資深公益人士

    姚遙/文

    因?yàn)槿狈ν陚涞纳缃缓蜕钭岳砟芰?，自閉癥兒童天天都需要專(zhuān)人護(hù)理。對(duì)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，照料是一輩子的事情，他們更需要能長(zhǎng)期惠及的福利保障政策。

    最近，《新京報(bào)》報(bào)道了自閉癥少年雷文鋒走失45天之后，在托養(yǎng)中心染上傷寒不幸死亡事件。民眾對(duì)于自閉癥理解不足，往往會(huì)將自閉癥兒童簡(jiǎn)單理解為智障，所以，今天再來(lái)復(fù)盤(pán)這個(gè)悲劇，在諸多需要反思的問(wèn)題之中，有一個(gè)特別需要引起注意，那就是，怎么樣來(lái)減輕自閉癥兒童家庭的負(fù)擔(dān)。

    因?yàn)槿狈ν陚涞纳缃缓蜕钭岳砟芰Γ蚤]癥兒童需要專(zhuān)人護(hù)理。對(duì)常規(guī)家庭來(lái)說(shuō)，這意味著需要增加康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，同時(shí)減少一個(gè)勞動(dòng)力支出。這對(duì)外出務(wù)工人員而言，生活無(wú)疑會(huì)更艱難。在此事件中，雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子，雷母則在湖南老家?guī)е鴥蓚€(gè)女孩。如果雷洪建不是一個(gè)人身心疲憊地勞作，這起悲劇或可避免。

    自從自閉癥被納入精神殘疾保障體系以后，國(guó)家層面對(duì)自閉癥家庭的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助力度越來(lái)越大，緩解了不少家庭的困境。但是，對(duì)于流動(dòng)中的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，卻不能完全享受到這項(xiàng)福利。

    康復(fù)訓(xùn)練的救助，一般操作模式是對(duì)應(yīng)康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受服務(wù)的自閉癥兒童，政府補(bǔ)貼直接劃撥給相應(yīng)機(jī)構(gòu)。這樣操作的好處，是避免家長(zhǎng)將救助金挪作他用，但壞處在于，如果這個(gè)自閉癥兒童沒(méi)有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中，或者他在戶籍之外，則無(wú)法享受到此項(xiàng)福利政策。

    從雷文鋒的案例來(lái)看，他就沒(méi)有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中。原因不難猜測(cè)，一來(lái)他不是本地人；二來(lái)憑雷洪建一個(gè)人打工賺來(lái)的錢(qián)，要養(yǎng)活全家人已屬不易，若將兒子送往康復(fù)機(jī)構(gòu)，則每月還要負(fù)擔(dān)兩千元左右的康復(fù)費(fèi)用。顯然，他無(wú)法承受。

    而另外一方面，對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)要求很高，全國(guó)大約只有五百家，還基本在大城市。同時(shí)，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練只對(duì)程度較輕的兒童有益，還不能完全保障兒童可以充分自理。即便在發(fā)達(dá)地區(qū)，對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練的保障體系還在改進(jìn)和完善，所以對(duì)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，照料是一輩子的事情，他們更需要能長(zhǎng)期惠及的福利保障政策。

    除此之外，自閉癥兒童的就學(xué)問(wèn)題，同樣需要重視。就雷文鋒而言，他已經(jīng)15歲了，卻沒(méi)有就學(xué)；成年以后，也未見(jiàn)得能找到匹配能力的工作。對(duì)雷洪建以及更多低收入自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，這個(gè)痛將伴隨一生。其實(shí)，即便是那些遭遇自閉癥問(wèn)題的中產(chǎn)家庭，父母也有無(wú)法言說(shuō)的痛苦。他們只有拼命賺錢(qián)，寄希望于百年之后，能為自己的子女留下足夠的錢(qián)，將來(lái)進(jìn)入好點(diǎn)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

    多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚？無(wú)疑，對(duì)自閉癥問(wèn)題的社會(huì)福利保障制度，還需盡快完善起來(lái)，要保障每個(gè)自閉癥兒童有尊嚴(yán)地過(guò)完這一生。