■ 崔美霖

    亞里士多德曾說(shuō)過(guò)：“俊美的相貌是比任何介紹信都管用的推薦書(shū)?！庇绕湓诂F(xiàn)如今這個(gè)看臉的時(shí)代，不少人都去追逐著所謂的錐子臉、歐式大雙眼皮等一系列流水線上的作業(yè)，為的是看起來(lái)更加美麗動(dòng)人。但是，對(duì)于有顏面損傷及燒傷患者來(lái)說(shuō)，能夠恢復(fù)原本的外貌就已經(jīng)是一個(gè)夢(mèng)想。

    當(dāng)血管瘤爬上稚嫩的臉龐，當(dāng)燒傷愈合之后的疤痕開(kāi)始增生，當(dāng)先天的基因遺傳病神經(jīng)纖維瘤無(wú)法擺脫……于是，他們的外表不再“平凡”，或許，遇到人時(shí)低下頭是他們唯一能想到的辦法。最終，埋頭于黑暗，生活于角落。

    臺(tái)灣陽(yáng)光社會(huì)福利基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“陽(yáng)光基金會(huì)”）正如它的名字“陽(yáng)光”二字一樣，希望把光明灑到每一個(gè)角落，讓顏損及燒傷患者脫離黑暗，盡力為他們?cè)谶@個(gè)時(shí)代尋找他們的光明。

    陽(yáng)光的開(kāi)始：一本書(shū)的效應(yīng)

    或許一些現(xiàn)實(shí)總要在被赤裸裸的揭露之后我們才能正視它，正如對(duì)顏面損傷及燒傷患者的關(guān)注一樣。

    1980年，一位燒傷患者所撰寫(xiě)的《怕見(jiàn)陽(yáng)光的人》一書(shū)在社會(huì)上引起了強(qiáng)烈的反響，書(shū)中詳細(xì)地描寫(xiě)了顏面損傷者自身的痛苦和掙扎以及在社會(huì)中所遭受的偏見(jiàn)和歧視，他把這個(gè)血淋淋的事實(shí)擺到了人們的眼前，使人們意識(shí)到顏面損傷及燒傷患者需要迫切地得到幫助。時(shí)值聯(lián)合國(guó)國(guó)際殘障年，時(shí)任臺(tái)北基督教勵(lì)友中心總干事陳俊良同10個(gè)社會(huì)服務(wù)團(tuán)體共同發(fā)起陽(yáng)光慈善行動(dòng)并最終在臺(tái)灣成立財(cái)團(tuán)法人陽(yáng)光文教基金會(huì)，并于1989年改制為財(cái)團(tuán)法人陽(yáng)光社會(huì)福利基金會(huì)。

    陽(yáng)光的光芒：全方位協(xié)助

    在為顏面損傷及燒傷患者提供的服務(wù)上，陽(yáng)光基金會(huì)力求盡善盡美，在經(jīng)濟(jì)輔助、心理復(fù)健、形象重建、心理輔導(dǎo)、就學(xué)就業(yè)輔導(dǎo)、居住服務(wù)、社教宣導(dǎo)等方面均有團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)服務(wù)，減少對(duì)患者的不必要傷害。除此之外，陽(yáng)光基金會(huì)還有幾個(gè)特色項(xiàng)目。

    1.陽(yáng)光重建中心

    “生命開(kāi)始被燒傷的疤痕拉扯，疤痕也在漫長(zhǎng)的復(fù)健日子中被拉扯?！?/p>

    燒傷之后，許多患者雖然傷口已經(jīng)愈合，但是因?yàn)閺?fù)健不及時(shí)致使燒傷后的疤痕攣縮，喪失自理能力，使他們今后的日子需要時(shí)時(shí)依賴別人。所以，燒傷之后的復(fù)健是很重要的，陽(yáng)光重建中心是全臺(tái)灣唯一專責(zé)燒傷的復(fù)健中心，治療師會(huì)提供復(fù)健咨詢與治療，協(xié)助傷友重新獲得生活自理能力。

    在復(fù)健中心，燒傷患者要重新學(xué)會(huì)自己自理，就像孩子一樣但又和孩子不同，他們更加無(wú)助，心理和生理上的巨大落差給傷友帶來(lái)了無(wú)形的心理壓力。他們每天頭上或身上必須穿著的壓力衣，因?yàn)橹挥羞@樣才能有效抑制疤痕增生，可是同時(shí)服帖的壓力衣，會(huì)令他們產(chǎn)生緊繃、悶熱的感覺(jué)，加上傷口未完全愈合，復(fù)健的運(yùn)動(dòng)也會(huì)產(chǎn)生撕裂感，這些他們都要默默忍受。

