2001年12月，劉正琛被診斷罹患白血病。那時，他正在北京大學(xué)光華管理學(xué)院讀碩士。第二年1月，他建起中國第一個民間骨髓庫，之后創(chuàng)辦北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會。

    他的生命就這樣與公益結(jié)下了不解之緣。從此，在與疾病抗?fàn)幍耐瑫r，他成為公益路上的跑者。2009年4月，發(fā)起創(chuàng)辦北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”），擔(dān)任理事長兼秘書長。

    新陽光自成立后至今的成績有目共睹：國內(nèi)第一批公開由非公募轉(zhuǎn)為公募的基金會，國內(nèi)第一個支持醫(yī)學(xué)研究的公益組織，連續(xù)5年在中國基金會中心網(wǎng)透明度排行榜名列第一。從2011年新陽光啟動患者經(jīng)濟資助，至2017年12月底，新陽光已資助患者超過3735人，金額逾1.2億元……

    “堅持 反思 能量”

    支持新陽光一路前行

    《公益時報》：新陽光基金會正式注冊成立至今還不到十年。從最初2002年的一個學(xué)校社團機構(gòu)發(fā)展到今天這樣一個規(guī)模日漸壯大的公益組織，你自己有沒有做過總結(jié)和梳理？

    劉正?。何医o自己總結(jié)有三點。第一就是堅持，在堅持的背后一定是有很多酸甜苦辣，很多困難。第二就是反思。一個機構(gòu)的問題，有時候可能屬于是別人的問題，但究其根源最后都是負(fù)責(zé)人的問題。所以需要不斷反思、學(xué)習(xí)和成長。第三就是能量。從2002年新陽光作為一個學(xué)校社團機構(gòu)開始嘗試，一窮二白，沒有專職人員，到2009年正式注冊成立基金會運營，又遇到行業(yè)里種種限制和障礙，這時候都是需要你有足夠強大的能量去支撐的。如果發(fā)起人自身不具備這種能量，團隊的發(fā)展也就無從談起。

    《公益時報》：這期間對你來說特別關(guān)鍵的節(jié)點有哪些？

    劉正琛：2009年新陽光注冊成為基金會之后，在快速發(fā)展的同時，團隊內(nèi)部建設(shè)和組織架構(gòu)也遇到了很多的挑戰(zhàn)。這個時候，我開始將之前總是向外審視觀望的目光投向自身，反思自己是不是存在一些亟待克服的弊端和需要提升的層面，特別是在領(lǐng)導(dǎo)力方面，我就開始沉下心來自我反思和學(xué)習(xí)。事實證明，向內(nèi)尋求、自我反思并且勇于及時糾偏對于帶領(lǐng)團隊健康發(fā)展是益處良多的。

    在堅持的基礎(chǔ)上，只有敢于剖析和反思自己的人，才能不斷地取得進步。反思的越多，改變和進步越大，個人和團隊的提升、成長也就越快。而充沛的正向的能量則需要你周邊擁有一個陽光積極的能量場，也就是說你所接觸的人，他們的樂觀向上會帶給你正向影響，加上自省，效果會更好。這三者很好的結(jié)合，未來總會有希望。

    幫助政府做醫(yī)保

    “模擬考試”

    《公益時報》：你覺得新陽光在這些林林總總的基金會中獨樹一幟的特質(zhì)是什么？

    劉正?。菏紫刃玛柟獾墓嬉暯遣痪杏诒砻?，而是會力求深入。我們的思考不僅僅停留在“幫助白血病患者籌款治療”這個層面，而是從如何更好地解決社會問題的角度去考量。比如我們專為白血病兒童推出的“病房學(xué)?！?，就是針對患病兒童通常兩到三年的治療周期，無法正常到校上課，且自身免疫力低下的情況下專門推出的項目。我們設(shè)立專門的教室，給患兒提供便利的陪伴式教育。這就屬于兼顧了醫(yī)療和教育的融合項目，要是單個做醫(yī)療或者單個做教育的機構(gòu)他們都是做不了這個的。

    第二是對醫(yī)學(xué)研究的資助。我們2012年開始資助中國兒童白血病協(xié)作組，2015年12月推出的針對醫(yī)生研究的資助項目，叫做“助醫(yī)兒童白血病研究基金”，我們是中國第一個資助醫(yī)學(xué)研究的民間公益組織。

    第三就是我和深圳恒暉兒童公益基金會理事長陳行甲從2017年開始在廣東河源推出的“聯(lián)愛工程”——兒童癌癥綜合控制項目，其中包括了醫(yī)生能力建設(shè)、醫(yī)保推動以及腫瘤社工。

