資深公益人士

    姚遙/文

    因為缺乏完備的社交和生活自理能力，自閉癥兒童天天都需要專人護(hù)理。對自閉癥家庭來說，照料是一輩子的事情，他們更需要能長期惠及的福利保障政策。

    最近，《新京報》報道了自閉癥少年雷文鋒走失45天之后，在托養(yǎng)中心染上傷寒不幸死亡事件。民眾對于自閉癥理解不足，往往會將自閉癥兒童簡單理解為智障，所以，今天再來復(fù)盤這個悲劇，在諸多需要反思的問題之中，有一個特別需要引起注意，那就是，怎么樣來減輕自閉癥兒童家庭的負(fù)擔(dān)。

    因為缺乏完備的社交和生活自理能力，自閉癥兒童需要專人護(hù)理。對常規(guī)家庭來說，這意味著需要增加康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，同時減少一個勞動力支出。這對外出務(wù)工人員而言，生活無疑會更艱難。在此事件中，雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子，雷母則在湖南老家?guī)е鴥蓚€女孩。如果雷洪建不是一個人身心疲憊地勞作，這起悲劇或可避免。

    自從自閉癥被納入精神殘疾保障體系以后，國家層面對自閉癥家庭的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助力度越來越大，緩解了不少家庭的困境。但是，對于流動中的自閉癥兒童來說，卻不能完全享受到這項福利。

    康復(fù)訓(xùn)練的救助，一般操作模式是對應(yīng)康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受服務(wù)的自閉癥兒童，政府補(bǔ)貼直接劃撥給相應(yīng)機(jī)構(gòu)。這樣操作的好處，是避免家長將救助金挪作他用，但壞處在于，如果這個自閉癥兒童沒有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中，或者他在戶籍之外，則無法享受到此項福利政策。

    從雷文鋒的案例來看，他就沒有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中。原因不難猜測，一來他不是本地人；二來憑雷洪建一個人打工賺來的錢，要養(yǎng)活全家人已屬不易，若將兒子送往康復(fù)機(jī)構(gòu)，則每月還要負(fù)擔(dān)兩千元左右的康復(fù)費(fèi)用。顯然，他無法承受。

    而另外一方面，對自閉癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)要求很高，全國大約只有五百家，還基本在大城市。同時，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練只對程度較輕的兒童有益，還不能完全保障兒童可以充分自理。即便在發(fā)達(dá)地區(qū)，對于康復(fù)訓(xùn)練的保障體系還在改進(jìn)和完善，所以對自閉癥家庭來說，照料是一輩子的事情，他們更需要能長期惠及的福利保障政策。

    除此之外，自閉癥兒童的就學(xué)問題，同樣需要重視。就雷文鋒而言，他已經(jīng)15歲了，卻沒有就學(xué)；成年以后，也未見得能找到匹配能力的工作。對雷洪建以及更多低收入自閉癥家庭來說，這個痛將伴隨一生。其實，即便是那些遭遇自閉癥問題的中產(chǎn)家庭，父母也有無法言說的痛苦。他們只有拼命賺錢，寄希望于百年之后，能為自己的子女留下足夠的錢，將來進(jìn)入好點(diǎn)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

    多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚？無疑，對自閉癥問題的社會福利保障制度，還需盡快完善起來，要保障每個自閉癥兒童有尊嚴(yán)地過完這一生。