    同時(shí)他們必須習(xí)慣自己不再靈活的雙臂和雙手，他們必須適應(yīng)扣一顆紐扣就需要五分鐘的情況，他們必須艱難地咧起嘴角才能露出一個(gè)“不那么像微笑”的微笑，他們必須忍受疼痛的鍛煉才能慢慢地抬起胳膊摟住家人的肩膀。我們光是想想就那么的難捱了，而他們卻要全部親身經(jīng)歷一遍。

    2．陽(yáng)光汽車(chē)美容·加油中心

    “僅僅一份穩(wěn)定的工作，就可以點(diǎn)燃一份希望?！?/p>

    如今大學(xué)生就業(yè)難成為居高不下的熱門(mén)話題，那么是否有人想過(guò)這些不太適合戶外風(fēng)吹日曬又肩負(fù)著龐大的醫(yī)療費(fèi)用的燒傷患者在沒(méi)有社會(huì)保障的情況下要到哪里去尋找一份適合他們的工作呢？陽(yáng)光基金會(huì)率先注意到了這一點(diǎn)并于1990年開(kāi)始正式向臺(tái)北市政府爭(zhēng)取設(shè)立洗車(chē)中心。1992年，陽(yáng)光洗車(chē)中心成立全國(guó)第一家為身心障礙朋友提供工作機(jī)會(huì)、促進(jìn)就業(yè)而設(shè)立的社會(huì)事業(yè)，時(shí)至今日，已有五家陽(yáng)光洗車(chē)中心為身心障礙者提供就業(yè)機(jī)會(huì)。

    陽(yáng)光加油站與陽(yáng)光汽車(chē)美容中心其實(shí)就是陽(yáng)光社會(huì)福利基金會(huì)為身心障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)的地方，陽(yáng)光加油站與陽(yáng)光汽車(chē)美容中心以培養(yǎng)他們就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力為目標(biāo)，提供就業(yè)訓(xùn)練，使他們逐漸能夠進(jìn)入正常行業(yè)。

    3.臉部平權(quán)

    “每張臉都與眾不同，卻一樣獨(dú)一無(wú)二?！?/p>

    容貌并不是我們自己可以選擇的，況且一個(gè)人的容貌并不能代表一切。我曾見(jiàn)過(guò)長(zhǎng)相俊美卻滿嘴粗話的人，我也見(jiàn)過(guò)長(zhǎng)相樸實(shí)卻滿腹經(jīng)綸的人。如果我僅僅從外貌來(lái)判斷一個(gè)人，我是不是顯得也太過(guò)膚淺了？或許，在面對(duì)顏面損傷者時(shí)，我們自身有一絲絲的無(wú)所適從，但是不要忘記尊重是我們?nèi)伺c人友好相處的前提條件，惡意的侮辱和輕蔑性的語(yǔ)言不應(yīng)是從一個(gè)擁有良好道德修養(yǎng)的人的口中說(shuō)出來(lái)的，每一個(gè)人都應(yīng)該擁有被尊重的權(quán)利，無(wú)關(guān)外貌。

    陽(yáng)光基金會(huì)希望在臺(tái)灣努力推動(dòng)一個(gè)臉部平權(quán)的社會(huì)，即不以一個(gè)人是否好看來(lái)判斷一個(gè)人。這其實(shí)不僅限于臺(tái)灣，對(duì)于大陸，對(duì)于全世界我們都應(yīng)該積極地去推廣。

    4.國(guó)際參與

    “在世界各處，散播陽(yáng)光溫暖?！?/p>

    世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，中低收入國(guó)家占全球燒傷發(fā)生率95%，每年全球超過(guò)30萬(wàn)人因?yàn)闊齻^(guò)世，更有數(shù)十萬(wàn)人因?yàn)闊齻媾R顏面損傷更甚至于身心障礙，而這些案例中又多集中在弱勢(shì)貧窮家庭的婦女和兒童身上。

    在臺(tái)灣地區(qū)燒傷患者的救治以及康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)規(guī)范合理化的背景下，陽(yáng)光基金會(huì)看到了中低收入國(guó)家在資源、專業(yè)人員以及經(jīng)驗(yàn)上的需求，于是便積極主動(dòng)地加入到國(guó)際燒傷領(lǐng)域中去。