    目前全民醫(yī)保國家的醫(yī)療技術(shù)評估都是有一套完整而嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牧鞒?。但是在中國的現(xiàn)狀很尷尬，就是醫(yī)療（衛(wèi)生）技術(shù)評估并沒有和醫(yī)保決策結(jié)合起來，咱們的醫(yī)療技術(shù)/藥物經(jīng)濟學(xué)評估只是作為醫(yī)保決策的一個“選擇性提交材料”，而且評估報告是由藥物公司自己去做，并不是由公共資金支持獨立客觀的專業(yè)機構(gòu)來做。

    藥物公司資助的評估報告肯定是要夸自己的藥物有多好多好，專家最后即使能看到這些提交材料，也只有幾分鐘的時間匆匆瀏覽走個過場，無法深入去做規(guī)范細致的系統(tǒng)性評價。這里面弊端就很多?？吹搅诉@些問題，我們就決定往這個方面努力。雖然過程會很難。

    《公益時報》：推動醫(yī)保目錄、促進醫(yī)保決策這些事情遠比單純的幫助一個患者要困難得多，這是你工作職責(zé)所需，還是你覺得自己作為“公益人”有責(zé)任有義務(wù)必須要去做的事情？

    劉正琛：我覺得二者兼有吧。這幾年隨著互聯(lián)網(wǎng)公益平臺的日益發(fā)達，有很多公益組織都有些迷失，覺得只要每年籌款量越來越多就算做得不錯。但事實上在將焦點偏移到籌款金額的同時，我們可能忘記了當(dāng)初是要解決什么社會問題才來做這件事？除了短期的、個體的幫扶外，其實我們還要思考如何從根本上推動和解決這個問題。

    目前我們在河源的試點是這樣操作：一是把河源所有白血病兒童患者在醫(yī)保目錄內(nèi)的報銷比例從65%提高到90%，這個增加的25%就從我們提供的“慈善——醫(yī)保補充基金”里出。第二，我們基金邀請復(fù)旦大學(xué)衛(wèi)生技術(shù)評估國家重點實驗室、山東大學(xué)衛(wèi)生經(jīng)濟與政策國家重點實驗室、還有北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院一起協(xié)作，針對那些目前還未能納入醫(yī)保目錄的新藥來做評估，評估資金我們自己出，確保評估的客觀真實性。第三，評估完成后，我們會邀請國家相關(guān)機構(gòu)、廣東省社保局、河源當(dāng)?shù)厣绫２块T來共同審核這個藥物評估報告，以最終決定是否由我們的“慈善——醫(yī)保補充基金”來買單。整個評估結(jié)果我們最后都是要向社會發(fā)布的，這個過程是完全公開透明的。

    《公益時報》：當(dāng)下國內(nèi)醫(yī)保政策體制沉疴舊疾較多，你們專門拿出資金來做藥物評估，現(xiàn)實意義能有多大？

    劉正?。耗阋溃m然現(xiàn)在我國每年醫(yī)保支出達到1.3萬億，但在藥物評估方面是一分錢的投入都沒有的。在加拿大做一個藥物評估下來差不多需要人民幣七八十萬，咱們國家花一半的資金、差不多40萬就可以完成。40萬我們固然可以拿來救助一個患者，但是把這筆錢投入到藥物評估中，最終目的是促進新藥、好藥能夠以合理的價格納入醫(yī)保目錄，讓更多的患者受益，這個意義就更加深遠了。我們始終腳踏實地，但同時將格局放大，最終還是要推動社會問題的解決。

    我們之所以做這種努力和嘗試，實際上是想幫著人社部的官員做一個“模擬考試”，讓他們知道醫(yī)保決策的流程是完全可以透明且有科學(xué)依據(jù)的，讓全社會看到藥物評估以及醫(yī)保決策這個流程并非想象中那么復(fù)雜艱難，只要肯去嘗試，總是可以開啟一個新局面的，是可以做的。所以我們的努力是值得的。

