建成4個新生兒先心病篩查診治中心，形成無盲點(diǎn)覆蓋，并通過互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)實(shí)施共享。 

    如新中華兒童心臟病基金的下一個“一拍即合”，來自于中國青少年發(fā)展基金會。據(jù)鄭重介紹：“當(dāng)我們有能力把先心病救助帶向全國層面的時候，我們找到了慈善網(wǎng)絡(luò)專業(yè)而龐大的中國青基會?！?013年12月，NU SKIN如新與中國青基會簽署捐贈協(xié)議，設(shè)立“如新中華兒童心臟病基金”，并承諾10年內(nèi)向中國青基會捐款1億元，用于先心病救助項(xiàng)目。

    作為項(xiàng)目對接負(fù)責(zé)人，中國青基會希望工程事業(yè)部部長谷嵐從2013年起就與NU SKIN如新緊密配合，讓項(xiàng)目在吉林、云南、黑龍江、廣東、廣西、陜西、河北、四川、河南、北京等10省份落地實(shí)施。她表示，中國青基會曾經(jīng)和國外基金會合作，把一些貧困家庭的先心病患兒送到國外去治療，但成本實(shí)在太高。與NU SKIN如新展開合作后，中國青基會通過省級青基會、各級共青團(tuán)組織的力量，能夠把各地貧困家庭患兒的需求搜集上來，同時對接到各省、區(qū)、市最好的醫(yī)院。貧困家庭的先心病患兒得到了及時救治，很多“因病致貧”“因病返貧”家庭也都有了新的生活動力。

    項(xiàng)目成立十年來，如新中華兒童心臟病基金已成功募集善款超過1億元人民幣，救治了超過7500名貧困先心病患兒；為超過13萬名貧困兒童提供免費(fèi)先心病篩查，成功培訓(xùn)250名優(yōu)秀醫(yī)生，為兒童心臟?？婆囵B(yǎng)了更多專業(yè)的力量。

    從“標(biāo)桿”到“杠桿”

    撬動更多社會資源

    6月19日，“感恩十年，從心出發(fā)——如新中華兒童心臟病基金2018年度理事全會”在香港迪士尼獅子王劇院舉行。經(jīng)過十年努力，如新中華兒童心臟病基金已發(fā)展成為包括篩查、救治、志愿和培訓(xùn)在內(nèi)的完善的四大救助鏈條。

    活動上，項(xiàng)目最親密的合作伙伴賈兵和谷嵐也來到了現(xiàn)場。賈兵的分享令人振奮：未來將嘗試大陸首例兒童心臟移植手術(shù)，讓項(xiàng)目的救治更具深度。谷嵐則表示：未來將響應(yīng)國家號召實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)扶貧，讓捐贈者的善款用到最需要扶貧的地方。活動還邀請了全球四大會計(jì)師事務(wù)所之一的安永為如新中華兒童心臟病基金十年工作做全方位的評估：如新中華兒童心臟病基金過去十年投入1億元用于先天性心臟病患兒救治，撬動的社會價值卻高達(dá)12億元，投入與產(chǎn)出比遠(yuǎn)超國內(nèi)大病救助項(xiàng)目的水準(zhǔn)。

    談到先心病救助下一個十年之路怎么走，盛子人堅(jiān)定地說：“更堅(jiān)持、更扎實(shí)?！彼硎荆骸皬脑搭^干預(yù)新生兒預(yù)防，提升更先進(jìn)的手術(shù)技術(shù)，促進(jìn)先進(jìn)醫(yī)療資源的交流、推動全國范圍的先心病篩查……我們能做的還有很多?！?/p>

    而鄭重則表示：“善的力量的公益愿景已經(jīng)走出自發(fā)捐款、簡單行善的初級階段，我們的真正立意是要去推動環(huán)境的變化、平臺的改善乃至價值觀的建立。一個企業(yè)的力量有限，我們希望通過自己的微薄之力，做一支杠桿，不斷撬動更多優(yōu)秀的、有責(zé)任感的企業(yè)和社會力量參與到救治貧困先心病患兒的平臺上來，集結(jié)更多的社會資源來解決這個難題。”

    （辜哲）