    目前基金會(huì)已與印度，中美洲開(kāi)展合作計(jì)劃，并于2006年起至今，參與16場(chǎng)國(guó)際研討會(huì)，發(fā)表14篇學(xué)術(shù)文章。

    陽(yáng)光的擴(kuò)大：幫助、加入陽(yáng)光

    陽(yáng)光基金會(huì)歡迎大家的加入，也同樣希望社會(huì)上更多地關(guān)注顏損及燒傷患者。加入的方式有很多種，以下兩個(gè)小小的舉動(dòng)也是幫助陽(yáng)光的擴(kuò)散。

    1．一塊挺陽(yáng)光

    “一塊錢(qián)也能匯聚成愛(ài)的海洋。”

    一塊錢(qián)對(duì)于我們自己來(lái)說(shuō)并不是一個(gè)很大的款項(xiàng)，但是當(dāng)每一個(gè)小小的我們匯聚在一起時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生巨大的效益。陽(yáng)光基金會(huì)舉辦“一塊挺陽(yáng)光”活動(dòng)，匯聚人們小小的愛(ài)心，再把這份愛(ài)心傳達(dá)給燒傷患者。

    2.發(fā)票捐贈(zèng)

    “一張發(fā)票，一個(gè)希望?！?/p>

    陽(yáng)光基金會(huì)歡迎大家把紙質(zhì)發(fā)票寄給他們，也同樣歡迎電子發(fā)票的贈(zèng)與。你會(huì)問(wèn)，發(fā)票有什么用??？是這樣的，基金會(huì)會(huì)把大家寄來(lái)的發(fā)票統(tǒng)一收集整理，并查對(duì)獎(jiǎng)項(xiàng)，如若中獎(jiǎng)，中獎(jiǎng)金額將全數(shù)作為顏面損傷及燒傷者的生理復(fù)健基金。

    結(jié)語(yǔ)>>>

    據(jù)有關(guān)新聞報(bào)道，我國(guó)2015年僅兒童燒燙傷人數(shù)就高達(dá)14萬(wàn)人，其中不乏貧困山區(qū)人口和務(wù)工人員子女，面對(duì)高額的醫(yī)療費(fèi)用和一系列繁瑣的康復(fù)訓(xùn)練，又沒(méi)有合理的救助機(jī)構(gòu)的幫助下，孩子往往就會(huì)被耽誤，錯(cuò)過(guò)最佳的治療時(shí)機(jī)，留下終生的遺憾。孩子是家庭的希望，民族的未來(lái)，尚且不能得到足夠完善的救助，那么我們可以想象家境并不富裕的成年人，他們所能夠得到的幫助又少之又少。我聽(tīng)說(shuō)有許多交不起錢(qián)的人在經(jīng)過(guò)最初的愈合之后就選擇了離開(kāi)醫(yī)院，選擇自己在家進(jìn)行所謂的吃藥抹藥以及復(fù)健工作，其實(shí)這樣做既不安全也不正規(guī)，而且很有可能引發(fā)更大的健康隱患。

    目前我們特別缺少像陽(yáng)光基金這樣專注于顏損及燒傷患者的專業(yè)機(jī)構(gòu)。據(jù)了解在2016年4月29日，全國(guó)“暖心工程”推進(jìn)大會(huì)暨公益項(xiàng)目啟動(dòng)大會(huì)在濟(jì)南市成功召開(kāi)，通過(guò)這次大會(huì)，啟動(dòng)了中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)燒燙傷關(guān)愛(ài)公益基金，呼吁社會(huì)關(guān)注燒燙傷人群，目前基金會(huì)正在推行一系列的活動(dòng)，幫助燒傷患者更好地融入社會(huì)。

    陽(yáng)光基金會(huì)為我們?cè)趲椭亾p及燒傷患者上提供了一個(gè)很好的范例，它通過(guò)專業(yè)合理的資助和救治幫助以及公益募捐活動(dòng)，不僅為顏損及燒傷患者提供了良好的幫助而且產(chǎn)生了良好的社會(huì)效益，讓人們更多的了解，關(guān)懷，接納這一類(lèi)人群。

    顏損以及燒傷永遠(yuǎn)不是一個(gè)過(guò)時(shí)的話題，其人群也不是遠(yuǎn)離社會(huì)的原始人類(lèi)，他們也有感情，需要我們的關(guān)懷和幫助，讓我們從身邊做起，和顏損及燒傷者正常相處，共同生活。

    （據(jù)公益慈善學(xué)園）