    《公益時報》：你是否會有“越深入，這項工作就會越難推動”的感觸？

    劉正?。嚎隙ㄊ堑?。深入進去你會發(fā)現(xiàn)，醫(yī)保決策等一系列工作的難度在于，除了醫(yī)療體制本身的問題，這里面可能還涉及能力、人性等千絲萬縷的聯(lián)系，比如道德風(fēng)險因素。我們注意到，現(xiàn)在不管是醫(yī)生還是患者，都是傾向于多開藥。比如我們發(fā)現(xiàn)，盡管一名患者被醫(yī)生告知開兩個月的藥即可，但他自己要求醫(yī)生給他開六個月的藥，因為他想從我們這邊多報一些藥費。這些細節(jié)你不深入進去是不可能掌握的。但是，當(dāng)我們對社會問題的研究足夠深入、把問題分析的足夠清楚之后，會發(fā)現(xiàn)問題還是有可能解決的。去年8月，河源市民政局、衛(wèi)計局、社保局三個部門聯(lián)合發(fā)文支持我們。世界衛(wèi)生組織癌癥部門的專家也對我們?nèi)诤狭恕肮残l(wèi)生”、“臨床醫(yī)學(xué)”、“腫瘤社工”這三個學(xué)科的綜合工作方法表示肯定。

    陳行甲是上天賜給我的禮物

    《公益時報》：2017年6月，你將理事長一職讓賢于辭官做公益的陳行甲，如今半年多過去了，雙方磨合情況如何？

    劉正?。耗撤N程度上，行甲可能是上天賜給我的一個禮物。我這個人其實是一個偏悲觀的人，做事情比較細，對員工要求比較嚴(yán)格，平時監(jiān)督批評就多一些。行甲呢，他這個人生性熱情樂觀，更有激情，平時對員工的表揚鼓勵就更多一些。有人就曾經(jīng)告訴過我，說覺得我和行甲是一個特別好的組合。

    行甲來自基層，一線工作經(jīng)驗豐富，知道怎么和政府溝通。有一次我們和某家機構(gòu)商談合作，當(dāng)時我的感覺這家機構(gòu)可能實力不算太強，未來不一定能有什么具體的合作產(chǎn)生。但行甲會從他的視角去觀察和判斷這件事，最終談的結(jié)果很好，對方表態(tài)對我們的項目會全力支持，且能夠從資金上給予很大幫扶。這也表明行甲的判斷是正確的，他的視角更高一些。

    《公益時報》：你對你們彼此未來的合作是否樂觀？會是長期和持續(xù)的合作嗎？

    劉正琛：我對未來合作肯定是樂觀的，也一定是長期和持續(xù)的合作。將來我們還打算成立一個“聯(lián)愛公益基金會”，想要開展更多的公益項目，實現(xiàn)更多的想法。因為在做公益這件事情上，我和行甲都是有情懷又不止于情懷的人，既有理想又在積極推動其實現(xiàn)。自從行甲來了之后，我感覺身邊終于有一個可以商量事的人了，雖然他進入公益組織時間還不長，但他有他的優(yōu)勢，這對我來說真的是很大的幫助。

    行甲加入新陽光后的兩個月，就指出了我們當(dāng)下存在的一個很重要的問題，就是中層人員匱乏，而中層管理隊伍的建設(shè)和發(fā)展，對于團隊未來的發(fā)展和提升是至關(guān)重要的。我覺得他說的有道理，那我就從現(xiàn)在開始夯實中層，好的效果也在一點一點呈現(xiàn)。

    其實新陽光從2015年開始，一直都處于往前沖的狀態(tài)，始終沒有經(jīng)過一個好的調(diào)整。從2018年開始，新陽光就進入“調(diào)整年”，這點我和行甲都有共識。

    未來中國公益

    一定要有實證研究

    《公益時報》：如何看待未來中國的公益之路？

    劉正?。何矣X得事在人為吧。對于未來的中國公益之路，我覺得可以用“大膽假設(shè)、小心求證”來總結(jié)。

    一方面，前景美好、路上艱辛。另一方面，實證研究很重要。因為未來的公益一定是往科學(xué)、專業(yè)的方向去發(fā)展，從國際趨勢來看也是這樣的。

    國際目前的做法，做公益事業(yè)一定要經(jīng)過科學(xué)的方法進行論證和研究，要有經(jīng)得起推敲的實證研究。比如最近大家在討論馬云關(guān)于鄉(xiāng)村學(xué)校的觀點，他的兩個觀點是：“一百人以下的學(xué)校撤點并校，建立寄宿制學(xué)校?！标P(guān)于第二個觀點寄宿制，懟馬云的，所舉的實證其實都是經(jīng)不起推敲的；想支持馬云的，更是連實證研究都沒有。公益發(fā)心再好，你的項目是否有效，還是一定要經(jīng)過科學(xué)論證的，否則都是想當(dāng)然。

    總的來說，對于未來我們當(dāng)然可以有無限美好的想象，但這個過程中要謹(jǐn)慎的去走。具體到“社會公益服務(wù)”這個角度，一定要有實證的證據(jù)去支持我們從事公益事業(yè)，才能有效和可持續(xù)地發(fā)展。

    ■ 本報記者 文梅